E- Pan nuestro de cada día: Los Aditivos.

La ignorancia es la felicidad y aunque no seas un ignorante te va a dar igual, porque con este tema no tenemos escapatoria. Vivimos rodeados de tóxicos que nos llegan a través de la comida, el agua, los productos de limpieza, cosméticos... Tóxicos que están permitidos y que nos están acarreando graves problemas de salud a la población en general: obesidad, diabetes, enfermedades raras y/o autoinmunes, baja tasa de espermatozoides en la población masculina, alergias tanto en los que nacen como en los que nunca las hemos tenido y de repente nos volvemos alérgicos "sin explicación alguna", etc.

Y nos vamos a encontrar lo mismo si buscamos productos frescos o los famosos etiquetados como naturales o sin aditivos. En las carnes nos vamos a encontrar antibióticos y hormonas, en las frutas y verduras abundan los pesticidas y el cadmio, en el arroz el arsénico, mercurio en el pescado azul que es muy sano... En los dulces, agua embotellada y en el té tenemos el aluminio y si te zampas algo de caza te vas a llevar tu ración de plomo. Así que no hay salida y tenemos que tragar con lo que hay, o dejas de comer y beber que creo que tampoco es bueno para salud.

Me voy a centrar en los aditivos. Los aditivos son sustancias que no tienen ningún valor nutricional y que se añaden a los alimentos con el fin de modificar su textura, coloración, fecha de caducidad… Y desde hace miles de años se lleva a cabo esta práctica con distintos métodos. Uno de los más comunes y que hoy en día se continúa haciendo es mediante la sal. El hombre ha creado más de 100.000 sustancias químicas sintéticas que no estaban presentes en la naturaleza, y sólo una mínima parte de ellas ha sido debidamente estudiada en cuanto a sus posibles riesgos para la salud humana y el medio ambiente, y aún así pasan las pruebas impuestas por el organismo pertinente de cada país o continente.

¿Pero cuales son las funciones de los aditivos? Veamos:

• Conservan la consistencia del producto. 
• Mejoran o conservan el valor nutricional. Como cuando un producto se enriquece con vitaminas y/o minerales, algo que se lleva hoy de moda por su supuesta salubridad.
• Controlan la acidez y la alcalinidad.
• Suministran color y mejoran el sabor.
• Alargan la fecha de caducidad y previenen la contaminación del producto.

¿Y cómo los distinguimos?

Cuando no figure ninguna letra antes del número, se referirá a sustancias que, a pesar de estar autorizado su uso, se consideran como provisionales. La cifra de las centenas indica el tipo de función que realiza un aditivo, de acuerdo con la siguiente lista:

• 1XX. Colorantes.

• 2XX. Conservantes.

• 3XX. Antioxidantes y reguladores del PH.

• 4XX. Agentes que actúan sobre la textura (estabilizantes, espesantes, gelificantes y emulsionantes).

• 5XX. Correctores de la acidez y sustancias minerales.

• 6XX. Potenciadores del sabor.

• 9XX. Otros aditivos (agentes de recubrimiento, gases de envasado y edulcorantes).

• 11XX. Enzimas.

• 14XX. Almidones modificados

No os voy a poner la lista completa de todos, tranquilos. Lo que sí os dejo son dos guías por si queréis echarles un vistazo, los buenos, los malos y los menos malos:  La que nos ofrece XanaNatura y otra que es más práctica porque es a modo buscador, la de E-Aditivos. 

Eso sí, quiero destacar 5 aditivos que están prohibidos en otros países mientras que en el nuestro están permitidos, y que cada cual saque sus conclusiones de el porqué de esta permisión...

• Tartracina (E-102): Es un colorante alimentario que está presente en casi todos los alimentos de color amarillo o naranja, como el colorante que usamos para la paella. Produce aumento de la hiperactividad de los niños y reacciones de intoleracia o alergia, como las irritaciones cutáneas. Este tinte proviene de derivados del alquitrán de hulla. Su uso alimentario está prohibido en Noruega y lo estaba también en Austria y Alemania, hasta que la AESA (Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria) aprobó su uso.

• Olestra: Se desarrolló en los años 70 para sustituir las grasas naturales y se usa para los famosos productos "light" y bajos en grasas como las patatas fritas. Su uso está prohibido en Canadá y lo estuvo en Reino Unido. Puede causar cólicos abdominales, diarrea e inhibe la absorción de algunas vitaminas y otros nutrientes. 

• Amarillo Crepúsculo (E-110): nos lo encontramos en las mermeladas, galletas, pastelería, sopas instantáneas, harina para rebozar, batidos de chocolate... Es el máximo responsable de la existencia de los Doritos Tex-Mex y se fabrica a partir de hidrocarburos aromáticos del petróleo. Su mayor efecto secundario es la reacción alérgica a personas con intolerancia a la aspirina. Su uso alimentario está prohibido en Noruega.

• Azul Brillante FCP (E-133): es un colorante tóxico (a partir de ciertas cantidades) prohibido en numerosos paises de EU antes de que la AESA aprobara su uso, aunque todavía está prohibido en Suiza. Se usa para colorear helados, dulces y bebidas como el conocido "Blue Tropic" que usan los deportistas. Puede provocar reacciones alérgicas a personas que ya padezcan asma.

• Butilhidroxianisol y Butilhidroxitolueno (E-320 y E-321): Proceden del petróleo y muchas veces se usan en combinación ya que potencian que la grasa se degrade. Aunque su presencia se ha ido reduciendo con el tiempo, aún se usa en algunos productos como los snacks salados. Su uso está autorizado en la mayoría de los países excepto en Japón, donde está prohibido desde 1.958, y en Austria no se permite su consumo a los niños. Es potencialmente cancerígeno.

Y el vídeo elegido para este post no podría ser otro que "Do The Evolution" de Pearl Jam, que critica más bien la "involución" o la evolución negativa del hombre. ¡No tiene desperdicio!

Fuentes:

•  Jonh's News.
•  XanaNatura.
• El Rincón del Vago.
• El Confidencial.
• E-Aditivos.

 Imágenes:

• Aberraciones Espanglish.
• Ornella Erminio.
• Fundación Melior.

Contigo Aprendí... Conversando con mi #Lupus

Dicen que no hay mal que por bien no venga... Y aunque la archiconocida frase no se cumpla casi nunca, bien es cierto que tú me has cambiado la vida y no sólo para mal.

Contigo he aprendido a quererme más. Nunca me he querido nada, me he sentido inferior, me he menospreciado, me he autodestruido de muchas formas y lo peor de todo, he permitido que otras personas también me dañaran y me destruyeran. Buscaba la evasión y calmar mi atormentada alma en cosas como los amigos vacíos, las jarras llenas y en alguna ocasión, otras sustancias que anestesiaran mi dolorido ser.

Pero llegaste a mi vida y me diste un buen azote, me abriste los ojos y el corazón como nunca los he tenido abiertos. De repente, comencé a amar la vida con sus horas, minutos y segundos. Por primera vez encontraba un sentido a la vida. Quizás me he apegado demasiado y esto me produce muchos miedos, pero me da igual, prefiero sentir todo lo que siento contigo a ser un cadáver viviente como lo he llegado a ser.

Contigo aprendí a amar a los demás, a disfrutar de las pocas personas que has dejado a mi lado. Porque quiero que sepas que has espantado prácticamente todos esos amigos de fiestas y risas, algo que también te tengo que agradecer ya que me has hecho ver la falsedad de algunas personas y los intereses ocultos que los mueven.

Gracias a tí he conocido a gente buena, personas que me entienden, me ayudan, me aprecian de verdad y con las que puedo compartir mis buenos y malos momentos sin reproches. Y por supuesto el hacer lo mismo es algo que me llena y me hace sentir mucho mejor persona de lo que nunca he sido.

Y no voy a olvidar que me has animado a volver a ponerme en forma, más bien me has retado porque tu intención era dejarme sin poder andar y como ves no me rindo tan fácilmente y aquí me tienes cada día machacándome con el deporte y sintiéndome orgullosa de ir superando los límites que yo misma me había puesto.

Tú me has hecho fuerte. Nunca pensé que podría llegar a serlo tanto, en serio. A veces me sorprendo a mí misma por sacar esa fuerza de donde no hay para seguir adelante.

Lo único que puedo echarte en cara en este sentido es que me has hecho más miedosa, porque cuando te revelas eres un monstruo terrible que ataca sin piedad alguna. Espero perderte ese miedo aunque no el respeto, y creo que eso lo voy a tener que aprender yo solita porque ya sería esperar mucho de tí.

Creo que ya te he dicho todo lo que te tenía que decir, al menos por ahora. Sólo recordarte una vez más que no me vas a vencer. No soy una presa fácil y todo lo que me has enseñado me sirve para combatirte y ganarte la batalla cada día.

P.D.- Sé que llegara el día en el que desaparecerás de mi vida completamente, así que ve mentalizándote de ello...

Y después de todo el vídeo de hoy te lo dedico a tí, mi Lupus. Disturbed - "The Night".

Imágenes:

• El sentir de un alma.
• La mente es maravillosa.
• Forwallpaper.

Tips para pacientes crónicos viajeros.

Con la llegada de la Semana Santa muchos de nosotros aprovechamos para escaparnos unos días. Yo me iré unos días a mi querida Ronda a ver a mi familia y a trotar por las montañas cual cabra loca, si el tiempo y el Lupus lo permite claro está. Porque sinceramente, yo no soy de procesiones ni nazarenos pero respeto a quien lo sea.

A lo que iba, voy a aprovechar para dar unos consejitos a todo aquel que tenga una enfermedad crónica como en mi caso, porque nunca viene mal recordar estas cosas. Comencemos pues:

• Antes de nada, si no tienes claro que estás en condiciones de viajar consulta a tu médico. Y si te vas a un destino más exótico que Málaga como es en mi caso (sin menospreciar), con más razón, porque seguramente puedas necesitar vacunarte o llevarte alguna medicación extra, como si ya no tuviéramos bastante...

• Es importante que te lleves una copia del informe donde indique cual es tu enfermedad o enfermedades y la hoja de medicación, por lo que pueda pasar. Sé que es un rollo pero facilita la tarea a la hora de que necesitaras atención médica fuera, además de justificar tu arsenal de pastillas en el caso de que te paren o registren (a saber...). No hace falta que te diga que te lleves tu DNI, tarjeta sanitaria, pasaporte o lo que quiera que necesites para identificarte.

• La medicación. Yo me llevo el pastillero semanal preparado y en otra bolsa de mano llevo más de todo por si se pierde o falta alguna cosa. Mejor que nos sobre a que nos falte. Si te perdiste mi post sobre cómo preparar el pastillero lo puedes leer aquí.

• En estos días tendemos a ser más olvidadizos porque rompemos nuestros horarios y rutinas, pero el horario de la toma de tu medicación es SAGRADO. Hay que intentar no desmadrarse mucho y evitar excesos perjudiciales. TU ENFERMEDAD NO SE VA DE VACACIONES.

 

•  En el caso de tener Lupus: protectores solares como para una boda, gafas de sol (la puesta y alguna que otra de recambio), gorros, gorras, sombreros, guantes y/o calentadores de bolsillo si tienes Raynaud. Si haces deporte como yo viene bien agenciarse alguna crema de estas que dan calorcito y son ideales para las contusiones ( ¡ay, que no quiero decir la marca! ). Y lo que sería ideal de la muerte es una pulsera identificativa, yo no tengo ninguna todavía pero como me tira el campo y la montaña pues debería de llevarla. A veces prefiero pecar de precavida...

Y bueno, creo que no se me olvida nada en la maleta aunque con mi brainfog de fijo que algo se queda en tierra y tocará comprarlo allí donde vaya, pero os aseguro que mis medicinas y protectores solares van conmigo hasta el fin del mundo.

Os deseo que paséis unos días estupendos tanto a los que os vais como a los que os quedáis y recordad:

 Y un temita que no va a faltar en el reproductor de música de mi coche va a ser este de AC/DC, el famoso "Highway to Hell". \m/ ¡Buen viaje!

P.D.- La próxima semana no habrá post por exigencias del guión. Me van a hacer una intervención quirúrgica y estaré unos días de vacaciones en el hospital, ya os contaré seguramente en el próximo post cómo ha ido todo. Y tranquilos que como decía Terminator...

 Imágenes:

• Risasinmas.com
• Bigpoint.com
• Giphy.

Patch Adams. Una gran historia de amor.

Hoy quiero contaros la historia de un médico que ha revolucionado el mundo. Muchos de vosotros seguramente habéis visto la película, pero dejadme que os cuente una historia de amor: La verdadera historia de Patch Adams.

Hunter Doherty Adams, que así se llamaba realmente, nació en 1.945. Hijo de una maestra y de un comandante del ejército, vivió una infancia difícil ya que su padre siempre estaba ausente debido a las diferentes guerras en las que peleaba aunque su madre siempre le había rodeado de amor y afectividad para suplir esa carencia. Debido a la profesión de su padre vivió en diferentes ciudades como Japón o Alemania.
Aún así Hunter siempre sobresalió en los estudios, sobre todo en ciencias.

Su padre murió de un fulminante ataque de corazón justo al final de una semana de ensueño que estaba pasado con su hijo, una semana llena de cariño y las disculpas por su ausencia. Después de este suceso la familia pasó por momentos muy difíciles y decidieron trasladarse de Alemania a Virginia a casa de su tío, que se convirtió en un padre adoptivo para él.  También conoció a Donna de la que se enamoró locamente justo antes de comenzar en la universidad. Pero su vida volvió a conocer la tragedia, Donna le dejó al poco tiempo y pocos meses más tarde su tío, al que amaba más que su padre, se suicidó.

Fueron momentos muy duros para Hunter e incluso pensó y trató de suicidarse, por lo que él mismo pidió que le ingresaran en un centro psiquiátrico. Allí conoció a Rudy, un hombre que sufría de alucinaciones, tenía fobias de todo tipo y comía papel higiénico. Hunter en lugar de gritarle o ignorarle decidió jugar con él y pasarlo bien, y finalmente consiguió que Rudy abandonara todos sus miedos. En este hospital decidió dos cosas: servir a la humanidad y nunca más tener "un mal día".
Adoptó en nombre de Patch de otro paciente que conoció en ese psiquiátrico y entró de nuevo en la Universidad de Washington D.C. Él soñaba con un hospital donde los pacientes pudieran acudir sin tener que pagar y con un ambiente alegre y agradable, de hecho es el padre de la Risoterapia y ese fue su máximo empuje para terminar la carrera de medicina.

En 1.972 se casó con Lynda con la que tuvo dos hijos. Poco tiempo después, de manera improvisada y junto a otros veinte médicos estableció su primer centro "piloto" en unos dormitorios en Arlintong (Virginia) donde atendían las 24 horas del día, los 7 días de la semana y sin cobrar a aquellos que lo necesitaran.
Así se creo el Instituto Gesundheit donde se atendían de 500 a 1.000 pacientes al mes, desde el nacimiento hasta la muerte. Bailes, obras de teatro, alegría en general acompañaban a la medicina y hacían que el paciente se sintiera mucho mejor en todos los sentidos.

Siete años después abandonó este centro buscando donadores y patrocinadores para comprar una gran propiedad y allí crear de nuevo el instituto donde alberga hoy en día a más de 200 personas, las cuales tienen satisfechas sus necesidades y viven en un ambiente de paz y armonía total.

Hoy en día Patch es médico, payaso, actor, activista social... Da conferencias por todo el mundo sobre su manera de ver y practicar la medicina, predicando los múltiples beneficios de la risoterapia y positividad para poder sobrellevar mejor cualquier enfermedad. Visita hospitales, iglesias... va allá donde le llamen y no es raro verlo prácticamente siempre disfrazado de payaso, su mayor afición.

Aquí os dejo unos consejos que Patch siempre da:

1. Recoge la basura que encuentres en una zona de tu ciudad; y vigílala. Cuenta lo que has hecho.

2. Sé amable con todos a todas horas. De forma exagerada.

3. Ofrece tu hombro o un masaje de pies en cualquier ambiente.

4. Manifiéstate en favor de la justicia, sin importar lo que cueste.

5. Ve una vez a la semana a una residencia de ancianos a visitar personas, como si fuesen tus amigos.

6. Apaga la tele y conviértete en alguien interesante. Actúa.

7. Considera ser tonto en público. Canta en voz alta. Lleva ropa divertida.

8. Improvisa encuentros informales con vecinos, compañeros de trabajo, extraños, en los que cada uno traiga algo. Trabaja para vivir en familias ampliadas.

10. Pasa tus vacaciones en tu propia ciudad y gasta el dinero en trabajar en proyectos que ayuden a construir tu comunidad.

Como podéis ver es un médico diferente, equivocado o no pero con su labor ha alegrado y sigue alegrando la vida y aliviado el dolor de muchos pacientes. Sin prejuicios.

Y el toque musical de hoy tiene que hablar de amor a la fuerza, así que he elegido este precioso tema del grupo Tesla titulado "Love Song". Os aconsejo que lo escuchéis porque para mí es una obra de arte.

Fuentes:

• www.claramente.com.ar
• www.serfelices.org 
• Wikipedia.

Imágenes:

• Sonreir para seguir viviendo.
• GroupMTime.
•  La Arania.
• Dental Company.

Entre Virus y Bacterias.

Antes de seguir leyendo este post cerciórate de que tu ordenador tiene el antivirus funcionando correctamente porque esta semana vamos a hablar de parte del "bestiario": los microorganismos patógenos, aunque nos vamos a centrar en las diferencias entre los VIRUS y las BACTERIAS.

 Hasta hace relativamente poco para mí eran lo mismo y los imaginaba tal que así:

Vamos a entrar en materia porque se me va la olla y esto no parece serio...

Los VIRUS son organismos acelulares (sin células), no tienen metabolismo propio y para reproducirse necesitan hacer de "okupas" en otras células de un organismo vivo (ahora sé el porqué me los imaginaba yo con cresta :D) y las reprograman para que aparezcan nuevos virus.
No respiran, ni se mueven ni crecen, pero sí que se reproducen y se adaptan a nuevos huespedes. Son muy pequeñiiiiiitos, entre 20 y 300 milmillonésima parte de un metro pero aún así pueden ser capaces de infectar a las bacterias también. ¡Pequeñitos, pero matones!
Y por cierto, los antibióticos no les hacen ni cosquillas. Por eso tenemos que perder la manía de: "debo de tener un virus o algo, voy a darle un lingotazo a la Amoxicilina". Sólo se combaten y no siempre con antivirales y vacunas.
A ver, señor virus, ¿me permite una foto para enseñársela a los lectores? Muy amable.

Las BACTERIAS son organismos unicelulares y puede adoptar varias formas: barras, barras curvas, esferas y espirales. Normalmente se reproducen de manera asexuada aunque en algunos casos se transmiten material genético de unas a otras, y son algo mayores que los virus ya pueden llegar a medir unos 1000 nm (millónesima parte de un metro).

No son necesariamente nocivas para nuestro cuerpo, de hecho convivimos con algunas de ellas y son necesarias para el buen funcionamiento y equilibrio, por ejemplo: en los órganos genitales o en los intestinos. Pero la cosa se complica cuando este equilibrio se rompe y se reproducen más de la cuenta, o nos "posee" una bacteria mala malísima, como las archifamosas Helicobapter Pilori o la Escherichia Coli. En estos casos sí que podemos pensar en el lingotazo de antibiótico pero ¡ojo! no todos sirven para todas las bacterias ya que muchas se hacen resistentes a varios antibióticos. Por eso nos dicen tanto y con toda la razón del mundo NO HAY QUE ABUSAR DE LOS ANTIBIÓTICOS, porque estas pequeñinas se van haciendo cada vez más fuertes y ya tenemos por ahí alguna Superbacteria que no te la cargas ni con kriptonita.
También nos las encontramos en diferentes alimentos, como el yogur y tal... os sonarán los probióticos y sus maravillosos beneficios para nuestra salud intestinal.

Señora Bacteria, ¿una fotito para que vean cómo es usted? Mil gracias.

Y visto esto ya las conocemos todos un poco mejor, como hemos podido ver son bastante diferentes, aunque los metamos en el mismo saco con la etiqueta de "bichos malos".

La verdad que iba a poner el vídeo con la canción de entrada de "Érase una vez el cuerpo humano" porque es la que me sonaba en la cabeza mientras escribía el post, pero tranquilos que no. Vamos a ver a Michael Jackson con su gran canción "Bad".
¡Nos vemos!

Fuentes:

• Batanga.com
• Efesalud.com
• UnComo.com
• Investigacionsaludable.com

Imágenes:

• IES Suel. 
• TerminAitor.
• Investigación Saludable.
• Daisy Sancho Contreras.

Así es el Médico ideal para el #Paciente

El otro día entre tuit y tuit me topé con una entrevista a un profesional de la salud titulada "Así es el paciente ideal para el médico", la podéis leer aquí. La verdad que me quedé entre sorprendida e indignada, porque ya el propio título del artículo me suena fatal.
Y este es el esquema del perfil del "paciente indeseable" para algunos médicos, según se indicaba en la entrevista.

No voy a entrar al trapo, ni voy a criticar punto por punto esto, porque también como paciente podría hacer mi esquema del perfil del "médico indeseable" ¿verdad? Prefiero que vosotros mismos juzguéis.

Voy a hablar de la relación médico-paciente ya que me parece más constructivo para ambos lados. Tanto que se habla de humanización y en lugar de estar en el mismo bando, esto parece la guerra.

El paciente es una persona, no un problema médico a resolver, y parece que esto muchas veces se olvida. Cuántas veces hemos escuchado llamarnos a nosotros u otro paciente por su enfermedad, un órgano y demás "tecnicismos".
Nosotros buscamos ayuda para mejorar nuestra salud y es normal que esto nos lleve a cierto estado de ansiedad y nerviosismo muchas veces. Es algo que tenemos que intentar manejar, pero también el médico tiene que tener cierta capacidad de tolerancia, inteligencia emocional y empatía para poder conducirnos y ayudarnos en este sentido.

Comunicarse con nosotros: los pacientes, debería ser tan importante como el saber medicina, aunque por desgracia en las facultades de medicina apenas existen materias relacionadas con la comunicación, y me parece imprescindible porque facilita el diagnóstico al médico, y mejora la comprensión de la enfermedad/síntoma y la adherencia al tratamiento al paciente. Hoy en día se conoce mejor la enfermedad pero se comprende menos al ser humano.

Un tema que me trae de cabeza: ¿Qué prefiere el médico? ¿Un paciente informado y partícipe, o un paciente pasivo y sumiso? Creo que lo primero facilita la labor del médico a la hora de guiarlo, y el paciente puede comprender mejor todo lo que rodea a su enfermedad. Esto puede evitar consultas innecesarias, sobremedicación, errores de seguridad con respecto a los fármacos que se preescriban... Pero es mi opinión, está claro. Dejo esta pregunta en el aire porque me gustaría conocer tanto la opinión del profesional médico como la del paciente.

Y para acabar quiero confesar que me he tenido que morder la lengua muy mucho al escribir este post.

Pues nada, vamos a por el momento musical. Jorn con su tema "Traveller". Ya sabéis que me encantan los melenudos, tatuados y "malas personas" ;)

Fuentes:

• Revista Médica.
• Juliet Guillén Alanoca.

Imágenes:

• Revista Médica.
• Odio La Materia de Comunicación.
• Juliet Guillén Alanoca.
• Consumer Reports.
• Historia Clinica II.

“Tú mandas en el Lobo". Entrevista a Manoli Lasso, paciente de #Lupus

Manoli y Rosi en la última jornada de A.C.L.E.G a la que no pude asistir. Pero ellas me llevaron en su corazón.

 

Esta semana quiero presentaros a una gran persona, luchadora y optimista. Mi gran amiga y compañera de asociación Manoli Lasso. Como suelo decir es una "Lupus Warrior" donde las haya, y va a compartir con nosotros su historia y experiencia como paciente de Lupus.

 

•  ¿A qué edad te diagnosticaron Lupus?

         A los 13 años.

• ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que tuviste?

        Los primeros síntomas fueron dolor, calor y rojez en las rodillas. Recuerdo que fue en verano, para ser más exactos en Julio.

• ¿Qué sentiste en el momento del diagnóstico?

         Al principio fui al Hospital Sant Andreu de Manresa. Allí el equipo de la Dra. me hizo analíticas y en unos días me derivaron al Hospital de Bellvitge, que es donde me llevan desde entonces.

         Yo no sabía lo que tenía ya que era menor y se lo dijeron a mis padres. Por aquel entonces hacía gimnasia y lo peor para mí fue estar ingresada un mes, haciéndome analíticas, biopsias de riñón y piel... Nunca había estado ingresada porque siempre había estado bien de salud, sólo pasaba resfriados y las enfermedades normales de cuando somos pequeños.

• ¿Y cómo se lo tomaron los más cercanos a ti?

         Lo que me contaron mis padres un tiempo después fue que, cuando les dijeron que yo tenía Lupus sus pensamientos se fueron a lo peor.

        "¿Qué tiene mi hija?" le preguntaron al Dr. Sisó, el cual les explicó lo más simple que puedo en que consistía el Lupus.  

        Mi madre tenía miedo porque en ese momento mi sobrina mayor, que tenía 8 meses, estaba en casa y creía que se podía contagiar. El doctor le dijo: "¿Sabe de algún dolor que se contagie?". Con esto se quedaron un poco más tranquilos.

        Mi madre estuvo conmigo desde que me ingresaron hasta que me dieron el alta. Mi padre pidió  días de vacaciones en el trabajo para estar allí, y muchas veces dormía en los sofás que habían en el vestíbulo del hospital. Mis hermanos estaban siempre que podían, ya que trabajaban y mi hermana tenía que cuidar de mi sobrina de 8 meses.

        Siempre los he tenido a mi lado, desde que empezó todo hasta ahora. 

 

Manoli con su amor, su enfermero, su todo... "Love is in the Air"

 

• A partir de ese momento, ¿qué cambios tuvieron lugar en tu vida?

       Sentí un gran cambio en mi vida: tomando mucha medicación, no pudiendo tomar el sol, ni hacer gimnasia... Pasé de 40 a 66 kilos en poco tiempo por los efectos de la cortisona. En cambio, no echaba de menos el no ir a la playa ni las clases de gimnasia que hacía en el colegio. ¡A todo te acostumbras!

• ¿Cómo has manejado durante todo este tiempo la enfermedad?

        Hemos crecido juntas. Al principio no sabía bien lo que me pasaba y tenía que ir preguntando para poder entender mejor mi enfermedad. Lo he llevado lo mejor posible: he estudiado y he trabajado sin limitarme. Me he ido de fiesta con mis amigos, a los que siempre he tenido a mi lado y me han entendido. He viajado y sigo viajando, siempre dentro de mis posibilidades.

• ¿Qué le dirías a una persona recién diagnosticada de Lupus?

        Mi lema: Tú mandas en el lobo, él no manda en tí.

• ¿Qué consejos le darías?

       Que hay que vivir lo mejor posible y a tope, y que con ganas se sale de todo. Puede que al principio te derrumbes pero hay que tirar hacia adelante. 

• ¿Y qué mensaje enviarías a aquellas personas que no conocen la enfermedad o que no la entienden?       

       Que se informen antes de juzgar y que intenten entender lo que es vivir con una enfermedad que te ataca desde tu propio cuerpo. Ha salido por la televisión mucha gente hablando de Lupus sin saber, y eso hace que las personas que están recién diagnosticadas tengan más dudas todavía. 

• Perteneces a la Asociación Catalana de Lupus A.C.L.E.G. ¿Por qué te decidiste a buscar una asociación?

        La culpa es de mi padre en parte. Estaba viendo la televisión una mañana y salió FELUPUS (Federación Española de Lupus), me llamó y mientras yo miraba lo que decían él iba anotando el número de teléfono de la federación.

        Llamé y me dieron en télefono de A.C.L.E.G., me puse en contacto con ellos y fui. Allí conocí a Pilar Lucas (actual presidenta), a Montse Ferré, Beni Reolid y demás personas de la asociación.

 

En el Congreso del año pasado celebrado en Zaragoza junto a Pilar Lucas, presidenta de A.C.L.E.G. (Hola presi!)

 

• ¿Qué te aporta pertenecer a una asociación como A.C.L.E.G.?

       Tranquilidad, amistad, conocimiento, descubrir cosas nueva, etc. Cada año se más por las jornadas que se celebran en el mes de Noviembre.

 

• ¿Qué te gustaría que mejorara en lo referente a esta enfermedad? Investigación, atención médica, divulgación...

       La investigación está ahí porque vamos viendo cosas a menudo. Por la parte de los médicos y enfermería no tengo ninguna queja.

       En cuanto a la divulgación y conocimiento de la enfermedad no sé que pasa, ya que han ido a distintos medios de comunicación a explicar e informar y no dejan de decir que es una enfermedad rara. Eso no me gusta porque no somos raros, somos diferentes, especiales... 

       Añadiría a esto que hay otras enfermedades menos comunes que el Lupus y se conocen más y reciben más ayudas que nosotros.

• Y por último. ¿De dónde sacas ese optimismo y esas ganas de vivir que te caracterizan?

       Todo lo que te propongas hacer lo harás. Siempre vivo con positividad aunque tenga días malos como todos, pero intento levantarme y tirar hacia adelante. No me gusta la compasión, por eso vivo cada día a tope como si fuera el último día de mi vida.

       Hay que dejar lo pasado, pensar en el presente y el futuro ya vendrá.

 

Pues ya conocéis a mi amiga Manoli en toda su esencia, un ejemplo de fortaleza a seguir para cualquier paciente.

 

Y el momento musical elegido para hoy es "Kiss from a Rose". Este tema pertenece al cantante Seal, paciente de Lupus Discoide. Va dedicado a tí Manoli en agradecimiento por compartir con todos nosotros tu experiencia como paciente de Lupus.    

 

 

 

Imágenes: 

• Manoli Lasso.
• FELUPUS.
• A.C.L.E.G.

Hablemos de Mocos.

Pues sí, voy a echarle narices y klinex en mano este post se lo dedico a nuestros queridos mocos. Esos seres que son los protagonistas de cada mes del año y por distintas razones siempre están ahí en mayor o menor medida. En mi caso, siempre he sido bastante mocosa y desde que tomo inmunosupresores más si cabe. De hecho, mis moquitos y yo somos coleguitas y todo.

Pero ¿Qué son los mocos? Un moco es un moco, los hemos palpado, amasado y demás cochinadas. Pero ¿QUÉ ES UN MOCO? Son unos fluidos viscosos con proteinas y glúcidos, anticuerpos y otros "productos defensores". Atrapa partículas como el polvo o bacterias protegiendo así nuestros pulmones y vías respiratorias, y nos ayudan a que no se nos resequen las mucosas. Como veis, son nuestros amigos. Peeeeeroooo.... a veces pueden darnos la puñalada trapera y causarnos diversos problemas.

Estos seres pueden cambiar de textura, color, olor (y sabor... :P) y multiplicarse de manera brutal, indicativo de que algo no va bien: una infección respiratoria, fibrosis cística, otitis, rinitis... Aunque también puede ser por un simple resfriado o por un cambio de temperatura. No seamos alarmistas.

Luego tenemos la teoría de los colores, aunque no es infalible puede ayudarnos a saber la causa de estos visitantes en nuestras vidas. Os explico algunos:

• Blancos y transparentes: lo que llamamos vulgarmente "el agüilla". Son normales, no indican riesgo, ni infección.
• Amarillos: se comenta que pueden ser debidos a una infección y tienen ese aspecto debido a los desechos de los glóbulos blancos que utiliza tu cuerpo para defenderse. Normalmente no suele ser nada serio.
• Verdes: (que te quiero verde) Dicen que es una versión más infecciosa que los amarillos y pueden ir acompañados de fiebre. Si es así, pues al médico y que vea si necesitas antibiótico o cualquier otra cosilla.
• Negros o marrones: normalmente habitan en fumadores, y si la cosa no es terrorífica pues significa que tu organismo está haciendo su trabajo y que está limpiándose como puede de la porquería que le metes.
• Rojos: pues que al sonarte te has roto algún capilar de la nariz. En un principio no es grave, pero por favor un poquito de delicadeza que no eres Dumbo.

Y para terminar os dejo con este dibujito simpático que nos muestra algunas herramientas de toda la vida que nos pueden ayudar a llevar nuestras mucosidades un poco mejor. A elegir, para gustos los colores...

Y el momento musical para este post elegido es un tema simpático donde los haya. "Al carajo" de los "Mojinos Escozios". ¡Qué lo disfruten! ;)

Imágenes:

• Memegenerator.
• Cazafantasmas.
• Dra. Amalia Arce.
• Esther Gili.

Fuentes:

• www.abc.es
• Secreción.com
• www.batanga.com
• MedlinePlus.
• www.cienciaxplora.com

What's Love...? With a #ChronicIllnes

Cuando se tiene un enfermedad crónica una relación de pareja no es fácil. De hecho, muchas relaciones se llegan a destruir tan sólo por esta causa y siendo la persona sana la que rompe en la gran mayoría de los casos.

Es complicado porque tu pareja nunca llega a entenderte y menos en mi caso, que soy bastante "burrita" y aunque esté con los higadillos fuera, no paro. Entonces lo que pasa es que se olvidan de que estás enferma, y la ayuda que puedas recibir de la otra persona desaparece. ¿Qué debo de hacer entonces? Quizás la solución sería estar todo el día tirada, quejándome y sin hacer nada (y no exageraría).

Lo siento, pero no es mi estilo. Me han pasado muchas cosas en esta vida y a cual más dura, y esto me ha hecho fuerte y luchadora. No me dejo vencer tan fácilmente.

Sé que no es una camino de rosas para la pareja el convivir con nuestros días malos: cambios de humor que se deben al dolor o la medicación normalmente, preocupaciones, miedos. Pero es que llega un momento que nuestros síntomas los normalizan. Por ejemplo: estás rabiando de dolor o vomitando y como si nada... se vuelve algo normal. Y es en esos momentos cuando más lo necesitas aunque no pueda hacer nada para mitigarlo, una caricia, una mirada, una palabra de ánimo... ¡Eso calma más que mil opiáceos o antieméticos!

Todo esto lleva a discusiones y más discusiones, nervios, estrés... Estas cosas que las tenemos contraindicadas para nuestra enfermedad. Y entonces es cuando pienso: ¿Me bajo del barco? ¿No sería mejor estar sola? Porque si no recibes por un lado lo que necesitas, y encima lo que te llevas es contraproducente para tu enfermedad... Si se queda a tu lado que luche contigo en la batalla, no que sea un simple espectador de tu tragedia.

No lo sé amig@s, no lo sé...

Y el mejor video musical para este post : Tina Turner - What's Love Got to Do With It.

Imágenes:

• Khristop
• Cbtelevisión.

4 de Febrero #DiaMundialCancer #WorldCancerDay

Quiero aprovechar mi blog para homenajear a los afectados y allegados, informar y concientizar sobre una enfermedad tan grave como es el Cáncer. Gracias a las contínuas investigaciones se ha avanzado mucho en la cura de la gran mayoría de los cánceres, aunque todavía quedar mucho por hacer. Y sobre todo practicar la prevención con un estilo de vida saludable en todos los sentidos.

El Día Mundial Contra el Cáncer fué instaurado en el año 2.000 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), y la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), de la cual es miembro nuesta AECC (Asociación Española Contra el Cáncer). Este año 2.016 el tema es "Nosotros Podemos. Yo Puedo".

El cartel es muy chulo, ¿verdad? Podeis descargar aquí carteles y folletos informativos en todos los idiomas de la campaña de este año. ¡Han hecho un buen trabajo!

El cáncer no entiende de sexo, raza, religión o edad y nos puede alcanzar a cualquiera de nosotros. Uno de cada tres varones y una de cada cuatro mujeres son diagnosticados de de esta enfermedad en su vida y se prevee que está cifra ascenderá en las próximas dos décadas, aunque el 40% de estos diágnosticos podrían evitarse siguiendo algunos hábitos sanos y preventivos. Entre ellos se pueden destacar:

1. No fumar ni exponerse al humo del tabaco.
2. Cuidar la dieta, hacer ejercicio físico y mantener un peso saludable.
3. Limitar o dejar de consumir alcohol.
4. Evitar el exceso de exposición solar, usar fotoprotectores y no tomar los famosos "Rayos UV".
5. Vacunar a los recién nacidos de la Hepatitis B, y a las niñas del VPH (Virus del Papiloma Humano).

La OMS nos ofrece este año algunos datos interesantes, de los cuales os transmito algunos:

•  Los cánceres más mortiferos son los de pulmón, estómago, hígado, colon y mama. 
• Aproximadamente un 30% de las muertes se deben a cinco factores de riesgo conductuales y dietéticos: índice de masa corporal elevado, ingesta reducida de frutas y verduras, falta de actividad física, consumo de tabaco y consumo de alcohol.
• Fumar es el factor de riesgo más importante y la causa del 22% de las muertes mundiales por cáncer y el 71% por cáncer de pulmón.
• Más del 60% de los casos se concentran en África, Asia, América Central y del Sur.

En esta ocasión no voy a cerrar el post con el habitual vídeo musical. El siguiente vídeo hecho por GEPAC por el Día Mundial contra el cáncer de 2016 titulado "Mil palabras valen más que una imagen" me ha parecido original y perfecto para la ocasión... ¡Espero que os guste!

Y por último: Mucho ánimo y fuerzas para todos aquellos pacientes que estén luchando en estos momentos contra esta enfermedad. Desde mi humilde blog, les mando un fuerte abrazo a todos ellos.


 Fuentes:

• www.aecc.es
• www.un.org 
• www.wikipedia.org
• www.worldcancerday.org
• http://www.seom.org

Imágenes:

• Samantha Clifton.
• www.un.org 
• www.worldcancerday.org