Marta permanecía sentada en la sala de espera, rodeada de una multitud pero la soledad invadía todo su cuerpo. Después de 3 años de aquí para allá por fín hoy parecía que todo aquello que le venía sucediendo, y cada vez la estaba mermando más y más, iba a ser bautizado con un nombre.
Llegó su turno, y como una anciana de ochenta años se levantó de la incómoda silla y se dirigió hacia la consulta. Allí le esperaba una doctora que sin levantar la mirada del ordenador la saludó y le invitó a que se sentara.
- Bien Sra. Pérez, después de revisar sus pruebas y analíticas hemos llegado a un diagnóstico por fín. Usted tiene Lupus Eritematoso Sistémico. Le he dado cita urgente para mañana con el oftalmólogo para poder empezar a tratarla con antimaláricos cuanto antes, pasado mañana nos vemos y ya le daré más citas para otras especialidades debido a la afectación renal y hematológica que parece ser que tiene.
Marta no entendía absolutamente nada. Se sentía perdida y asustada en un mundo de palabras que no cesaban de salir de la boca de la doctora, y cuando fue a preguntar esta le cortó diciendo:
- ¡Ah! Y no mire en internet y váyase por la sombra. Nos vemos pasado mañana.
Salió de la consulta abrumada, mareada y pensando: "Que no mire en internet... pues en cuanto suba al autobús es lo primero que voy a hacer". Y así lo hizo, informe en mano se dispuso a buscar cada "palabreja" que veía en el buscador de Google: Lupus, antimaláricos, etc. Antes de llegar a casa ya había leído que se iba a morir, que se iba a quedar ciega por tomar antimaláricos, que se iba a inflar como un globo porque la iban a tratar con corticoides y un montón de historias espantosas que contaba la gente. Sí, había visto alguna web científica, pero la entendía tanto como había entendido a su doctora.
Llegó a su casa, se descalzó pues sus tobillos rebosaban de agua, y continuó toda la tarde leyendo y leyendo en diferentes foros, blogs, redes sociales... Cada vez tenía más miedo y por supuesto esa noche lo de dormir fue misión imposible.
Al día siguiente volvió al hospital a la consulta de oftalmología. Una enfermera le mostró un libro con números de colores para que los reconociera y lo mismo con unas letras que se encontraban en un panel en la pared. Cuando acabaron la enfermera entró a la consulta de al lado y dijo: "Ya está la del Lupus, ¿la paso?".
Le hicieron un fondo de ojos y el resultado fue positivo, al menos sus ojos estaban sanos...
Volvió a su casa destrozada, no entendía nada, sólo sentía pánico, dolor, tristeza, impotencia. Se sentía casi peor que antes de saber nada, al menos psicológicamente, así que decidió no volver a la consulta y no ponerse en tratamiento.
Esta historia es ficticia en cuanto al nombre del personaje, pero el contenido es algo que sucede todos los días. No necesariamente tiene que ser una paciente de Lupus, he puesto de ejemplo esta enfermedad porque es la que más conozco por lo que me toca.
Como podéis ver he señalado en negrita los sentimientos que golpean a la paciente recién diagnósticada y he subrayado ciertas partes del texto donde se comete un error con ella. Vamos a analizar un poco el "cuento":
Un paciente recién diagnosticado es un saco de miedos y dudas.
El contacto visual del médico con el paciente es muy importante, y más todavía si lo que le va a dar es una mala noticia como un diagnóstico de una enfermedad.
El médico comienza a hablar, y aparte de que la información que le da es con cuentagotas, es en un lenguaje que el paciente no entiende.
Diciéndole que no mire por internet al paciente le incita más a hacerlo. Debería de haberle prescrito webs fiables, asociaciones o pacientes expertos que podían haberle aportado información verídica, resolver sus dudas y tranquilizarle.
El paciente se sumerge en el ruido de internet y topa con lo que más abunda: la información falsa, incompleta, y puede llegar ser un blanco fácil para cualquier "charlatán de feria" que le va a vender a precio de oro una cura milagrosa que no le va a servir de nada.
Un paciente no es una enfermedad, es una persona con nombre, apellidos y sentimientos. Nunca hay que referirse a él con el nombre de su enfermedad.
Es lógico que el paciente asustado pueda no volver a la consulta. Sería muy beneficioso que existiera un servicio de seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas que necesitan ser revisados. Esto evitaría muchos abandonos de los tratamientos y por consiguiente se evitarían los estragos que causarían estas decisiones.
Por fín llegó el tan ansiado día, los nervios me estaban carcomiendo por dentro y para colmo la consulta llevaba bastante retraso.
No sé cuantas veces fuí al baño (¡los nervios!) y por fín me llamaron. Casi que me teletransporté a la consulta y para mi sorpresa, la dermatóloga que me iba a hacer la dermatoscopia resultó ser una antigua compañera del instituto. Esto hizo que la consulta fuera más cordial y miró a fondo todo mi historial.
Llegó el momento de tumbarse en la camilla y "cacharro" en mano miró esas manchas de mis pies. Efectivamente, eran nevus acrales benignos (¡yuju!). Me dijo que si no estuviera inmunodeprimida me daría directamente el alta, pero como no era mi caso lo iba a observar cada 3 meses por si había cambios. En el caso de que los hubiera pues se procedería a quitar quirúrgicamente el que correspondiera.
Según salí de Dermatología flotando me dirigí a la consulta de Reumatología, ya que mi reumatólogo quería que fuese a contarle en cuanto supiera los resultados.
Le pillé saliendo por la puerta de atrás del pasillo en su ratito de descanso, pero al verme en la otra punta, se dió media vuelta y se dirigió de nuevo a su consulta. Dos besos como saludo y a contarle todo con pelos y señales- Lo apuntó en mi historial, aunque tenía acceso al informe de Dermatología imagino que querría que yo se lo contara...
Le mostré una duda sobre el Síndrome de Sjögren y sin pedirlo me dió toda una clase sobre el tema, se agradece mucho cuando un médico te explica todas tus dudas. Así que con todo esto se tendría que haber tomado el café deprisa y corriendo el pobre, pero cada vez estoy más orgullosa de tener un médico como él.
Pues esto es todo amigos, como diría Bugs Bunny, ahora toca esperar que los nevus no cambien, ni muten ni echen ojos. XD
Parece que hoy es ayer. Todavía revivo aquel 19 de Marzo del 2.013 cuando me hiceron un TAC con contraste para poder ver unos angiomas que tenía en el hígado y habían descubierto hacía bien poco. Recuerdo la prueba, y recuerdo la cara de tristeza del enfermero cuando entró de nuevo en la sala y dijo:
-Ya hemos acabado, ya puedes ir a desayunar.
- ¡Qué bien, porque tengo un hambre!
- Disfruta de tu desayuno. - Me contestó con los ojos ensombrecidos.
Algo no iba bien, lo presentía... en esa cara había algo que anunciaba una mala noticia. Justo en la puerta del hospital me llamaron por teléfono y me dieron una cita urgente con Urología para ese mismo viernes. Pregunté que si pasaba algo... ¿Urología? No hubo respuesta a mis inquietudes y sólo me quedaba esperar a que llegara el día.
Por aquel entonces ya tenía lupus aunque no me habían puesto un tratamiento porque aquella reumatóloga dijo que era "muy light", y yo pasaba del tema mucho. Tampoco sabía lo que sé ahora, ni era una "paciente con inquietudes", pero impaciente sí que lo era. Así que al día siguiente, cuando me levanté a las 7 de la mañana mientras todos dormían, abrí mi portátil y me fuí directamente a mirar en la Historia Clínica Digital...
En ese momento todo empezó a darme vueltas, no podía creérmelo pero ya entendía el significado de la expresión del enfermero y de la llamada inmediata tras la prueba. Todo lo que pueda decir para describir lo que sentía es poco: pánico, confusión, desolación, náuseas...
Informé del hecho a la familia y cuando llegó el día fuí a la consulta de Urología. El urólogo fue directo y sin rodeos: "Es un tumor cancerígeno que está pegado a las suprarrenales y el único tratamiento es extirparlo. No se puede hacer punción porque hay mucho riesgo de hemorragia al igual que en la operación. Seguramente tengamos que hacer una nefrectomía total (extirpar el riñón completamente) puesto que es prácticamente imposible quitar sólo el tumor, aunque lo vamos a intentar. Aún así el riesgo de hemorragias es muy alto".
Yo la verdad que ya había masticado un poco el asunto, pero mi marido se quedó blanco como la pared porque había sido demasiado optimista al respecto...
Pasaron algo más de 20 días hasta la intervención quirúrgica. En esos días me hicieron las pruebas pertinentes y el día antes de la operación fui a que me sacaran el grupo sanguíneo y me pusieran una pulserita que no me tenía que quitar hasta que me dieran el alta porque tenía todas las papeletas de que iba a necesitar una transfusión de sangre. En esos días me dediqué más que nunca a la autodestrucción. Sumida en la tristeza y sintiéndome desvalida bebí y bebí, no dormía, lloraba, gritaba y pataleaba... total, si me iba a morir...
Llegó el "gran" día. No estaba ni nerviosa porque ya estaba vencida y sin esperanzas. Para mí sucedió todo muy rápido: un dolor insoportable en el brazo derecho que me quemaba por dentro y se me apagó el mundo. Desperté en la sala de post-operatorio, llena de vías por todos los lados incluida la yugular, sumida en un mar de dolor y muerta de frío. Una enfermera me tapó con una manta y me puso como una expecie de tubo que expulsaba aire caliente, ella se ocupaba de darme la morfina cada poco tiempo para que pudiera aguantar esos terribles dolores. Me daba el "chute" y caía en una nube de algodón donde dormía por un rato.
Estuve 4 días ingresada donde lo pasé fatal con muchos dolores y creyeron que me había infectado de paperas porque las parótidas se me inflamaron y tenía fiebre. En las pruebas salió negativo, aún así me mantuvieron aislada para prevenir el contagio y todo esto resultó ser hipoparotiditis por deficiencia de vitamina D (ya corregida), lo que más tarde averigüé cuando me hicieron las pruebas y me diagnosticaron de manera seria que tenía Lupus. Osea, que me dio un brote y ni yo misma lo sabía...
Tenía que volver a ver al urólogo al mes para controlar mi evolución y para que me diera los resultado de la biopsia del tumor maligno... No había pensado yo en el qué pasaría después... quimioterapía y estas cosas...
Llegó el día de la consulta, me revisó las cicatrices, volvimos a sentarnos alrededor de su mesa y buscó los resultados en el ordenador. De repente sus ojos se pusieron como platos y su boca empezaba a temblar esbozando una sonrisa nerviosa. Con esa misma sonrisa nerviosa y la voz temblando me dijo que el tumor era un angliomiolipoma, que era benigno y que no hubiese sido necesario extirpar el riñón, con haberlo vigilado cada cierto tiempo hubiese bastado... Yo quería como justificar el que me hubiesen quitado el riñón: "Pero ustedes vieron muy claro que era maligno, ¿no? Hicieron lo correcto, ¿verdad?" El médico seguía con esa expresión desencajada repitiendo una y otra vez: "Pero le hemos quitado un riñón innecesariamente, ¡ahora sólo tiene uno y podría tener los dos!".
Salí del hospital sin poder decir ni palabra, por un lado me alegraba de que se hubiesen equivocado y no tener cáncer, por otro me sentía muy impotente por la negligencia que habían cometido conmigo. Seguro que se podría haber hecho algo más que extirpar el riñón con tan solo un TAC como prueba. Nunca denuncié... ¿pero os podéis imaginar el temor constante con el que tengo que vivir por tener Lupus y un sólo riñón? Esta enfermedad se caracteriza en la mayoría de los casos por afectación renal y yo he perdido ya "el comodín del público". De hecho, cuando me lo diagnosticaron de segundas, el riñon ya estaba mostrando signos de que no funcionaba correctamente. Ahora gracias al tratamiento la cosa volvió a su ser y no he llegado a una nefritis, pero nunca se sabe lo que puede pasar mañana con esta enfermedad.
Esta fue la primera vez que me diagnosticaron cáncer y me costó un riñón.
Hace unos días acudí a la consulta de Dermatología por 3 lunares de los 59 que tengo (es que me los contaron ese día, no es que me dedique yo a contarlos ni nada de eso), que me molestaban. Estaban grandes, picaban o sangraba alguno con los roces. La doctora me miró esos y todos los que tengo, me preguntó antecedentes familiares de cáncer de piel, si tomaba el sol y me quemaba (¿sorry?), y cuando me tumbó en la camilla para observarme las piernas y pies, las vio. Sí, 3 manchas en la planta de un pie y una en la del otro a las que yo no le había dado importancia. Me empezaron a salir hace como 3 o 4 años, no molestaban... sí, habían crecido pero parecían pecas más que nada...
Perdón por la imagen tan molesta de mis feos y planos pies pero quería que las viéseis a ver si esto parece malo... Pues sí, al parecer lo son.
En la consulta se montó la marabunta, casi parecía el camarote de los Hermanos Marx ya que llamó a colegas de otras consultas, enfermeras y mis pies fueron vistos por cada uno de ellos. Yo les oía decir: "Es que 4 iguales... es muy raro que hayan cuatro iguales y tan juntos".
Eso me dijo cuando nos sentamos en la mesa... melanomas. Nevus Acrales, que como explica aquí la Dra. Rosa Taberner en su blog Dermapixel del que soy seguidora, es una lotería hasta que me hagan la dermatoscopia... Así que ya van dos veces en la que el cáncer me ronda, como si no tuviera bastante con todo lo que tengo.
Si os preguntáis que cómo lo llevo, pues os diré que a ratos aunque un poco más baja de moral de lo habitual y deseando de que llegue finales de mes para salir de la incertidumbre. Sigo entrenando duro porque para mí es mi mejor terapia y quiero cumplir mis metas, sea lo que sea no me va a achicar... Tengo miedo, sería antinatural no tenerlo, y sólo espero que esta vez también logre despistar a esta enfermedad tan terrible que es el cáncer, sea del tipo que sea es terrible.
El vídeo elegido para hoy no es muy alegre que se diga, pero dice verdades como puños. El tema "Everything Dies" del grupo dark "Type O Negative". No espero que os guste, la verdad, pero es lo que me apetecía publicar junto a este post.
