octubre 28, 2015

Sentí que no sentía #DiaMundialdelIctus

Esa noche me sentía bastante mal, un terrible dolor de cabeza no me dejaba casi ni de pensar.

Le dije a mi marido que por favor se encargara de la cena y de los niños, que yo tenía que acostarme porque no podía con tanto dolor, y los mareos me azotaban como el viento azota la vela de un barco perdido en una noche de tormenta. Así me sentía yo, jamás en 45 años había tenido estas sensaciones tan espantosas.



Y así hice, me acosté y pese al gran malestar me quedé profundamente dormida...

De repente, la fuerte sensación de como si una lanza me hubiese atravesado desde la coronilla hasta los pies me despertó. Intenté girar el cuello hacia el lado de la cama donde suele acostarse mi esposo pero apenas podía, así que giré todo lo que pude los ojos y allí le encontré ya acostado a mi lado.

Juro que grité su nombre con todas mis fuerzas, y lo único que salió de mi boca fue un balbuceo ininteligible y leve. Estaba prácticamente paralizada y no sabía porqué... Mi marido algo escuchó, se giró y allí me encontró. Según me cuenta él, con la cara descompuesta, la boca torcida y una expresión de pánico que jamás había visto en otra cara.



Me levantó de la cama, porque yo apenas podía, el lado izquierdo de mi cuerpo no me respondía. Ni mi brazo, ni mi pierna, hasta el párpado del ojo no me respondía. Me preguntaba qué me pasaba, y yo era incapaz de esbozar una palabra.

Llamó a la ambulancia que llegaron casi de inmediato. Recuerdo que él estaba despertando a los niños y vistiéndoles para dejarlos en casa de un familiar, y escuché esa palabra de la boca de uno de los médicos: "Es un Ictus".

A partir de aquí, tengo una laguna e imagenes agolpadas en mi mente, como fotogramas que se empujan entre sí y aparecen en mi cabeza... Sirenas, hospital, resonancias mágneticas, la cara de mi marido, mis hijos, miedo y puf! Desconexión.

Desperté al día siguiente, mi marido me cogía la mano derecha, y me miraba con los ojos llenos de lágrimas. "Cariño, saldremos de esta. Te lo juro". En ese momento, llegó el doctor y me explicó que había sufrido un Ictus Isquémico, el tratamiento y rehabilitación que tendría que hacer.




Me dieron de alta después unos cuantos días, salí del hospital en silla de ruedas, ya podía hablar, pero torciendo la boca y mi mano tampoco respondía apenas.

Llegué a casa, volví a ver a mis hijos, me abrazaron y yo les correspondí como pude. Entre sollozos, les prometí a todos que saldría de esta. Y así fue. Tan pronto como pude empecé a caminar, a ejercitarme, a leer en voz alta. "La recuperación está siendo más rápida de lo habitual" dijo el médico cuando me volvió a ver.

Hoy en día, casi no tengo secuelas, la boca se me sigue torciendo un poco y he perdido un poco el ángulo de visión. A veces mi pierna derecha no "quiere hablarme" y tengo que concentrarme en ella para que me haga caso. Pero aquí estoy, cuidándome más que nunca, haciendo todo el ejercicio que no había hecho en mi vida, y luchando por los mios y por mí.



(Esta historia es totalmente ficticia, pero en cualquier caso seguro que se ha repetido muchas veces y se seguirá repitiendo...)

Os dejo este tema musical, no me preguntéis porqué, pero al escribir esta historia, estaba todo el rato rondando por mi mente. "Wonderful Life" de Black.




Más información y noticias acerca del Ictus:

http://www.vivirdespuesdeunictus.com/
http://www.abc.es/salud/noticias/20141029/abci-ictus-mundial-201410281851.html
www.fundacioictus.com
http://www.elcorreo.com/salud/vida-sana/20140217/ganas-vivir-maria-escario-201402171519-rc.html
http://neurex.es/tratamiento-del-ictus-durante-cuanto-tiempo/

Imágenes:

  • Cadena Ser.
  • Infolesión Cerebral.
  • HolaDoctorCarrion.
  • Forges.


octubre 20, 2015

Cosas del #Lupus

Primero quiero aclarar que con este post ni intento reirme ni quitarle importancia a mi enfermedad. Simplemente quiero plasmar con un poco de sentido del humor aquellas cosas que siento, o cosas que tengo que hacer y que odio bastante, pero... Son "Cosas del Lupus".

1.- Cuando explicas en qué consiste el Lupus y que es una enfermedad crónica, y te responden: "Bueno, pero eso se cura ¿no?"




2.- Montar el circo cada vez que tienes que salir a la calle poniéndote el protector solar factor un millón en aquellas zonas donde te puedan alcanzar los UV (aunque esté nublado), y llevarte los botes para ir renovando la aplicación. Acabas como una tostada con mantequilla...



3.- ¡Y no te olvides de las gafas de sol! En mi caso soy súper fotofóbica, y las llevo hasta en los días más oscuros. Me he vuelto una coleccionista, y algunas son muy chulas... Lo malo es que las acabas pringando con la crema que llevas en manos y cara, y siempre llevan algún hermoso manchurrón en la lente...





4.- Osea, que acabas huyendo del sol, de los fluorescentes, y de todo lo que pueda desprender rayos UV. No mola nada ir de vampiro por la vida, la verdad...



5.- Y ya no hablemos de tener que llevar gorr@s, sombreros, pañuelos, pamelas, peinetas o mantillas si hace falta... A veces me siento como si volviera a los 80.



6.- Pastillas por aquí, colirios por allá... Una de mis mejores inversiones ha sido un pastillero semanal con muchos casilleros. Triste ¿no?



7.- El hambre que te dan los corticoides...


8.- La "mala leche" que te da con los corticoides... 


7.- El insomnio producido por... mis amigos los corticoides. Una relación amor-odio, ni contigo ni sin ti.





9.- Llorar, euforia, alegría, tristeza. Estos cambios de humor van a acabar conmigo... y con los de mi alrededor también.



10.- Y esas jaquecas, migrañas, dolores de cabeza que te dejan molida. Añade pastilla extra a la ración diaria.



11.- Cuando te sientes por un momento activa y dinámica, y aprovechas para hacer todo lo que no has podido hacer en la mayoría de tu tiempo. ¡A gastar cucharas sin piedad! Y de repente tu cuerpo te dice...




12.- Ya me he quedado sin "cucharas" ¿Y ahora qué?





13.- Tener que aguantar las "curaciones milagrosas" y falsos titulares de charlatanes de feria que han descubierto la CURA PARA EL LUPUS. Agota casi tanto como el punto número 1... (¿A que fuiste a mirar cuál era porque no te acordabas?) :D




Hay muchísimas cosas más que os podría contar sobre este tema, pero este post sería más largo que el camino de hacia Mordor.


Pero hay una cosa que realmente me preocupa y me tiene siempre en guardia: QUE NUNCA SÉ CUANDO EL LOBO VA A VOLVER A ATACAR :(




Y como no, el momento musical para cerrar el post. QUEEN - I want to break free.


 

Post dedicado a mi gran amiga y compañera de alegrías y penas @DomandoAlLobo.

Imágenes de Giphy.








octubre 14, 2015

Carta a mi hijo Miguel.

Este post es muy personal, mucho. Es una carta que escribí a mi hijo Miguel cuando estaba en mi vientre y quedaba poco para que viniera al mundo.

Fué un embarazo muy duro para mí ya que fué cuando se me activó mi Lupus. Me pasé con vómitos los 9 meses, de hecho estaba con menos kilos que antes de quedarme embarazada, sin fuerzas y agotada como nunca.
Me salieron las primeras marcas en la piel de los antebrazos, marcas endurecidas que se me han quedado de por vida.

Después de tener al pequeño, aumentaron otros síntomas como dolor e inflamación en las manos. Tanto, que muchas veces no podía ni cogerle en los brazos... menos mal que al año esa sintomatología desapareció sin estar en tratamiento ni nada, pues como algun@s sabéis tengo el diagnóstico serio y tratamiento desde septiembre del año pasado.

A pesar de que este embarazo fué el detonante de mi enfermedad, volvería a repetirlo un millón de veces más. Pues Miguel es mi vida, y mi razón por seguir luchando en esta dura batalla que es el Lupus.

Imagen: Cosas que pasan.


No me enrollo más, y os dejo con la "Carta a mi hijo Miguel":

Mi querido y deseado hijo, ya se acerca el momento y no sabes con cuánta alegría y anhelo te esperamos... Se nos ha hecho larga la espera.

Hace unos meses que con mayor empeño y amor, tu padre y yo decidimos conseguirte; y aquí estás tú, fruto de ese amor y esa confianza. Pronto sabrás cuánto vale sentir gran amor por todo lo bello; y tú eres amor y belleza.

Déjame contarte algo: cuando tu presencia se aseguró dentro de mí, me propuse sobrellevar cualquier molestia o sacrificio que surgiera en estos meses de espera y creo que lo he conseguido.
Nacer no es fácil, pero vivir es hermoso. A veces es necesario sacrificio e incomodidades. Tal vez, muy a pesar nuestro, hayas pasado algo de esto en estos meses de espera. Si es así, perdónanos. Sólo quiero que sepas que tu padre y yo hemos procurado prepararte un nacimiento lo mejor que hemos sabido.

No nos importa cómo eres para quererte: guapo, feo, pequeño, grande, ¿qué más da? Sólo deseamos tu salud y bienestar, porque el momento que vas a pasar hasta conocernos, no será fácil.
No temas, tranquilízate, ya ves, yo tengo como madre más responsabilidades para contigo y no tengo miedo; sólo unos enormes deseos de conocerte y abrazarte contra mí.

Aunque la vida es bella, no es tarea fácil caminar por ella, y esto lo aprenderás tan pronto como nazcas.
¡Y no te preocupes, hijo mío! Descansa dentro de mí, mientras puedas, bien guardado; que de ahora en adelante las bellezas de la vida, sus durezas y sacrificios, te serán más llevaderos de la mano de quienes un día te engendraron con amor, con esperanza y con el deseo de hacerte todo más feliz y bello.

¡Nos vemos prontito!

Con todo nuestro cariño:

Tus Padres

Imagen: @Aenima666



Y para finalizar una obra de arte en forma de canción...












octubre 11, 2015

Paciente qué...? Post para #Carnavalsalud

Creía que no iba poder hacer este post por varias razones. Indisponibilidad temporal (¡malditos virus otoñales!), no creer estar a la altura (¿baja autoestima?), confusión sobre conceptos y mi propio papel como paciente...

Después de darles muchas vueltas al tema del paciente empoderado, experto, activo, impaciente, etc. He llegado a algunas conclusiones personales, obviamente.

Confesar que me he llegado a autodenominar paciente empoderada, y con el tiempo me he dado cuenta de que ese término no me gusta, al menos no es el que me define.


Imagen: prevencionathealthandsafety



Y entonces... ¿Qué soy? Tranquilos, no tengo una duda existencial de ningún tipo aunque me ha llevado algún tiempo encontrar la respuesta. Al menos la que es válida para mí, me explico:

Paciente Experta: Sí, creo que yo u otro paciente puede ser experto, pero en su enfermedad. Puedo compartir mi experiencias, mis conocimientos, mis buenas intenciones por ayudar a mis semejantes, pero tengo muy claro que no puedo ni pretendo dar un diagnóstico, un tratamiento, una curación milagrosa, una falsa esperanza ... porque está claro que YO NO SOY UNA PROFESIONAL DE LA SALUD.
Paciente Impaciente y Activa: SÍ con mayúsculas. Tengo inquietudes, me gusta informarme bien y tengo buenos profesionales cerca que me ayudan a alimentar mis dudas e inquietudes, sobre todo acerca de mi propia enfermedad.
También soy activa y proactiva en la toma de decisiones sobre mis tratamientos y actividades que puedan beneficiarme o no. Pregunto, indago, busco hasta la saciedad sobre todo lo que concierne a la salud y bienestar, no sólo sobre el lupus sino también por cualquier enfermedad, o simplemente lo que sea beneficioso para todo el mundo.
¿Y por qué? Porque pienso que entre todos los pacientes, cada uno con "lo suyo", podemos ayudarnos entre nosotros. Ya no sólo en términos de salud física, sino también en lo que se refiere a la salud mental. Nadie te va a comprender mejor que una persona que está pasando por lo mismo o parecido que lo que estás pasando tú. Una palabra de ánimo, cariño y/o comprensión de esa persona te puede ayudar mucho; incluso puede que más que una persona más cercana. Y cuando hablo de enfermedad en este caso no me refiero a una gripe o gastroenteritis, me refiero a una enfermedad crónica, un dolor que nunca se va u otro síntoma que no te va a dejar nunca ser normal al 100%.


Imagen: Quino.

Y esto me lleva de rebote al papel de las Asociaciones. Creo en el asociacionismo y lo practico. Una buena asociación de pacientes ayuda, informa, da visibilidad a la enfermedad y al paciente que representa. Lo ayuda de una manera cercana no sólo a través de las redes sociales, que también son una buena herramienta pero no es ni la única ni la primera en las maneras de hacerlo. Una buena asociación SIEMPRE lucha por y para el bienestar del paciente, esté o no asociado.

Por desgracia y por lo que a mí me incumbe, hoy hay muy poco de todo esto y mucha desunión, cuando tendría que ser todo lo contrario, la unión hace la fuerza. Es un tema del que he hablado en muchas ocasiones y no pierdo la esperanza de que se llegue al "todos a una", ya que todavía queda gente trabajando por esta causa y con ese objetivo. Y hasta aquí puedo leer en este tema... :)

Y termino hablando sobre la información, tanto la que podemos aportar como la que buscamos y recibimos. Desde mi más humilde opinión, no es oro todo lo que reluce y el ser un paciente activo ayuda mucho a la hora de encontrar información fiable en la web, blogs o publicaciones de cualquier tipo.
A base de "palos" vamos aprendiendo a diferenciar lo que vale de la basura engañosa o sensacionalista. Está claro que si hay alguien que revise toda la información que nos podemos encontrar (y no sólo en temas de salud), ese alguien no está haciendo bien su trabajo.

Igualmente digo, que los pacientes no echariamos tanto la mano al Dr. Google, si los profesionales de verdad nos proporcionaran más información y nos aclararan todas nuestras dudas. Antiguamente eso servía porque el paciente era conformista, le daban un diagnóstico y un tratamiento sin más y a tirar millas. Hoy en día el paciente necesita saber más sobre su enfermedad y sobre su diagnóstico, no se conforma con un informe que le suena a chino mandarín....

Imagen: Wikisanidad.wikispaces.com


Sin darme cuenta casi, acabo de hacer este post para #carnavalsalud y espero haber dado con las cuestiones que se planteaban. Lo que sí puedo asegurar es que lo he hecho desde la sinceridad y con el corazón en la mano.

Y sí, para este post también he elegido un video. ¡No quiero perder las buenas costumbres de este blog y una servidora! ;)













         






octubre 07, 2015

A qué lobo alimentas? #Lupus y Alimentación.


Una mañana un viejo Cherokee le contó a su nieto acerca de una batalla
que ocurre en el interior de las personas.
Él dijo: "Hijo mío, la batalla es entre dos lobos dentro de todos nosotros.
Uno es Malvado - Es ira, envidia, celos, tristeza, pesar, avaricia,
arrogancia, autocompasión, culpa, resentimiento, soberbia, inferioridad,
mentiras, falso orgullo, superioridad y ego.
El otro es Bueno - Es alegría, paz, amor, esperanza, serenidad, humildad, bondad,
benevolencia, amistad, empatía, generosidad, verdad, compasión y fe."
El nieto lo meditó por un minuto y luego preguntó a su abuelo:
“¿Qué lobo ganará?”
El viejo Cherokee respondió: "Aquél al que tú alimentes."

(Leyenda Cherokee.) 

Imagen: revistaazahar.blogspot.com


Aunque esta sabia leyenda habla más de alimentar al lobo en términos psicológicos, la he querido poner como introducción al post porque aquellos que tenemos Lupus, debemos saber qué cosas debemos comer y cuales no. Más que nada, por no alimentar a nuestro "lobo malo" y que nos pueda hacer daño, y/o provocar un brote.
Sí, este post es sobre Lupus y Alimentación.

Aunque algunos reumatólogos nos dicen eso de "dieta normal" o "puedes comer lo que quieras", es cierto que hay alimentos que no nos vienen bien, y otros alimentos y/o suplementos que nos pueden ayudar. Siempre hablando en términos generales, ya sabéis que cada Lupus es diferente.

Nuestro sistema inmune contacta con el exterior a través de tres vías principalmente: la piel, el intestino y los pulmones.

Ya sabemos que nos hemos de proteger SIEMPRE de los UV, haga sol, esté nublado o caigan chuzos de punta. SIEMPRE! ¿Qué sucede al protegernos del sol? ¿Qué vitamina nos aporta el sol? La vitamina D, imprescindible para el buen funcionamiento de nuestro cuerpo, por ejemplo, la absorción del calcio y prevenir la osteoporosis.
Aparte de los suplementos que nos puedan mandar nuestros médicos por una deficiencia la vamos a encontrar en pescados azules, huevos, quesos y alimentos enriquecidos con esta vitamina.

También es muy beneficioso tomar suplementos de Omega 3 de pescados pequeños, krill o por lo menos que aseguren que han pasado por un proceso de depuración y no llevan metales como el mercurio. 
A este suplemento le dedicaré en otra ocasión un post completo, porque tiene mucha miga y no todos los Omegas nos vienen bien.

Imagen: libroselbuhoboocom
Pero voy a centrarme en la alimentación. Para cuidar la mucosa intestinal conviene comer cereales integrales puesto que la fibra nos va a ayudar mucho en este sentido. Suplementarnos con probióticos y prebióticos y evitar alimentos que nos produzcan reacciones de intolerancia, ya que esto nos va a alterar al lobito bastante. Se sabe que los que sufrimos lupus solemos volvernos alérgicos e intolerantes a alimentos, medicamentos y productos en general, los cuales antes no nos producían ninguna reacción. Lactosa, fructosa, gluten... No digo que hay que dejarlos, pero si notamos que al consumir algún alimento nos produce malestar, es aconsejable evitarlo. Yo de hecho, tengo pendiente de hacerme una prueba de alergias e intolerancias, sé que me vendrá bien para cuidarme en este sentido.

No te olvides de beber agua, y mantenerte bien hidratado.

No es recomendable pasarnos con las calorías. Si la obesidad ya de por sí produce trastornos de todo tipo, imaginar lo que nos pueden perjudicar a nosotros ya que, en muchos casos no podemos hacer ejercicio para quemar esas calorías extras.

Siempre es mejor comer pequeñas comidas varias veces al día y siempre vigilando la ingesta de proteinas. No abusar de ellas, ya que le damos más trabajo a nuestros riñones, y ya no os digo si se sufre nefritis. Las mejores proteinas las podemos obtener de la carne blanca (ya que la roja es proinflamatoria), y del pescado, sobre todo el azul, y si es de tamaño pequeño mejor todavía! Podemos comer quinoa, legumbres, avena... alimentos vegetales todos ellos ricos en proteinas y menos perjudiciales.
En cuanto a las grasas, pues lo normal, comer las buenas, las insaturadas. El aceite de oliva es lo mejor, además que tiene efecto antiinflamatorio. Evitar las famosas "trans".

Azúcares sí, pero con moderación e integrales lo que hará que la liberación de insulina sea más lenta. No sólo me refiero al azúcar del café, si no a los azúcares (carbohidratos complejos) como pasta, arroz, harinas.

Los lácteos, aunque son proinflamatorios tenemos que tomarlos, por el tema del calcio. Mejor desnatados o semidesnatados y enriquecidos con vitamida D entre otros. Confieso que tomo cerca de 1 litro al día (sin lactosa porque me sienta mejor), pero es que me encanta, no por otra cosa! :D

Es conveniente una dieta baja en sodio por los problemas renales y porque los corticoides ya nos producen suficiente retención de líquidos.

El alcohol, en un principio "una copita" de vez en cuando no va a hacernos daño, peeeero... La gran mayoría de fármacos que tomamos "se pelean" con el alcohol, tanto antiinflamatorios no esteroideos, anticoagulantes como la warfarina o tratamientos de quimioterapia como el metotrexato. Así que, mucho cuidado ¿vale?

El hierro es un tema a debate, porque si bien es cierto que nos lo mandan por la anemia que solemos tener con esta enfermedad, el hierro químico libera radicales libres y produce inflamación. Sería mejor tomar el hierro orgánico, lo hay en suplemento, o en la alimentación: espinacas, acelgas y demás. Eso sí, si tu médico te manda hierro, te tomas el que te mande. Él sabe que necesitas esa pastillita, y que los beneficios que te van a portar superan a los contras!

Nos benefician las vitaminas A, B, E y C por sus propiedades antioxidantes. Y minerales como  el Zinc, el Magnesio y el Potasio. Siempre buscándo estos nutrientes en productos frescos, si quieres suplementarte con alguno de ellos consúltalo antes con tu médico! Quizás en tu caso no te vengan bien algunas de estas cosas.

Imagen: elmarescolorazul.blogspot.com


A EVITAR:

  • La Soja: por ser rica en una sustancia similar a los estrógenos, y sabemos que estos influyen en la actividad lúpica. No quiere decir no comer nada, pero limitarlo lo máximo posible. 
  • La Equinácea:  por su poder de estimular y fortificar el sistema inmune. A las personas sanas les va de miedo, a los que tenemos que vivir inmunodeprimididos, ¡NI TOCARLA!
  • El Ajo: igual que la anterior estimula el sistema inmune, pero menos. Vamos, que le puedes echar polvo de ajo, o unos dientecitos a la comida. Pero nada de cápsulas de ajo de las que venden, esas sí que no.
  •  El Pomelo o su zumo: no es por la fruta en sí, es porque interacciona con algunos de los medicamentos que tomamos. Un ejemplo es el Dolquine o Paquenil (Hidroxicloroquina).
  • La Alfalfa: debido al aminoácido L – canavanina que se encuentra en las semillas y en los brotes, pero no en las hojas. Nos puede producir inflamación y brotes, pero de los que ya conocemos.

Y como última recomendación:

Cuidado con las hierbas y productos naturales, tienen sus efectos secundarios y contraindicaciones, hasta una inocente manzanilla los tiene. No te suplementes, ni hagas nada raro con tu alimentación si tu médico no te ha dado luz verde para ello.

Si además realizas ejercicio físico, estupendo. Siempre adecuado a tus posibilidades y con la bendición de tu doctor.

Para finalizar el post, os dejo con este video de Van Halen "JUMP". ¡Para animarnos a movernos un poco con el ritmito que tienen! ;)






Fuentes de información:

http://blog.farmaciaabierta24h.com/2013/05/lupus-y-alimentacion.html
https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/002405.htm
http://www.prospectos.net/
http://www.lupus.org/espanol/entry/existe-un-plan-de-alimentacion-especifico-para-las-personas-con-lupus
http://www.artritisylupus.com/articulos_pacientes/nutricion_y_lupus.html
http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Enfermedades/EnfermedadesDiscapacitantes/L/Lupus/Paginas/Viviendo%20con.aspx