El tiempo cambia y conforme a él nosotros
también. Muchas veces preguntamos a terceros, o a nosotros mismos: ¿Qué
ha pasado? En realidad lo único que ha pasado es el tiempo, que hemos
evolucionado y ni siquiera nos hemos percatado, puesto que
desperdiciamos la oportunidad de admirar los pequeños detalles que
enriquecen al alma y al corazón por estar floreteando de aquí para allá
y de allá para acá. Últimamente he estado quizás un poco reflexiva,
pero lo que realmente quiero expresar es que mi comportamiento ha
mejorado, que he decidido entregarme a las cosas que merecen entrega. En diversas ocasiones nos entregamos a personas incorrectas,
entregamos amor a quien no lo merece, sembramos dolor y crucificamos
corazones que no son merecedores de dichos castigos. La gran mayoría
de veces juzgamos a personas sin detenernos a admirar lo que realmente
importa, la nobleza y el encanto de su interior.
Cuando una persona es
juzgada incorrectamente se pierde la credibilidad en esa persona, su
entorno cambia y por consecuencia quienes habitan en ese entorno cambian
las perspectivas de la persona juzgada. Se vive en una constante
agitación, ya que te ves obligado a actuar de manera casi perfecta para
poder limpiar tu imagen y demostrar a quienes nos rodean que la imagen
que tienen acerca de nosotros es errónea. Es ahí cuando empieza la
frustración y el declive hacia el fracaso, la gente sólo se limita a ver
lo que los ojos pueden y en la mayoría de los casos, a cada intento por
cambiar la percepción que se tiene de nosotros se añade un tropezón o un
fracaso más a la lista de equivocaciones de cada uno; por lo que empieza la desesperación, que al final siempre es la
mejor virtud del fracasado.
Como consecuencia a la desesperación vienen
los actos imprudentes llenos de impulsividad que casi siempre son
irreparables, luego vienen las heridas a esas pocas personas que sí
creen en nosotros y en nuestras intenciones. Empiezan las confusiones y
las cuestiones acerca de si estuvieron pensando de manera correcta o
incorrecta, y se cae en un colapso mental que lleva a la desconfianza que
empuja hacia el fondo de la colina las relaciones amorosas, de amistad o
de cualquier otro tipo.
Yo, que he sido juzgada constántemente y que he
cometido cada error detallado anteriormente, que he sido víctima de la
desesperación, que últimamente he saboreado más la derrota que la
victoria. Mantengo la esperanza viva porque se que hay alguien que cree y espera lo mejor de mí, que con defectos y virtudes me
quiere y me admira.
No os rindáis, para alcanzar un sueño sólo hace
falta soñarlo y ponerle empeño. Vuestra es la decisión. Recordad siempre
que, o vemos las cosas pasar o hacemos que las cosas sucedan…
Por cierto, os recomiendo que no dejéis de ver el vídeo elegido hoy.
Bueno, bueno. Ya iba tocando explicar como son mis "safaris" en el hospital, para el que no lo sepa todavía consiste en acudir a la cita con el especialista o una prueba médica. Ahora ya no tengo tantos (toco madera) pero he llegado a hacer auténticos maratones de dos o tres consultas en un mismo día y/o acudir todos los días a citas médicas, excepto los sábado y los domingos que iba de urgencias directamente...
Día soleado y caluroso (genial...) y me dispongo a salir hacia el hospital porque tengo consulta con reumatología. Normalmente suelo ir bastante nerviosilla a esta consulta ya que es para ver cómo anda el lobo, si tengo el lupus activo, si hay alguna sorpresa inesperada, si sigo en remisión... Cojo mi coche y me dirijo al hospital. Hasta aquí todo bien pero llega la hora de aparcar, y en ello suele irse media hora mínimo buscando aparcamiento, dando vueltas una y otra vez, siguiendo a peatones con una supuesta carpeta llena de informes médicos a que se dirijan a un coche y dejar el mío en su hueco. A veces funciona, y a veces se te queda cara de boba cuando no van hacia ningún coche, ni vienen del hospital ni nada que se le parezca. O han optado por desplazarse en bus, que es una sabia opción en este caso...
¡¡¡Por fín logro aparcarrrrr!!! Después de celebrarlo miro por la ventanilla y pienso: "Con la que está cayendo y he aparcado a tomar por c... del hospital. O me derrito por el camino, o directamente llego con un brotazo aprovechando que la consulta es con el reuma..."
Llego al hospital y yo no sé vosotros, pero yo lo primero que hago es ir al baño y después a la máquina del café. Aunque a veces después del café tengo que volver al baño... Esos maravillosos cafés de máquinas y sus misteriosos poderes laxantes...
Consigo mi ticket de turno con sus números y letras, con las cuales por alguna extraña razón intento formar palabras graciosas o cosas así (esto debe de ser por el café de antes). Me dirijo hacia la sala de espera correspondiente, que es la del final, y busco un lugar estratégico donde ver bien la pantalla de los turnos, alejada de las ventanas y a ser posible que no esté debajo de una de las lámparas de fluorescentes. No es por manías mías, os recuerdo que los UV y el lupus no son muy colegas que se diga... Me siento y a esperar...
Esperar...
Y esperar más...
¡Bingoooo! Sale la combinación ganadora que coincide con mi ticket, me levanto de la silla como si me hubiesen puesto un muelle en las posaderas, y me dirijo más feliz que una perdiz por el pasillo hacia la consulta del reumatólogo.
Llego a la puerta que está entreabierta, asomo la cabeza y... O.o
¡No, no! Así no suele ser, suele ser algo más bien tal que así...
La verdad es que tengo un doctor muy majo y simpático, era por dramatizar un poco... (Doc, que es broma).
Llega el momento de la verdad, esta vez las noticias han sido buenas y está todo bien. Me osculta y demás, volvemos a nuestros respectivos aposentos y lo malo es cuando me pregunta que cómo voy, si hay síntomas nuevos o novedades. Ahí es cuando mi "brainfog" se pone gracioso, me quedo en blanco y empiezo a tartamudear. Menos mal que él sonrie y espera pacientemente a que me ordene la cabeza, pero yo lo paso fatal.
Como se suele decir, "ya está todo el pescado vendido", hacemos cambio en el tratamiento si hace falta, me imprime las analíticas e informes (el libro gordo de Petete). Y nos despedimos siempre con alguna broma o ironía. Lo mejor es cuando salgo de la consulta y mi mirada se pierde en el horizonte de la sala y me pregunto: estoooo... ¿qué me había dicho?
Menos mal que tengo todo en los informes que si no estaría perdida del todo...
Pues esto es un ejemplo claro de "safari" sencillo y sin complicaciones de ningún tipo. Otro día os contaré lo "divertido" que es cuando directamente te mandan a hacerte una prueba o a urgencias sin pasar por la casilla de salida, y sin cobrar los 20€.
Hoy el momento musical va a cargo de mi Cindy Lauper (digo "mi" porque soy fan de ella desde que era una jovenzuela), con un tema animado donde los haya: Girls Just Want To Have Fun. A bailar!
El pasado viernes 17 de Junio asistí al I Congreso de Experiencia del Paciente, organizado por el Instituto de Experiencia del Paciente (@iexp_paciente). Este evento se celebró en la sede de la URJC teniendo como resultado un éxito rotundo y una explosión de ideas, emociones, experiencias y sentimientos que compartimos tanto los asistentes como los ponentes y organizadores.
Tuve el gran honor de desvirtualizar a muchas personas de "Twitterland" entre ellas a Estefanía Arribas (@enfermeduca), a Carmen Funes (@tanenfm), a Julio Agredano (@frenoalictus), Emma Bernardo (@hojadeparra) y reencontrarme de nuevo con mi querido Pedro Soriano (@soriano_p), y es que ¡este chico se hace de querer!
Aparte de las magníficas ponencias se organizaron tres talleres simultáneos de Sanidad Participativa. Yo asistí al que organizó LKS y el Grupo Mondragón: "Escuchando al paciente para mejorar su experiencia" . En este caso el escenario era en urgencias, y nos dividimos en varios grupos para poner en común tanto profesionales como pacientes lo positivo y lo negativo de este ámbito desde la perspectiva del paciente que asiste a dicho servicio. Luego pusimos en común las conclusiones de cada grupo y se habló de sentimientos, propuestas de mejora, incluso de aplicaciones para mejorar la asistencia. Destacar el sentido de humor y el buen rollo que inundó en todo momento la sala.
Tendría que extenderme mucho para redactar todas las ponencias, así que me quedo con algunas frases que me llegaron y me parecieron importantes. Más abajo encontraréis el enlace a las ponencias, pósters... Y por si no sabéis quienes estuvieron como ponentes lo podéis ver AQUÍ. Se produjeron algunos cambios de última hora, donde eché mucho en falta a Gabi Heras del PROYECTO HU-CI (@HUMANIZALAUCI) porque tenía muchas ganas de conocerle en persona sin tener que ser en la UCI (es que es de mi hospital...), aún así su compañero y el gerente del Hospital del Torrejón dejaron el listón bien alto por la gran labor que se está haciendo.
Glenn Laverack (Experto en Promoción de la Salud) nos habló del rol del paciente y su empoderamiento como herramienta para darle voz frente al sistema sanitario y un mayor acceso a la información. Profundizó sobre el activismo de los pacientes con el fín de que adquieran más control sobre los cuidados que se prestan a sí mismos y sobre el servicio de atención sanitaria. Si quieres ver la presentación de su ponencia tanto en inglés como en español puedes hacerlo AQUÍ, os va a fascinar. También nos presentó la "Guía práctica para la promoción de la salud", cuya edición en castellano la tendremos en septiembre.
Juan Fuertes (European Pulmonary Hypertension Association) comenzó el primer bloque indicando que no se puede garantizar la sostenibilidad del sistema sin que el paciente tenga voz y voto. Aunque todavía estamos en la etapa de "queda bonito" escuchar al paciente, se está avanzando mucho en este tema. Tuve la oportunidad de charlar con él en la pausa-café y os aseguro que es una persona encantadora y con las ideas muy claras.
Juan Pedro de la Morena (Psoriasis en Red) aprovechó para recalcar la necesidad de un sistema sanitario más amable para el paciente y que la experiencia de los pacientes deben de formar parte de la formación de los médicos. ¡Qué razón que tiene!
Julio Agredano (Freno Al Ictus) hizo hincapié en que los pacientes ponemos pasión en contar nuestras experiencias para ayudar a otros pacientes, que somos un recurso "barato" ya que un paciente informado siempre va a manejar mejor su enfermedad y va a poder ayudar a otros a hacerlo. Por último destacó la necesidad de democratizar la rehabilitación del Ictus, es necesario que sea accesible a todos los que lo han sufrido.
Carlos Goicoechea (Profesor de la URJC) lanzó la pregunta de que porqué los médicos tienen que saber más del dolor que los propios pacientes. Nos informó sobre el "Curso de Paciente Experto en Enfermedades Crónicas" en este caso en el de pacientes con dolor crónico, que imparten en la propia universidad y de manera gratuita, el cual me pareció muy interesante y en el que me embarcaré en cuanto abran las inscripciones. Tenéis más información AQUÍ.
Otra ponencia que me fascinó fue la de Ander Urruticoechea (Gerente de Onkologikoa) pero que atiende a los pacientes, como bien recalcó. Fue muy directo exponiendo que tiene que cambiar el despotismo ilustrado que sucede en nuestros días en el ámbito de la sanidad: con el paciente pero sin el paciente. Ander nos contó como cuenta en su centro con un grupo de pacientes con los que consulta cada acción o gestión que se realiza, lo hacen de manera gratuita porque ellos no quieren ninguna remuneración económica... Y yo pienso que la mejor recompensa para cualquier paciente es ser escuchado y consultado en la toma de decisiones en temas de salud, y más si es en la propia.
Pedro Soriano (#FFpaciente) Hizó una ponencia desde el corazón, sin diapositivas sólo con sus palabras llenas de cariño, sinceridad y sencillez. Nos contó como comenzó con la iniciativa de #FFpaciente y dió las gracias a los pacientes activos en la redes porque sin ellos no hubiese sido posible. Indicó que hay que aprender a escuchar a los pacientes y sus necesidades, proporcionarles información fiable y contenidos de calidad para su beneficio. Nos conmovió mucho cuando nos contó que el mayor empuje a crear este movimiento fue una experiencia personal que tuvo con un familiar, ya que esto fue lo que le hizo ver la gran necesidad de que un paciente sea escuchado.
Jason Wolf (Presidente de Beryl Institute) se encargó de la conferencia de clausura. Habló de la experiencia del paciente indicando que cada persona es única, que es un movimiento global donde nadie puede quedarse al margen y que el verdadero cambio comienza cuando la gente se une para hablar de lo que les importa como en este momento. Estoy deseando de que la organización publique el vídeo porque fue un chute de optimismo y energía para todos los asistentes escuchar a este gran hombre.
Por último se hizo la entrega del Premio a la mejor Iniciativa en Experiencia del Paciente en España, que por mayoría aplastante de votos fue para el poster presentado por Psoriasis en Red.
Momento lleno de emoción cuando el presidente Juan Pedro de La Morena subió a recoger la preciosa estatuilla y agradeciendo a Celia Marín por todo el trabajo que ha realizado y su apoyo incondicional en el proyecto, las jornadas informativas y los cortos que han realizado. Aquí podéis ver el trailer de "Los Registros de mi Piel".
Me he dejado muchísimas cosas en el tintero pues como he dicho es imposible plasmar en un post todo lo que fue este gran congreso. Puedes ya ver las ponencias, los pósters que participaron, más fotos del congreso y testimonios pinchando en los enlaces que te llevarán a la web del Instituto de Experiencia del Paciente.
Por último, darles las gracias a Irene Tato, Carolina Egea, Carlos Brezo y a Antonio Lopez del Instituto de Experiencia para el Paciente. Nos vemos en el segundo congreso en el 2.017.
Hoy me apetece algo tranquilo y que anuncie vientos de cambio, así que el vídeo musical que he elegido es el mítico "Winds of Change" de "Scorpions". Sin duda alguna el viento corre a nuesto favor, a favor del paciente.
Me agota tener que darte explicaciones cuando me aplico el protector solar hasta para entrenar en el gimnasio, prefiero decirte que tengo como "una especie de alergia al sol" a decirte que tengo lupus.
Si por casualidad te digo que tengo lupus, me agota que me mires con cara de terror y a los dos minutos salgas corriendo sin dejar que termine de explicarte.
Me agota llevar el peso de todo lo que me rodea. Te olvidas de que no siempre puedo y de que mi memoria falla bastante. Aunque en estos momentos parezco una persona sana y con un cuerpo fuerte, mi cuerpo esta atacándose a sí mismo constantemente y tomo medicamentos con graves efectos secundarios. Se te olvidan fácilmente las épocas malas, la quimioterapia, los constantes viajes a urgencias... Y que en cualquier momento pueden volver.
Me agota hablar y que no me escuches, preguntar y que no me respondas. Me agota hablar siempre con las paredes y que desconocidos me hagan más caso que tú.
Me agota el postureo de algunas personas, la superficialidad que realmente hay cuando hablan de los sentimientos de otras personas. Me agotan las falsas esperanzas, el victimismo, el pesimismo, el optimismo exagerado, la charlatanería y la mentira.
Me agota que mi mente no descanse nunca por los problemas que me rodean y que me salpique siempre todo de una manera u otra.
Me agotan las personas que se quejan por chorradas constantemente. La vida no es fácil para nadie, y para unos lo es menos que para otros. No me interesan tus quejas absurdas porque me agotan.
Me agota el tener que cumplir y complacer siempre a todo el mundo. A veces no puedo y otras veces simplemente no me da la gana.
Me agota y me enfada salir de alguna consulta del médico más vacia de lo que entré. Salir con la mochila llena de confusión, miedo, rabia, impotencia y con esa sensación de que no me han tomado en serio.
La discriminación en todos los ámbitos, incluso en las enfermedades. ¿Por qué es más importante tal enfermedad que la mía? ¿Acaso por tener determinada enfermedad se tienen más privilegios que si tienes otras? Más investigación, más divulgación, más de todo... Tener una enfermedad es una mierda, sea cual sea. Y todos tenemos las mismas necesidades, sobre todo la necesidad de vivir.
Llega el veranito y no paramos de ver las campañas sobre la protección solar como si los rayos solares sólo fueran nocivos en esta época del año, aunque si bien es cierto que el índice UV se dispara cómo el corcho de una botella de cava y notamos como "El Lorenzo" parece que nos fríe la piel.
El objetivo de la fotoprotección es prevenir el daño que se produce en nuestra piel como resultado de la exposición a la radiación ultravioleta, que como veremos ahora no sólo es cuando te tiras en la toalla al sol a plancharte como una gamba...
Algunos de los efectos adversos más importantes son: las quemaduras
solares, la fotosensibilidad, las fotodermatosis, la inmunodepresión, el
fotoenvejecimiento y la fotocarcinogénesis.
Las radiaciones más peligrosas del espectro solar electromagnético que alcanzan la superficie terrestre con la Ultravioleta B y la Ultravioleta A. También tenemos los Ultravioletas C (UVC) que aunque son los menos energéticos son los que más penetran el la piel. Estos los detienen la capa de ozono que desciende cada año un 0,5% debido a las emisiones de CFC, así que con más razón tenemos que ir con cuidado. La radiación infrarroja no parece peligrosa en sí para la piel, pero potencia los efectos de los UV.
Las sombras y los árboles pueden reducir esta radiación
directa pero no la indirecta que emiten las superficies que nos rodean,
es decir, el agua, el césped, la arena, la nieve...
Tenemos que tener en cuenta que el riesgo se incrementa con la altura, cada 300 metros el poder eritemático de la radiación solar aumenta un 4%. Y que es más intensa en los lugares más cercanos al Ecuador puesto que el sol incide más verticalmente sobre la tierra.
Llegado a este punto voy a exponer unas extrategias y consejos de cómo actuar para protegernos:
Reducir el tiempo de exposición al sol, especialmente entre las 12:00 y las 16:00 horas. Y no te fies si el día está nublado puesto que el 90% de las radiaciones atraviesan las nubes.
Los sombreros y las gorras proporcionar una buena pantalla física para el rostro y el cuello, aunque siempre influye tanto el material, el color (mejor oscuro) y la anchura del ala. Alas menores de 2,5 cm sólo protegen algunas zonas faciales, mientras que las mayores de 7,5 cm protegen la cara, los pabellones auriculares y el cuello.
A mí me sientan como "a un santo dos pistolas" los sombreros de ala ancha, y una es presumida... Así que, o voy con gorra y me pringo bien todo, o tiro de sombrilla con protección UV 50+, que las hay chulísimas por cierto. Hay bandanas con esta protección y es otra opción más. También uso ropa con protección UV 50+, voy bastante más segura con ella en esta época y SÍ, funciona.
Usar gafas de sol para proteger los ojos y las áreas perioculares, con filtro UV del 100% (aunque suelen poner y ser del 99%) y si vas a conducir que sean polarizadas para evitar los reflejos y la multa de la guardia civil si te pilla. XD
Los fotoprotectores. Los tenemos en diversas texturas: gel, crema, espuma, spray... Y también están los orales que sirven para complementar la efectividad de los anteriores, ¡por sí sólos no valen! Normalmente están compuestos de prebióticos y antioxidantes entre otros, suelen venir en cápsulas y se toma una al día antes de la exposición solar. Puedes broncearte de una manera saludable y sin riesgos futuros puesto que la piel tiene memoria y a larga salen los problemas del abuso y mal uso de tomar el sol.
Aplicar el fotoprotector tópico media hora antes de la exposición solar, de manera generosa (2mg/cm2) y uniforme.
Renovar la aplicación cada 2 horas y después de cada baño.
Por cierto, no utilices el protector solar del año pasado. Una vez abierto se va degradando y más si lo hemos expuesto a altas temperaturas, perdiendo propiedades y pudiendo causar reacciones adversas en nuestra piel. Sí, sé que es una ruina... ¡me lo vas a decir a mí!
El factor de protección o FPS, siempre mayor de 20 y si tu caso es igual o parecido al mío (lupus, inmunodeprimido, enfermedad de la piel, tomas medicamentos fotosensibilizadores como la píldora anticonceptiva, etc). Sin dudarlo FPS 50+ o los llamados de pantalla completa.
Los peques, las futuras mamás, ancianos y personas con problemas en la piel deben de buscar un protector adecuado para ellos ya que se absorben sistémicamente.
Los menores de 3 años NUNCA se deben de exponer al sol. Hay que usar una fotoprotección tópica específica para ellos, protegerlos con ropa y gorritos y mantenerlos en la sombra. Darles de beber agua con frecuencia.
No hace falta decir que hay que evitar las largas exposiciones al sol, ¡o quedarse dormido!
Como "anécdota" comentaros que el uso de un buen producto de protección solar supone un gasto considerable, sobre todo cuando tienes una enfermedad que te obliga hacer uso de ello constantemente. El mercado mundial de los fotoprotectores y productos relacionados supuso 3,47 billones de dólares en 1.998 de los cuales el 70% pertenecían a tan sólo a ocho países: Estados Unidos, Canadá, Francia, Alemania, Japón, Italia, España y Reino Unido... ¡Una pasta!
Acabando ya el post, os dejo el enlace que he descubierto de Isdín con juegos para que los peques y mayores aprendan sobre el tema y se diviertan a la vez. Pincha AQUÍ y no te vicies mucho.
El video elegido para hoy es la versión tan chula que nos ofreció Joe Cocker del "Summer in the City". La original es del grupo The Lovin' Spoonful, pero en este caso yo me quedo con la versión de Joe y ese toque tan especial que tienen todas sus canciones.
Y no olvidéis ¡iros por la sombra! ;)
Fuentes:
Revista Peruana de Dermatología.
Ministerio de Sanidad y Consumo.
Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos.
Y continuamos el post de la semana anterior con la llegada de
"nuestros amigos" los corticoides y demás fármacos que han llegado
hasta nuestros días o están por llegar.
Glucocorticoides:
La historia de los esteroides se remonta a
abril de 1.929 gracias a Philip S. Hench. A comienzos de 1.930, Eduard C.
Kendall, PhD, jefe de la División de Bioquímica de la Clínica Mayo, inició la investígación
química y fisiológica de la corteza suprarrenal.
En la década de 1.940 Kendall separó los compuestos de la glándula
suprarrenal. En 1.944, en los laboratorios de investigación de la Clínica Mayo,
se sintetizó una pequeña cantidad de dehidrocorticosterona o compuesto A, que
la compañía farmacéutica Merck & Co.
Inc. produjo en mayor cantidad. Es necesario mencionar al ayudante de
Kendall, Harold L. Mason, PhD, quien fue el investigador senior de la
publicación en la que se aisló y cristalizó la hormona adrenocritical,
inicialmente conocida como el compuesto E , el cual se conoce como cortisona.
En el invierno de 1.948 a 1.949, "The Mayo Team"
aplicó el compuesto E a los pacientes con lupus eritematoso sistémico y por primera
vez en el mundo se habló de “remisión”. Por todo esto, Hench se convirtió en el
primer reumatólogo en recibir el Premio Nobel de Fisiología y Medicina en
diciembre de 1.950.
La búsqueda de glucocorticoides de mayor potencia
y seguridad continuó por años. Merck
inicialmente y Schering posteriormente
empezaron a sintetizar compuestos más potentes a partir de la cortisona y la
hidrocortisona, como la prednisona y la prednisolona. Este fue uno de los
descubrimientos más importantes de la década de 1.950.
Posteriormente se introdujo el radical
fluoruro en el carbono 9 de la prednisolona y se originaron los nuevos compuestos
fluorados como la triamcincolona y la dexametasona. Estos compuestos son más efectivos
en pequeñas dosis, pero también con efectos indeseables importantes como hipertensión,
depresión, convulsiones, pigmentación, hirsutismo, estrías, insuficiencia cardíaca
congestiva, alcalosis y diabetes. El “fenómeno de rebote” fue descrito en 1.954,
por Harvey y Pollaky tras suspender el medicamento o reducir la dosis.
Los compuestos que se conocían para estas
décadas eran los siguientes:
En 1.995 selogra un glucocorticoide sintético con pocos efectos colaterales y que
posee de manera intacta los efectos antiinflamatorios e inmunosupresores:
Deflazacort (un análogo oxazolino de la prednisona).
Inmunosupresores:
Merck Sharp & Dohme
Los medicamentos inmunosupresores, se
conocen también como medicamentos citotóxicos y antimetabolitos, que fueron
introducidos como agentes quimioterapéuticos para el tratamiento del cáncer.
La historia se inició con la observación de
Chasis, Goldring y Baldwin en 1.949 al utilizar el metil-bis (B–cloroetil) amino
hidrocloruro (hidrocloruro de mecloroetamina o mostaza nitrogenada), Mustargen,
producto elaborado por Merck Sharp & Dohme para el tratamiento de las
glomerulonefritis y el síndrome nefrótico, pero no para el tratamiento del
lupus en sí.
En 1.950 dos investigadores, Rohn y Bond,
utilizan la mostaza nitrogenada y el trietileno de melanina en cinco pacientes con lupus
eritematoso sistémico sin compromiso renal con resultados positivos, aunque
observaron el riesgo de la carcinogénesis y la teratogénesis; la mayoría de los
pacientes eran mujeres en edad fértil y tenían por ende el riesgo de la
fertilidad, además los estudios no eran controlados y no estaban aprobados por
la FDA.
La Azatioprina (Imuran) fue descubierta por
Gertrude Belle Elion (Premio Nobel el 1.988 sin tener el doctorado en medicina),
y fue el primer agente inmunosupresor utilizado para transplantes en 1.960.
Gertrude Belle Elion
La Ciclofosfamida es un compuesto derivado
de la mostaza nitrogenada que se sintetizó en 1.958. Es un agente alquilante que actúa en
todas las fases del ciclo celular y su acción es mayor en los linfocitos T que
de los B.
Al comenzar la década de 1.970 Hadidi realizó
un estudio controlado utilizando bolos de ciclofosfamida más prednisona, que se
compararon con la ciclofosfamida oral con prednisona y azatioprina. La primera
combinación fue la más exitosa y la menos tóxica, y dio origen al esquema que se
utiliza hoy día para el tratamiento de la nefritis lúpica. Se observaron los
efectos secundarios de la ciclofosfamida como la cistitis hemorrágica, la
alopecia y la supresión permanente de las funciones ováricas y testiculares.
El Metotrexato vía intravenosa fue
utilizado por Miescher y Rietmüller en pacientes con lupus en 1.965 e informaron
resultados satisfactorios sin toxicidad. Esta recomendado para pacientes con
lupus moderado pero no para pacientes nefritis lúpica o con compromiso del
sistema nervioso central.
El Micofenolato de Mofetilo (Cellcept) se
aisló de una especie de penicilina en 1.896 y se utilizó en 1.960 como
antifungico, antineoplásico y para la psoriasis; es un potente inhibidor de la
deshidrogenasa monofosfato de inosina. Tiene una selectividad por los
linfocitos T y B y por ello induce una reducción en la producción de
anticuerpos. Se aprobó como profilaxis del rechazo de órganos y se utiliza por
vía oral a una dosis de 1 a 2 gr/día.
Macrólidos:
Entre ellos nos encontramos la Ciclosporina
A, que es un polipéptido liofílico cíclico producido como un metabolito
derivado del hongo Beauveria nivea. Empezó a usarse en modelos murinos (ratones) en 1.994
y en 1.996 Radhakrishnan la utilizó en pacientes con lupus para tratar la
proteinuria y el síndrome nefrótico con buenos resultados pero no se observó
efecto alguno en los anticuerpos anti-ADN ni en el complemento. Entre los
efectos colaterales se encuentran la hipertricosis, la hiperuricemia y la gota,
parestesias, síntomas gastrointestinales, hiperplasia gingival y en ocasiones
urticaria con reducción del inhibidor de la C esterasa.
Belimumab (Benlysta)
Aprobado por la FDA en Marzo del 2.011, es
el primer tratamiento creado específicamente para el lupus. Hasta ahora todos los
que teníamos han sido prestados de otras enfermedades.
Es otro inmunosupresor suministrado vía
intravenosa y que actúa uniéndose a la proteína “factor de activación de las
células B” (BAFF o BLyS) e inhibiendo así la producción de anticuerpos.
Entre los efectos adversos observados se
encuentran las infecciones, problemas de corazón, naúseas, vómitos, insomnio,
depresión, etc.
No se recomienda ni el embarazo ni la
lactacia cuando el paciente se está tratando con Belimumab ya que no está estudiada
la influencia sobre ello. Tampoco está indicado si tienes nefritis lúpica o hay
compromiso del sistema nervioso central.
Para cerrar este post voy a mostraros abajo
un cuadro con los nuevos tratamientos en sus diversas fases de estudio:
Bueno, pues se nos acaba el mes de concienciación del lupus y espero que os hayan gustado las entradas escritas especialmente por este mes de mayo y que hayáis aprendido tanto como yo.
Para cerrar la historia de los tratamientos he elegido el vídeo de ACLEG "Tratamientos del Lupus" con el Dr. Ricard Cervera, Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona. Y recordad "NECESITAMOS UNA CURA".
Imágenes:
Onmed.
Ana Cordobés León.
Codelco.
Juan Sordo Madaleno.
Laurie Winkless.
F.D.A.
RxList.
Fuentes:
XLII Congreso Nacional de la SER.
Wikipedia.
Historia del Lupus y del SAF, Antonio Iglesias.
Olga Araujo. El Médico Internista.
Propedéutica Quirúrgica: Preoperatorio, Operatorio y Postoperatorio, Jaime Arias.
