Hoy 17 de Octubre es el Día Mundial del Dolor, que se viene celebrando desde 2.001 por iniciativa de la OMS. Aunque no es motivo de celebración, el objetivo de la campaña #diamundialdolor #releasethepain es visibilizar tanto a los pacientes como a las personas que le rodean ya que por ende se ven afectadas en mayor o menor medida. Puedes participar en Twitter con estos hashtags y exponiendo tu vivencia, tu reivindicación, consejos... lo que quieras expresar y visibilizar.
Tampoco hay que olvidar a los profesionales que se ocupan de controlar este dolor, ya que es un trabajo difícil donde los haya: dar con un diagnóstico correcto, encontrar un tratamiento eficaz y lo menos agresivo posible (aunque es prácticamente imposible) y con medios escasos muchas de las veces.
Este año la imagen para la campaña es un globo rojo y para esta ocasión @DomandoAlLobo y una servidora pensamos que sería buena idea hacer un crossover de blogs. Me explico, ella aporta su creación en mi blog y yo en el suyo. Disfrutad con sus palabras:
El dolor
crónico es como vivir junto a un aeropuerto (por Domando Al Lobo):
Cuando tienes dolor crónico te acostumbras. Y eso no quiere decir que disminuya
el nivel de dolor, no duela o pasado
un tiempo se vaya.
Cuando
tienes dolor crónico siempre está ahí, y te acostumbras a la presencia de ese
compañero de viaje al que nadie ha invitado pero llegó para quedarse. Unas
veces lo llevas mejor y otras peor. Pero lo llevas. Porque no queda otra.
Mis tíos
tienen una casa grande de dos plantas, preciosa, con su jardín, su garaje y su
perro. ¿La pega? Viven junto a un aeropuerto internacional.
Se escuchan
los aviones pasar cada cinco minutos. Un ruido que a veces hace temblar el
suelo.
Saben
horarios, distinguen vuelos nuevos o saben el que no va en hora.
Se han
acostumbrado tras tantos años. Pero no quiere decir que pasen menos aviones,
hagan menos ruido o paren cuando necesitan descansar. Tampoco quiere decir que no
sufran las consecuencias. Ellos no eligieron vivir junto al aeropuerto. Las
pistas se acercaron a ellos.
Y tú, que
vas un día de visita, notas cada uno de los ruidos, cimbreos, alzas la voz... y
te parece insufrible.
Y lo es.
Pero te acostumbras.
Lo mismo
pasa con el dolor crónico. No es algo que hayas elegido. Sabes que
siempre está ahí, a diario. Sabes qué te alivia y qué te empeora. Cuentas con
ello para cada cosa que haces. Sabes cuándo tendrá consecuencias y de tanto en
tanto, te sorprende (para bien o para mal). A veces aguantas más de lo que
esperabas. A veces el dolor te supera.
Luego
alguien viene a quejarse por un fuerte dolor inesperado y pasajero (una
tendinitis, una ciática, una contractura...), a preguntar si "esto"
duele tanto y tanto tiempo, pidiendo consejo porque a ti te ve siempre
"bien", haciendo de todo.
Y le
explicas que sí, que duele mucho, mucho tiempo. Pero es que te
acostumbras.
Y al menos
lo suyo pasará.
Tú no puedes
mudarte lejos del aeropuerto. Y ver los aviones pasar imaginando a dónde irán.
Paciente de lupus eritematoso sistémico, síndrome de fatiga crónica,
fibromialgia, síndrome de Sjögren y algunas más que por desgracia se van añadiendo al listado… Autora del blog que lleva su mismo nick DOMANDO AL LOBO, donde publica grandes artículos informativos y comparte su experiencia con la enfermedad y la vida en general. Activista incansable en las RRSS, sobre todo en Twitter donde tuve la fortuna de conocerle.
Yo no lo podría haber expresado mejor. Nosotras convivimos con ello el
día a día, y sabemos muy bien de lo que hablamos. Muchas gracias@DomandoAlLobo por formar parte de mi blog.
Mis agradecimientos también para @tuvidasindolor y @diamundialdolor por llevar a cabo esta gran campaña de concienciación del dolor.
Como comenté antes esto es un crossover, así que si queréis leer mi
aportación para este día lo encontraréis pinchando AQUÍ, en su
maravilloso blog.
Hoy tambien voy a incluir una despedida con música. Habla de dolor, de mucho dolor. "Nine Inch Nails" - HURT.
El pasado viernes 21 de Octubre finalicé el curso de "Empoderamiento de Pacientes", donde presenté un trabajo-proyecto sobre un "Curso para pacientes con Dolor Crónico, impartido por pacientes". La verdad que el proyecto gustó mucho y es algo que llevo en mente desde hace tiempo, aunque para ello primero he de formarme bien y estoy pendiente de hacer el "Curso de manejo del Dolor Crónico" que imparte la URJC (Universidad Rey Juan Carlos). ¡Ya estoy deseando de comenzarlo!
Por último quisiera darle las gracias a toda la organización, Pilar Fuertes, Carlos Bezos del Instituto de Experiencia del Paciente, al Instituto de Sanidad Carlos III y a todos los docentes por este gran curso que me ha hecho ver la parte más técnica del empoderamiento. Sin duda alguna, esto me va a ayudar a pulir mi actividad como paciente y mejorar los resultados aplicados al día a día con el resto de los pacientes.
Ya ha pasado bastante tiempo desde que aterricé en el mundo 2.0 como paciente de Lupus. Cada vez más im-paciente, aprendiendo, ayudando a otros pacientes, compartiendo información y colaborando con diferentes iniciativas y proyectos.
Me gusta y mucho, pero ha llegado la hora de salir de mi zona de confort y avanzar en este camino que estoy creando con mis propios pasos. La necesidad de aprender y actuar en el mundo real se apodera de mí.
Desde hace poco tiempo estoy asistiendo a diversos eventos donde escucho y aprendo de grandes profesionales y pacientes, he comenzado un curso y sigo embarcándome en todo aquello que me permite crecer como paciente empoderado. Vuelvo a repetir que no me gusta esta palabra porque me suena muy soberbia, y mis intenciones son las de colaborar, ayudar y guiar a otros pacientes de la mejor manera que pueda hacerlo.
Todo esto requiere un gran aprendizaje e ir adquiriendo experiencia en diferentes ámbitos y enfermedades. Os voy a contar alguna de las cosillas de las que voy haciendo y que me están permitiendo evolucionar, porque el mundo virtual se me queda ya muy pequeño.
El pasado 28 de septiembre asistí por primera vez como ponente a la Jornada de Emprendimiento Digital en la Microempresa Sanitaria, organizado por AEMME y Veritas Sanitatis. Marta García Gil, co-fundadora de Veritas Sanitatis pensó en mí para participar junto a mi amigo José Buendía (Crónicas de Horton) y D. Enrique Varela, Presidente de la Fundación Tecnología Social (FUNTESO), en la mesa "Focus on the Person: El nuevo modelo Digital". Allí se discutió sobre el papel del paciente en el mundo digital: qué le lleva a asomarse a las RRSS, la asimetría de la información de que recibe por parte de los profesionales sanitarios y otras cuestiones relacionadas con el paciente activo en el 2.0. En la mesa siguiente participó Pedro Soriano hablando sobre la reputación sanitaria online. ¿Qué os voy a decir? Pues que estuvo genial, ¡como siempre!
Fué una experiencia muy enriquecedora ya que el feedback era constante entre los ponentes y el público asistente. Además, llevaron unos "juguetitos" punteros de tecnología aplicada a la salud que hicieron las delicias de los asistentes.
Como he dicho anteriormente, el aprendizaje es vital para poder llevar a cabo un buen trabajo. Por ello me inscribí en el Curso de Empoderamiento del Paciente impartido por IEXP e IMMIENS en el Instituto Carlos III, donde el pasado viernes tuvo lugar la primera sesión del curso.
Nos reunimos tanto profesionales sanitarios como pacientes, aunque he de decir que los pacientes éramos minoría...
Tuve el honor de desvitualizar a Irene Aterido, paciente activista de Endometriosis, socióloga y consultora en comunicación, salud y género en Women at Work. También es una parte muy importante en la Asociación de Endometriosis de Madrid.
Del ámbito sanitario también desvirtualicé a Eva Alfarayez, gran profesional en el mundo de la Radiología y una gran persona. (Eva, me debes una foto ;) ). También se encontraba Carlos Bezos que, aparte de ser docente, se encarga de coordinar todo para que este curso salga adelante. A Carlos ya le conocía de otros eventos anteriores en los que he participado con IEXP, un buen profesional con muchos conocimientos en este ámbito.
En esta primera sesión tratamos varios temas, entre ellos:
Derechos de los pacientes y familiares. Las claves del Empoderamiento.
Empoderamiento y experiencia del paciente.
Empoderamiento y comunicación interpersonal en salud.
La calidad de los docentes es excelente. Destaco la clase sobre comunicación que nos dió Eva Bolaños, una gran psicóloga y mejor comunicadora, ya que nos dejó a todos boquiabiertos.
No os voy a contar más sobre el curso así os apuntáis para el próximo. Como he dicho antes somos muy pocos los pacientes apuntados y pienso que deberíamos de ser mayoría ya que este tema nos incumbe directamente... Hay que salir de la Zona de Confort.
A continuación paso a resumiros mi experiencia en la XII Jornada Nacional de Artritis organizada por ConArtritis - AMAPAR. Alguno estará pensando: ¿pero si tú no tienes artritis?
Bueno, por un lado te contesto que no la tengo todavía (con Lupus se puede llegar a tener fácilmente), y por otro lado pienso que para formarse como paciente hay que conocer más allá de la propia enfermedad. Al fín y al cabo todos los pacientes crónicos tenemos mucho en común.
Brevemente comentaros que fue una jornada impresionante donde existía una gran cercanía entre los organizadores, ponentes y asistentes.
Julio Zarco nos reveló la próxima creación de una Escuela de Pacientes en Madrid, lo cual me hizo casi saltar de alegría del asiento.
El doctor Javier Bachiller explicó las diferentes tipos de artritis y la necesidad del diagnóstico temprano.
Dña. Patricia García, enfermera de Reumatología, nos contó con un símil con la serie "Juego de Tronos" el funcionamiento de los Biológicos. ¡Magistral!
Dña Adriana Díaz Pérez, nos habló de la importancia de la actividad física para mejorar la enfermedad y sus síntomas.
Por último señalar el cariño y empatía de D. Antonio Ignacio Torralba a la hora de moderar esta jornada y de dirigirse a todos los pacientes. Me ha sorprendido lo bien que trabaja esta asociación por el bienestar y los derechos de sus pacientes.
¡¡¡Ya acabo, tranquilos!!!
Una de nuestras participantes de #FFpaciente, Mari Paz Giambastiani, es periodista y conductora del programa de radio "Discapacidad sin Fronteras" en Radio Candela, una emisora de Bilbao, y nos propuso una entrevista a Pedro Soriano y a mí para hablar de la "Enfermería, Pacientes y Redes Sociales. A dos voces". Y esto es lo que resultó: https://www.ivoox.com/43-programa-discapacidad-sin-distancia-audios-mp3_rf_13272574_1.html
Aparecemos a partir del minuto 43, pero os invito a escuchar todo el programa porque es muy bueno y merece la pena. Muchas gracias Mari Paz por contar con nosotros y darnos voz en este medio tan fabuloso como es la radio.
Y ya ¿no? Pues no, la verdad que esto es un no parar pero es lo que quiero y necesito. Espero no haberos aburrido mucho con "mis batallitas", sólo quería haceros partícipes de mis andanzas por el mundo real que es bastante más complicado que el 2.0, eso os lo aseguro.
Y el vídeo musical elegido para hoy es el mítico "Land of Confusion" del grupo "Génesis". Me apetecía y no tiene desperdicio.
En esta segunda parte de "Historias de Motivación" tengo el honor de contar la historia de un runner pero no es la historia de cualquier runner. Me refiero a Miguel López Abenoza, paciente de Esclerosis Múltiple y amante de este deporte.
Miguel tiene 38 años, está casado y tiene dos hijos. Se considera una persona solidaria ante todo y no tolera ni el abuso ni la desigualdad.
Desde niño su pasión ha sido correr e hizo del running su estilo de vida, ya que le ayuda a relajarse y a motivarse.
En febrero del 2.013 le diagnosticaron Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmune, neurodegenerativa y crónica. Esto le cambió la vida totalmente y vió como sus planes y sueños se veían mermados por esta enfermedad.
Durante este tiempo ha ido sufriendo diversos brotes que le han causado secuelas discapacitantes con las que sigue luchando en su día a día, aunque ha ido aprendiendo a convivir con los daños producidos por la Esclerosis Múltiple. Tras mucho trabajo tanto físico como psicológico volvió a las carreras, algo que muchos no creían que pudiera volver a hacer.
Así fue como en Octubre del 2.015 participó en la "Ultra Trail Serra de Montsant", una carrera de 101 Km. con 4.000 metros de desnivel. Su primer reto solidario "REMy+" en favor de la Esclerosis Múltiple.
Yo recuerdo todo esto porque seguía por Twitter sus entrenamientos y experiencias, y le animaba constantemente al igual que muchos otros seguidores. Miguel fue una de las personas que me motivaron a comenzar a ejercitarme. Aquellos que conozcan mis pasos en el deporte saben que antes de reengancharme a las pesas (cuando tuve 20 años fuí culturista de competición), empecé a andar, luego a practicar running y trail. Pienso que ha sido un buen ejemplo de motivación para que muchos empezáramos a movernos y no dejarnos vencer por la enfermedad.
Miguel pertenece al colectivo de personas discapacidas con EM, y uno de sus objetivos es aprovechar los canales de información con los que contamos actualmente para llegar a la sociedad y dar a conocer lo que es esta enfermedad.
Sus perfiles en las redes sociales, donde es activo, comparte información y algunos vídeos sobre sus experiencias son:
En la actualidad se encuentra recuperándose de las secuelas que le dejó el último brote que tuvo la pasada primavera. Pero cada día se encuentra mejor y como dice él: "¡Ya tiene ganas de volver a dar guerra!"
Nosotros también tenemos ganas de que la sigas dando Miguel. Sin duda eres un luchador capaz de echar abajo todas las barreras que te ponga la enfermedad, como siempre digo la actitud cuenta mucho cuando se padece una enfermedad crónica. A la hora de salir de estos baches, la fortaleza interior y las ganas de seguir adelante lo son todo.
Desde aquí quiero darte las gracias por tu tiempo y desearte lo mejor en tu carrera, tanto en la deportiva como en la carrera de la vida. Por cierto, tenemos pendiente ese café del que seguro vamos a intercambiar muchas experiencias como personas, pacientes y deportistas que somos.
La canción que he elegido para finalizar esta historia de motivación pertenece al grupo "Live" y el título "When the Dolphins Cry". No sé si le gustará a Miguel, ¡pero a mí sí! ;)
Tal día como hoy salió a la luz la primera publicación en este blog. Parece que fue ayer cuando muchos de vosotros me animábais todo el rato para que escribiera un blog y yo lo iba postergando porque no me creía capaz de hacerlo y cumplir vuestras expectativas. Echando un vistazo a aquel post creo que he cumplido en mayor o menor medida todo que lo prometí de algún modo...
Para completar más mi actividad como paciente era un paso que tenía que dar tarde o temprano, y he de admitir que el proyecto #FFpaciente y Pedro Soriano fueron el último empujón para decidir crear ALEA IACTA EST.
Durante este año mi interés por la blogosfera ha aumentado. Lo que empezó siendo un proyecto al que no veía mucho futuro me ha servido de terapia, aprendizaje, un medio para conocer a más personas y a mí misma, y también creo que en algunas ocasiones os he podido ayudar o haceros sonreir dando un toque de humor a algún tema que otro.
He cambiado varias veces la imagen del blog con alguna metedura de pata que otra, de hecho no es espectacular y tengo que mejorarlo mucho, pero ya tengo en mente que sin tardar mucho, he de dar un paso más. Seguramente acabe teniendo un dominio propio pero sin prisas, creo que el contenido es mucho más valioso que el continente. Al menos ya tengo un logo, que hasta hace bien poco no tenía ni eso.
En cuanto a mi crecimiento como paciente informada, empoderada (sabéis que me rechina un poco) o como queráis denominarlo ha sido bueno. Pienso que he evolucionado bastante, también porque mi enfermedad me lo ha permitido... Y cada vez voy haciendo más cosas nuevas, tanto en el mundo 2.0 como en el mundo real. En este sentido tengo que volver a nombrar a #FFpaciente y a Pedro porque me ha aconsejado sobre los pasos a dar, y sigue haciéndolo, y a día de hoy formo parte de este gran equipo que crece y cada vez tiene una mejor perspectiva de futuro.
No quiero olvidarme de mis "Doris": @DomandoAlLobo, Cleo Lagos y @MiEMyMas. Ellas han estado desde el principio a mi lado, me han ayudado, animado y hemos compartido buenos y malos momentos. Puedo decir que son mis AMIGAS de verdad y que las quiero mucho.
Y por último dar las gracias a todos los que estáis al otro lado de la pantalla, comentando, compartiendo... Porque sin duda formáis parte de este humilde blog y tenéis un hueco en mi corazón.
Hoy sin duda este tema va para vosotr@s con todo mi cariño: pacientes, amigos, sanitarios y lectores anónimos y curiosos. Des'ree - "You Gotta Be".
Un estudio hecho por científicos de la Universidad de Duke (Estados Unidos) llegó a la conclusión de que las personas necesitamos abrazos y caricias desde que nacemos, ya que el contacto físico juega un papel muy importante en el desarrollo y el estímulo de las neuronas.
Por desgracia la sociedad se ha ido volviendo fría y distante y cada vez cuesta más dar o recibir un abrazo. Dejamos estos gestos afectivos para la intimidad como si de un tabú se tratara, nos cuesta expresar nuestros sentimientos y en ciertas ocasiones si alguien te abraza puedes sentir hasta cierto rechazo.
Yo misma hace muchos años pasé por una época en la que no me gustaba el contacto físico de ese tipo. Si alguien me iba a poner el brazo por encima o darme un abrazo echaba un paso atrás y si no podía evitarlo por el compromiso, dentro de mi cuerpo sentía un escalofrio lleno de aprensión. La verdad es que fue una época un poco extraña donde necesitaba todo el afecto del mundo y sin embargo rehuía de él.
Los beneficios de los abrazos no se quedan sólo en el terreno emocional, sino que también ejercen un efecto positivo sobre nuestra salud. Entre ellos nos encontramos que:
Reducen el estrés y la ansiedad al reducir el cortisol, una hormona la cual genera el estrés y produce una respuesta inflamatoria en nuestro organismo.
Generan confianza y seguridad. Nada mejor que te abracen cuando sientes que el mundo se desmorona a tu alrededor. Ese abrazo es como una red salvavidas, un "no va a pasar nada"... Es más, cuando alguien al que no conoces lo suficiente te recibe con un abrazo, aunque al principio te quedes sorprendido por lo comentado antes, abre una puerta de confianza y afecto que siempre se agradece.
Reduce la presión arterial. Al abrazarnos se libera la Oxitocina (llamada la "Hormona del Amor") y se activan unos mecanorreceptores de la piel llamados Corpúsculos de Pacini, que se encargan de reducir la presión arterial. Cierto es que si nos abrazan cuando estamos nerviosos poco a poco nuestro pulso se va relajando y entramos en una situación más relajada y placentera.
Mejora el sistema inmune (¡Dios mío, no me abraces que tengo Lupus!). Tranquilos que no es para tanto, pero sí que está demostrado que activa y favorece la creación de glóbulos blancos. Yo diría que más bien modula nuestra inmunidad, cosa que no nos viene mal a los que estamos con el tema bastante descontrolado. Ya sabéis médicos y doctores, a prescribir abrazos como parte del tratamiento y, porqué no, ¡también podéis darlos que no pasa nada!
Elevan la autoestima y favorecen la felicidad. Un estudio en el University College of London indica que la falta de abrazos y caricias pueden ser un desencadenante o agravante en enfermedades como la bulimia o la anorexia.
Según dicen, también ayudan a evitar la demencia ya que es un fuerte estímulo para nuestro sistema nervioso. Ya comentamos al principio que ayudan a nuestras neuronas.
Según la psicoterapeuta familiar Virgina Satir, necesitamos 4 abrazos al día para sobrevivir, 8 para mantenernos y 12 para crecer... ¿Llegáis a estas cifras? Yo no llego ni a la primera, así que tengo que cambiar esto como sea.
Como podéis comprobar todo son beneficios, así que eliminemos la negatividad y las vergüenzas absurdas y mostremos más nuestro afecto por los demás. No sólo con los que conocemos, sino también con aquellos que no conocemos tanto.
Un último dato. Hace no demasiado tiempo en una charla sobre el MIR de Reumatología escuché que los médicos más abrazados eran los reumatólogos (había estudios con sus estadísticas). Personalmente y por lo que a mí me toca doy fe de ello, así que señores doctores de otras especialidades comiencen a abrazar más a sus pacientes que seguro que se lo agradecerán.
Hoy finalizo con uno de mis grupos favoritos del panorama nacional: Skizoo y el tema titulado "Arriésgate" Y dime tú, ¿te vas a arriesgar a dar más abrazos?
Por fín llegó el tan ansiado día, los nervios me estaban carcomiendo por dentro y para colmo la consulta llevaba bastante retraso.
No sé cuantas veces fuí al baño (¡los nervios!) y por fín me llamaron. Casi que me teletransporté a la consulta y para mi sorpresa, la dermatóloga que me iba a hacer la dermatoscopia resultó ser una antigua compañera del instituto. Esto hizo que la consulta fuera más cordial y miró a fondo todo mi historial.
Llegó el momento de tumbarse en la camilla y "cacharro" en mano miró esas manchas de mis pies. Efectivamente, eran nevus acrales benignos (¡yuju!). Me dijo que si no estuviera inmunodeprimida me daría directamente el alta, pero como no era mi caso lo iba a observar cada 3 meses por si había cambios. En el caso de que los hubiera pues se procedería a quitar quirúrgicamente el que correspondiera.
Según salí de Dermatología flotando me dirigí a la consulta de Reumatología, ya que mi reumatólogo quería que fuese a contarle en cuanto supiera los resultados.
Le pillé saliendo por la puerta de atrás del pasillo en su ratito de descanso, pero al verme en la otra punta, se dió media vuelta y se dirigió de nuevo a su consulta. Dos besos como saludo y a contarle todo con pelos y señales- Lo apuntó en mi historial, aunque tenía acceso al informe de Dermatología imagino que querría que yo se lo contara...
Le mostré una duda sobre el Síndrome de Sjögren y sin pedirlo me dió toda una clase sobre el tema, se agradece mucho cuando un médico te explica todas tus dudas. Así que con todo esto se tendría que haber tomado el café deprisa y corriendo el pobre, pero cada vez estoy más orgullosa de tener un médico como él.
Pues esto es todo amigos, como diría Bugs Bunny, ahora toca esperar que los nevus no cambien, ni muten ni echen ojos. XD
Parece que hoy es ayer. Todavía revivo aquel 19 de Marzo del 2.013 cuando me hiceron un TAC con contraste para poder ver unos angiomas que tenía en el hígado y habían descubierto hacía bien poco. Recuerdo la prueba, y recuerdo la cara de tristeza del enfermero cuando entró de nuevo en la sala y dijo:
-Ya hemos acabado, ya puedes ir a desayunar.
- ¡Qué bien, porque tengo un hambre!
- Disfruta de tu desayuno. - Me contestó con los ojos ensombrecidos.
Algo no iba bien, lo presentía... en esa cara había algo que anunciaba una mala noticia. Justo en la puerta del hospital me llamaron por teléfono y me dieron una cita urgente con Urología para ese mismo viernes. Pregunté que si pasaba algo... ¿Urología? No hubo respuesta a mis inquietudes y sólo me quedaba esperar a que llegara el día.
Por aquel entonces ya tenía lupus aunque no me habían puesto un tratamiento porque aquella reumatóloga dijo que era "muy light", y yo pasaba del tema mucho. Tampoco sabía lo que sé ahora, ni era una "paciente con inquietudes", pero impaciente sí que lo era. Así que al día siguiente, cuando me levanté a las 7 de la mañana mientras todos dormían, abrí mi portátil y me fuí directamente a mirar en la Historia Clínica Digital...
En ese momento todo empezó a darme vueltas, no podía creérmelo pero ya entendía el significado de la expresión del enfermero y de la llamada inmediata tras la prueba. Todo lo que pueda decir para describir lo que sentía es poco: pánico, confusión, desolación, náuseas...
Informé del hecho a la familia y cuando llegó el día fuí a la consulta de Urología. El urólogo fue directo y sin rodeos: "Es un tumor cancerígeno que está pegado a las suprarrenales y el único tratamiento es extirparlo. No se puede hacer punción porque hay mucho riesgo de hemorragia al igual que en la operación. Seguramente tengamos que hacer una nefrectomía total (extirpar el riñón completamente) puesto que es prácticamente imposible quitar sólo el tumor, aunque lo vamos a intentar. Aún así el riesgo de hemorragias es muy alto".
Yo la verdad que ya había masticado un poco el asunto, pero mi marido se quedó blanco como la pared porque había sido demasiado optimista al respecto...
Pasaron algo más de 20 días hasta la intervención quirúrgica. En esos días me hicieron las pruebas pertinentes y el día antes de la operación fui a que me sacaran el grupo sanguíneo y me pusieran una pulserita que no me tenía que quitar hasta que me dieran el alta porque tenía todas las papeletas de que iba a necesitar una transfusión de sangre. En esos días me dediqué más que nunca a la autodestrucción. Sumida en la tristeza y sintiéndome desvalida bebí y bebí, no dormía, lloraba, gritaba y pataleaba... total, si me iba a morir...
Llegó el "gran" día. No estaba ni nerviosa porque ya estaba vencida y sin esperanzas. Para mí sucedió todo muy rápido: un dolor insoportable en el brazo derecho que me quemaba por dentro y se me apagó el mundo. Desperté en la sala de post-operatorio, llena de vías por todos los lados incluida la yugular, sumida en un mar de dolor y muerta de frío. Una enfermera me tapó con una manta y me puso como una expecie de tubo que expulsaba aire caliente, ella se ocupaba de darme la morfina cada poco tiempo para que pudiera aguantar esos terribles dolores. Me daba el "chute" y caía en una nube de algodón donde dormía por un rato.
Estuve 4 días ingresada donde lo pasé fatal con muchos dolores y creyeron que me había infectado de paperas porque las parótidas se me inflamaron y tenía fiebre. En las pruebas salió negativo, aún así me mantuvieron aislada para prevenir el contagio y todo esto resultó ser hipoparotiditis por deficiencia de vitamina D (ya corregida), lo que más tarde averigüé cuando me hicieron las pruebas y me diagnosticaron de manera seria que tenía Lupus. Osea, que me dio un brote y ni yo misma lo sabía...
Tenía que volver a ver al urólogo al mes para controlar mi evolución y para que me diera los resultado de la biopsia del tumor maligno... No había pensado yo en el qué pasaría después... quimioterapía y estas cosas...
Llegó el día de la consulta, me revisó las cicatrices, volvimos a sentarnos alrededor de su mesa y buscó los resultados en el ordenador. De repente sus ojos se pusieron como platos y su boca empezaba a temblar esbozando una sonrisa nerviosa. Con esa misma sonrisa nerviosa y la voz temblando me dijo que el tumor era un angliomiolipoma, que era benigno y que no hubiese sido necesario extirpar el riñón, con haberlo vigilado cada cierto tiempo hubiese bastado... Yo quería como justificar el que me hubiesen quitado el riñón: "Pero ustedes vieron muy claro que era maligno, ¿no? Hicieron lo correcto, ¿verdad?" El médico seguía con esa expresión desencajada repitiendo una y otra vez: "Pero le hemos quitado un riñón innecesariamente, ¡ahora sólo tiene uno y podría tener los dos!".
Salí del hospital sin poder decir ni palabra, por un lado me alegraba de que se hubiesen equivocado y no tener cáncer, por otro me sentía muy impotente por la negligencia que habían cometido conmigo. Seguro que se podría haber hecho algo más que extirpar el riñón con tan solo un TAC como prueba. Nunca denuncié... ¿pero os podéis imaginar el temor constante con el que tengo que vivir por tener Lupus y un sólo riñón? Esta enfermedad se caracteriza en la mayoría de los casos por afectación renal y yo he perdido ya "el comodín del público". De hecho, cuando me lo diagnosticaron de segundas, el riñon ya estaba mostrando signos de que no funcionaba correctamente. Ahora gracias al tratamiento la cosa volvió a su ser y no he llegado a una nefritis, pero nunca se sabe lo que puede pasar mañana con esta enfermedad.
Esta fue la primera vez que me diagnosticaron cáncer y me costó un riñón.
Hace unos días acudí a la consulta de Dermatología por 3 lunares de los 59 que tengo (es que me los contaron ese día, no es que me dedique yo a contarlos ni nada de eso), que me molestaban. Estaban grandes, picaban o sangraba alguno con los roces. La doctora me miró esos y todos los que tengo, me preguntó antecedentes familiares de cáncer de piel, si tomaba el sol y me quemaba (¿sorry?), y cuando me tumbó en la camilla para observarme las piernas y pies, las vio. Sí, 3 manchas en la planta de un pie y una en la del otro a las que yo no le había dado importancia. Me empezaron a salir hace como 3 o 4 años, no molestaban... sí, habían crecido pero parecían pecas más que nada...
Perdón por la imagen tan molesta de mis feos y planos pies pero quería que las viéseis a ver si esto parece malo... Pues sí, al parecer lo son.
En la consulta se montó la marabunta, casi parecía el camarote de los Hermanos Marx ya que llamó a colegas de otras consultas, enfermeras y mis pies fueron vistos por cada uno de ellos. Yo les oía decir: "Es que 4 iguales... es muy raro que hayan cuatro iguales y tan juntos".
Eso me dijo cuando nos sentamos en la mesa... melanomas. Nevus Acrales, que como explica aquí la Dra. Rosa Taberner en su blog Dermapixel del que soy seguidora, es una lotería hasta que me hagan la dermatoscopia... Así que ya van dos veces en la que el cáncer me ronda, como si no tuviera bastante con todo lo que tengo.
Si os preguntáis que cómo lo llevo, pues os diré que a ratos aunque un poco más baja de moral de lo habitual y deseando de que llegue finales de mes para salir de la incertidumbre. Sigo entrenando duro porque para mí es mi mejor terapia y quiero cumplir mis metas, sea lo que sea no me va a achicar... Tengo miedo, sería antinatural no tenerlo, y sólo espero que esta vez también logre despistar a esta enfermedad tan terrible que es el cáncer, sea del tipo que sea es terrible.
El vídeo elegido para hoy no es muy alegre que se diga, pero dice verdades como puños. El tema "Everything Dies" del grupo dark "Type O Negative". No espero que os guste, la verdad, pero es lo que me apetecía publicar junto a este post.
Pues nada, ya estamos aquí de nuevo al pie del teclado. ¿Qué tal han ido las vacaciones y el verano con sus calores? Yo mejor no os cuento... Para una paciente de lupus como yo, el sol y las altas temperaturas son el enemigo, así que me he ido refugiando en las sombras y sitios fresquitos como en el gimnasio, entre otros.
Y algo tiene que ver el gimnasio y el deporte con lo que os voy a contar hoy: He decidido de vez en cuando publicar historias de pacientes con distintas enfermedades y el modo tan valiente de afrontar y superar las barreras que parecen imposibles.
En primer lugar os quiero presentar a Juan Fernández Pérez. Entrenador personal y preparador físico titulado desde hace 10 años.
Posee unas marcas de 4 minutos y 36 segundos en un kilómetro, 170 kg. en Peso Muerto, 140 kg. en Press de Banca y 150 kg. en Sentadilla. A parte de esta "bestialidad" a la hora de manejar pesos pesados entrenando, Juan tiene Crohn desde hace 11 años.
Juan nunca fue un chico popular, se le daba mal el deporte, era callado y tímido. Con 16 años se juntó con malas compañías que le llevaron a girar en la espiral drogas-alcohol durante 2 años, siendo su vida muy problématica a causa de todo ello.
Una noche del año 2.002 mientras estaba junto a su novia comenzó con vómitos y a retorcerse del dolor tan extremo que sufría en el abdomen. Él mismo tuvo que llamar a una ambulancia que le llevara al hospital puesto que aquella "novia" ni se molestó en hacerlo...
Le llevaron al hospital donde estuvieron día y medio haciéndole pruebas (colonoscopias, ecografía de abdomen, etc.). Allí fue donde el médico pronunció el nombre de todo lo que le pasaba: Síndrome de Crohn. Le explicó todo lo que conllevaba esta enfermedad crónica y se quedó ingresado durante una semana donde recibió un fuerte tratamiento.
Durante su estancia en el hospital nadie fue a visitarlo, ni sus amigos de fiestas, ni su novia... es más, cuando salió del hospital y fue a verla su novia ya había ocupado su lugar con su mejor amigo. Nadie del grupo atendía sus llamadas y en un ataque de rabia le dio una patada al parachoques de su coche, rompiéndose la tibia y el peroné por varios sitios.
Tuvieron que volver operarle y debido a que no tomó los medicamentos que le habían prescrito para su enfermedad y de tanto estrés sufrió otro brote que le dejó otra semana ingresado en el hospital de nuevo... solo. Entonces conoció al "Chino", le llamaban así pero no era asiático, poseía un físico de culturista y era quien le daba rehabilitación. No hablaron hasta el último día en el que Juan le preguntó que qué había hecho él para merecer tanto mal en tan poco tiempo si nunca había hecho mal a nadie... rompió a llorar y el "Chino" le abrazó y le dijo susurando al oido: "No es cuestión de merecerlo, es cuestió de si hiciste algo para evitarlo"
Juan pasó una temporada bastante difícil, sólo quería llorar y se pasaba las noches en vela pensando en la vida que había llevado y en aquellas personas que le habían dado la espalda. Aunque también encontró su afición en la lectura y la escritura.
Pasado ese tiempo y sin aún recuperarse del todo de la pierna y todavía con las muletas, despertaron en él las ganas de hacer cosas nuevas y decidió acudir a un gimnasio. Para su gran sorpresa, allí se encontró al "Chino" que era admirado por todos y decidió que quería ser como él. Comenzó a entrenar lo cual le ayudó a recuperarse antes de la pierna, recuperó su autoestima y encontró una razón y un estilo para seguir viviendo y luchando contra su enfermedad.
Y no sólo eso, Juan se desvive por ayudar a aquellos que necesitan consejos deportivos y nutricionales y por motivar a todo aquel que lo necesite, sea enfermo crónico o no.
Juan publica vídeos y atiende en privado por Facebook, os dejo el enlace AQUÍ.
Personalmente, me siento muy afortunada de haberlo conocido ya que compartimos la misma afición y nos hace sentir bien este deporte (muchas veces criticado) llamado Fitness, o culturismo, o musculación, como queráis llamarlo... Conozco esa sensación que se siente entrenando, ver como vas mejorando y superando tus límites y reaprendiendo a quererte a ti mismo... algo que cuando eres un enfermo crónico y has llevado una vida complicada olvidas totalmente. Cuando Juan me contaba su historia he visto mucho paralelismo en lo que nos ha acontecido en nuestras vidas.
Muchas gracias Juan por tu tiempo y por tu amistad.
Y por último y aprovechando la historia de hoy quiero comunicaros (¡TACHÁN!) que me estoy preparando para competir en fitness femenino de manera natural (bastante ya tomo y cuando llegue el momento espero no estar tomando nada que dé dopping...). Sin fecha ni lugar, entrenando duro y esperando que el Lupus me deje alcanzar ese sueño. No penséis que lo hago por presumir, por lucir palmito, por soberbia... lo hago por mi y nadie más, quiero demostrarme a mí misma que puedo superar esos límites que llevo poniéndome toda la vida. Algún día os contaré también mi historia, que como os he dicho antes tiene mucho que ver con la de Juan.
Como sé que a Juan le gusta mucho Rocky (y a mí), el primer vídeo musical de la vuelta al cole es de la banda sonora: Survivor "Eye of the Tiger".
A veces me encuentro con pacientes que son auténticos detractores de los médicos. No sólo de los suyos porque hayan tenido malas experiencias, sino que meten en un cajón de odio y rencor a todos sólo por el hecho de ser médicos.
Buenas, malas o regulares, al fín y al cabo estamos hablando de relaciones humanas. Toda relación sea cual sea puede salir bien o mal, tener sus épocas malas y sus épocas buenas o simplemente que no surja esa relación o se rompa por cualquier motivo. Esto es aplicable a los médicos y a los pacientes porque también se trata de una relación, y muchas veces más profunda y con mayor responsabilidad que cualquier otra.
Ellos son personas, no superhumanos (aunque a veces bien es cierto que lo llegan a ser). No son infalibles, se equivocan, tienen sus días bajos como todos... Y luego, como en toda profesión, está el que vale y siente su vocación y el que no. Pero eso pasa con un abogado, con un albañil o con un tendero. Si ese es vuestro caso, que vuestro médico es así ¡cambiad de médico! No penséis que todos son malos por esa mala experiencia.
Y yo he tenido muy malas experiencias no creáis, de hecho una de ellas me costó un riñón que no tenían que haberme extirpado. También he de decir que estoy viva gracias a ellos.
Y después de esta parrafada (lo siento pero tenía que decirlo), voy a compartir con vosotros unas frases de medicina que me han parecido muy bonitas. Un pequeño homenaje a los médicos y la medicina en general:
El buen médico trata la enfermedad. El gran médico trata al paciente que tiene la enfermedad.-William Osler.
El médico ve toda la debilidad de la humanidad; el abogado toda la maldad, el teólogo toda la estupidez.-Arthur Schopenhauer.
Cada vez que un médico no puede hacer el bien, debe evitar hacer el daño.-Hipócrates.
Mil enfermos requieren mil curas.-Ovidio
Lo peor de las medicinas es que una de ellas hace necesarias a las otras.-Elbert Hubbard.
Los progresos de la medicina son gigantescos. Ya no estamos seguros de nuestra propia muerte.-Hermann Kesten.
El médico que no entiende de almas no entenderá cuerpos.-José Narosky.
El médico apoyó las manos en sus sienes y tanteó suavemente con los
dedos. - ¿Se siente confusa? -El amor y el matrimonio me confunden, pero
no es por eso por lo que me duele la cabeza.- Ken Follet.
La alta tecnología es maravillosa para la investigación y para facilitar
la comprensión de la enfermedad humana. Puede ser un valioso
instrumento clínico, pero jamás reemplazará las características y los
métodos inherentemente personales de los verdaderos médicos.- Brian Weiss.
Por último, avisaros de que me tomo unas vacaciones porque yo lo valgo ;) Este mes de agosto me voy unos días fuera para coger fuerzas, y estoy de safaris hasta arriba... Parece que mis médicos se han puesto de acuerdo en "hacer el Agosto" conmigo XD.
El grupo musical elegido para hoy es uno de los grandes del metal finlandés: NIGHTWISH, en la época que cantaba la gran Tarja Turunen. Y la canción elegida: "Nemo".
Nos vemos después del verano, ¡y no hagáis lo que yo no haría! ;)
Paciente de lupus eritematoso sistémico, síndrome de fatiga crónica,
fibromialgia, síndrome de Sjögren y algunas más que por desgracia se van añadiendo al listado… Autora del blog que lleva su mismo nick DOMANDO AL LOBO, donde publica grandes artículos informativos y comparte su experiencia con la enfermedad y la vida en general. Activista incansable en las RRSS, sobre todo en Twitter donde tuve la fortuna de conocerle.
