Allegro ma non troppo

Desde que comenzó este año 2.017 mi vida ha dado un giro de 180º y no es que haya salido de la zona de confort al 1.0, más bien me he dado de morros en el mundo real y con la vida patas arriba en varios aspectos.

De repente me he visto casi como una madre soltera con un crio de siete años, estudiando y con mi "trabajo" en FFpaciente, el cual no me resulta un trabajo pues lo hago con muchísimo gusto y para mí siempre es un honor formar parte de esta iniciativa. También me estoy preparando a nivel de competición para participar el próximo año en algún campeonato de fisicoculturismo. Esto conlleva una disciplina espartana: entrenamientos muy duros, alimentación y descanso, aunque este último no lo estoy cumpliendo como debiera porque me faltan horas al día.

¡Ah! Os recuerdo que soy paciente de Lupus por si alguien se había olvidado. Aunque mi enfermedad esté dormida, el lobo siempre está dando por saco, hay afectaciones concomitantes crónicas a la enfermedad y los efectos secundarios del tratamiento no ayudan a llevar un ritmo como el que quisiera llevar, por lo que la fatiga siempre está presente... Aunque yo soy muy burra y una todoterreno, la fatiga siempre va colgada de mi chepa.

Después de lloraros un poco voy a contaros la parte buena de todo este ajetreo. El pasado 16 de Enero comencé a cursar el "Curso de Paciente Experto en Enfermedades Crónicas" que imparte la Universidad Rey Juan Carlos, el módulo de "Dolor Crónico".

Allí me he reencontrado con dos pacientes y amigas que son Montse Parrales e Irene Aterido. Irene formó parte de la primera promoción de este curso y asistió el día de la presentación donde dio una gran charla de bienvenida de la que luego os escribiré unas pinceladas (con el permiso de ella, por supuesto).

En esta presentación también tuve la oportunidad y el gran honor de desvirtualizar a otras dos grandes profesionales del mundo de la salud y del 2.0, como son Eduardo Torno Inza y el Dr. Alfonso Vidal, que forman parte del equipo docente de este excelente curso coordinado por Carlos Goicoechea y Francisco G. Esquer.


Como lo prometido es deuda, comparto con vosotros parte de la charla de Irene:

"Cuando me preguntan cómo se llama el curso que hice, juego con la ambigüedad del título de experto. Experto en enfermedades crónicas lleva a la risa de quienes tienen poco trato con el sistema sanitario. 

Pero la intención de los creadores e impulsores de este curso no creo que fuera ésa. Creo que, siguiendo los pasos de otros programas de paciente experto como los de Stanford, y sus propias experiencias de acercamiento de la universidad a la sociedad en el área suroeste de Madrid, decidieron apostar por una formación pública, de calidad y accesible a todo tipo de personas, con enfermedades crónicas o no.

Apoderarse = ganar poder desde el conflicto. Empoderarse tiene como efecto el establecer nuevas relaciones (de poder) más equitativas entre todos los actores implicados (profesionales, gestores, pacientes y familias). Puede que tenga como efecto secundario el provocar conflicto, fricciones, lucha por los recursos. Pero el efecto primario va a ser tan positivo, construir alianzas de colaboración (López y Méndez), que merecerá la pena el aguantar unos efectos secundarios inherentes a cualquier cambio social. Todo ello se puede vencer recetando empatía a las partes. Ponerse en el lugar del otro es fundamental para construir una sanidad participativa.

Con la educación para la salud, la promoción en salud, o de hábitos saludables, la capacitación de agentes de salud, logramos que en sus sistemas familiares, laborales y de ocio esos pacientes faciliten procesos de cambio en enfermedad y salud. Frente a la concepción dicotómica de salud/enfermedad tenemos que promover un concepto de salud que sea el de la capacidad para seguir obrando, maquinando, proyectando, actuando. Los pacientes no carecen de agencia: se la han quitado desde el lenguaje paternalista y medicalizador del discurso dominante en ciencias de la salud. No se la han quitado por mala fe sino por una serie de prácticas que afianzan el sistema simbólico de dominación. Los actores y actrices del mapa sanitario de una patología se ven, así, en ocasiones, representando un guión malísimo de una película más mala todavía y de bajo presupuesto. Está en manos de todos: universidades, centros clínicos, pacientes, el erosionar y permear un sistema obstruido.

El análisis de la gestión sanitaria y la investigación y desarrollo de medicamentos también se benefician de la experiencia de los pacientes. La experiencia de los pacientes es conocimiento, es satisfacción, es evaluación, es datos clínicos valiosos. Se ha demostrado que las personas que asisten a los cursos de educación para la salud y este mismo título universitario de paciente experto tienen mayor autoestima y son más capaces de lidiar con el impacto de la enfermedad a largo plazo en sus vidas. Según las investigaciones llevadas a cabo hasta la fecha, hay evidencias de que:

• Los programas que enseñan habilidades de autogestión son más eficaces que la simpe información al paciente para mejorar los resultados clínicos.
• La educación para el autocuidado puede mejorar los resultados y reducir los costes para los pacientes con enfermedades crónicas.
• Los programas de educación para el autocuidado que reúnen a los pacientes con una variedad de enfermedades crónicas pueden mejorar los resultados clínicos y reducir los costes."

IRENE ATERIDO

Sabias palabras cargadas de razón, sin dudas algunas un paciente experto es una figura esencial tanto para el sistema sanitario como para otros pacientes en igual o similar condición.

Por último quiero comentar que seguramente no pueda escribir de manera tan asidua como lo solía hacer, ni estar tan presente en el mundo 2.0 como antes. Voy a seguir con mi vida de la mejor manera posible, intentando mejorar, ayudar, conseguir mis objetivos e intentar pasar de este ritmo que llevo "Allegro ma non troppo" a un mejor "Allegro Vivace". (Gracias José Ramón por tus palabras, y gracias a todo el equipazo de FFpaciente por vuestros ánimos, cariño y comprensión).

Ahora sí que sí: ALEA IACTA EST (La suerte está echada).

 

Imágenes:

• AliceManía.
• Playbuzz.
• Paciente Experto URJC.
• Ana Cordobés.

  
 

2.017: Una Odisea con la Gripe.

¡Qué mejor manera de volver a la blogosfera que debatiéndome entre la vida y la muerte!

Vale, he exagerado un poco (por ahora). Me he levantado con fiebre, un terrible dolor de cabeza y en todo el cuerpo, tos y demás síntomas gripales. Digamos que me estoy debatiendo si es una gripe o un resfriado, cosa que en las próximas horas y mañana ya lo tendré bastante claro.

Todos estamos leyendo noticias en estos días sobre la gran epidemia que estamos viviendo con la gripe este año. Al parecer el bichito en cuestión este año ha decidido mutar y convertirse en un "Superguerrero" a lo Dragon Ball, por lo que las vacunas que nos han puesto tanto a los enfermos crónicos, como a personas mayores y demás personas a las que se nos indica parece que no ha servido de mucho.

Otras noticias que también están llenando nuestras RRSS y televisiones (de hecho ahora mismo están hablando de ello), es que los servicios de Urgencias están colapsados. Esto no es nuevo y siempre pasa... La verdad es que no es necesario ir al médico por una gripe, salvo que seas un enfermo crónico y la cosa se complique con algún tipo de infección, pero da la casualidad que gran parte de los asistentes al servicio de Urgencias e ingresados son enfermos crónicos con complicaciones varias por la dichosa gripe...

Hay algo que me está mosqueando bastante y lo tengo que decir porque si no lo digo voy a mutar y me va a salir un tercer brazo: No paro de leer en algún blog, noticia, tweet manifestando que esto no es nada, que "pa'tu casa". ¡Siempre generalizando! Tenemos la mala costumbre de generalizar y con ello dar lugar a equívocos y percepciones distorsionadas. Si eres un enfermo crónico y ves que la cosa se pone fea, TE VAS A URGENCIAS y que digan misa en latín, porque la vacuna esta que nos han puesto por ser los más vulnerables, este año de poco ha servido.

Dejemos de quitar importancia a las cosas que la tienen, no generalicemos porque ni nadie es igual, ni todos estamos en la misma situación.

Por cierto, ¡feliz 2.017! Que con tanto malestar e indignación se me ha olvidado desearos un gran año ahora que acabamos de aterrizar en él.

Hoy he elegido la canción de Macaco "Una Sola Voz". Macaco autorizó el uso de esta canción para una manifestación de Marea Blanca... #AhiLoDejo.

Imágenes:

• Maxi. 
• P8LADAS.
• El Liberal.

2.016: El año de las mariposas.

El 2.016 va llegando a su fin y me despido de él con cierta nostalgia porque no sé si el 2.017 va a ser tan bueno, aunque tengo la sensación de que va a ser mejor todavía.

Ha sido un año muy variopinto, la verdad. He tenido bastante más salud dentro de la enfermedad, y eso me ha permitido entrenar y hacer bastantes más cosas de las que había hecho años atrás.

Aprendizaje, amistad, soledad, ilusión, desilusión, desamor, amor, mariposas everywhere, ganas de vivir, tristeza, alegría... EMOCIONES Y SENTIMIENTOS. Este año me he sentido más viva que nunca.

Como paciente siento que me he activado, he aprendido mucho (y lo que me queda por aprender) y también he ayudado a otras personas que es lo que más me llena en esta vida, lo que realmente me satisface.

Para mí ha sido vital el implicarme en FFpaciente. Gracias a mis compañeros veo las cosas desde nuevas perspectivas y me motivan día a día a seguir adelante con nuevos proyectos y trabajos enfocados siempre para el paciente, y por supuesto con el paciente. ¿Qué más puedo pedir?

Me emociono al pensar en cada uno de los instantes y en todas las personas que han estado a mi lado durante estos doce meses. Aunque no lo creáis, me está costando mucho escribir este post...

Sólo puedo dar las gracias a todos los que estáis al otro lado en mi mundo 2.0 y a los que han pasado también al 1.0. Gracias por todo.

¿Qué me deparará el próximo año? Muchos planes y algún que otro curso para seguir formándome como paciente activa. Evitar sufrir por cosas innecesarias o personas que no lo merecen, ser selectiva en mis batallas y sobre todo, dejarme llevar y disfrutar de cada momento como si fuera el último.

Os deseo unas felices fiestas y que el próximo año también sea vuestro año. ¡Vamos a por el 2.017, de cara y sin miedo!

Érase una vez un paciente recién diagnosticado.

Marta permanecía sentada en la sala de espera, rodeada de una multitud pero la soledad invadía todo su cuerpo. Después de 3 años de aquí para allá por fín hoy parecía que todo aquello que le venía sucediendo, y cada vez la estaba mermando más y más, iba a ser bautizado con un nombre.

Llegó su turno, y como una anciana de ochenta años se levantó de la incómoda silla y se dirigió hacia la consulta. Allí le esperaba una doctora que sin levantar la mirada del ordenador la saludó y le invitó a que se sentara.

- Bien Sra. Pérez, después de revisar sus pruebas y analíticas hemos llegado a un diagnóstico por fín. Usted tiene Lupus Eritematoso Sistémico. Le he dado cita urgente para mañana con el oftalmólogo para poder empezar a tratarla con antimaláricos cuanto antes, pasado mañana nos vemos y ya le daré más citas para otras especialidades debido a la afectación renal y hematológica que parece ser que tiene.

Marta no entendía absolutamente nada. Se sentía perdida y asustada en un mundo de palabras que no cesaban de salir de la boca de la doctora, y cuando fue a preguntar esta le cortó diciendo:

- ¡Ah! Y no mire en internet y váyase por la sombra. Nos vemos pasado mañana.

Salió de la consulta abrumada, mareada y pensando: "Que no mire en internet... pues en cuanto suba al autobús es lo primero que voy a hacer". Y así lo hizo, informe en mano se dispuso a buscar cada "palabreja" que veía en el buscador de Google: Lupus, antimaláricos, etc. Antes de llegar a casa ya había leído que se iba a morir, que se iba a quedar ciega por tomar antimaláricos, que se iba a inflar como un globo porque la iban a tratar con corticoides y un montón de historias espantosas que contaba la gente. Sí, había visto alguna web científica, pero la entendía tanto como había entendido a su doctora.

Llegó a su casa, se descalzó pues sus tobillos rebosaban de agua, y continuó toda la tarde leyendo y leyendo en diferentes foros, blogs, redes sociales... Cada vez tenía más miedo y por supuesto esa noche lo de dormir fue misión imposible.

Al día siguiente volvió al hospital a la consulta de oftalmología. Una enfermera le mostró un libro con números de colores para que los reconociera y lo mismo con unas letras que se encontraban en un panel en la pared. Cuando acabaron la enfermera entró a la consulta de al lado y dijo: "Ya está la del Lupus, ¿la paso?".

Le hicieron un fondo de ojos y el resultado fue positivo, al menos sus ojos estaban sanos...

Volvió a su casa destrozada, no entendía nada, sólo sentía pánico, dolor, tristeza, impotencia. Se sentía casi peor que antes de saber nada, al menos psicológicamente, así que decidió no volver a la consulta y no ponerse en tratamiento.

Esta historia es ficticia en cuanto al nombre del personaje, pero el contenido es algo que sucede todos los días. No necesariamente tiene que ser una paciente de Lupus, he puesto de ejemplo esta enfermedad porque es la que más conozco por lo que me toca.

Como podéis ver he señalado en negrita los sentimientos que golpean a la paciente recién diagnósticada y he subrayado ciertas partes del texto donde se comete un error con ella. Vamos a analizar un poco el "cuento":

• Un paciente recién diagnosticado es un saco de miedos y dudas.
• El contacto visual del médico con el paciente es muy importante, y más todavía si lo que le va a dar es una mala noticia como un diagnóstico de una enfermedad.
• El médico comienza a hablar, y aparte de que la información que le da es con cuentagotas, es en un lenguaje que el paciente no entiende.
• Diciéndole que no mire por internet al paciente le incita más a hacerlo. Debería de haberle prescrito webs fiables, asociaciones o pacientes expertos que podían haberle aportado información verídica, resolver sus dudas y tranquilizarle. 
• El paciente se sumerge en el ruido de internet y topa con lo que más abunda: la información falsa, incompleta, y puede llegar ser un blanco fácil para cualquier "charlatán de feria" que le va a vender a precio de oro una cura milagrosa que no le va a servir de nada.
• Un paciente no es una enfermedad, es una persona con nombre, apellidos y sentimientos. Nunca hay que referirse a él con el nombre de su enfermedad.
• Es lógico que el paciente asustado pueda no volver a la consulta. Sería muy beneficioso que existiera un servicio de seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas que necesitan ser revisados. Esto evitaría muchos abandonos de los tratamientos y por consiguiente se evitarían los estragos que causarían estas decisiones.

Ahora sí.

Imágenes:

• May Xiong. 
• La Información.
• Decolovin.
• SomosRincón.

Participa en el #Tweetchat de #FFpaciente “Retos de la Información Sanitaria en Redes Sociales” – FFPaciente

Queridos lectores y/o pacientes. Os invito a participar el próximo día 18 de Diciembre al #Tweetchat de #FFpaciente, donde se debatirá el tema "Retos de la Información Sanitaria en Redes Sociales".

Como ya sabéis los pacientes tendremos voz y voto en este evento, así que os quiero animar a que participéis y aportéis vuestra visión y opinión sobre el tema.

Más abajo tenéis toda la información sobre este maravilloso #Tweetchat. ¡No faltéis!

Participa en el #Tweetchat de #FFpaciente “Retos de la Información Sanitaria en Redes Sociales” – FFPaciente

Lecciones a conciencia.

 Siempre anduve sola 

por los caminos que esta vida me preparó, 

andando y volviendo a empezar
cuando mi camino no fué el correcto. 

Con alegrías y penas,
todas ellas en agonía me tenían,
pensando muchas veces que algún día
alguien me diría como andar este nuevo camino.

Pero volví a tropezar, cada vez mi camino se hacia más angosto,
 llorar no podía, quizás a solas ahogarme podría,
aunque con el tiempo mi corazón
se iba formando sólo;

 convirtiéndose algunas veces
en una coraza de hierro
y en muchas otras
en un sentimental .

Y así hice de este camino el más largo
y extenso de lo acostumbrado,
por eso llevando estas piedras
puedo sentir que más pesado será cuando realmente tenga que avanzar más.

Y estas piedras significan lo pesado que se me hizo llegar aquí
con heridas en el alma y los pies desdeñados de tanto tropiezo;
llevo en cada piedra grabada la caída,
y la respuesta a mi dolor escrita con sangre sudor y lágrimas
que se hicieron en mi una pócima de valor para seguir,
 mirando a mi alrededor un mundo feliz, pero al cual yo no pertenecía
por el resentimiento acumulado en mis pasos,
de ver tanta hipocresía, tanta soledad. 

Anduve por esquinas ya olvidadas
y por los lugares más apreciados,
pero las sirenas siempre gritan
y como ratas de ciudad se suelen esconder…

Los veo a todos,
a ti que te crees la inmortal, pobre animal,
que no sabes que de ese mal acabarás tu infancia cruel,
cuando los ojos del fiscal te señalen sin piedad,
te empeñas en poner culpables a tu destino
y a tu vida por situaciones
que tu misma provocaste
satisfaciendo a tu ego;
pues para ellos eres el mejor,
el amigo ideal sin conciencia
por querer hacer lo más fácil. 

Lo vi andar en brazos cuando anduvo mal, ayudado por los hombres;
en cambio yo, cuando estuve mal tuve que irme sola,
sin que nadie me pudiera ayuda;
fue entonces cuando renegué mi suerte
y renegué hasta de dios;
cuando fue el que dio mi pronta respuesta.

 La encontré en la conciencia que ya habías puesto en mi
y que de ahí me hablas, cuando hago las cosas para bien o para mal
y fue así tan claro el mensaje que,
 mientras a él lo llevaban en brazos por la orilla
las huellas eran de muchos hombres… 

Cuando yo iba mal a casa las huellas que pensaba que eran las mías
no eran más que un espejismo, eras tu;
quien me llevaba en sus brazos,
cuando de lo cansado se me hizo el camino.

 Y fue cuando comprendí que lo mejor es no estar bien con los demás, si no con uno mismo,
y al no ser tan insensible a la verdad,

 siempre hay alguien con razones para seguir adelante
y no detener este camino. 

Imágen: ForWallpapers.

Equidad en Salud: ¿Utopía, realidad o todo lo contrario?

El pasado 17 de Noviembre asistí representando a la Asociación Catalana de Lupus (ACLEG) al III Foro de Resposabilidad Sociosanitaria que tuvo lugar en el Hospital Universitario de Torrejón y cuyo tema principal fue la "Equidad e igualdad en el acceso al Sistema Nacional de Salud". Fue un evento interesante, aunque en mi opinión la realidad no se hizo presente hasta la llegada de última mesa de debate.

Se habló mucho de equidad y de números. Cuando digo números me refiero a dinero invertido en sanidad y en acceso a diferentes tratamientos, tanto que me llegó a dar la sensación de que allí se estaban justificando demasiadas cosas.

De la primera mesa destacaría:

• Alberto Pardo indicando la importancia de la Resposabilidad Social y que hay que fijarse en los grupos de interés: pacientes, profesionales, gestores, provedores y la sociedad en general.
• Carla Picazo destacó la necesidad de mejorar el trato y servicio que se les da a los pacientes.
• Ignacio Martínez Jover hizo hincapié en la necesidad de que la consejería se acerque a los hospitales y así ver realmente lo que sucede dentro de cada uno de ellos. También nos habló sobre el Consejo de Pacientes del Hospital de Torrejón y de la gran necesidad que hay de cercanía y humanización.

En la segunda mesa por fín apareció la figura del paciente, curiosamente a un lado... Aquí es donde las cifras se respiraban hasta en el aire, son necesarias pero como he dicho anteriormente, tanto recalcar lo maravilloso que es todo y lo bien que se está haciendo pues deja entrever que se está intentando excusar algo. Todos sabemos como está el patio.

• Yolanda Tellaeche trató el tema del acceso a los distintos medicamentos, en igualdad y equidad. Recalcó que el acceso a los medicamentos innovadores son el presente y el futuro para las enfermedades graves y que representan el 25% de la inversión total, siendo en un hospital hasta el 45%. Dicha inversión nos lleva a mejorar la calidad de vida del paciente y a un ahorro hasta el 40% para el sistema.
• Agustín Rivero indicó la importancia de la adherencia al tratamiento. Un paciente bien informado y responsable es sostenible para el sistema.
• Encarnación Cruz nos informó de que 1 de cada 10€ se invierte en prestación farmaceútica en la Comunidad de Madrid, y que el año pasado dicho gasto superó los 2.000 millones de euros. También habló de la puesta en marcha de la "Comisión de Farmacia Autonómica".
• Jose Ramón Yagüe dio mucha importancia al esfuerzo investigador existente en España, que se ha invertido 1.000 millones de euros en ensayos clínicos en los hospitales y que el medicamento no debe verse como un gasto, sino como una inversión.
• La realidad empezaba a asomar cuando llegó el turno de Concepción Biurrun, paciente de Cáncer de Mama, y que para mi gusto tenía que haber tenido más opción de expresarse en esta mesa. Arrojó que existen diferencias muy importantes entre las distintas comunidades autónomas, incluso que en el acceso a los medicamentos esta diferencia puede ser hasta de un año de retraso.

No quiero expandirme mucho más, así que me voy a la última mesa después de la pausa-café.

Esta mesa fue la que logró despertarme del sopor que ni siquiera el café me había quitado.

• Se realizó una video conferencia con José Manuel Solla, que se encontraba en Tinduf junto a otros compañeros saharauis, y nos puso al día de lo nefastas que están allí las cosas: la pobreza, las diferencias sociales, la escasez de recursos para poder atender a los diferentes pacientes y con ello la gran mortalidad que existe, ya que ni siquiera tienen fármacos para paliar el dolor y que la gente se muere de enfermedades que en nuestro país se pueden controlar, como la diabetes. Un testimonio crudo y real.
• Santiago de la Riva dejó caer una frase de las que hacen herida por la realidad que expresa: "En España hay todavía gente que se muere sin tener un diagnóstico". 
• Quien casi me hace saltar de la silla y comenzar a aplaudir fue Juan José Rodríguez Sendín cuando dijo que dudaba de que se pueda hablar de manera justa de equidad en nuestro país, cuando las diferencias entre las distintas comunidades autónomas son escandalosas. Como esta, hizo otras afirmaciones mostrando la cara más real sobre el estado de la sanidad en España.

Salí del evento con ese sabor agridulce de que se sigue maquillando mucho la realidad de nuestro sistema sanitario, de que al paciente no se le da todavía la voz que merece, pero que todavía hay mucha gente auténtica que sigue luchando y expresa su inconformismo da igual el tipo de evento en el que esté. Esas personas son las que me hacen pensar que no todo está perdido y que poco a poco las cosas irán mejorando realmente.

Y después de esta pequeña crónica llega el momento de la música. Para esta ocasión he elegido el vídeo musical "Bullets" del grupo "Creed", un temazo donde los haya.

 

Imágenes:

• Jaiija.
• Inidress.
• Aenima666.

¿Clientes - Pacientes? No, gracias.

 
El post de hoy está basado en un artículo escrito por la Dra. Tanya Feke y publicado en el conocido blog del Dr. Kevin Pho. El artículo en cuestión se titula "Esto es porqué los pacientes no pueden ser clientes", al final de la entrada encontraréis el enlace para poder leer el artículo original en inglés.

Basándonos en la frase: "El cliente siempre tiene la razón", y en la definición de cliente: "Persona que compra bienes o servicios en un determinado comercio o empresa". Es realidad que los pacientes consumimos medicamentos y servicios médicos de todo tipo: pruebas, análisis, intervenciones quirúrgicas, etc. Quizás es por ello que para los hospitales, los administradores o gestores de ellos e incluso el gobierno nos ven como clientes, ya que al fin y al cabo consumimos.

Esto nos lleva a las encuestas de satisfacción como clientes (pacientes) que nos suelen hacer los diferentes organismos sanitarios habitualmente para poder medir el funcionamiento de un servicio, la labor de un médico o de un servicio e incluso los gastos sanitarios.

Un estudio del British Journal of General Practice demostró que estas encuestas de poco sirven. El ejemplo que muestran es un estudio donde se preguntaron a 980.000 pacientes (de verdad que, en este contexto ya no sé si poner clientes...) sobre diferentes prácticas, en total unas 7.800. El resultado resultó ser increible, ya que los médicos mejores valorados eran aquellos que habían prescrito más antibióticos que aquellos que habían sido más prudentes a la hora de recetarlos, cuando se sabe que hay una cifra altísima de antibióticos prescritos innecesariamente. Como se señala en dicho artículo, en Reino Unido más de 10 millones de prescripciones de antibióticos son erróneas (en España el 30% de los antibióticos consumidos son sin prescripción médica), por lo que en todo esto de las encuestas se ve que hay una gran desconexión.

No por ello podemos tachar a las encuestas de ser inútiles, son valiosas cuando la retroalimentación es constructiva y con ellas se puede revisar realmente qué es lo que se está haciendo mal con los pacientes.

El problema reside cuando llega el momento de realizar encuestas para ayudar a los pacientes a recibir una mejor atención. La mayoría de las veces se suele informar únicamente de los extremos de una experiencia, normalmente desde el extremo negativo, el de la queja. Para que estos estudios sean más reales, completos y no se queden estancados en la parte negativa también es necesario solicitar la opinión a la parte con experiencias positiva.

Lo que los médicos (y organismos varios) deberían de saber es que los pacientes no somos clientes. Los pacientes somos personas individuales que también cometemos errores como todo el mundo. Si el cliente tiene siempre la razón, los pacientes no podemos ser clientes en temas de salud, ya que nuestros deseos no siempre están basados en la evidencia y puede que no sean tan beneficiosos como creemos.

La salud es el activo más valioso y no puede ser tratado como un objeto o servicio. El paciente no merece ser tratado como mercancía sino como la persona que es. El diálogo entre un médico y un paciente siempre será mucho más valioso que cualquier encuesta que se realice y por lo tanto existe esa obligación imperante de establecerlo.

Artículo original: 
This is why patients cannot be customers - http://www.kevinmd.com/blog/2016/01/patients-cannot-customers.html?utm_content=buffer0b5c0&utm_medium=social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer
 
El vídeo musical para cerrar este post no lo he elegido yo esta vez. Mi compañero de FFpaciente Iván Herrera (@ihpeco) me dió la idea y me ha parecido fantástica. Aerosmith - Living On The Edge.

Imágenes:

• El Roto.
• Pixabay.

Cuidado con la Persona... Tóxica.

Hoy quiero hablar de un peligro que nos acecha a todos constantemente. Este peligro no sólo está en la calle, en tu escuela o en lugar de tu trabajo, sino que puedes tener el peligro en casa. Me refiero a las personas tóxicas.
Puede ser tu pareja, perdón, la persona que te está generando dependencia emocional. O quizás sea tu madre que, amparada por un título que en realidad no ejerce, no está haciendo más que descargar sus intereses y frustraciones sobre ti.

Mi experiencia en este tipo de relaciones data desde que tengo uso de razón. Entre mis padres hubo desde el principio una relación tóxica, la cual me ha salpicado y hecho daño desde siempre, y tiempo después yo viví algo mucho peor en mis carnes.

Mi primer marido ha sido la persona más tóxica que me he encontrado en la vida, aparte de maltratador en el más amplio sentido de la palabra.
A los 4 meses de estar saliendo juntos me dio la primera paliza, pero ya me había hackeado tanto el cerebro como para pensar que me lo merecía, que yo no podía ser nada sin él y encima era muy celoso. Fue encerrándome en un círculo cada vez más pequeño donde al final sólo estábamos él y yo, a su merced para que hiciera conmigo lo que quisiera. Era su sparring donde descargaba sus frustraciones, sus miedos y su mala ostia, porque no tiene otro nombre. Así fue durante más de 6 años hasta que tomé la decisión de abandonarlo, pero claro, ya me había dejado echa un guiñapo como persona. Sin autoestima, con depresión, insegura de mi misma... Todavía quedan resquicios de aquella relación venenosa.

Es imposible no encontrarnos con este tipo de personas (bueno no tanto, porque este se llevaba la palma) en nuestras vidas. Incluso nosotros podemos llegar a ser tóxicos en determinados momentos, es algo inherente al ser humano en mayor o menor medida.

¿Qué debemos de hacer cuando nos encontramos una persona de estas características?

Hay que identificarlas y alejarnos de ellas, salir de su área de influencia. Ten en cuenta que a estas personas no les importamos lo más mínimo y sólo somos una terapia barata para que descarguen sus frustraciones. No creas que va a ser fácil, no te dejará ir así como así porque te necesita para satisfacer sus perversiones aunque realmente no le importes lo más mínimo.

No sobrevalores tus capacidades creyendo que vas a poder cambiarlo, no creas que puedes controlar la situación, no subestimes su poder de manipulación.

¿Qué nos van a provocar las personas tóxicas?

• Provocan estrés. Ya sabemos sobradamente cuales son los efectos tan desastrosos que puede producir el estrés en nosotros: Afecta a la memoria y al razonamiento entre otras tantas cosas, lo cual nos va a dejar más desarmados ante ellas. Nos van a poder manipular mejor, sin embargo estas personas son impermeables a la culpabilidad y siempre van a lograr que seamos nosotros los que nos sintamos mal.
• Te contagiarán la negatividad con su actitud, y sentirás sus mismas emociones destructivas.
• Destruirán tu autoestima. Llegarás a pensar que existes y eres lo que eres gracias a él/ella.
• Te alejará de tu círculo de amistades, tus hobbies, tu familia. Creará una cárcel para tí, no quiere que salgas afuera y que puedas a llegar a abrir los ojos y ver lo que realmente está pasando.

Esto que te he contado es un tipo de persona tóxica in extremis, pero todas cumplen más o menos estos requisitos y se guían a traves del mismo manual. Personas envidiosas que te atacan sólo por el hecho de que la vida te vaya bien, falsas amistades, familiares que quieren manipularte y amargarte de uno u otro modo...
Por lo tanto, huye. Ten el suficiente coraje para alejarte de este tipo de personas que no aportan a tu vida, borrálas. Como decía Cicerón: "Quien hace el bien por un interés es una persona astuta, que no buena. No te confundas".

Y después de esta charla que os he dado en el post de hoy llega el final musical. Para hoy el vídeo que he elegido lleva Parental Advisory por las imágenes violentas que contiene, aunque la canción es buenísima y viene bastante al tema. ¡Que conste que os he avisado!
Slipknot interprentando su magistral "The Devil in I".

Imágenes:

• Curiosidad Total.
• Las fotos más alucinantes.
• Zen Guerrilla.
• Progresa.

El Circo del Día Mundial.

Antes de comenzar a tratar el tema de este post quiero aclarar que no va dirigido a ninguna persona o medio en concreto. Es mi visión personal, equivocada o no, pero es mía.

Hasta hace bien poco he participado en la "celebración" de algunos días mundiales con las únicas razones de apoyar a los pacientes implicados, mostrarles mi apoyo e informar sobre la enfermedad que les afecta. Y he dicho algunos porque de muchos de ellos no me he enterado, y aquí es donde entro ya en el tema...

Cuando digo que no he participado en todos es porque sinceramente no me he enterado. Es muy vergonzoso que a unas enfermedades se les de toda la visibilidad del mundo y otras pasen practicamente desapercibidas, ni una noticia, algún tweet suelto y escrito por un paciente o asociación de dicha enfermedad... pero nada. Sin embargo otros días mundiales de tal o cual enfermedad el aluvión es agobiante, tanto por parte de profesionales sanitarios que aprovechan para ponerse "sus mejores galas" para la foto de turno, como por medios de comunicación que tienen la noticia en bandeja, y por supuesto los pacientes. Estos últimos tienen tooooodo el derecho del mundo a dar visibilidad (que no celebrar) a su enfermedad, es más, deberían de hacerlo.

Me asquea la actitud de algunas personas que aprovechan estos días para lucro propio. Si realmente quieres ayudar, dona dinero a una asociación o proyecto de investigación. ¿No tienes dinero? No hay problema: dona sangre, médula, hazte donante de órganos o voluntario... hay muchas maneras de ayudar a cualquier paciente sea de la enfermedad que sea. Poniéndo un lacito en el perfil de tu red social, tuiteando con un hashtag frases cautivadoras, compartiendo un selfie con tal postura o color... No se hace nada, eso se llama POSTUREO. Lo jodido es que en esta ocasión es a costa de los pacientes.
Luego están los que aprovechan para difundir difamaciones de todo tipo, como que esa enfermedad es inventada, o que hay una cura milagrosa, o un chiste de muy mal gusto. 

Por otro lado nos encontramos las iniciativas para ayudar en la lucha o en la investigación de una enfermedad. ¿Cuántas de ellas son reales y cuántas son falsas? De ello nos habla Miguel A. Dela Cámara en este post. Creo que lo explica mejor de lo que nunca yo podría hacerlo.

Lo "mejor" de todo, se acaba el Día Mundial del Circo y ya nadie se acuerda de los payasos. Se acaba el día y parece que se acaba la enfermedad y los enfermos por arte de magia, cuando el paciente tiene que vivir con ello cada día. Cuando el paciente es un paciente activo, para él todos los días es el Día Mundial de su enfermedad, tan bueno como cualquier otro para darle visibilidad o para recibir cualquier tipo de ayuda REAL.

Me parece muy triste que algunos sanitarios e incluso pacientes se presten a participar en los circos mundiales, creo que son los primeros que deberían de ser conscientes de que esto no es algo material y mediático al cien por cien, hay personas y sentimientos de por medio. Lo mejor es cuando se habla de tal enfermedad en ese "Día Especial", y ahí da su opinión todo dios menos el paciente que es el que más implicado y al que más le incumbe. Volvemos a el Despotismo Ilustrado: por el paciente pero sin el paciente.

No voy a decir eso de: lo siento si he herido a alguien en su orgullo, porque no lo siento para nada. Estaba dudando si escribir o no este post porque es el típico post "para hacer amigos", pero lo necesitaba. Necesitaba descargar esta espina que tenía clavada, y si algún paciente de tal enfermedad ve que en su día no me pongo un lacito de color no es porque no le apoye, es porque no quiero entrar en ese postureo. Yo estaré de su lado hasta el final y si me necesita para lo que sea y está en mi mano ayudarle lo haré sin dudarlo.

El vídeo de hoy va muy a juego con el post. KISS y su temazo "Psycho Circus", y os aconsejo que lo veáis y escuchéis.

Imágenes:

• Freepick.
• Desmotivaciones.
• Vein Magazine.
• @Adriablo.