Esta mañana, nada más levantarme algo que me avisaba que hoy iba a ser un día de esos. No me encontraba especialmente mal por mi enfermedad, pero sabía que me iba a sentir como algunas veces me siento: Hoy iba a ser un día marrón.
Soy una persona extremadamente optimista, pero cuando la tristeza y la rabia se apoderan de mi corazón no puedo hacer nada, salvo descargar lastre y esperar que pase pronto...
He hecho mis cosas cotidianas con energía pero con el corazón encogido, y los suspiros no cesaban de brotar de mi pecho.
Otras veces he esperado a quedarme sola en casa y encerrarme en mi habitación para estallar en mil lágrimas, lágrimas de rabia e impotencia. Y he gritado hasta quedarme sin voz: ¿Por qué yo? ¿Por qué a mí? ¿Acaso no he sufrido ya bastante en esta puta vida? No, no puede ser verdad, ¡esto es un mal sueño! ¿Por qué tengo yo que tener Lupus? ¡¡¡¿POR QUÉ?!!!
Pero hoy no, hoy no me salen las lágrimas y creo que es peor, porque me lo quedo dentro y no dejo de darle vueltas y más vueltas. Y no me vale el autoconvencerme con que estoy mejor que en mucho tiempo (que es verdad), que hay personas que están en peor situación que yo (que también es verdad). No me vale eso de mal de muchos, consuelo de tontos. No me reconforta ni me alivia en nada, porque estaría mejor si no me hubiera pasado todo esto.
Mi vida, mis sueños se han visto totalmente truncados y limitados por mi enfermedad, y nada ni nadie me va a convencer de lo contrario. Hoy solo pienso que constantemente me autoengaño y que mi vida es una auténtica mierda.
El video elegido para hoy es una canción que lleva varios días rondando por mi cabeza y la canturreo a ratos, barruntando que iba a llegar otra vez un momento así. Esta canción explica al milímetro lo que siento en un día como hoy: un día marrón que espero que pase pronto.
Vamos a acabar con el tema que comenzamos la semana anterior, viendo los medios y pruebas para el diagnóstico, y los tratamientos posibles para mejorar esta dolencia, ya que normalmente no tienen cura y suelen ser progresivas.
PRUEBAS Y EXÁMENES:
Exámen físico: Donde el especialista observa si hay pérdida de masa muscular y/o debilidad, los reflejos y la sensibilidad en la zona o zonas afectadas.
Test de Laboratorio: pues eso, análisis de orina y sangre para ver si hay algo anormal que indique la causa.
EMG, o electromiografía para los amigos: Yo lo describo como una especie de "tortura" ya que nos insertan un electrodo-aguja en la masa muscular hasta llegar al nervio y nos van soltando descargas. Estas descargas nos producen la contracción muscular (yo parecía la niña del Exorcista porque como soy tan delgada botaba de una manera...). Con esta prueba pueden medirnos la denervación del nervio o nervios afectados, reflejando la irritabilidad de las fibras musculares, y si el trastorno está en el asta o en trayecto del nervio.
ENC (Estudio de la Conducción Nerviosa): Esta prueba suele ir adosada a la anterior, vamos que te hacen las dos del tirón normalmente. Esta prueba permite ver si el trastorno es desmielinizante o axonal, midiendo la velocidad de la conducción nerviosa
Biopsia del nervio: Se anestesia la zona, se hace una pequeña incisión y se extrae una pequeña muestra del nervio la cual se envía al laboratorio para ayudar al diagnóstico de la causa y afectación de la neuropatía.
Punción Lumbar (¡Ay!): Creo que todos nos imaginamos de que va ¿no? Te tumban de costado, con una "aguja del 15", te pinchan en la zona y te extraen líquido cefaloraquídeo. No quiero explicar más para no poner mal cuerpo a nadie...
Otras pruebas pueden ser radiografías, resonancias magnéticas...
Inmunosupresores, en el caso de que la causa sea una enfermedad autoinmune como la mía.
Otras terapias que ayudan mucho en esta patología son: Fisioterapia, Baños de ejercicio (yo hago ejercicio a pelo y a lo bestia, por ahora...), Masajes, Electroterapia, Tratamientos con corriente contínua, etc.
Pues esto es todo lo que puedo contaros sobre el tema, espero no haber aburrido mucho al personal pero era algo que tenía ganas de plasmar en un post.
Y el vídeo elegido para hoy es de uno de mis grupos favoritos: KISS. Ya que hoy es el cumpleaños de su cantante Paul Stanley aprovecho la ocasión para rendirle un pequeño y humilde homenaje. La canción se titula Dreamin'. No hay video oficial, pero os dejo este con imágenes del grupo que está muy apañado. ;)
El otro día estuve de "safari" de Neurología. La verdad que fué bastante desafortunado, más que nada por el tema de la poca humanización e implicación de algunos médicos con sus pacientes. Pero me vino bien, para animarme a dar un pequeño repaso a una parte de esta materia.
Se denomina Neuropatía aquella enfermedad o daño de los nervios. Cuando el daño se encuentra por fuera del cerebro y la médula espinal se llama Neuropatía Periférica. A su vez la podemos clasificar en: Mononeuropatía, cuando sólo es un nervio el afectado, Mononeuropatía múltiple, un nervio pero en distintas zonas o Polineuropatía cuando son varios.
Las formas de reacción son: la Axonopatía (la que afecta al axon), la Mielinopatía (que afecta a la vaina del nervio) y la Neuronopatía (que afecta a las neuronas) Hasta aquí fácil ¿no?
Me voy a centrar en las Polineuropatías, más que nada por la parte que me toca... Normalmente sucede en pies y piernas, aunque también se puede dar en brazos y manos o comprometer órganos internos. Esta "amiguita" se manifiesta con diferentes síntomas, entre ellos: afecta a la fuerza muscular, a la sensibilidad, parestesias, hormigueos, contracciones involuntarias y dolor. Pero no es un dolor normal, para nada, se siente quemazón, descargas eléctricas, calambres... ¡Es un dolor insoportable donde los haya! Os lo puedo asegurar... :(
Todo esto puede llevar a la persona afectada a tener graves úlceras o heridas en la zona afectada, incontinencia urinaria, problemas digestivos, pérdida de masa múscular y a la incapacidad de mover el miembro afectado.
El daño al nervio puede ser causado por:
Transtornos autoinmunitarios. (Aunque en mi caso no parece ser por el Lupus, de ahí mi desacuerdo y encontronazo del otro día...)
Presión y/o reducción del flujo sobre el nervio.
Hinchazón del nervio.
Enfermedades que destruyen la "goma" que mantiene unidos las células y el tejido.
Neuropatía alcohólica.
Cáncer.
Diabetes.
Medicamentosa, inducida por fármacos.
La que está causada por infecciones. Bacterias como el Helicobapter Pílori puede presentar sintomatología neuropática.
Como veís hay múltiples causas, y eso que no he nombrado todas.
Pues hasta aquí la primera parte de esta clase de Neurología (¡jejeje! XD). En el siguiente post conoceremos cómo se diagnostica, los distintos métodos que se pueden usar y los diferentes tratamientos que hay hasta el momento.
Y para terminar un video que me encanta. Massive Attack y su tema "Teardrop". Quien me adivine en que serie aparecía como tema principal, le regalo un Gallifante ;) .
Dicen que la rutina es mortal, que si es una cárcel, que si patatín y patatán. Pero para mí como enferma crónica que soy, es lo mejor que hay. Dejo claro que mi rutina diaria no es aburrida para nada, al menos desde hace un tiempo que estoy mejor de mis cosillas.
Han sido unas fiestas estresantes, pero como cada año. Familia, con movidas y tensiones incluidas, aunque por otro lado también ha sido gratificante (es complicado y algo demasiado personal como para explicarlo por aquí, pero bueno os hacéis la idea...). Viajes, el palizón de los viajes en coche que dejan a una hecha un cuatro.
Las compras, el dinero que se va entre las manos como si fuera arena... ¡ya estoy sin un duro y estamos sólo empezando el mes! (Se admiten donativos :D).
He intentado no pasarme mucho en nada, comida, bebida (eso sí que a raya grabada a fuego), seguir haciendo ejercicio cuando he tenido tiempo, mis tiempos de descanso. Pero claro, no es lo mismo ya que te debes a otras personas y tienes que acoplarte también a ellas, ya que son mayoría. Destaco varios momentos especiales como la Nochevieja con parte de mi familia rondeña, yo en pijama por supuesto (pero de gala, ¿eh?), los peques recibiendo sus regalos, mis pateos por las montañas de Ronda, paseos en familia... ¡No todo va a ser malo!
Y en este 2.016 pues a seguir viva, que no es poco. Con mis safaris médicos, mi entreno, mi casa y familia y quiero estudiar algo, no sé el qué porque no me tocó la lotería para poder estudiar medicina... pero algo se hará.
Os deseo lo mejor para este año. Como dice la canción: salud, dinero y amor. ;) Y para canción la del video que he seleccionado para el primer post del año. Un tema que siempre me empuja y me da fuerza cuando ando baja de ánimos y esas cosas. Whitesnake - Here I Go Again. ¡Feliz 2.016!
Creo que es la primera vez que te escribo una carta en mi vida pues cuando era pequeña en casa sólo escribíamos a sus majestades Los Reyes Magos, la competencia! :D Además que, con la edad y con los acontecimientos sucedidos a lo largo de mis 39 castañas pues como que ya no me hace mucha gracia la Navidad y todo lo que conlleva. Si la celebro es por el peque, la verdad.
Ahora, con estas modernidades y tecnología poco se escribe en papel... Se ha perdido en encanto pero es lo que hay, y yo no voy a ser menos.
Bueno, que me enrollo. Vamos a la tarea y a mis peticiones:
Está muy machacado este tema, pero lo que más quiero es UNA CURA PARA EL LUPUS. Obviamente para mí, y para todos los afectados en general. Y si te sientes generoso, pues también podrías traernos curas a todos los enfermos crónicos del planeta... por pedir que no quede ¿no?.
Ahora me voy a lo terrenal: ¡QUIERO QUE ME TOQUE LA LOTERÍA! Taparía agujeros varios, ayudaría a gente que lo necesita, invertiría en investigación para distintas enfermedades y empezaría a estudiar una carrera. Seguro que ahora estás con los ojos como platos, pero así es. A mi edad he descubierto mi verdadera pasión... LA MEDICINA. Dicen que nunca es tarde si la dicha es buena... Pero claro, cuesta mucho tiempo y sobre todo mucho dinero. Dinero el cual no dispongo, ya que ahora mismo no trabajo y hay una casa y una familia que van primero en cuanto a necesidades.
Como la lotería no me va a tocar, pues me conformo con encontrar un trabajito que no me machaque demasiado, que me guste y me paguen justamente. Creo que esto es más difícil que lo de la lotería. XD.
Si lo de la cura todavía no toca, pues al menos que me mantenga en remisión mucho tiempo y que el 2016 sea un año Brote-Free. Y lo mismo para todos y todas mis compis "lupies" ¡que el lobo nos de un respiro a todos! También lo deseo para el resto de pacientes que sufren todo tipo de enfermedades... ¡Un respiro, porfa!
¡Y cómo no! Paz, amor, tolerancia, respeto y esperanza para este mundo loco en el que vivimos. Donde cada día suceden más atrocidades de toda índole y las palabras humanidad y solidaridad son pisoteadas cada segundo que pasa. Nos estamos cargando todo, la naturaleza, la raza humana y el planeta entero.
Pues como ves, te pido poca cosa (tono irónico). Pero bueno, tu eres Papa Noel y tienes
poderes y esas cosas. ¿O a lo mejor eran los Reyes Magos los de los poderes? Bueno, sea quien sea. Estos son algunos de mis deseos para terminar el 2015, y para todo el 2016... por lo menos.
Un saludo, y siempre tuya:
Ana Cordobés.
P.D.- Te recuerdo que este año he sido muy buena, y que si se te cae un portátil apañadito de la carroza te lo agradezco.
Y ahora el video de cada Navidad ¿O no? Una Navidad sin Wham! es como un jardín sin flores. Feliz Navidad a tod@s!!!
Hacía bastante que no escribía en el blog y me ha parecido que sería buena idea compartir con vosotros mi alegría al llevar ya seis meses con el Lupus en remisión. Quizá a alguien pueda parecerle poco tiempo, pero para los que lo hemos tenido en actividad continua desde hace años, esto es un gran motivo de alegría.
Después de estar a tope con los corticoides (prednisona en mi caso, he llegado a tomar 50 mgs.) y algún "bolo" de metilprednisolona que otro. Intentar un tratamiento con Ciclofosfamida, que entre los antibióticos que me mandaron como el Septrim Forte, (puede provocar un Lupus medicamentoso) y el protector hormonal (sabemos que las hormonas influyen mucho en esta enfermedad), me provocaron el peor brote que jamás he tenido en noviembre del año pasado. Donde perdí 10 Kgs. en tres meses y los cuales a día de hoy no los he terminado de recuperar... ya sólo me quedan 4 Kgs (¡Yuju!) para volver a mi "peso habitual" ya que soy delgadita de por sí.
Lo siguiente que se probó conmigo fué la Azatioprina, parecía que iba bien, me sentía algo mejor, pero a los 15 días empezaron las migrañas de la muerte. Me mandó alguna vez para urgencias, porque el dolor se me concentraba en el ojo izquierdo, y parecía que me iba a estallar. De hecho hasta que me la retiró la reumatóloga, más de una vez tenía que echarme unas gotitas anestésicas y eso parecía calmar algo el dolor, pero poco. Otra opción de tratamiento que se quedó fuera de juego.
La idea era encontrar el inmunosupresor para ir quitando los corticoides, que nos ayudan pero a la larga nos hacen más mal que bien. ¡Y menudo mono se pasa cuando te los van bajando! Y por fín llegó el Sr. Micofelonato de Mofetilo! Tachaaaaán!
Me llevó en un par de ocasiones a urgencias, unos sustillos con la bajada de defensas a lo bestia y leucopenia. Todo esto hasta que averiguamos la dosis exacta que admite mi cuerpo; esto funciona así: prueba y error.
Y hasta el día de hoy (toco madera), en un par de meses me quitan del todo los "cortis", y lo siguiente sería bajar también la inmunosupresión al mínimo. Nunca he tenido unas analíticas iguales, si no fueran por los ANA's positivos parecería que no tengo lupus.
Con este post quiero animar a tod@s aquellos pacientes que por miedo a los inmunosupresores y demás tratamientos que hay para el lupus, no los hacen y el lobo cada vez se vuelve peor... Quiero recordar que el lupus si no se trata es una enfermedad mortal.
Por último decir que nunca hay que perder la esperanza, que si nos caemos siete veces hay que levantarse ocho. Y que rendirse no es una opción. Me repito mucho, lo sé. Pero esto hay que grabárselo a fuego, tengas la enfermedad que tengas...
Keep The Faith - Bon Jovi. (Muy majo que está el chaval) :D
P.D.- ¡Se me olvidaba lo más importante! Mil gracias a la Dra. Teresa Otón, al Dr. Alex Prada y al Dr. Luis Sala. Gracias por aguantarme, hacerme sonreir en los peores momentos y compartir los buenos con alegría y esperanza. No hay dinero para pagar vuestra gran labor. <3
Internet y las redes sociales son una gran invención que nos permite comunicarnos, expresarnos, compartir experiencias, conocer a gente nueva, obtener información (buena y mala) y en el ámbito de los que somos pacientes puede ayudarnos a llevar mejor nuestras enfermedades, ya que podemos hacer lo mismo pero con personas que viven en una situación igual o similar a la nuestra.Y quién mejor nos puede entender que alguien que está viviendo en sus carnes una enfermedad, un dolor, una incapacidad como la tuya... También podemos contactar con profesionales de la salud que en cierto modo también nos pueden apoyar y/o ayudar.
Ahora bien, ¿qué sucede si empiezas a encontrar en las redes e internet una evasión de la realidad? Cuando tu vida empieza a girar y depender de esto, y pasas las 24 horas del día pendiente de un ordenador, tablet o móvil. Olvidándote de que hay una vida real y personas reales. Ahí comienza un serio problema, comienza una adicción.
Normalmente esta adicción viene por otro problema previo: soledad, baja autoestima, una enfermedad que te incapacita el poder hacer ciertas cosas, depresión, la falta de amigos reales, la timidez... Pueden ser muchos los factores que empujan a una persona a encerrarse en un mundo virtual, y no ver vida más allá de ello.
La persona comienza a aislarse de su entorno encerrándose en sí mismo, deja de atender sus quehaceres cotidianos, su familia, amigos, abandona sus aficiones cambiando todo por una pantalla y una conexión a internet.
A estos síntomas le añadimos cambios bruscos de humor, ansiedad, cambios en el patrón del sueño. Por un fallo en la conexión se puede llegar a montar una auténtica tragedia...
Según estudios esta adicción afectaría a un 8-10% de usuarios de internet, y no tiene edad. Puede ser un niño, un adolescente, adulto. Cualquiera que esté en una posición de vulnerabilidad.
Este abuso provoca serios problemas de salud: posturales, visión, obsesividad, ansiedad, estrés, abstinencia, fatiga física y mental, problemas de memoria y de atención. Normalmente, quienes padecen esta adicción no aceptan que tienen este problema y los familiares o allegados tampoco saben cómo ayudarles.
No quiero demonizar la tecnología y las redes sociales. Mirar el correo, conectarte un rato, chatear y demás cosas que se pueden hacer en la red no es sinónimo de adicción.
Como he dicho antes, si se le da un buen uso es una herramienta de gran ayuda en todos los sentidos. Lo malo es acostarte y no poder dormir pensando en las redes, en hacer de ello una obligación, un deber que tienes que hacer. Levantarte y antes de quitarte las legañas encender el ordenador, eso si es que lo apagaste.
Hay que hacer un uso racional de las nuevas tecnologías, estableciendo prioridades y manejarlas nosotros a ellas, no que nos manejen a nosotros.
¿Por qué os cuento todo esto? Pues porque a mi me ha pasado. Aquellos que me siguen por las redes habrán visto que he anunciado unas "vacaciones". De tarde en tarde echo un vistazo, pero no estoy compulsivamente como he estado hasta hace bien poco, y os aseguro que no va a volver a ser igual. He estado al filo de caer en una espiral de la cual podría haber sido difícil de salir y bastante tengo ya con mis "otros males", que no son pocos...
Encontré un test para saber si eres adicto a internet, parece una tontería pero no lo es. No me hizo falta hacerlo, pero por si quieres echarle un vistazo lo puedes encontrar AQUÍ
Y sin más comentarios, un buen temita para cerrar este post: "I Want Out" de los "Helloween". ¡Hasta la próxima!
El otro día tuve con unas amigas una charla en Twitter (dentro de las posibilidades que ofrecen los tuits...) sobre la cantidad de pastillas que tomamos las personas que tenemos lupus. Si las contábamos o no para no perdernos, y demás.
De ahí surge la idea de este post, ya que este tema no sólo incumbe a pacientes de lupus, sino también a cualquier persona con una enfermedad crónica, pues tenemos una media de pastillas diarias muy elevada, y siempre podemos confundir la pastilla azul con la "colorá", olvidarnos de tomar alguna o tomar una ración doble. Cosas que nos pueden llevar a urgencias de cabeza. Me parece tan importante la adherencia al tratamiento como la organización del mismo.
Lo más cómodo y seguro es hacerte con un pastillero con múltiples casillas, semanal y al ser posible de colores, así seguramente te resultará más fácil localizar las pastillas que tienes que tomar en su momento. Los tienes incluso con alarma para que te avisen de cuando te toca la dosis, eso ya según la necesidad de cada uno. Yo por ahora me acuerdo, y si no tiro de la alarma del móvil, que también ayuda.
Es muy importante que tú mismo te prepares el pastillero una vez a la semana (en caso de que sea semanal) y que seas consciente de lo que tomas a diario. Es más fácil que así te des cuenta de que algo falla y hayas cometido un error a la hora de prepararlo, y que te digas eso de: "Uy, me parece a mí que estas son pocas pastillas....". A parte de que siempre viene bien saber lo que tomas por si vas a urgencias, a otro médico que no sepa tu historial, etc. Ten a mano la hoja de medicación que te suele dar el médico de familia, o también puedes descargarte un cuadro de medicación y completarlo AQUÍ. Si no te aclaras muy bien de cómo hacerlo, también te dejo las instrucciones.
¡Vamos a prepararlo pues! Lávate bien las manos y ten a mano tu hoja de medicación para ver cuándo, cuánto y el qué te toca en cada momento. Un buen truco es repartir primero un fármaco en cada casillero correspondiente y luego comenzar con otro, en lugar de prepararlo por tomas: Desayuno, media mañana, comida y demás.
Si tienes algún medicamento que no lo introduzcas en el pastillero, por tamaño, formato o porque no te cabe de tantas pastillas que tienes en ese casillero, conviene que tengas alguna chuleta junto al pastillero o similar que te lo recuerde.
Conserva tus medicinas, tanto las cajas como el pastillero fuera de la exposición solar, con la temperatura y humedad adecuadas. Esto último en verano y en plena ola de calor es más complicado, pero siempre tenemos algun rincón más fresquito en casa.
Y por último voy a presumir de pastillero (sé que lo estabas deseando). Os cuelgo una foto de una de las mejores inversiones que he hecho en mi vida. Como dije en un post, suena como muy triste pero es la verdad.
Chulo ¿eh?
Espero poder haberte ayudado con este post a llevar un poco mejor el control de tu tratamiento, a mejorar la adherencia y evitar errores desagradables.
Y el video elegido essssssssss: Hombre G - "Voy a pasármelo bien". Ya sabéis que elijo lo que suena en mi cabeza mientras escribo el post ;)
Imágenes:
Quiérete Bien.
Amazon.
MeriStation.
Limpiezas Diogenes.
Aenima666.
Fuentes de información, a parte de la propia experiencia como polimedicada que soy:
Esa noche me sentía bastante mal, un terrible dolor de cabeza no me dejaba casi ni de pensar.
Le dije a mi marido que por favor se encargara de la cena y de los niños, que yo tenía que acostarme porque no podía con tanto dolor, y los mareos me azotaban como el viento azota la vela de un barco perdido en una noche de tormenta. Así me sentía yo, jamás en 45 años había tenido estas sensaciones tan espantosas.
Y así hice, me acosté y pese al gran malestar me quedé profundamente dormida...
De repente, la fuerte sensación de como si una lanza me hubiese atravesado desde la coronilla hasta los pies me despertó. Intenté girar el cuello hacia el lado de la cama donde suele acostarse mi esposo pero apenas podía, así que giré todo lo que pude los ojos y allí le encontré ya acostado a mi lado.
Juro que grité su nombre con todas mis fuerzas, y lo único que salió de mi boca fue un balbuceo ininteligible y leve. Estaba prácticamente paralizada y no sabía porqué... Mi marido algo escuchó, se giró y allí me encontró. Según me cuenta él, con la cara descompuesta, la boca torcida y una expresión de pánico que jamás había visto en otra cara.
Me levantó de la cama, porque yo apenas podía, el lado izquierdo de mi cuerpo no me respondía. Ni mi brazo, ni mi pierna, hasta el párpado del ojo no me respondía. Me preguntaba qué me pasaba, y yo era incapaz de esbozar una palabra.
Llamó a la ambulancia que llegaron casi de inmediato. Recuerdo que él estaba despertando a los niños y vistiéndoles para dejarlos en casa de un familiar, y escuché esa palabra de la boca de uno de los médicos: "Es un Ictus".
A partir de aquí, tengo una laguna e imagenes agolpadas en mi mente, como fotogramas que se empujan entre sí y aparecen en mi cabeza... Sirenas, hospital, resonancias mágneticas, la cara de mi marido, mis hijos, miedo y puf! Desconexión.
Desperté al día siguiente, mi marido me cogía la mano derecha, y me miraba con los ojos llenos de lágrimas. "Cariño, saldremos de esta. Te lo juro". En ese momento, llegó el doctor y me explicó que había sufrido un Ictus Isquémico, el tratamiento y rehabilitación que tendría que hacer.
Me dieron de alta después unos cuantos días, salí del hospital en silla de ruedas, ya podía hablar, pero torciendo la boca y mi mano tampoco respondía apenas.
Llegué a casa, volví a ver a mis hijos, me abrazaron y yo les correspondí como pude. Entre sollozos, les prometí a todos que saldría de esta. Y así fue. Tan pronto como pude empecé a caminar, a ejercitarme, a leer en voz alta. "La recuperación está siendo más rápida de lo habitual" dijo el médico cuando me volvió a ver.
Hoy en día, casi no tengo secuelas, la boca se me sigue torciendo un poco y he perdido un poco el ángulo de visión. A veces mi pierna derecha no "quiere hablarme" y tengo que concentrarme en ella para que me haga caso. Pero aquí estoy, cuidándome más que nunca, haciendo todo el ejercicio que no había hecho en mi vida, y luchando por los mios y por mí.
(Esta historia es totalmente ficticia, pero en cualquier caso seguro que se ha repetido muchas veces y se seguirá repitiendo...)
Os dejo este tema musical, no me preguntéis porqué, pero al escribir esta historia, estaba todo el rato rondando por mi mente. "Wonderful Life" de Black.
Primero quiero aclarar que con este post ni intento reirme ni quitarle importancia a mi enfermedad. Simplemente quiero plasmar con un poco de sentido del humor aquellas cosas que siento, o cosas que tengo que hacer y que odio bastante, pero... Son "Cosas del Lupus".
1.- Cuando explicas en qué consiste el Lupus y que es una enfermedad crónica, y te responden: "Bueno, pero eso se cura ¿no?"
2.- Montar el circo cada vez que tienes que salir a la calle poniéndote el protector solar factor un millón en aquellas zonas donde te puedan alcanzar los UV (aunque esté nublado), y llevarte los botes para ir renovando la aplicación. Acabas como una tostada con mantequilla...
3.- ¡Y no te olvides de las gafas de sol! En mi caso soy súper fotofóbica, y las llevo hasta en los días más oscuros. Me he vuelto una coleccionista, y algunas son muy chulas... Lo malo es que las acabas pringando con la crema que llevas en manos y cara, y siempre llevan algún hermoso manchurrón en la lente...
4.- Osea, que acabas huyendo del sol, de los fluorescentes, y de todo lo que pueda desprender rayos UV. No mola nada ir de vampiro por la vida, la verdad...
5.- Y ya no hablemos de tener que llevar gorr@s, sombreros, pañuelos, pamelas, peinetas o mantillas si hace falta... A veces me siento como si volviera a los 80.
6.- Pastillas por aquí, colirios por allá... Una de mis mejores inversiones ha sido un pastillero semanal con muchos casilleros. Triste ¿no?
7.- El hambre que te dan los corticoides...
8.- La "mala leche" que te da con los corticoides...
7.- El insomnio producido por... mis amigos los corticoides. Una relación amor-odio, ni contigo ni sin ti.
9.- Llorar, euforia, alegría, tristeza. Estos cambios de humor van a acabar conmigo... y con los de mi alrededor también.
10.- Y esas jaquecas, migrañas, dolores de cabeza que te dejan molida. Añade pastilla extra a la ración diaria.
11.- Cuando te sientes por un momento activa y dinámica, y aprovechas para hacer todo lo que no has podido hacer en la mayoría de tu tiempo. ¡A gastar cucharas sin piedad! Y de repente tu cuerpo te dice...
12.- Ya me he quedado sin "cucharas" ¿Y ahora qué?
13.- Tener que aguantar las "curaciones milagrosas" y falsos titulares de charlatanes de feria que han descubierto la CURA PARA EL LUPUS. Agota casi tanto como el punto número 1... (¿A que fuiste a mirar cuál era porque no te acordabas?) :D
Hay muchísimas cosas más que os podría contar sobre este tema, pero este post sería más largo que el camino de hacia Mordor.
Pero hay una cosa que realmente me preocupa y me tiene siempre en guardia: QUE NUNCA SÉ CUANDO EL LOBO VA A VOLVER A ATACAR :(
Y como no, el momento musical para cerrar el post. QUEEN - I want to break free.
Post dedicado a mi gran amiga y compañera de alegrías y penas @DomandoAlLobo. Imágenes de Giphy.
