“Tú mandas en el Lobo". Entrevista a Manoli Lasso, paciente de #Lupus

Manoli y Rosi en la última jornada de A.C.L.E.G a la que no pude asistir. Pero ellas me llevaron en su corazón.

 

Esta semana quiero presentaros a una gran persona, luchadora y optimista. Mi gran amiga y compañera de asociación Manoli Lasso. Como suelo decir es una "Lupus Warrior" donde las haya, y va a compartir con nosotros su historia y experiencia como paciente de Lupus.

 

•  ¿A qué edad te diagnosticaron Lupus?

         A los 13 años.

• ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que tuviste?

        Los primeros síntomas fueron dolor, calor y rojez en las rodillas. Recuerdo que fue en verano, para ser más exactos en Julio.

• ¿Qué sentiste en el momento del diagnóstico?

         Al principio fui al Hospital Sant Andreu de Manresa. Allí el equipo de la Dra. me hizo analíticas y en unos días me derivaron al Hospital de Bellvitge, que es donde me llevan desde entonces.

         Yo no sabía lo que tenía ya que era menor y se lo dijeron a mis padres. Por aquel entonces hacía gimnasia y lo peor para mí fue estar ingresada un mes, haciéndome analíticas, biopsias de riñón y piel... Nunca había estado ingresada porque siempre había estado bien de salud, sólo pasaba resfriados y las enfermedades normales de cuando somos pequeños.

• ¿Y cómo se lo tomaron los más cercanos a ti?

         Lo que me contaron mis padres un tiempo después fue que, cuando les dijeron que yo tenía Lupus sus pensamientos se fueron a lo peor.

        "¿Qué tiene mi hija?" le preguntaron al Dr. Sisó, el cual les explicó lo más simple que puedo en que consistía el Lupus.  

        Mi madre tenía miedo porque en ese momento mi sobrina mayor, que tenía 8 meses, estaba en casa y creía que se podía contagiar. El doctor le dijo: "¿Sabe de algún dolor que se contagie?". Con esto se quedaron un poco más tranquilos.

        Mi madre estuvo conmigo desde que me ingresaron hasta que me dieron el alta. Mi padre pidió  días de vacaciones en el trabajo para estar allí, y muchas veces dormía en los sofás que habían en el vestíbulo del hospital. Mis hermanos estaban siempre que podían, ya que trabajaban y mi hermana tenía que cuidar de mi sobrina de 8 meses.

        Siempre los he tenido a mi lado, desde que empezó todo hasta ahora. 

 

Manoli con su amor, su enfermero, su todo... "Love is in the Air"

 

• A partir de ese momento, ¿qué cambios tuvieron lugar en tu vida?

       Sentí un gran cambio en mi vida: tomando mucha medicación, no pudiendo tomar el sol, ni hacer gimnasia... Pasé de 40 a 66 kilos en poco tiempo por los efectos de la cortisona. En cambio, no echaba de menos el no ir a la playa ni las clases de gimnasia que hacía en el colegio. ¡A todo te acostumbras!

• ¿Cómo has manejado durante todo este tiempo la enfermedad?

        Hemos crecido juntas. Al principio no sabía bien lo que me pasaba y tenía que ir preguntando para poder entender mejor mi enfermedad. Lo he llevado lo mejor posible: he estudiado y he trabajado sin limitarme. Me he ido de fiesta con mis amigos, a los que siempre he tenido a mi lado y me han entendido. He viajado y sigo viajando, siempre dentro de mis posibilidades.

• ¿Qué le dirías a una persona recién diagnosticada de Lupus?

        Mi lema: Tú mandas en el lobo, él no manda en tí.

• ¿Qué consejos le darías?

       Que hay que vivir lo mejor posible y a tope, y que con ganas se sale de todo. Puede que al principio te derrumbes pero hay que tirar hacia adelante. 

• ¿Y qué mensaje enviarías a aquellas personas que no conocen la enfermedad o que no la entienden?       

       Que se informen antes de juzgar y que intenten entender lo que es vivir con una enfermedad que te ataca desde tu propio cuerpo. Ha salido por la televisión mucha gente hablando de Lupus sin saber, y eso hace que las personas que están recién diagnosticadas tengan más dudas todavía. 

• Perteneces a la Asociación Catalana de Lupus A.C.L.E.G. ¿Por qué te decidiste a buscar una asociación?

        La culpa es de mi padre en parte. Estaba viendo la televisión una mañana y salió FELUPUS (Federación Española de Lupus), me llamó y mientras yo miraba lo que decían él iba anotando el número de teléfono de la federación.

        Llamé y me dieron en télefono de A.C.L.E.G., me puse en contacto con ellos y fui. Allí conocí a Pilar Lucas (actual presidenta), a Montse Ferré, Beni Reolid y demás personas de la asociación.

 

En el Congreso del año pasado celebrado en Zaragoza junto a Pilar Lucas, presidenta de A.C.L.E.G. (Hola presi!)

 

• ¿Qué te aporta pertenecer a una asociación como A.C.L.E.G.?

       Tranquilidad, amistad, conocimiento, descubrir cosas nueva, etc. Cada año se más por las jornadas que se celebran en el mes de Noviembre.

 

• ¿Qué te gustaría que mejorara en lo referente a esta enfermedad? Investigación, atención médica, divulgación...

       La investigación está ahí porque vamos viendo cosas a menudo. Por la parte de los médicos y enfermería no tengo ninguna queja.

       En cuanto a la divulgación y conocimiento de la enfermedad no sé que pasa, ya que han ido a distintos medios de comunicación a explicar e informar y no dejan de decir que es una enfermedad rara. Eso no me gusta porque no somos raros, somos diferentes, especiales... 

       Añadiría a esto que hay otras enfermedades menos comunes que el Lupus y se conocen más y reciben más ayudas que nosotros.

• Y por último. ¿De dónde sacas ese optimismo y esas ganas de vivir que te caracterizan?

       Todo lo que te propongas hacer lo harás. Siempre vivo con positividad aunque tenga días malos como todos, pero intento levantarme y tirar hacia adelante. No me gusta la compasión, por eso vivo cada día a tope como si fuera el último día de mi vida.

       Hay que dejar lo pasado, pensar en el presente y el futuro ya vendrá.

 

Pues ya conocéis a mi amiga Manoli en toda su esencia, un ejemplo de fortaleza a seguir para cualquier paciente.

 

Y el momento musical elegido para hoy es "Kiss from a Rose". Este tema pertenece al cantante Seal, paciente de Lupus Discoide. Va dedicado a tí Manoli en agradecimiento por compartir con todos nosotros tu experiencia como paciente de Lupus.    

 

 

 

Imágenes: 

• Manoli Lasso.
• FELUPUS.
• A.C.L.E.G.

Hablemos de Mocos.

Pues sí, voy a echarle narices y klinex en mano este post se lo dedico a nuestros queridos mocos. Esos seres que son los protagonistas de cada mes del año y por distintas razones siempre están ahí en mayor o menor medida. En mi caso, siempre he sido bastante mocosa y desde que tomo inmunosupresores más si cabe. De hecho, mis moquitos y yo somos coleguitas y todo.

Pero ¿Qué son los mocos? Un moco es un moco, los hemos palpado, amasado y demás cochinadas. Pero ¿QUÉ ES UN MOCO? Son unos fluidos viscosos con proteinas y glúcidos, anticuerpos y otros "productos defensores". Atrapa partículas como el polvo o bacterias protegiendo así nuestros pulmones y vías respiratorias, y nos ayudan a que no se nos resequen las mucosas. Como veis, son nuestros amigos. Peeeeeroooo.... a veces pueden darnos la puñalada trapera y causarnos diversos problemas.

Estos seres pueden cambiar de textura, color, olor (y sabor... :P) y multiplicarse de manera brutal, indicativo de que algo no va bien: una infección respiratoria, fibrosis cística, otitis, rinitis... Aunque también puede ser por un simple resfriado o por un cambio de temperatura. No seamos alarmistas.

Luego tenemos la teoría de los colores, aunque no es infalible puede ayudarnos a saber la causa de estos visitantes en nuestras vidas. Os explico algunos:

• Blancos y transparentes: lo que llamamos vulgarmente "el agüilla". Son normales, no indican riesgo, ni infección.
• Amarillos: se comenta que pueden ser debidos a una infección y tienen ese aspecto debido a los desechos de los glóbulos blancos que utiliza tu cuerpo para defenderse. Normalmente no suele ser nada serio.
• Verdes: (que te quiero verde) Dicen que es una versión más infecciosa que los amarillos y pueden ir acompañados de fiebre. Si es así, pues al médico y que vea si necesitas antibiótico o cualquier otra cosilla.
• Negros o marrones: normalmente habitan en fumadores, y si la cosa no es terrorífica pues significa que tu organismo está haciendo su trabajo y que está limpiándose como puede de la porquería que le metes.
• Rojos: pues que al sonarte te has roto algún capilar de la nariz. En un principio no es grave, pero por favor un poquito de delicadeza que no eres Dumbo.

Y para terminar os dejo con este dibujito simpático que nos muestra algunas herramientas de toda la vida que nos pueden ayudar a llevar nuestras mucosidades un poco mejor. A elegir, para gustos los colores...

Y el momento musical para este post elegido es un tema simpático donde los haya. "Al carajo" de los "Mojinos Escozios". ¡Qué lo disfruten! ;)

Imágenes:

• Memegenerator.
• Cazafantasmas.
• Dra. Amalia Arce.
• Esther Gili.

Fuentes:

• www.abc.es
• Secreción.com
• www.batanga.com
• MedlinePlus.
• www.cienciaxplora.com

What's Love...? With a #ChronicIllnes

Cuando se tiene un enfermedad crónica una relación de pareja no es fácil. De hecho, muchas relaciones se llegan a destruir tan sólo por esta causa y siendo la persona sana la que rompe en la gran mayoría de los casos.

Es complicado porque tu pareja nunca llega a entenderte y menos en mi caso, que soy bastante "burrita" y aunque esté con los higadillos fuera, no paro. Entonces lo que pasa es que se olvidan de que estás enferma, y la ayuda que puedas recibir de la otra persona desaparece. ¿Qué debo de hacer entonces? Quizás la solución sería estar todo el día tirada, quejándome y sin hacer nada (y no exageraría).

Lo siento, pero no es mi estilo. Me han pasado muchas cosas en esta vida y a cual más dura, y esto me ha hecho fuerte y luchadora. No me dejo vencer tan fácilmente.

Sé que no es una camino de rosas para la pareja el convivir con nuestros días malos: cambios de humor que se deben al dolor o la medicación normalmente, preocupaciones, miedos. Pero es que llega un momento que nuestros síntomas los normalizan. Por ejemplo: estás rabiando de dolor o vomitando y como si nada... se vuelve algo normal. Y es en esos momentos cuando más lo necesitas aunque no pueda hacer nada para mitigarlo, una caricia, una mirada, una palabra de ánimo... ¡Eso calma más que mil opiáceos o antieméticos!

Todo esto lleva a discusiones y más discusiones, nervios, estrés... Estas cosas que las tenemos contraindicadas para nuestra enfermedad. Y entonces es cuando pienso: ¿Me bajo del barco? ¿No sería mejor estar sola? Porque si no recibes por un lado lo que necesitas, y encima lo que te llevas es contraproducente para tu enfermedad... Si se queda a tu lado que luche contigo en la batalla, no que sea un simple espectador de tu tragedia.

No lo sé amig@s, no lo sé...

Y el mejor video musical para este post : Tina Turner - What's Love Got to Do With It.

Imágenes:

• Khristop
• Cbtelevisión.

4 de Febrero #DiaMundialCancer #WorldCancerDay

Quiero aprovechar mi blog para homenajear a los afectados y allegados, informar y concientizar sobre una enfermedad tan grave como es el Cáncer. Gracias a las contínuas investigaciones se ha avanzado mucho en la cura de la gran mayoría de los cánceres, aunque todavía quedar mucho por hacer. Y sobre todo practicar la prevención con un estilo de vida saludable en todos los sentidos.

El Día Mundial Contra el Cáncer fué instaurado en el año 2.000 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), y la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), de la cual es miembro nuesta AECC (Asociación Española Contra el Cáncer). Este año 2.016 el tema es "Nosotros Podemos. Yo Puedo".

El cartel es muy chulo, ¿verdad? Podeis descargar aquí carteles y folletos informativos en todos los idiomas de la campaña de este año. ¡Han hecho un buen trabajo!

El cáncer no entiende de sexo, raza, religión o edad y nos puede alcanzar a cualquiera de nosotros. Uno de cada tres varones y una de cada cuatro mujeres son diagnosticados de de esta enfermedad en su vida y se prevee que está cifra ascenderá en las próximas dos décadas, aunque el 40% de estos diágnosticos podrían evitarse siguiendo algunos hábitos sanos y preventivos. Entre ellos se pueden destacar:

1. No fumar ni exponerse al humo del tabaco.
2. Cuidar la dieta, hacer ejercicio físico y mantener un peso saludable.
3. Limitar o dejar de consumir alcohol.
4. Evitar el exceso de exposición solar, usar fotoprotectores y no tomar los famosos "Rayos UV".
5. Vacunar a los recién nacidos de la Hepatitis B, y a las niñas del VPH (Virus del Papiloma Humano).

La OMS nos ofrece este año algunos datos interesantes, de los cuales os transmito algunos:

•  Los cánceres más mortiferos son los de pulmón, estómago, hígado, colon y mama. 
• Aproximadamente un 30% de las muertes se deben a cinco factores de riesgo conductuales y dietéticos: índice de masa corporal elevado, ingesta reducida de frutas y verduras, falta de actividad física, consumo de tabaco y consumo de alcohol.
• Fumar es el factor de riesgo más importante y la causa del 22% de las muertes mundiales por cáncer y el 71% por cáncer de pulmón.
• Más del 60% de los casos se concentran en África, Asia, América Central y del Sur.

En esta ocasión no voy a cerrar el post con el habitual vídeo musical. El siguiente vídeo hecho por GEPAC por el Día Mundial contra el cáncer de 2016 titulado "Mil palabras valen más que una imagen" me ha parecido original y perfecto para la ocasión... ¡Espero que os guste!

Y por último: Mucho ánimo y fuerzas para todos aquellos pacientes que estén luchando en estos momentos contra esta enfermedad. Desde mi humilde blog, les mando un fuerte abrazo a todos ellos.


 Fuentes:

• www.aecc.es
• www.un.org 
• www.wikipedia.org
• www.worldcancerday.org
• http://www.seom.org

Imágenes:

• Samantha Clifton.
• www.un.org 
• www.worldcancerday.org

Un Día Marrón

Esta mañana, nada más levantarme algo que me avisaba que hoy iba a ser un día de esos. No me encontraba especialmente mal por mi enfermedad, pero sabía que me iba a sentir como algunas veces me siento: Hoy iba a ser un día marrón.

Soy una persona extremadamente optimista, pero cuando la tristeza y la rabia se apoderan de mi corazón no puedo hacer nada, salvo descargar lastre y esperar que pase pronto...
He hecho mis cosas cotidianas con energía  pero con el corazón encogido, y los suspiros no cesaban de brotar de mi pecho.

Otras veces he esperado a quedarme sola en casa y encerrarme en mi habitación para estallar en mil lágrimas, lágrimas de rabia e impotencia. Y he gritado hasta quedarme sin voz: ¿Por qué yo? ¿Por qué a mí? ¿Acaso no he sufrido ya bastante en esta puta vida? No, no puede ser verdad, ¡esto es un mal sueño! ¿Por qué tengo yo que tener Lupus? ¡¡¡¿POR QUÉ?!!!

Pero hoy no, hoy no me salen las lágrimas y creo que es peor, porque me lo quedo dentro y no dejo de darle vueltas y más vueltas. Y no me vale el autoconvencerme con que estoy mejor que en mucho tiempo (que es verdad), que hay personas que están en peor situación que yo (que también es verdad). No me vale eso de mal de muchos, consuelo de tontos. No me reconforta ni me alivia en nada, porque estaría mejor si no me hubiera pasado todo esto.

Mi vida, mis sueños se han visto totalmente truncados y limitados por mi enfermedad, y nada ni nadie me va a convencer de lo contrario. Hoy solo pienso que constantemente me autoengaño y que mi vida es una auténtica mierda.

El video elegido para hoy es una canción que lleva varios días rondando por mi cabeza y la canturreo a ratos, barruntando que iba a llegar otra vez un momento así. Esta canción explica al milímetro lo que siento en un día como hoy: un día marrón que espero que pase pronto.

Luz Casal - Un día marrón.

Imágenes:

•  Diariodeunemprendeque.wordpress.com
•  Elfondodelsilencio.blogspot.com
•  Stefanys

Un poquito de Neurología, por favor... (Parte II)

Vamos a acabar con el tema que comenzamos la semana anterior, viendo los medios y pruebas para el diagnóstico, y los tratamientos posibles para mejorar esta dolencia, ya que normalmente no tienen cura y suelen ser progresivas.

PRUEBAS Y EXÁMENES:

• Exámen físico: Donde el especialista observa si hay pérdida de masa muscular y/o debilidad, los reflejos y la sensibilidad en la zona o zonas afectadas.

• Test de Laboratorio: pues eso, análisis de orina y sangre para ver si hay algo anormal que indique la causa.

• EMG, o electromiografía para los amigos: Yo lo describo como una especie de "tortura" ya que nos insertan un electrodo-aguja en la masa muscular hasta llegar al nervio y nos van soltando descargas. Estas descargas nos producen la contracción muscular (yo parecía la niña del Exorcista porque como soy tan delgada botaba de una manera...). Con esta prueba pueden medirnos la denervación del nervio o nervios afectados, reflejando la irritabilidad de las fibras musculares, y si el trastorno está en el asta o en trayecto del nervio.

• ENC (Estudio de la Conducción Nerviosa): Esta prueba suele ir adosada a la anterior, vamos que te hacen las dos del tirón normalmente. Esta prueba permite ver si el trastorno es desmielinizante o axonal, midiendo la velocidad de la conducción nerviosa

• Biopsia del nervio: Se anestesia la zona, se hace una pequeña incisión y se extrae una pequeña muestra del nervio la cual se envía al laboratorio para ayudar al diagnóstico de la causa y afectación de la neuropatía. 

• Punción Lumbar (¡Ay!): Creo que todos nos imaginamos de que va ¿no? Te tumban de costado, con una "aguja del 15", te pinchan en la zona y te extraen líquido cefaloraquídeo. No quiero explicar más para no poner mal cuerpo a nadie...

• Otras pruebas pueden ser radiografías, resonancias magnéticas...

 TRATAMIENTOS:

 Pues dependiendo de la causa de la neuropatía:

• Mis "queridos" corticoesteroides.
• Antidepresivos tricíclicos como la Amitriliptina.
• Anticonvulsivos como la Gabapentina .
• Plasmaféresis (bonito palabro).
• Inmunosupresores, en el caso de que la causa sea una enfermedad autoinmune como la mía.
• Otras terapias que ayudan mucho en esta patología son: Fisioterapia, Baños de ejercicio (yo hago ejercicio a pelo y a lo bestia, por ahora...), Masajes, Electroterapia, Tratamientos con corriente contínua, etc.

Pues esto es todo lo que puedo contaros sobre el tema, espero no haber aburrido mucho al personal pero era algo que tenía ganas de plasmar en un post.

Y el vídeo elegido para hoy es de uno de mis grupos favoritos: KISS. Ya que hoy es el cumpleaños de su cantante Paul Stanley aprovecho la ocasión para rendirle un pequeño y humilde homenaje. La canción se titula Dreamin'. No hay video oficial, pero os dejo este con imágenes del grupo que está muy apañado. ;)

Fuentes:

• publicacionesmedicina.uc.cl
• onmeda.es
• www.medizzine.com

 Imágenes:

• publicacionesmedicina.uc.cl 
• A.D.A.M.
• daviso.fisioterapiasinred.com

Un poquito de Neurología, por favor... (Parte I)

El otro día estuve de "safari" de Neurología. La verdad que fué bastante desafortunado, más que nada por el tema de la poca humanización e implicación de algunos médicos con sus pacientes. Pero me vino bien, para animarme a dar un pequeño repaso a una parte de esta materia.

Se denomina Neuropatía aquella enfermedad o daño de los nervios. Cuando el daño se encuentra por fuera del cerebro y la médula espinal se llama Neuropatía Periférica. A su vez la podemos clasificar en: Mononeuropatía, cuando sólo es un nervio el afectado, Mononeuropatía múltiple, un nervio pero en distintas zonas o Polineuropatía cuando son varios.
Las formas de reacción son: la Axonopatía (la que afecta al axon), la Mielinopatía (que afecta a la vaina del nervio) y la Neuronopatía (que afecta a las neuronas) Hasta aquí fácil ¿no?

Me voy a centrar en las Polineuropatías, más que nada por la parte que me toca... Normalmente sucede en pies y piernas, aunque también se puede dar en brazos y manos o comprometer órganos internos. Esta "amiguita" se manifiesta con diferentes síntomas, entre ellos: afecta a la fuerza muscular, a la sensibilidad, parestesias, hormigueos, contracciones involuntarias y dolor. Pero no es un dolor normal, para nada, se siente quemazón, descargas eléctricas, calambres... ¡Es un dolor insoportable donde los haya! Os lo puedo asegurar... :(
Todo esto puede llevar a la persona afectada a tener graves úlceras o heridas en la zona afectada, incontinencia urinaria, problemas digestivos, pérdida de masa múscular y a la incapacidad de mover el miembro afectado.

El daño al nervio puede ser causado por:

1. Transtornos autoinmunitarios. (Aunque en mi caso no parece ser por el Lupus, de ahí mi desacuerdo y encontronazo del otro día...)
2. Presión y/o reducción del flujo sobre el nervio.
3. Hinchazón del nervio.
4. Enfermedades que destruyen la "goma" que mantiene unidos las células y el tejido.
5. Neuropatía alcohólica.
6. Cáncer.
7. Diabetes.
8. Medicamentosa, inducida por fármacos.
9. La que está causada por infecciones. Bacterias como el Helicobapter Pílori puede presentar sintomatología neuropática.

Como veís hay múltiples causas, y eso que no he nombrado todas.

Pues hasta aquí la primera parte de esta clase de Neurología (¡jejeje! XD). En el siguiente post conoceremos cómo se diagnostica, los distintos métodos que se pueden usar y los diferentes tratamientos que hay hasta el momento.

Y para terminar un video que me encanta. Massive Attack y su tema "Teardrop". Quien me adivine en que serie aparecía como tema principal, le regalo un Gallifante ;) .

Fuentes:

• MedlinePlus.
• OnMeda.
• Neurowikia.

Imagenes:

• elcaballeroespanol.blogspot.com
• institutoperro.com
• prof-desireenavarro.blogspot.com
• misionesonline.net
• lostilos.es

VUELTA A LA RUTINA. ALELUYA!

Dicen que la rutina es mortal, que si es una cárcel, que si patatín y patatán. Pero para mí como enferma crónica que soy, es lo mejor que hay. Dejo claro que mi rutina diaria no es aburrida para nada, al menos desde hace un tiempo que estoy mejor de mis cosillas.

Han sido unas fiestas estresantes, pero como cada año. Familia, con movidas y tensiones incluidas, aunque por otro lado también ha sido gratificante (es complicado y algo demasiado personal como para explicarlo por aquí, pero bueno os hacéis la idea...). Viajes, el palizón de los viajes en coche que dejan a una hecha un cuatro.
Las compras, el dinero que se va entre las manos como si fuera arena... ¡ya estoy sin un duro y estamos sólo empezando el mes! (Se admiten donativos :D).

He intentado no pasarme mucho en nada, comida, bebida (eso sí que a raya grabada a fuego), seguir haciendo ejercicio cuando he tenido tiempo, mis tiempos de descanso. Pero claro, no es lo mismo ya que te debes a otras personas y tienes que acoplarte también a ellas, ya que son mayoría. Destaco varios momentos especiales como la Nochevieja con parte de mi familia rondeña, yo en pijama por supuesto (pero de gala, ¿eh?), los peques recibiendo sus regalos, mis pateos por las montañas de Ronda, paseos en familia... ¡No todo va a ser malo!

Y en este 2.016 pues a seguir viva, que no es poco. Con mis safaris médicos, mi entreno, mi casa y familia y quiero estudiar algo, no sé el qué porque no me tocó la lotería para poder estudiar medicina... pero algo se hará.

Os deseo lo mejor para este año. Como dice la canción: salud, dinero y amor. ;) Y para canción la del video que he seleccionado para el primer post del año. Un tema que siempre me empuja y me da fuerza cuando ando baja de ánimos y esas cosas. Whitesnake - Here I Go Again. ¡Feliz 2.016!

Imágenes:

• www.vitaetherapy.com
• Forges.
• @Aenima666.

Carta a Papá Noel 2015.

 Querido Papá Noel.

Creo que es la primera vez que te escribo una carta en mi vida pues cuando era pequeña en casa sólo escribíamos a sus majestades Los Reyes Magos, la competencia! :D Además que, con la edad y con los acontecimientos sucedidos a lo largo de mis 39 castañas pues como que ya no me hace mucha gracia la Navidad y todo lo que conlleva. Si la celebro es por el peque, la verdad.

Ahora, con estas modernidades y tecnología poco se escribe en papel... Se ha perdido en encanto pero es lo que hay, y yo no voy a ser menos.
Bueno, que me enrollo. Vamos a la tarea y a mis peticiones:

• Está muy machacado este tema, pero lo que más quiero es UNA CURA PARA EL LUPUS. Obviamente para mí, y para todos los afectados en general. Y si te sientes generoso, pues también podrías traernos curas a todos los enfermos crónicos del planeta... por pedir que no quede ¿no?.

•  Ahora me voy a lo terrenal: ¡QUIERO QUE ME TOQUE LA LOTERÍA! Taparía agujeros varios, ayudaría a gente que lo necesita, invertiría en investigación para distintas enfermedades y empezaría a estudiar una carrera. Seguro que ahora estás con los ojos como platos, pero así es. A mi edad he descubierto mi verdadera pasión... LA MEDICINA. Dicen que nunca es tarde si la dicha es buena... Pero claro, cuesta mucho tiempo y sobre todo mucho dinero. Dinero el cual no dispongo, ya que ahora mismo no trabajo y hay una casa y una familia que van primero en cuanto a necesidades.

• Como la lotería no me va a tocar, pues me conformo con encontrar un trabajito que no me machaque demasiado, que me guste y me paguen justamente. Creo que esto es más difícil que lo de la lotería. XD.

• Si lo de la cura todavía no toca, pues al menos que me mantenga en remisión mucho tiempo y que el 2016 sea un año Brote-Free. Y lo mismo para todos y todas mis compis "lupies" ¡que el lobo nos de un respiro a todos! También lo deseo para el resto de pacientes que sufren todo tipo de enfermedades... ¡Un respiro, porfa!

•  ¡Y cómo no! Paz, amor, tolerancia, respeto y esperanza para este mundo loco en el que vivimos. Donde cada día suceden más atrocidades de toda índole y las palabras humanidad y solidaridad son pisoteadas cada segundo que pasa. Nos estamos cargando todo, la naturaleza, la raza humana y el planeta entero.

Pues como ves, te pido poca cosa (tono irónico). Pero bueno, tu eres Papa Noel y tienes

poderes y esas cosas. ¿O a lo mejor eran los Reyes Magos los de los poderes? Bueno, sea quien sea. Estos son algunos de mis deseos para terminar el 2015, y para todo el 2016... por lo menos.

Un saludo, y siempre tuya:

Ana Cordobés.

P.D.- Te recuerdo que este año he sido muy buena, y que si se te cae un portátil apañadito de la carroza te lo agradezco.

Y ahora el video de cada Navidad ¿O no? Una Navidad sin Wham! es como un jardín sin flores. Feliz Navidad a tod@s!!!

Imágenes:

• Ian Baker.
• Lupus y Amigos. 
• futuradoctoranova.blogspot.com
• La Salud en tu Mano.
• Lupus Hope.
• La Republica. 
• Dreamstime.

Seis meses con el Lobo durmiendo.

Hacía bastante que no escribía en el blog y me ha parecido que sería buena idea compartir con vosotros mi alegría al llevar ya seis meses con el Lupus en remisión. Quizá a alguien pueda parecerle poco tiempo, pero para los que lo hemos tenido en actividad continua desde hace años, esto es un gran motivo de alegría.

Después de estar a tope con los corticoides (prednisona en mi caso, he llegado a tomar 50 mgs.) y algún "bolo" de metilprednisolona que otro. Intentar un tratamiento con Ciclofosfamida, que entre los antibióticos que me mandaron como el Septrim Forte, (puede provocar un Lupus medicamentoso) y el protector hormonal (sabemos que las hormonas influyen mucho en esta enfermedad), me provocaron el peor brote que jamás he tenido en noviembre del año pasado. Donde perdí 10 Kgs. en tres meses y los cuales a día de hoy no los he terminado de recuperar... ya sólo me quedan 4 Kgs (¡Yuju!) para volver a mi "peso habitual" ya que soy delgadita de por sí.

Lo siguiente que se probó conmigo fué la Azatioprina, parecía que iba bien, me sentía algo mejor, pero a los 15 días empezaron las migrañas de la muerte. Me mandó alguna vez para urgencias, porque el dolor se me concentraba en el ojo izquierdo, y parecía que me iba a estallar. De hecho hasta que me la retiró la reumatóloga, más de una vez tenía que echarme unas gotitas anestésicas y eso parecía calmar algo el dolor, pero poco. Otra opción de tratamiento que se quedó fuera de juego.

La idea era encontrar el inmunosupresor para ir quitando los corticoides, que nos ayudan pero a la larga nos hacen más mal que bien. ¡Y menudo mono se pasa cuando te los van bajando! Y por fín llegó el Sr. Micofelonato de Mofetilo! Tachaaaaán!
Me llevó en un par de ocasiones a urgencias, unos sustillos con la bajada de defensas a lo bestia y leucopenia. Todo esto hasta que averiguamos la dosis exacta que admite mi cuerpo; esto funciona así: prueba y error.

Y hasta el día de hoy (toco madera), en un par de meses me quitan del todo los "cortis", y lo siguiente sería bajar también la inmunosupresión al mínimo. Nunca he tenido unas analíticas iguales, si no fueran por los ANA's positivos parecería que no tengo lupus.

Con este post quiero animar a tod@s aquellos pacientes que por miedo a los inmunosupresores y demás tratamientos que hay para el lupus, no los hacen y el lobo cada vez se vuelve peor... Quiero recordar que el lupus si no se trata es una enfermedad mortal.

Por último decir que nunca hay que perder la esperanza, que si nos caemos siete veces hay que levantarse ocho. Y que rendirse no es una opción. Me repito mucho, lo sé. Pero esto hay que grabárselo a fuego, tengas la enfermedad que tengas...

Keep The Faith - Bon Jovi. (Muy majo que está el chaval) :D

P.D.- ¡Se me olvidaba lo más importante! Mil gracias a la Dra. Teresa Otón, al Dr. Alex Prada y al Dr. Luis Sala. Gracias por aguantarme, hacerme sonreir en los peores momentos y compartir los buenos con alegría y esperanza. No hay dinero para pagar vuestra gran labor. <3

Fuentes de Información:

• www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/medlineplus.html
• www.chemocare.com
• tulupusesmilupus.com
• www.vademecum.es
• www.onmeda.es
• http://www.aemps.gob.es

Imágenes:

• www.fondosanimales.com
• www.clinicaracas.com
• lacabezadolorida.blogspot.com