Tengo miles de cosas que hacer pero me apetece escribir hoy en el blog. Este año no he escrito demasiado comparado con el anterior, quizás porque no tenía nada nuevo e interesante que contar, me faltaba la inspiración o simplemente no me sentía motivada.
Como he comentado alguna vez, mi blog es mi rinconcito donde escribo lo que quiero, y esta tarde lo voy a usar para desahogarme y hacer una reflexión sobre lo que ha acontecido en mi vida hasta el día de hoy.
Este año no comenzó con buen pie y así sigue... aunque los planetas, las estrellas o lo que sea se están alineando y parece que las líneas torcidas vuelven a tomar su forma original. Nunca han sido rectas, si fueran así mi vida sería demasiado aburrida y los que me conocéis sabéis que mi personalidad no encaja demasiado con una vida tranquila y sin sobresaltos... vamos, ¡que no conozco qué es eso!
¿A qué viene esta rallada?
Mi enfermedad sigue estable gracias a... la ciencia, mis médicos y mis santas ganas de luchar contra el lobo que está siempre ahí esperando para atacar si me descuido. Ya nos hemos acostumbrado a nuestra relación de amor bélico. Él no se da cuenta que con cada zancadilla que me pone yo me hago más inteligente y más fuerte, aunque alguna que otra vez caigo rendida en sus brazos, sumisa y dispuesta a que haga conmigo lo que quiera.
Digamos que mi vida es un auténtico símil de todo esto.
Y después de la tormenta suele venir la calma, que aunque nunca será total sí es verdad que algunos aspectos de mi vida están tomando otro color... no sé todavía exactamente de qué color se trata pero ya no es el negro del abismo.
Nuevas personas, nuevos planes y proyectos, nuevas ilusiones, sentimientos nuevos. Parece que esta niña que llevo en mi interior, a pesar de tener 41 años, está estrenando zapatos nuevos.
Comienza Septiembre de la mejor manera posible que podía comenzar, con sus momentos en lo más arriba, con sus momentos más bajos, sus noches en vela pensando y soñando sin dormir... pero vuelvo a sentirme viva. Muchos no lo creeréis pero estaba empezando a morir poco a poco de nuevo, lo que pasa es que como voy a estar con esta absurda sonrisa dibujada en mi cara hasta el fin de mi existencia, parece que todo va de perlas... pero os aseguro que no era así.
Toca coger impulso después de este paso hacia atrás y saltar hacia adelante con más ganas que nunca. Al fin y al cabo esto es la vida: una montaña rusa... ¡Qué narices, montemos en ella y disfrutemos del vértigo y de las cosquillitas en el estómago!
Piedra, papel o tijera. Eso es la vida, un juego donde al final por un lado o por otro vas a acabar dando, recibiendo y malherido de una u otra forma.
Desde un tiempo atrás hasta ahora me ha tocado ser papel prácticamente siempre. Un papel donde escribo mi historia, aunque muchas personas se encargan de cambiar palabras, hacer borrones o incluso imponer una historia que yo no había creado para mí.
Un papel muchas veces fino y transparente, más de lo que yo quisiera, la mayoría de las veces porque deja entrever mis sentimientos y mis puntos débiles. Incluso tan frágil que si intento escribir y rectificar se rompe y se hace imposible cambiar nada.
En otras ocasiones soy un papel mojado por las lágrimas que no fluyen a los ojos y emanan en mi interior, causando más estragos tanto a nivel psícológico como físico. Un papel mojado por la lluvia que traen ciertas tormentas a mi vida y que con su agua vuelven a borrar aquello que yo había escrito, dejando todo desbaratado e ilegible.
Intento ser tijera para cortar ciertas cosas, para zanjar ciertos asuntos, para poder dar forma a nuevos patrones en mi vida... Pero de nada me sirve si viene la piedra y me machaca, me deforma, me deja inútil y desarmada, a merced de sus apetencias.
De nada sirve ser una tijera oxidada y desafilada en un mundo de piedras. De nada sirve ser el papel más caro y resistente del mundo si un Tsunami llega a tu vida sin avisar y te borra, te desarma, te desintegra.
Necesito ser la piedra, dura, fuerte, resistente. No puedo ni quiero seguir sintiéndome tan frágil y vulnerable. Ser piedra no tiene porque ser malo. Una piedra puede ser una base, un pilar, aquello donde puedo seguir construyendo mis sueños y crecer.
No puedo ayudar a nadie cuando ni siquiera puedo ayudarme a mí misma... Pero de otras muchas peores he salido, donde me dejaron hecha fango y acabé tomando una forma sólida para seguir rodando con paso firme por la vida.
Por fín llegó el tan ansiado día, los nervios me estaban carcomiendo por dentro y para colmo la consulta llevaba bastante retraso.
No sé cuantas veces fuí al baño (¡los nervios!) y por fín me llamaron. Casi que me teletransporté a la consulta y para mi sorpresa, la dermatóloga que me iba a hacer la dermatoscopia resultó ser una antigua compañera del instituto. Esto hizo que la consulta fuera más cordial y miró a fondo todo mi historial.
Llegó el momento de tumbarse en la camilla y "cacharro" en mano miró esas manchas de mis pies. Efectivamente, eran nevus acrales benignos (¡yuju!). Me dijo que si no estuviera inmunodeprimida me daría directamente el alta, pero como no era mi caso lo iba a observar cada 3 meses por si había cambios. En el caso de que los hubiera pues se procedería a quitar quirúrgicamente el que correspondiera.
Según salí de Dermatología flotando me dirigí a la consulta de Reumatología, ya que mi reumatólogo quería que fuese a contarle en cuanto supiera los resultados.
Le pillé saliendo por la puerta de atrás del pasillo en su ratito de descanso, pero al verme en la otra punta, se dió media vuelta y se dirigió de nuevo a su consulta. Dos besos como saludo y a contarle todo con pelos y señales- Lo apuntó en mi historial, aunque tenía acceso al informe de Dermatología imagino que querría que yo se lo contara...
Le mostré una duda sobre el Síndrome de Sjögren y sin pedirlo me dió toda una clase sobre el tema, se agradece mucho cuando un médico te explica todas tus dudas. Así que con todo esto se tendría que haber tomado el café deprisa y corriendo el pobre, pero cada vez estoy más orgullosa de tener un médico como él.
Pues esto es todo amigos, como diría Bugs Bunny, ahora toca esperar que los nevus no cambien, ni muten ni echen ojos. XD
Parece que hoy es ayer. Todavía revivo aquel 19 de Marzo del 2.013 cuando me hiceron un TAC con contraste para poder ver unos angiomas que tenía en el hígado y habían descubierto hacía bien poco. Recuerdo la prueba, y recuerdo la cara de tristeza del enfermero cuando entró de nuevo en la sala y dijo:
-Ya hemos acabado, ya puedes ir a desayunar.
- ¡Qué bien, porque tengo un hambre!
- Disfruta de tu desayuno. - Me contestó con los ojos ensombrecidos.
Algo no iba bien, lo presentía... en esa cara había algo que anunciaba una mala noticia. Justo en la puerta del hospital me llamaron por teléfono y me dieron una cita urgente con Urología para ese mismo viernes. Pregunté que si pasaba algo... ¿Urología? No hubo respuesta a mis inquietudes y sólo me quedaba esperar a que llegara el día.
Por aquel entonces ya tenía lupus aunque no me habían puesto un tratamiento porque aquella reumatóloga dijo que era "muy light", y yo pasaba del tema mucho. Tampoco sabía lo que sé ahora, ni era una "paciente con inquietudes", pero impaciente sí que lo era. Así que al día siguiente, cuando me levanté a las 7 de la mañana mientras todos dormían, abrí mi portátil y me fuí directamente a mirar en la Historia Clínica Digital...
En ese momento todo empezó a darme vueltas, no podía creérmelo pero ya entendía el significado de la expresión del enfermero y de la llamada inmediata tras la prueba. Todo lo que pueda decir para describir lo que sentía es poco: pánico, confusión, desolación, náuseas...
Informé del hecho a la familia y cuando llegó el día fuí a la consulta de Urología. El urólogo fue directo y sin rodeos: "Es un tumor cancerígeno que está pegado a las suprarrenales y el único tratamiento es extirparlo. No se puede hacer punción porque hay mucho riesgo de hemorragia al igual que en la operación. Seguramente tengamos que hacer una nefrectomía total (extirpar el riñón completamente) puesto que es prácticamente imposible quitar sólo el tumor, aunque lo vamos a intentar. Aún así el riesgo de hemorragias es muy alto".
Yo la verdad que ya había masticado un poco el asunto, pero mi marido se quedó blanco como la pared porque había sido demasiado optimista al respecto...
Pasaron algo más de 20 días hasta la intervención quirúrgica. En esos días me hicieron las pruebas pertinentes y el día antes de la operación fui a que me sacaran el grupo sanguíneo y me pusieran una pulserita que no me tenía que quitar hasta que me dieran el alta porque tenía todas las papeletas de que iba a necesitar una transfusión de sangre. En esos días me dediqué más que nunca a la autodestrucción. Sumida en la tristeza y sintiéndome desvalida bebí y bebí, no dormía, lloraba, gritaba y pataleaba... total, si me iba a morir...
Llegó el "gran" día. No estaba ni nerviosa porque ya estaba vencida y sin esperanzas. Para mí sucedió todo muy rápido: un dolor insoportable en el brazo derecho que me quemaba por dentro y se me apagó el mundo. Desperté en la sala de post-operatorio, llena de vías por todos los lados incluida la yugular, sumida en un mar de dolor y muerta de frío. Una enfermera me tapó con una manta y me puso como una expecie de tubo que expulsaba aire caliente, ella se ocupaba de darme la morfina cada poco tiempo para que pudiera aguantar esos terribles dolores. Me daba el "chute" y caía en una nube de algodón donde dormía por un rato.
Estuve 4 días ingresada donde lo pasé fatal con muchos dolores y creyeron que me había infectado de paperas porque las parótidas se me inflamaron y tenía fiebre. En las pruebas salió negativo, aún así me mantuvieron aislada para prevenir el contagio y todo esto resultó ser hipoparotiditis por deficiencia de vitamina D (ya corregida), lo que más tarde averigüé cuando me hicieron las pruebas y me diagnosticaron de manera seria que tenía Lupus. Osea, que me dio un brote y ni yo misma lo sabía...
Tenía que volver a ver al urólogo al mes para controlar mi evolución y para que me diera los resultado de la biopsia del tumor maligno... No había pensado yo en el qué pasaría después... quimioterapía y estas cosas...
Llegó el día de la consulta, me revisó las cicatrices, volvimos a sentarnos alrededor de su mesa y buscó los resultados en el ordenador. De repente sus ojos se pusieron como platos y su boca empezaba a temblar esbozando una sonrisa nerviosa. Con esa misma sonrisa nerviosa y la voz temblando me dijo que el tumor era un angliomiolipoma, que era benigno y que no hubiese sido necesario extirpar el riñón, con haberlo vigilado cada cierto tiempo hubiese bastado... Yo quería como justificar el que me hubiesen quitado el riñón: "Pero ustedes vieron muy claro que era maligno, ¿no? Hicieron lo correcto, ¿verdad?" El médico seguía con esa expresión desencajada repitiendo una y otra vez: "Pero le hemos quitado un riñón innecesariamente, ¡ahora sólo tiene uno y podría tener los dos!".
Salí del hospital sin poder decir ni palabra, por un lado me alegraba de que se hubiesen equivocado y no tener cáncer, por otro me sentía muy impotente por la negligencia que habían cometido conmigo. Seguro que se podría haber hecho algo más que extirpar el riñón con tan solo un TAC como prueba. Nunca denuncié... ¿pero os podéis imaginar el temor constante con el que tengo que vivir por tener Lupus y un sólo riñón? Esta enfermedad se caracteriza en la mayoría de los casos por afectación renal y yo he perdido ya "el comodín del público". De hecho, cuando me lo diagnosticaron de segundas, el riñon ya estaba mostrando signos de que no funcionaba correctamente. Ahora gracias al tratamiento la cosa volvió a su ser y no he llegado a una nefritis, pero nunca se sabe lo que puede pasar mañana con esta enfermedad.
Esta fue la primera vez que me diagnosticaron cáncer y me costó un riñón.
Hace unos días acudí a la consulta de Dermatología por 3 lunares de los 59 que tengo (es que me los contaron ese día, no es que me dedique yo a contarlos ni nada de eso), que me molestaban. Estaban grandes, picaban o sangraba alguno con los roces. La doctora me miró esos y todos los que tengo, me preguntó antecedentes familiares de cáncer de piel, si tomaba el sol y me quemaba (¿sorry?), y cuando me tumbó en la camilla para observarme las piernas y pies, las vio. Sí, 3 manchas en la planta de un pie y una en la del otro a las que yo no le había dado importancia. Me empezaron a salir hace como 3 o 4 años, no molestaban... sí, habían crecido pero parecían pecas más que nada...
Perdón por la imagen tan molesta de mis feos y planos pies pero quería que las viéseis a ver si esto parece malo... Pues sí, al parecer lo son.
En la consulta se montó la marabunta, casi parecía el camarote de los Hermanos Marx ya que llamó a colegas de otras consultas, enfermeras y mis pies fueron vistos por cada uno de ellos. Yo les oía decir: "Es que 4 iguales... es muy raro que hayan cuatro iguales y tan juntos".
Eso me dijo cuando nos sentamos en la mesa... melanomas. Nevus Acrales, que como explica aquí la Dra. Rosa Taberner en su blog Dermapixel del que soy seguidora, es una lotería hasta que me hagan la dermatoscopia... Así que ya van dos veces en la que el cáncer me ronda, como si no tuviera bastante con todo lo que tengo.
Si os preguntáis que cómo lo llevo, pues os diré que a ratos aunque un poco más baja de moral de lo habitual y deseando de que llegue finales de mes para salir de la incertidumbre. Sigo entrenando duro porque para mí es mi mejor terapia y quiero cumplir mis metas, sea lo que sea no me va a achicar... Tengo miedo, sería antinatural no tenerlo, y sólo espero que esta vez también logre despistar a esta enfermedad tan terrible que es el cáncer, sea del tipo que sea es terrible.
El vídeo elegido para hoy no es muy alegre que se diga, pero dice verdades como puños. El tema "Everything Dies" del grupo dark "Type O Negative". No espero que os guste, la verdad, pero es lo que me apetecía publicar junto a este post.
Esta mañana, nada más levantarme algo que me avisaba que hoy iba a ser un día de esos. No me encontraba especialmente mal por mi enfermedad, pero sabía que me iba a sentir como algunas veces me siento: Hoy iba a ser un día marrón.
Soy una persona extremadamente optimista, pero cuando la tristeza y la rabia se apoderan de mi corazón no puedo hacer nada, salvo descargar lastre y esperar que pase pronto...
He hecho mis cosas cotidianas con energía pero con el corazón encogido, y los suspiros no cesaban de brotar de mi pecho.
Otras veces he esperado a quedarme sola en casa y encerrarme en mi habitación para estallar en mil lágrimas, lágrimas de rabia e impotencia. Y he gritado hasta quedarme sin voz: ¿Por qué yo? ¿Por qué a mí? ¿Acaso no he sufrido ya bastante en esta puta vida? No, no puede ser verdad, ¡esto es un mal sueño! ¿Por qué tengo yo que tener Lupus? ¡¡¡¿POR QUÉ?!!!
Pero hoy no, hoy no me salen las lágrimas y creo que es peor, porque me lo quedo dentro y no dejo de darle vueltas y más vueltas. Y no me vale el autoconvencerme con que estoy mejor que en mucho tiempo (que es verdad), que hay personas que están en peor situación que yo (que también es verdad). No me vale eso de mal de muchos, consuelo de tontos. No me reconforta ni me alivia en nada, porque estaría mejor si no me hubiera pasado todo esto.
Mi vida, mis sueños se han visto totalmente truncados y limitados por mi enfermedad, y nada ni nadie me va a convencer de lo contrario. Hoy solo pienso que constantemente me autoengaño y que mi vida es una auténtica mierda.
El video elegido para hoy es una canción que lleva varios días rondando por mi cabeza y la canturreo a ratos, barruntando que iba a llegar otra vez un momento así. Esta canción explica al milímetro lo que siento en un día como hoy: un día marrón que espero que pase pronto.
