Hacía mucho que no escribía una historia de motivación, pero hoy os traigo una muy especial. Al menos por lo que a mí me toca, ya que es una paciente de Lupus a la que conocí en la pasada Jornada de Lupus TGN y con la que compartí mesa de ponencia.
Os hablo de Maria Teresa Olaya, una paciente muy especial por su manera de ser y vivir la vida, que nos va a contar una historia diferente. Sin más dilación os dejo con ella.
- María Teresa, ¿Qué es lo que te llevó a acudir al médico? ¿Qué sintomas te pusieron en alerta?
Empecé con inflamación en los tendones. Cuando el dolor era insoportable acudía al médico y me diagnosticaban tendinitis y me recomendaban reposo. El caso es que llego un punto que deje de realizar cualquier actividad que implicara el mínimo esfuerzo, y aun así seguía con inflamación de cualquier tendón sin ningún motivo aparente.
A mí me inquietaba el hecho de que era algo continuo y sin realizar ningún esfuerzo considerable. Un día estaba bien y al día siguiente me dolían los hombros, a los dos días los codos, manos, rodillas, tobillos, plantas de los pies, mandíbula… y el dolor iba en aumento.
El reumatólogo que me trataba no mostro el mínimo interés en averiguar el motivo de mis dolores y malestar, se limito a diagnosticarme fibromialgia y a medicarme. Llego a recetarme antidepresivos que no llegue a tomar nunca porque no estaba deprimida. Sencillamente no me encontraba bien. Tenía mucho cansancio y el hecho de no poder realizar ningún esfuerzo no ayudaba nada, todo lo contrario, llegué a oxidarme.
Al tiempo empezaron a salirme erupciones en la piel y el médico de familia al ver en el estado en que estaba, me derivó al dermatólogo el cual me visito ese mismo día y no dudó en realizarme una biopsia de la piel. Ese mismo día mi médico de familia programo una visita con medicina interna del hospital y así llegue a conocer a la doctora que me trata actualmente.
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| Imágen de @farmaadicta. Fuente: Olga Araujo. |
- ¿Cómo te sentiste después del diagnóstico y los días siguientes?
Cuando
me dijeron que el diagnostico era Lupus sentí mucha confusión porque
jamás había oído hablar de ello. La doctora me hablaba, explicaba y me
preguntaba, pero yo estaba como en una nube. Por otro lado sentí alivio, finalmente había un diagnóstico y la doctora que tenía
delante mostraba interés por mi. Estuvo conmigo todo el tiempo necesario, y todos sabemos lo importante que son estos detalles.
Los
días siguientes fueron bastante caóticos. Buscaba información por
internet sin saber aplicar el filtro adecuado, estaba totalmente
desubicada y dudaba si tomar la medicación o no. Cuando explicaba a
conocidos el diagnostico no sabía cómo hacerlo. Todavía no
entendía en qué consistía el Lupus y no me podía creer que fuera una
enfermedad crónica.
- Háblanos sobre el proceso de aceptación y adaptación a la enfermedad.
La adaptación me costó un poco y tuve que mentalizarme de todo lo que no me convenía hacer. Decidí que iba a modificar algunos hábitos. A mí siempre me ha gustado muchísimo ir a la playa, bañarme en el mar y sigo haciéndolo pero a primerísima hora de la mañana. Se trata de eso, modificar algún hábito, escuchar a nuestro cuerpo y aprender a conocerlo.
Mi lema es: si no puedes correr, camina, y si no puedes caminar pues pasea pero no hay que quedarse quieto. Me
he adaptado a vivir con Lupus pero creo que todavía no lo he aceptado
al 100%. Esos días en que no saldrías de casa porque no tienes fuerzas
me superan, al igual que el hecho de tener que tomar medicación todos
los días.
- Qué te llevo a realizar el Camino de Santiago y cuál fue tu experiencia.
Hacía
años que tenía pensado hacerlo pero nunca encontraba ni el momento ni
las ganas. Un día en medio del caos que tenia por todo lo relacionado
con el Lupus, decidí que era el momento... y evidentemente no lo hice en
verano, me fui en el mes de octubre.
Necesitaba
salir de mi ambiente habitual porque me sentía muy agobiada por todo.
Necesitaba ordenar mi mente, priorizar lo importante y sobre todo,
necesitaba medir mis fuerzas. Sinceramente pensé que a los 5 días
estaría de vuelta a casa porque no lo aguantaría.
La
preparación fue localizar todos los hospitales porque físicamente no
hice ninguna preparación. Buen calzado, poco peso y sin marcarme metas o
etapas diarias. Llevaba una guía donde aparecían todos los albergues
donde poder dormir y eso fue suficiente.
El
caso es que fueron pasando los días y cada vez me encontraba más
cómoda, más segura de mi misma. A nivel personal me ayudo a recordar
valores que normalmente por el ritmo de vida que llevamos se nos olvidan
y a ver pequeños detalles que pasamos por alto. Me aportó mucha
confianza en mi misma, tranquilidad, ordené mi mente y me di cuenta de
que era más fuerte de lo que pensaba. A partir de ahí decidí que el Lupus me acompañaría en mi vida pero no me dominaría. Yo pondría mis retos y mis metas.
Para mí el Camino de Santiago fue positivo en todos los aspectos. Lo recomiendo totalmente.-Actualmente, ¿cómo es tu día a día?
Desde que fui diagnosticada he bajado el ritmo de actividades, he priorizado lo que realmente me gusta y he abandonado lo que hacía por rutina, por rellenar el día o por agradar a los demás. No he dejado de trabajar, aunque si me tocara un euro millones lo haria (risas).
Intento cuidarme más que antes, descanso lo que me pide el cuerpo y el día que estoy a tope lo aprovecho. Camino todos los días, practico yoga y pilates.
- Y para terminar. ¿Qué le dirías a otros pacientes, en especial a aquellos recien diagnosticados?
Es importantísimo aceptar y adaptarse. Somos como una montaña rusa, tenemos días buenos y días menos buenos, por lo que debemos adaptar el ritmo de nuestras actividades a lo que nos dice el cuerpo.
Nosotros los pacientes, tenemos que ser positivos, cuidarnos, adaptarnos, informarnos correctamente, aprovechar los días buenos, no tener miedos, buscar apoyo si lo necesitamos y confiar en los consejos de nuestros médicos.
Pues esta es Maria Teresa en toda su esencia. Una mujer valiente y decidida, pero sobre todo muy humana.
Llevo tiempo pensando en lo de hacer El Camino, creo que cuando me decida la llamaré y nos correremos una gran aventura juntas. Muchas gracias por tu tiempo y por tu paciencia amiga.
