Noticias y titulares sobre famosos con enfermedades crónicas. Esta semana ha sido un chorreo bastante exagerado tanto con la Fibromialgia de Lady Gaga (la cual también da positivo en anticuerpos del Lupus y tiene un familiar que sufre esta enfermedad), como Serena Gomez con su transplante de riñón por una nefritis lúpica.
No digo que me alegre que por ello, todo lo contrario, son pacientes como tú y como yo, y ahí es donde quiero ir.
Conozco de primera mano a pacientes como ellas o mucho peor, que sufren ingresos, quimioterapias, nefritis, incapacidad, dolor crónico, mueren y pasan inadvertidas por la vida. Parece que la sociedad necesita a alguien famoso para darle morbo al asunto más que para dar visibilidad y concienciar sobre determinada enfermedad.
Lo que me parece más grave es que el resto de los pacientes sigamos el rollo sensacionalista en lugar de contar nuestras propias historias. Estoy segura que son igual o más duras y permanecen en el cajón de la ignoracia por parte de la sociedad e incluso de muchos sanitarios a los cuales les suena a chino, y que les toque una paciente con Lupus y/o Fibromialgia se convierte en un auténtico "marrón" para ellos.
Resumiendo, me parece muy triste que se aproveche la enfermedad de un personaje público para hacer sensacionalismo tanto por parte de la prensa como por parte de otras entidades o pacientes. Se ayudaría más si un paciente "de a pie" cuenta su propia vivencia, su experiencia con la enfermedad y que las asociaciones siguieran haciendo la labor de informar, pero no sólo a los pacientes, sino a los sanitarios y a la ciudadanía en general.
NOTA: Como os habéis podido fijar no he publicado fotos de ninguna persona famosa convaleciente.
El post de hoy está basado en un artículo escrito por la Dra. Tanya Feke y publicado en el conocido blog del Dr. Kevin Pho. El artículo en cuestión se titula "Esto es porqué los pacientes no pueden ser clientes", al final de la entrada encontraréis el enlace para poder leer el artículo original en inglés.
Basándonos en la frase: "El cliente siempre tiene la razón", y en la definición de cliente: "Persona que compra bienes o servicios en un determinado comercio o empresa". Es realidad que los pacientes consumimos medicamentos y servicios médicos de todo tipo: pruebas, análisis, intervenciones quirúrgicas, etc. Quizás es por ello que para los hospitales, los administradores o gestores de ellos e incluso el gobierno nos ven como clientes, ya que al fin y al cabo consumimos.
Esto nos lleva a las encuestas de satisfacción como clientes (pacientes) que nos suelen hacer los diferentes organismos sanitarios habitualmente para poder medir el funcionamiento de un servicio, la labor de un médico o de un servicio e incluso los gastos sanitarios.
Un estudio del British Journal of General Practice demostró que estas encuestas de poco sirven. El ejemplo que muestran es un estudio donde se preguntaron a 980.000 pacientes (de verdad que, en este contexto ya no sé si poner clientes...) sobre diferentes prácticas, en total unas 7.800. El resultado resultó ser increible, ya que los médicos mejores valorados eran aquellos que habían prescrito más antibióticos que aquellos que habían sido más prudentes a la hora de recetarlos, cuando se sabe que hay una cifra altísima de antibióticos prescritos innecesariamente. Como se señala en dicho artículo, en Reino Unido más de 10 millones de prescripciones de antibióticos son erróneas (en España el 30% de los antibióticos consumidos son sin prescripción médica), por lo que en todo esto de las encuestas se ve que hay una gran desconexión.
No por ello podemos tachar a las encuestas de ser inútiles, son valiosas cuando la retroalimentación es constructiva y con ellas se puede revisar realmente qué es lo que se está haciendo mal con los pacientes.
El problema reside cuando llega el momento de realizar encuestas para ayudar a los pacientes a recibir una mejor atención. La mayoría de las veces se suele informar únicamente de los extremos de una experiencia, normalmente desde el extremo negativo, el de la queja. Para que estos estudios sean más reales, completos y no se queden estancados en la parte negativa también es necesario solicitar la opinión a la parte con experiencias positiva.
Lo que los médicos (y organismos varios) deberían de saber es que los pacientes no somos clientes. Los pacientes somos personas individuales que también cometemos errores como todo el mundo. Si el cliente tiene siempre la razón, los pacientes no podemos ser clientes en temas de salud, ya que nuestros deseos no siempre están basados en la evidencia y puede que no sean tan beneficiosos como creemos.
La salud es el activo más valioso y no puede ser tratado como un objeto o servicio. El paciente no merece ser tratado como mercancía sino como la persona que es. El diálogo entre un médico y un paciente siempre será mucho más valioso que cualquier encuesta que se realice y por lo tanto existe esa obligación imperante de establecerlo.
Artículo original: This is why patients cannot be customers - http://www.kevinmd.com/blog/2016/01/patients-cannot-customers.html?utm_content=buffer0b5c0&utm_medium=social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer
El vídeo musical para cerrar este post no lo he elegido yo esta vez. Mi compañero de FFpaciente Iván Herrera (@ihpeco) me dió la idea y me ha parecido fantástica. Aerosmith - Living On The Edge.
El pasado viernes 21 de Octubre finalicé el curso de "Empoderamiento de Pacientes", donde presenté un trabajo-proyecto sobre un "Curso para pacientes con Dolor Crónico, impartido por pacientes". La verdad que el proyecto gustó mucho y es algo que llevo en mente desde hace tiempo, aunque para ello primero he de formarme bien y estoy pendiente de hacer el "Curso de manejo del Dolor Crónico" que imparte la URJC (Universidad Rey Juan Carlos). ¡Ya estoy deseando de comenzarlo!
Por último quisiera darle las gracias a toda la organización, Pilar Fuertes, Carlos Bezos del Instituto de Experiencia del Paciente, al Instituto de Sanidad Carlos III y a todos los docentes por este gran curso que me ha hecho ver la parte más técnica del empoderamiento. Sin duda alguna, esto me va a ayudar a pulir mi actividad como paciente y mejorar los resultados aplicados al día a día con el resto de los pacientes.
Ya ha pasado bastante tiempo desde que aterricé en el mundo 2.0 como paciente de Lupus. Cada vez más im-paciente, aprendiendo, ayudando a otros pacientes, compartiendo información y colaborando con diferentes iniciativas y proyectos.
Me gusta y mucho, pero ha llegado la hora de salir de mi zona de confort y avanzar en este camino que estoy creando con mis propios pasos. La necesidad de aprender y actuar en el mundo real se apodera de mí.
Desde hace poco tiempo estoy asistiendo a diversos eventos donde escucho y aprendo de grandes profesionales y pacientes, he comenzado un curso y sigo embarcándome en todo aquello que me permite crecer como paciente empoderado. Vuelvo a repetir que no me gusta esta palabra porque me suena muy soberbia, y mis intenciones son las de colaborar, ayudar y guiar a otros pacientes de la mejor manera que pueda hacerlo.
Todo esto requiere un gran aprendizaje e ir adquiriendo experiencia en diferentes ámbitos y enfermedades. Os voy a contar alguna de las cosillas de las que voy haciendo y que me están permitiendo evolucionar, porque el mundo virtual se me queda ya muy pequeño.
El pasado 28 de septiembre asistí por primera vez como ponente a la Jornada de Emprendimiento Digital en la Microempresa Sanitaria, organizado por AEMME y Veritas Sanitatis. Marta García Gil, co-fundadora de Veritas Sanitatis pensó en mí para participar junto a mi amigo José Buendía (Crónicas de Horton) y D. Enrique Varela, Presidente de la Fundación Tecnología Social (FUNTESO), en la mesa "Focus on the Person: El nuevo modelo Digital". Allí se discutió sobre el papel del paciente en el mundo digital: qué le lleva a asomarse a las RRSS, la asimetría de la información de que recibe por parte de los profesionales sanitarios y otras cuestiones relacionadas con el paciente activo en el 2.0. En la mesa siguiente participó Pedro Soriano hablando sobre la reputación sanitaria online. ¿Qué os voy a decir? Pues que estuvo genial, ¡como siempre!
Fué una experiencia muy enriquecedora ya que el feedback era constante entre los ponentes y el público asistente. Además, llevaron unos "juguetitos" punteros de tecnología aplicada a la salud que hicieron las delicias de los asistentes.
Como he dicho anteriormente, el aprendizaje es vital para poder llevar a cabo un buen trabajo. Por ello me inscribí en el Curso de Empoderamiento del Paciente impartido por IEXP e IMMIENS en el Instituto Carlos III, donde el pasado viernes tuvo lugar la primera sesión del curso.
Nos reunimos tanto profesionales sanitarios como pacientes, aunque he de decir que los pacientes éramos minoría...
Tuve el honor de desvitualizar a Irene Aterido, paciente activista de Endometriosis, socióloga y consultora en comunicación, salud y género en Women at Work. También es una parte muy importante en la Asociación de Endometriosis de Madrid.
Del ámbito sanitario también desvirtualicé a Eva Alfarayez, gran profesional en el mundo de la Radiología y una gran persona. (Eva, me debes una foto ;) ). También se encontraba Carlos Bezos que, aparte de ser docente, se encarga de coordinar todo para que este curso salga adelante. A Carlos ya le conocía de otros eventos anteriores en los que he participado con IEXP, un buen profesional con muchos conocimientos en este ámbito.
En esta primera sesión tratamos varios temas, entre ellos:
Derechos de los pacientes y familiares. Las claves del Empoderamiento.
Empoderamiento y experiencia del paciente.
Empoderamiento y comunicación interpersonal en salud.
La calidad de los docentes es excelente. Destaco la clase sobre comunicación que nos dió Eva Bolaños, una gran psicóloga y mejor comunicadora, ya que nos dejó a todos boquiabiertos.
No os voy a contar más sobre el curso así os apuntáis para el próximo. Como he dicho antes somos muy pocos los pacientes apuntados y pienso que deberíamos de ser mayoría ya que este tema nos incumbe directamente... Hay que salir de la Zona de Confort.
A continuación paso a resumiros mi experiencia en la XII Jornada Nacional de Artritis organizada por ConArtritis - AMAPAR. Alguno estará pensando: ¿pero si tú no tienes artritis?
Bueno, por un lado te contesto que no la tengo todavía (con Lupus se puede llegar a tener fácilmente), y por otro lado pienso que para formarse como paciente hay que conocer más allá de la propia enfermedad. Al fín y al cabo todos los pacientes crónicos tenemos mucho en común.
Brevemente comentaros que fue una jornada impresionante donde existía una gran cercanía entre los organizadores, ponentes y asistentes.
Julio Zarco nos reveló la próxima creación de una Escuela de Pacientes en Madrid, lo cual me hizo casi saltar de alegría del asiento.
El doctor Javier Bachiller explicó las diferentes tipos de artritis y la necesidad del diagnóstico temprano.
Dña. Patricia García, enfermera de Reumatología, nos contó con un símil con la serie "Juego de Tronos" el funcionamiento de los Biológicos. ¡Magistral!
Dña Adriana Díaz Pérez, nos habló de la importancia de la actividad física para mejorar la enfermedad y sus síntomas.
Por último señalar el cariño y empatía de D. Antonio Ignacio Torralba a la hora de moderar esta jornada y de dirigirse a todos los pacientes. Me ha sorprendido lo bien que trabaja esta asociación por el bienestar y los derechos de sus pacientes.
¡¡¡Ya acabo, tranquilos!!!
Una de nuestras participantes de #FFpaciente, Mari Paz Giambastiani, es periodista y conductora del programa de radio "Discapacidad sin Fronteras" en Radio Candela, una emisora de Bilbao, y nos propuso una entrevista a Pedro Soriano y a mí para hablar de la "Enfermería, Pacientes y Redes Sociales. A dos voces". Y esto es lo que resultó: https://www.ivoox.com/43-programa-discapacidad-sin-distancia-audios-mp3_rf_13272574_1.html
Aparecemos a partir del minuto 43, pero os invito a escuchar todo el programa porque es muy bueno y merece la pena. Muchas gracias Mari Paz por contar con nosotros y darnos voz en este medio tan fabuloso como es la radio.
Y ya ¿no? Pues no, la verdad que esto es un no parar pero es lo que quiero y necesito. Espero no haberos aburrido mucho con "mis batallitas", sólo quería haceros partícipes de mis andanzas por el mundo real que es bastante más complicado que el 2.0, eso os lo aseguro.
Y el vídeo musical elegido para hoy es el mítico "Land of Confusion" del grupo "Génesis". Me apetecía y no tiene desperdicio.
Por fín llegó el tan ansiado día, los nervios me estaban carcomiendo por dentro y para colmo la consulta llevaba bastante retraso.
No sé cuantas veces fuí al baño (¡los nervios!) y por fín me llamaron. Casi que me teletransporté a la consulta y para mi sorpresa, la dermatóloga que me iba a hacer la dermatoscopia resultó ser una antigua compañera del instituto. Esto hizo que la consulta fuera más cordial y miró a fondo todo mi historial.
Llegó el momento de tumbarse en la camilla y "cacharro" en mano miró esas manchas de mis pies. Efectivamente, eran nevus acrales benignos (¡yuju!). Me dijo que si no estuviera inmunodeprimida me daría directamente el alta, pero como no era mi caso lo iba a observar cada 3 meses por si había cambios. En el caso de que los hubiera pues se procedería a quitar quirúrgicamente el que correspondiera.
Según salí de Dermatología flotando me dirigí a la consulta de Reumatología, ya que mi reumatólogo quería que fuese a contarle en cuanto supiera los resultados.
Le pillé saliendo por la puerta de atrás del pasillo en su ratito de descanso, pero al verme en la otra punta, se dió media vuelta y se dirigió de nuevo a su consulta. Dos besos como saludo y a contarle todo con pelos y señales- Lo apuntó en mi historial, aunque tenía acceso al informe de Dermatología imagino que querría que yo se lo contara...
Le mostré una duda sobre el Síndrome de Sjögren y sin pedirlo me dió toda una clase sobre el tema, se agradece mucho cuando un médico te explica todas tus dudas. Así que con todo esto se tendría que haber tomado el café deprisa y corriendo el pobre, pero cada vez estoy más orgullosa de tener un médico como él.
Pues esto es todo amigos, como diría Bugs Bunny, ahora toca esperar que los nevus no cambien, ni muten ni echen ojos. XD
Parece que hoy es ayer. Todavía revivo aquel 19 de Marzo del 2.013 cuando me hiceron un TAC con contraste para poder ver unos angiomas que tenía en el hígado y habían descubierto hacía bien poco. Recuerdo la prueba, y recuerdo la cara de tristeza del enfermero cuando entró de nuevo en la sala y dijo:
-Ya hemos acabado, ya puedes ir a desayunar.
- ¡Qué bien, porque tengo un hambre!
- Disfruta de tu desayuno. - Me contestó con los ojos ensombrecidos.
Algo no iba bien, lo presentía... en esa cara había algo que anunciaba una mala noticia. Justo en la puerta del hospital me llamaron por teléfono y me dieron una cita urgente con Urología para ese mismo viernes. Pregunté que si pasaba algo... ¿Urología? No hubo respuesta a mis inquietudes y sólo me quedaba esperar a que llegara el día.
Por aquel entonces ya tenía lupus aunque no me habían puesto un tratamiento porque aquella reumatóloga dijo que era "muy light", y yo pasaba del tema mucho. Tampoco sabía lo que sé ahora, ni era una "paciente con inquietudes", pero impaciente sí que lo era. Así que al día siguiente, cuando me levanté a las 7 de la mañana mientras todos dormían, abrí mi portátil y me fuí directamente a mirar en la Historia Clínica Digital...
En ese momento todo empezó a darme vueltas, no podía creérmelo pero ya entendía el significado de la expresión del enfermero y de la llamada inmediata tras la prueba. Todo lo que pueda decir para describir lo que sentía es poco: pánico, confusión, desolación, náuseas...
Informé del hecho a la familia y cuando llegó el día fuí a la consulta de Urología. El urólogo fue directo y sin rodeos: "Es un tumor cancerígeno que está pegado a las suprarrenales y el único tratamiento es extirparlo. No se puede hacer punción porque hay mucho riesgo de hemorragia al igual que en la operación. Seguramente tengamos que hacer una nefrectomía total (extirpar el riñón completamente) puesto que es prácticamente imposible quitar sólo el tumor, aunque lo vamos a intentar. Aún así el riesgo de hemorragias es muy alto".
Yo la verdad que ya había masticado un poco el asunto, pero mi marido se quedó blanco como la pared porque había sido demasiado optimista al respecto...
Pasaron algo más de 20 días hasta la intervención quirúrgica. En esos días me hicieron las pruebas pertinentes y el día antes de la operación fui a que me sacaran el grupo sanguíneo y me pusieran una pulserita que no me tenía que quitar hasta que me dieran el alta porque tenía todas las papeletas de que iba a necesitar una transfusión de sangre. En esos días me dediqué más que nunca a la autodestrucción. Sumida en la tristeza y sintiéndome desvalida bebí y bebí, no dormía, lloraba, gritaba y pataleaba... total, si me iba a morir...
Llegó el "gran" día. No estaba ni nerviosa porque ya estaba vencida y sin esperanzas. Para mí sucedió todo muy rápido: un dolor insoportable en el brazo derecho que me quemaba por dentro y se me apagó el mundo. Desperté en la sala de post-operatorio, llena de vías por todos los lados incluida la yugular, sumida en un mar de dolor y muerta de frío. Una enfermera me tapó con una manta y me puso como una expecie de tubo que expulsaba aire caliente, ella se ocupaba de darme la morfina cada poco tiempo para que pudiera aguantar esos terribles dolores. Me daba el "chute" y caía en una nube de algodón donde dormía por un rato.
Estuve 4 días ingresada donde lo pasé fatal con muchos dolores y creyeron que me había infectado de paperas porque las parótidas se me inflamaron y tenía fiebre. En las pruebas salió negativo, aún así me mantuvieron aislada para prevenir el contagio y todo esto resultó ser hipoparotiditis por deficiencia de vitamina D (ya corregida), lo que más tarde averigüé cuando me hicieron las pruebas y me diagnosticaron de manera seria que tenía Lupus. Osea, que me dio un brote y ni yo misma lo sabía...
Tenía que volver a ver al urólogo al mes para controlar mi evolución y para que me diera los resultado de la biopsia del tumor maligno... No había pensado yo en el qué pasaría después... quimioterapía y estas cosas...
Llegó el día de la consulta, me revisó las cicatrices, volvimos a sentarnos alrededor de su mesa y buscó los resultados en el ordenador. De repente sus ojos se pusieron como platos y su boca empezaba a temblar esbozando una sonrisa nerviosa. Con esa misma sonrisa nerviosa y la voz temblando me dijo que el tumor era un angliomiolipoma, que era benigno y que no hubiese sido necesario extirpar el riñón, con haberlo vigilado cada cierto tiempo hubiese bastado... Yo quería como justificar el que me hubiesen quitado el riñón: "Pero ustedes vieron muy claro que era maligno, ¿no? Hicieron lo correcto, ¿verdad?" El médico seguía con esa expresión desencajada repitiendo una y otra vez: "Pero le hemos quitado un riñón innecesariamente, ¡ahora sólo tiene uno y podría tener los dos!".
Salí del hospital sin poder decir ni palabra, por un lado me alegraba de que se hubiesen equivocado y no tener cáncer, por otro me sentía muy impotente por la negligencia que habían cometido conmigo. Seguro que se podría haber hecho algo más que extirpar el riñón con tan solo un TAC como prueba. Nunca denuncié... ¿pero os podéis imaginar el temor constante con el que tengo que vivir por tener Lupus y un sólo riñón? Esta enfermedad se caracteriza en la mayoría de los casos por afectación renal y yo he perdido ya "el comodín del público". De hecho, cuando me lo diagnosticaron de segundas, el riñon ya estaba mostrando signos de que no funcionaba correctamente. Ahora gracias al tratamiento la cosa volvió a su ser y no he llegado a una nefritis, pero nunca se sabe lo que puede pasar mañana con esta enfermedad.
Esta fue la primera vez que me diagnosticaron cáncer y me costó un riñón.
Hace unos días acudí a la consulta de Dermatología por 3 lunares de los 59 que tengo (es que me los contaron ese día, no es que me dedique yo a contarlos ni nada de eso), que me molestaban. Estaban grandes, picaban o sangraba alguno con los roces. La doctora me miró esos y todos los que tengo, me preguntó antecedentes familiares de cáncer de piel, si tomaba el sol y me quemaba (¿sorry?), y cuando me tumbó en la camilla para observarme las piernas y pies, las vio. Sí, 3 manchas en la planta de un pie y una en la del otro a las que yo no le había dado importancia. Me empezaron a salir hace como 3 o 4 años, no molestaban... sí, habían crecido pero parecían pecas más que nada...
Perdón por la imagen tan molesta de mis feos y planos pies pero quería que las viéseis a ver si esto parece malo... Pues sí, al parecer lo son.
En la consulta se montó la marabunta, casi parecía el camarote de los Hermanos Marx ya que llamó a colegas de otras consultas, enfermeras y mis pies fueron vistos por cada uno de ellos. Yo les oía decir: "Es que 4 iguales... es muy raro que hayan cuatro iguales y tan juntos".
Eso me dijo cuando nos sentamos en la mesa... melanomas. Nevus Acrales, que como explica aquí la Dra. Rosa Taberner en su blog Dermapixel del que soy seguidora, es una lotería hasta que me hagan la dermatoscopia... Así que ya van dos veces en la que el cáncer me ronda, como si no tuviera bastante con todo lo que tengo.
Si os preguntáis que cómo lo llevo, pues os diré que a ratos aunque un poco más baja de moral de lo habitual y deseando de que llegue finales de mes para salir de la incertidumbre. Sigo entrenando duro porque para mí es mi mejor terapia y quiero cumplir mis metas, sea lo que sea no me va a achicar... Tengo miedo, sería antinatural no tenerlo, y sólo espero que esta vez también logre despistar a esta enfermedad tan terrible que es el cáncer, sea del tipo que sea es terrible.
El vídeo elegido para hoy no es muy alegre que se diga, pero dice verdades como puños. El tema "Everything Dies" del grupo dark "Type O Negative". No espero que os guste, la verdad, pero es lo que me apetecía publicar junto a este post.
Pues nada, ya estamos aquí de nuevo al pie del teclado. ¿Qué tal han ido las vacaciones y el verano con sus calores? Yo mejor no os cuento... Para una paciente de lupus como yo, el sol y las altas temperaturas son el enemigo, así que me he ido refugiando en las sombras y sitios fresquitos como en el gimnasio, entre otros.
Y algo tiene que ver el gimnasio y el deporte con lo que os voy a contar hoy: He decidido de vez en cuando publicar historias de pacientes con distintas enfermedades y el modo tan valiente de afrontar y superar las barreras que parecen imposibles.
En primer lugar os quiero presentar a Juan Fernández Pérez. Entrenador personal y preparador físico titulado desde hace 10 años.
Posee unas marcas de 4 minutos y 36 segundos en un kilómetro, 170 kg. en Peso Muerto, 140 kg. en Press de Banca y 150 kg. en Sentadilla. A parte de esta "bestialidad" a la hora de manejar pesos pesados entrenando, Juan tiene Crohn desde hace 11 años.
Juan nunca fue un chico popular, se le daba mal el deporte, era callado y tímido. Con 16 años se juntó con malas compañías que le llevaron a girar en la espiral drogas-alcohol durante 2 años, siendo su vida muy problématica a causa de todo ello.
Una noche del año 2.002 mientras estaba junto a su novia comenzó con vómitos y a retorcerse del dolor tan extremo que sufría en el abdomen. Él mismo tuvo que llamar a una ambulancia que le llevara al hospital puesto que aquella "novia" ni se molestó en hacerlo...
Le llevaron al hospital donde estuvieron día y medio haciéndole pruebas (colonoscopias, ecografía de abdomen, etc.). Allí fue donde el médico pronunció el nombre de todo lo que le pasaba: Síndrome de Crohn. Le explicó todo lo que conllevaba esta enfermedad crónica y se quedó ingresado durante una semana donde recibió un fuerte tratamiento.
Durante su estancia en el hospital nadie fue a visitarlo, ni sus amigos de fiestas, ni su novia... es más, cuando salió del hospital y fue a verla su novia ya había ocupado su lugar con su mejor amigo. Nadie del grupo atendía sus llamadas y en un ataque de rabia le dio una patada al parachoques de su coche, rompiéndose la tibia y el peroné por varios sitios.
Tuvieron que volver operarle y debido a que no tomó los medicamentos que le habían prescrito para su enfermedad y de tanto estrés sufrió otro brote que le dejó otra semana ingresado en el hospital de nuevo... solo. Entonces conoció al "Chino", le llamaban así pero no era asiático, poseía un físico de culturista y era quien le daba rehabilitación. No hablaron hasta el último día en el que Juan le preguntó que qué había hecho él para merecer tanto mal en tan poco tiempo si nunca había hecho mal a nadie... rompió a llorar y el "Chino" le abrazó y le dijo susurando al oido: "No es cuestión de merecerlo, es cuestió de si hiciste algo para evitarlo"
Juan pasó una temporada bastante difícil, sólo quería llorar y se pasaba las noches en vela pensando en la vida que había llevado y en aquellas personas que le habían dado la espalda. Aunque también encontró su afición en la lectura y la escritura.
Pasado ese tiempo y sin aún recuperarse del todo de la pierna y todavía con las muletas, despertaron en él las ganas de hacer cosas nuevas y decidió acudir a un gimnasio. Para su gran sorpresa, allí se encontró al "Chino" que era admirado por todos y decidió que quería ser como él. Comenzó a entrenar lo cual le ayudó a recuperarse antes de la pierna, recuperó su autoestima y encontró una razón y un estilo para seguir viviendo y luchando contra su enfermedad.
Y no sólo eso, Juan se desvive por ayudar a aquellos que necesitan consejos deportivos y nutricionales y por motivar a todo aquel que lo necesite, sea enfermo crónico o no.
Juan publica vídeos y atiende en privado por Facebook, os dejo el enlace AQUÍ.
Personalmente, me siento muy afortunada de haberlo conocido ya que compartimos la misma afición y nos hace sentir bien este deporte (muchas veces criticado) llamado Fitness, o culturismo, o musculación, como queráis llamarlo... Conozco esa sensación que se siente entrenando, ver como vas mejorando y superando tus límites y reaprendiendo a quererte a ti mismo... algo que cuando eres un enfermo crónico y has llevado una vida complicada olvidas totalmente. Cuando Juan me contaba su historia he visto mucho paralelismo en lo que nos ha acontecido en nuestras vidas.
Muchas gracias Juan por tu tiempo y por tu amistad.
Y por último y aprovechando la historia de hoy quiero comunicaros (¡TACHÁN!) que me estoy preparando para competir en fitness femenino de manera natural (bastante ya tomo y cuando llegue el momento espero no estar tomando nada que dé dopping...). Sin fecha ni lugar, entrenando duro y esperando que el Lupus me deje alcanzar ese sueño. No penséis que lo hago por presumir, por lucir palmito, por soberbia... lo hago por mi y nadie más, quiero demostrarme a mí misma que puedo superar esos límites que llevo poniéndome toda la vida. Algún día os contaré también mi historia, que como os he dicho antes tiene mucho que ver con la de Juan.
Como sé que a Juan le gusta mucho Rocky (y a mí), el primer vídeo musical de la vuelta al cole es de la banda sonora: Survivor "Eye of the Tiger".
Manoli y Rosi en la última jornada de A.C.L.E.G a la que no pude asistir. Pero ellas me llevaron en su corazón.
Esta semana quiero presentaros a una gran persona, luchadora y optimista. Mi gran amiga y compañera de asociación Manoli Lasso. Como suelo decir es una "Lupus Warrior" donde las haya, y va a compartir con nosotros su historia y experiencia como paciente de Lupus.
¿A qué edad te diagnosticaron Lupus?
A los 13 años.
¿Cuáles fueron los primeros síntomas que tuviste?
Los primeros síntomas fueron dolor, calor y rojez en las rodillas. Recuerdo que fue en verano, para ser más exactos en Julio.
¿Qué sentiste en el momento del diagnóstico?
Al principio fui al Hospital Sant Andreu de Manresa. Allí el equipo de la Dra. me hizo analíticas y en unos días me derivaron al Hospital de Bellvitge, que es donde me llevan desde entonces.
Yo no sabía lo que tenía ya que era menor y se lo dijeron a mis padres. Por aquel entonces hacía gimnasia y lo peor para mí fue estar ingresada un mes, haciéndome analíticas, biopsias de riñón y piel... Nunca había estado ingresada porque siempre había estado bien de salud, sólo pasaba resfriados y las enfermedades normales de cuando somos pequeños.
¿Y cómo se lo tomaron los más cercanos a ti?
Lo que me contaron mis padres un tiempo después fue que, cuando les dijeron que yo tenía Lupus sus pensamientos se fueron a lo peor.
"¿Qué tiene mi hija?" le preguntaron al Dr. Sisó, el cual les explicó lo más simple que puedo en que consistía el Lupus.
Mi madre tenía miedo porque en ese momento mi sobrina mayor, que tenía 8 meses, estaba en casa y creía que se podía contagiar. El doctor le dijo: "¿Sabe de algún dolor que se contagie?". Con esto se quedaron un poco más tranquilos.
Mi madre estuvo conmigo desde que me ingresaron hasta que me dieron el alta. Mi padre pidió días de vacaciones en el trabajo para estar allí, y muchas veces dormía en los sofás que habían en el vestíbulo del hospital. Mis hermanos estaban siempre que podían, ya que trabajaban y mi hermana tenía que cuidar de mi sobrina de 8 meses.
Siempre los he tenido a mi lado, desde que empezó todo hasta ahora.
Manoli con su amor, su enfermero, su todo... "Love is in the Air"
A partir de ese momento, ¿qué cambios tuvieron lugar en tu vida?
Sentí un gran cambio en mi vida: tomando mucha medicación, no pudiendo tomar el sol, ni hacer gimnasia... Pasé de 40 a 66 kilos en poco tiempo por los efectos de la cortisona. En cambio, no echaba de menos el no ir a la playa ni las clases de gimnasia que hacía en el colegio. ¡A todo te acostumbras!
¿Cómo has manejado durante todo este tiempo la enfermedad?
Hemos crecido juntas. Al principio no sabía bien lo que me pasaba y tenía que ir preguntando para poder entender mejor mi enfermedad. Lo he llevado lo mejor posible: he estudiado y he trabajado sin limitarme. Me he ido de fiesta con mis amigos, a los que siempre he tenido a mi lado y me han entendido. He viajado y sigo viajando, siempre dentro de mis posibilidades.
¿Qué le dirías a una persona recién diagnosticada de Lupus?
Mi lema: Tú mandas en el lobo, él no manda en tí.
¿Qué consejos le darías?
Que hay que vivir lo mejor posible y a tope, y que con ganas se sale de todo. Puede que al principio te derrumbes pero hay que tirar hacia adelante.
¿Y qué mensaje enviarías a aquellas personas que no conocen la enfermedad o que no la entienden?
Que se informen antes de juzgar y que intenten entender lo que es vivir con una enfermedad que te ataca desde tu propio cuerpo. Ha salido por la televisión mucha gente hablando de Lupus sin saber, y eso hace que las personas que están recién diagnosticadas tengan más dudas todavía.
La culpa es de mi padre en parte. Estaba viendo la televisión una mañana y salió FELUPUS (Federación Española de Lupus), me llamó y mientras yo miraba lo que decían él iba anotando el número de teléfono de la federación.
Llamé y me dieron en télefono de A.C.L.E.G., me puse en contacto con ellos y fui. Allí conocí a Pilar Lucas (actual presidenta), a Montse Ferré, Beni Reolid y demás personas de la asociación.
En el Congreso del año pasado celebrado en Zaragoza junto a Pilar Lucas, presidenta de A.C.L.E.G. (Hola presi!)
¿Qué te aporta pertenecer a una asociación como A.C.L.E.G.?
Tranquilidad, amistad, conocimiento, descubrir cosas nueva, etc. Cada año se más por las jornadas que se celebran en el mes de Noviembre.
¿Qué te gustaría que mejorara en lo referente a esta enfermedad? Investigación, atención médica, divulgación...
La investigación está ahí porque vamos viendo cosas a menudo. Por la parte de los médicos y enfermería no tengo ninguna queja.
En cuanto a la divulgación y conocimiento de la enfermedad no sé que pasa, ya que han ido a distintos medios de comunicación a explicar e informar y no dejan de decir que es una enfermedad rara. Eso no me gusta porque no somos raros, somos diferentes, especiales...
Añadiría a esto que hay otras enfermedades menos comunes que el Lupus y se conocen más y reciben más ayudas que nosotros.
Y por último. ¿De dónde sacas ese optimismo y esas ganas de vivir que te caracterizan?
Todo lo que te propongas hacer lo harás. Siempre vivo con positividad aunque tenga días malos como todos, pero intento levantarme y tirar hacia adelante. No me gusta la compasión, por eso vivo cada día a tope como si fuera el último día de mi vida.
Hay que dejar lo pasado, pensar en el presente y el futuro ya vendrá.
Pues ya conocéis a mi amiga Manoli en toda su esencia, un ejemplo de fortaleza a seguir para cualquier paciente.
Y el momento musical elegido para hoy es "Kiss from a Rose". Este tema pertenece al cantante Seal, paciente de Lupus Discoide. Va dedicado a tí Manoli en agradecimiento por compartir con todos nosotros tu experiencia como paciente de Lupus.
