Después de estar a tope con los corticoides (prednisona en mi caso, he llegado a tomar 50 mgs.) y algún "bolo" de metilprednisolona que otro. Intentar un tratamiento con Ciclofosfamida, que entre los antibióticos que me mandaron como el Septrim Forte, (puede provocar un Lupus medicamentoso) y el protector hormonal (sabemos que las hormonas influyen mucho en esta enfermedad), me provocaron el peor brote que jamás he tenido en noviembre del año pasado. Donde perdí 10 Kgs. en tres meses y los cuales a día de hoy no los he terminado de recuperar... ya sólo me quedan 4 Kgs (¡Yuju!) para volver a mi "peso habitual" ya que soy delgadita de por sí.
Lo siguiente que se probó conmigo fué la Azatioprina, parecía que iba bien, me sentía algo mejor, pero a los 15 días empezaron las migrañas de la muerte. Me mandó alguna vez para urgencias, porque el dolor se me concentraba en el ojo izquierdo, y parecía que me iba a estallar. De hecho hasta que me la retiró la reumatóloga, más de una vez tenía que echarme unas gotitas anestésicas y eso parecía calmar algo el dolor, pero poco. Otra opción de tratamiento que se quedó fuera de juego.
La idea era encontrar el inmunosupresor para ir quitando los corticoides, que nos ayudan pero a la larga nos hacen más mal que bien. ¡Y menudo mono se pasa cuando te los van bajando! Y por fín llegó el Sr. Micofelonato de Mofetilo! Tachaaaaán!
Me llevó en un par de ocasiones a urgencias, unos sustillos con la bajada de defensas a lo bestia y leucopenia. Todo esto hasta que averiguamos la dosis exacta que admite mi cuerpo; esto funciona así: prueba y error.
Y hasta el día de hoy (toco madera), en un par de meses me quitan del todo los "cortis", y lo siguiente sería bajar también la inmunosupresión al mínimo. Nunca he tenido unas analíticas iguales, si no fueran por los ANA's positivos parecería que no tengo lupus.
Con este post quiero animar a tod@s aquellos pacientes que por miedo a los inmunosupresores y demás tratamientos que hay para el lupus, no los hacen y el lobo cada vez se vuelve peor... Quiero recordar que el lupus si no se trata es una enfermedad mortal.
Por último decir que nunca hay que perder la esperanza, que si nos caemos siete veces hay que levantarse ocho. Y que rendirse no es una opción. Me repito mucho, lo sé. Pero esto hay que grabárselo a fuego, tengas la enfermedad que tengas...
Keep The Faith - Bon Jovi. (Muy majo que está el chaval) :D
P.D.- ¡Se me olvidaba lo más importante! Mil gracias a la Dra. Teresa Otón, al Dr. Alex Prada y al Dr. Luis Sala. Gracias por aguantarme, hacerme sonreir en los peores momentos y compartir los buenos con alegría y esperanza. No hay dinero para pagar vuestra gran labor. <3
Fuentes de Información:
- www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/medlineplus.html
- www.chemocare.com
- tulupusesmilupus.com
- www.vademecum.es
- www.onmeda.es
- http://www.aemps.gob.es
Imágenes:
- www.fondosanimales.com
- www.clinicaracas.com
- lacabezadolorida.blogspot.com
