Allegro ma non troppo

Desde que comenzó este año 2.017 mi vida ha dado un giro de 180º y no es que haya salido de la zona de confort al 1.0, más bien me he dado de morros en el mundo real y con la vida patas arriba en varios aspectos.

De repente me he visto casi como una madre soltera con un crio de siete años, estudiando y con mi "trabajo" en FFpaciente, el cual no me resulta un trabajo pues lo hago con muchísimo gusto y para mí siempre es un honor formar parte de esta iniciativa. También me estoy preparando a nivel de competición para participar el próximo año en algún campeonato de fisicoculturismo. Esto conlleva una disciplina espartana: entrenamientos muy duros, alimentación y descanso, aunque este último no lo estoy cumpliendo como debiera porque me faltan horas al día.

¡Ah! Os recuerdo que soy paciente de Lupus por si alguien se había olvidado. Aunque mi enfermedad esté dormida, el lobo siempre está dando por saco, hay afectaciones concomitantes crónicas a la enfermedad y los efectos secundarios del tratamiento no ayudan a llevar un ritmo como el que quisiera llevar, por lo que la fatiga siempre está presente... Aunque yo soy muy burra y una todoterreno, la fatiga siempre va colgada de mi chepa.

Después de lloraros un poco voy a contaros la parte buena de todo este ajetreo. El pasado 16 de Enero comencé a cursar el "Curso de Paciente Experto en Enfermedades Crónicas" que imparte la Universidad Rey Juan Carlos, el módulo de "Dolor Crónico".

Allí me he reencontrado con dos pacientes y amigas que son Montse Parrales e Irene Aterido. Irene formó parte de la primera promoción de este curso y asistió el día de la presentación donde dio una gran charla de bienvenida de la que luego os escribiré unas pinceladas (con el permiso de ella, por supuesto).

En esta presentación también tuve la oportunidad y el gran honor de desvirtualizar a otras dos grandes profesionales del mundo de la salud y del 2.0, como son Eduardo Torno Inza y el Dr. Alfonso Vidal, que forman parte del equipo docente de este excelente curso coordinado por Carlos Goicoechea y Francisco G. Esquer.


Como lo prometido es deuda, comparto con vosotros parte de la charla de Irene:

"Cuando me preguntan cómo se llama el curso que hice, juego con la ambigüedad del título de experto. Experto en enfermedades crónicas lleva a la risa de quienes tienen poco trato con el sistema sanitario. 

Pero la intención de los creadores e impulsores de este curso no creo que fuera ésa. Creo que, siguiendo los pasos de otros programas de paciente experto como los de Stanford, y sus propias experiencias de acercamiento de la universidad a la sociedad en el área suroeste de Madrid, decidieron apostar por una formación pública, de calidad y accesible a todo tipo de personas, con enfermedades crónicas o no.

Apoderarse = ganar poder desde el conflicto. Empoderarse tiene como efecto el establecer nuevas relaciones (de poder) más equitativas entre todos los actores implicados (profesionales, gestores, pacientes y familias). Puede que tenga como efecto secundario el provocar conflicto, fricciones, lucha por los recursos. Pero el efecto primario va a ser tan positivo, construir alianzas de colaboración (López y Méndez), que merecerá la pena el aguantar unos efectos secundarios inherentes a cualquier cambio social. Todo ello se puede vencer recetando empatía a las partes. Ponerse en el lugar del otro es fundamental para construir una sanidad participativa.

Con la educación para la salud, la promoción en salud, o de hábitos saludables, la capacitación de agentes de salud, logramos que en sus sistemas familiares, laborales y de ocio esos pacientes faciliten procesos de cambio en enfermedad y salud. Frente a la concepción dicotómica de salud/enfermedad tenemos que promover un concepto de salud que sea el de la capacidad para seguir obrando, maquinando, proyectando, actuando. Los pacientes no carecen de agencia: se la han quitado desde el lenguaje paternalista y medicalizador del discurso dominante en ciencias de la salud. No se la han quitado por mala fe sino por una serie de prácticas que afianzan el sistema simbólico de dominación. Los actores y actrices del mapa sanitario de una patología se ven, así, en ocasiones, representando un guión malísimo de una película más mala todavía y de bajo presupuesto. Está en manos de todos: universidades, centros clínicos, pacientes, el erosionar y permear un sistema obstruido.

El análisis de la gestión sanitaria y la investigación y desarrollo de medicamentos también se benefician de la experiencia de los pacientes. La experiencia de los pacientes es conocimiento, es satisfacción, es evaluación, es datos clínicos valiosos. Se ha demostrado que las personas que asisten a los cursos de educación para la salud y este mismo título universitario de paciente experto tienen mayor autoestima y son más capaces de lidiar con el impacto de la enfermedad a largo plazo en sus vidas. Según las investigaciones llevadas a cabo hasta la fecha, hay evidencias de que:

• Los programas que enseñan habilidades de autogestión son más eficaces que la simpe información al paciente para mejorar los resultados clínicos.
• La educación para el autocuidado puede mejorar los resultados y reducir los costes para los pacientes con enfermedades crónicas.
• Los programas de educación para el autocuidado que reúnen a los pacientes con una variedad de enfermedades crónicas pueden mejorar los resultados clínicos y reducir los costes."

IRENE ATERIDO

Sabias palabras cargadas de razón, sin dudas algunas un paciente experto es una figura esencial tanto para el sistema sanitario como para otros pacientes en igual o similar condición.

Por último quiero comentar que seguramente no pueda escribir de manera tan asidua como lo solía hacer, ni estar tan presente en el mundo 2.0 como antes. Voy a seguir con mi vida de la mejor manera posible, intentando mejorar, ayudar, conseguir mis objetivos e intentar pasar de este ritmo que llevo "Allegro ma non troppo" a un mejor "Allegro Vivace". (Gracias José Ramón por tus palabras, y gracias a todo el equipazo de FFpaciente por vuestros ánimos, cariño y comprensión).

Ahora sí que sí: ALEA IACTA EST (La suerte está echada).

 

Imágenes:

• AliceManía.
• Playbuzz.
• Paciente Experto URJC.
• Ana Cordobés.

  
 

2.016: El año de las mariposas.

El 2.016 va llegando a su fin y me despido de él con cierta nostalgia porque no sé si el 2.017 va a ser tan bueno, aunque tengo la sensación de que va a ser mejor todavía.

Ha sido un año muy variopinto, la verdad. He tenido bastante más salud dentro de la enfermedad, y eso me ha permitido entrenar y hacer bastantes más cosas de las que había hecho años atrás.

Aprendizaje, amistad, soledad, ilusión, desilusión, desamor, amor, mariposas everywhere, ganas de vivir, tristeza, alegría... EMOCIONES Y SENTIMIENTOS. Este año me he sentido más viva que nunca.

Como paciente siento que me he activado, he aprendido mucho (y lo que me queda por aprender) y también he ayudado a otras personas que es lo que más me llena en esta vida, lo que realmente me satisface.

Para mí ha sido vital el implicarme en FFpaciente. Gracias a mis compañeros veo las cosas desde nuevas perspectivas y me motivan día a día a seguir adelante con nuevos proyectos y trabajos enfocados siempre para el paciente, y por supuesto con el paciente. ¿Qué más puedo pedir?

Me emociono al pensar en cada uno de los instantes y en todas las personas que han estado a mi lado durante estos doce meses. Aunque no lo creáis, me está costando mucho escribir este post...

Sólo puedo dar las gracias a todos los que estáis al otro lado en mi mundo 2.0 y a los que han pasado también al 1.0. Gracias por todo.

¿Qué me deparará el próximo año? Muchos planes y algún que otro curso para seguir formándome como paciente activa. Evitar sufrir por cosas innecesarias o personas que no lo merecen, ser selectiva en mis batallas y sobre todo, dejarme llevar y disfrutar de cada momento como si fuera el último.

Os deseo unas felices fiestas y que el próximo año también sea vuestro año. ¡Vamos a por el 2.017, de cara y sin miedo!

Para Pensar...

 
El tiempo cambia y conforme a él nosotros también. Muchas veces preguntamos a terceros, o a nosotros mismos: ¿Qué ha pasado? 
En realidad lo único que ha pasado es el tiempo, que hemos evolucionado y ni siquiera nos hemos percatado, puesto que desperdiciamos la oportunidad de admirar los pequeños detalles que enriquecen al alma y al corazón por estar floreteando de aquí para allá y de allá para acá. Últimamente he estado quizás un poco reflexiva, pero lo que realmente quiero expresar es que mi comportamiento ha mejorado, que he decidido entregarme a las cosas que merecen entrega. En diversas ocasiones nos entregamos a personas incorrectas, entregamos amor a quien no lo merece, sembramos dolor y crucificamos corazones que no son merecedores de dichos castigos. La gran mayoría de veces juzgamos a personas sin detenernos a admirar lo que realmente importa, la nobleza y el encanto de su interior. 

Cuando una persona es juzgada incorrectamente se pierde la credibilidad en esa persona, su entorno cambia y por consecuencia quienes habitan en ese entorno cambian las perspectivas de la persona juzgada. Se vive en una constante agitación, ya que te ves obligado a actuar de manera casi perfecta para poder limpiar tu imagen y demostrar a quienes nos rodean que la imagen que tienen acerca de nosotros es errónea. Es ahí cuando empieza la frustración y el declive hacia el fracaso, la gente sólo se limita a ver lo que los ojos pueden y en la mayoría de los casos,  a cada intento por cambiar la percepción que se tiene de nosotros se añade un tropezón o un fracaso más a la lista de equivocaciones de cada uno; por lo que empieza la desesperación, que al final siempre es la mejor virtud del fracasado. 

Como consecuencia a la desesperación vienen los actos imprudentes llenos de impulsividad que casi siempre son irreparables, luego vienen las heridas a esas pocas personas que sí creen en nosotros y en nuestras intenciones. Empiezan las confusiones y las cuestiones acerca de si estuvieron pensando de manera correcta o incorrecta, y se cae en un colapso mental que lleva a la desconfianza que empuja hacia el fondo de la colina las relaciones amorosas, de amistad o de cualquier otro tipo. 

Yo, que he sido juzgada constántemente y que he cometido cada error detallado anteriormente, que he sido víctima de la desesperación, que últimamente he saboreado más la derrota que la victoria. Mantengo la esperanza viva porque se que hay alguien que cree y espera lo mejor de mí, que con defectos y virtudes me quiere y me admira. 

No os rindáis, para alcanzar un sueño sólo hace falta soñarlo y ponerle empeño. Vuestra es la decisión. Recordad siempre que, o vemos las cosas pasar o hacemos que las cosas sucedan…

Por cierto, os recomiendo que no dejéis de ver el vídeo elegido hoy.

Imágenes: 

• Coaching Antiaging.
• Memorias de una Chica Peculiar.
• La Mente es Maravillosa.

“Tú mandas en el Lobo". Entrevista a Manoli Lasso, paciente de #Lupus

Manoli y Rosi en la última jornada de A.C.L.E.G a la que no pude asistir. Pero ellas me llevaron en su corazón.

 

Esta semana quiero presentaros a una gran persona, luchadora y optimista. Mi gran amiga y compañera de asociación Manoli Lasso. Como suelo decir es una "Lupus Warrior" donde las haya, y va a compartir con nosotros su historia y experiencia como paciente de Lupus.

 

•  ¿A qué edad te diagnosticaron Lupus?

         A los 13 años.

• ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que tuviste?

        Los primeros síntomas fueron dolor, calor y rojez en las rodillas. Recuerdo que fue en verano, para ser más exactos en Julio.

• ¿Qué sentiste en el momento del diagnóstico?

         Al principio fui al Hospital Sant Andreu de Manresa. Allí el equipo de la Dra. me hizo analíticas y en unos días me derivaron al Hospital de Bellvitge, que es donde me llevan desde entonces.

         Yo no sabía lo que tenía ya que era menor y se lo dijeron a mis padres. Por aquel entonces hacía gimnasia y lo peor para mí fue estar ingresada un mes, haciéndome analíticas, biopsias de riñón y piel... Nunca había estado ingresada porque siempre había estado bien de salud, sólo pasaba resfriados y las enfermedades normales de cuando somos pequeños.

• ¿Y cómo se lo tomaron los más cercanos a ti?

         Lo que me contaron mis padres un tiempo después fue que, cuando les dijeron que yo tenía Lupus sus pensamientos se fueron a lo peor.

        "¿Qué tiene mi hija?" le preguntaron al Dr. Sisó, el cual les explicó lo más simple que puedo en que consistía el Lupus.  

        Mi madre tenía miedo porque en ese momento mi sobrina mayor, que tenía 8 meses, estaba en casa y creía que se podía contagiar. El doctor le dijo: "¿Sabe de algún dolor que se contagie?". Con esto se quedaron un poco más tranquilos.

        Mi madre estuvo conmigo desde que me ingresaron hasta que me dieron el alta. Mi padre pidió  días de vacaciones en el trabajo para estar allí, y muchas veces dormía en los sofás que habían en el vestíbulo del hospital. Mis hermanos estaban siempre que podían, ya que trabajaban y mi hermana tenía que cuidar de mi sobrina de 8 meses.

        Siempre los he tenido a mi lado, desde que empezó todo hasta ahora. 

 

Manoli con su amor, su enfermero, su todo... "Love is in the Air"

 

• A partir de ese momento, ¿qué cambios tuvieron lugar en tu vida?

       Sentí un gran cambio en mi vida: tomando mucha medicación, no pudiendo tomar el sol, ni hacer gimnasia... Pasé de 40 a 66 kilos en poco tiempo por los efectos de la cortisona. En cambio, no echaba de menos el no ir a la playa ni las clases de gimnasia que hacía en el colegio. ¡A todo te acostumbras!

• ¿Cómo has manejado durante todo este tiempo la enfermedad?

        Hemos crecido juntas. Al principio no sabía bien lo que me pasaba y tenía que ir preguntando para poder entender mejor mi enfermedad. Lo he llevado lo mejor posible: he estudiado y he trabajado sin limitarme. Me he ido de fiesta con mis amigos, a los que siempre he tenido a mi lado y me han entendido. He viajado y sigo viajando, siempre dentro de mis posibilidades.

• ¿Qué le dirías a una persona recién diagnosticada de Lupus?

        Mi lema: Tú mandas en el lobo, él no manda en tí.

• ¿Qué consejos le darías?

       Que hay que vivir lo mejor posible y a tope, y que con ganas se sale de todo. Puede que al principio te derrumbes pero hay que tirar hacia adelante. 

• ¿Y qué mensaje enviarías a aquellas personas que no conocen la enfermedad o que no la entienden?       

       Que se informen antes de juzgar y que intenten entender lo que es vivir con una enfermedad que te ataca desde tu propio cuerpo. Ha salido por la televisión mucha gente hablando de Lupus sin saber, y eso hace que las personas que están recién diagnosticadas tengan más dudas todavía. 

• Perteneces a la Asociación Catalana de Lupus A.C.L.E.G. ¿Por qué te decidiste a buscar una asociación?

        La culpa es de mi padre en parte. Estaba viendo la televisión una mañana y salió FELUPUS (Federación Española de Lupus), me llamó y mientras yo miraba lo que decían él iba anotando el número de teléfono de la federación.

        Llamé y me dieron en télefono de A.C.L.E.G., me puse en contacto con ellos y fui. Allí conocí a Pilar Lucas (actual presidenta), a Montse Ferré, Beni Reolid y demás personas de la asociación.

 

En el Congreso del año pasado celebrado en Zaragoza junto a Pilar Lucas, presidenta de A.C.L.E.G. (Hola presi!)

 

• ¿Qué te aporta pertenecer a una asociación como A.C.L.E.G.?

       Tranquilidad, amistad, conocimiento, descubrir cosas nueva, etc. Cada año se más por las jornadas que se celebran en el mes de Noviembre.

 

• ¿Qué te gustaría que mejorara en lo referente a esta enfermedad? Investigación, atención médica, divulgación...

       La investigación está ahí porque vamos viendo cosas a menudo. Por la parte de los médicos y enfermería no tengo ninguna queja.

       En cuanto a la divulgación y conocimiento de la enfermedad no sé que pasa, ya que han ido a distintos medios de comunicación a explicar e informar y no dejan de decir que es una enfermedad rara. Eso no me gusta porque no somos raros, somos diferentes, especiales... 

       Añadiría a esto que hay otras enfermedades menos comunes que el Lupus y se conocen más y reciben más ayudas que nosotros.

• Y por último. ¿De dónde sacas ese optimismo y esas ganas de vivir que te caracterizan?

       Todo lo que te propongas hacer lo harás. Siempre vivo con positividad aunque tenga días malos como todos, pero intento levantarme y tirar hacia adelante. No me gusta la compasión, por eso vivo cada día a tope como si fuera el último día de mi vida.

       Hay que dejar lo pasado, pensar en el presente y el futuro ya vendrá.

 

Pues ya conocéis a mi amiga Manoli en toda su esencia, un ejemplo de fortaleza a seguir para cualquier paciente.

 

Y el momento musical elegido para hoy es "Kiss from a Rose". Este tema pertenece al cantante Seal, paciente de Lupus Discoide. Va dedicado a tí Manoli en agradecimiento por compartir con todos nosotros tu experiencia como paciente de Lupus.    

 

 

 

Imágenes: 

• Manoli Lasso.
• FELUPUS.
• A.C.L.E.G.