Mostrando entradas con la etiqueta asociaciones. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta asociaciones. Mostrar todas las entradas

diciembre 07, 2016

Érase una vez un paciente recién diagnosticado.





Marta permanecía sentada en la sala de espera, rodeada de una multitud pero la soledad invadía todo su cuerpo. Después de 3 años de aquí para allá por fín hoy parecía que todo aquello que le venía sucediendo, y cada vez la estaba mermando más y más, iba a ser bautizado con un nombre.

Llegó su turno, y como una anciana de ochenta años se levantó de la incómoda silla y se dirigió hacia la consulta. Allí le esperaba una doctora que sin levantar la mirada del ordenador la saludó y le invitó a que se sentara.

- Bien Sra. Pérez, después de revisar sus pruebas y analíticas hemos llegado a un diagnóstico por fín. Usted tiene Lupus Eritematoso Sistémico. Le he dado cita urgente para mañana con el oftalmólogo para poder empezar a tratarla con antimaláricos cuanto antes, pasado mañana nos vemos y ya le daré más citas para otras especialidades debido a la afectación renal y hematológica que parece ser que tiene.

Marta no entendía absolutamente nada. Se sentía perdida y asustada en un mundo de palabras que no cesaban de salir de la boca de la doctora, y cuando fue a preguntar esta le cortó diciendo:

- ¡Ah! Y no mire en internet y váyase por la sombra. Nos vemos pasado mañana.

Salió de la consulta abrumada, mareada y pensando: "Que no mire en internet... pues en cuanto suba al autobús es lo primero que voy a hacer". Y así lo hizo, informe en mano se dispuso a buscar cada "palabreja" que veía en el buscador de Google: Lupus, antimaláricos, etc. Antes de llegar a casa ya había leído que se iba a morir, que se iba a quedar ciega por tomar antimaláricos, que se iba a inflar como un globo porque la iban a tratar con corticoides y un montón de historias espantosas que contaba la gente. Sí, había visto alguna web científica, pero la entendía tanto como había entendido a su doctora.




Llegó a su casa, se descalzó pues sus tobillos rebosaban de agua, y continuó toda la tarde leyendo y leyendo en diferentes foros, blogs, redes sociales... Cada vez tenía más miedo y por supuesto esa noche lo de dormir fue misión imposible.

Al día siguiente volvió al hospital a la consulta de oftalmología. Una enfermera le mostró un libro con números de colores para que los reconociera y lo mismo con unas letras que se encontraban en un panel en la pared. Cuando acabaron la enfermera entró a la consulta de al lado y dijo: "Ya está la del Lupus, ¿la paso?".

Le hicieron un fondo de ojos y el resultado fue positivo, al menos sus ojos estaban sanos...

Volvió a su casa destrozada, no entendía nada, sólo sentía pánico, dolor, tristeza, impotencia. Se sentía casi peor que antes de saber nada, al menos psicológicamente, así que decidió no volver a la consulta y no ponerse en tratamiento.

Esta historia es ficticia en cuanto al nombre del personaje, pero el contenido es algo que sucede todos los días. No necesariamente tiene que ser una paciente de Lupus, he puesto de ejemplo esta enfermedad porque es la que más conozco por lo que me toca.

Como podéis ver he señalado en negrita los sentimientos que golpean a la paciente recién diagnósticada y he subrayado ciertas partes del texto donde se comete un error con ella. Vamos a analizar un poco el "cuento":
  • Un paciente recién diagnosticado es un saco de miedos y dudas.
  • El contacto visual del médico con el paciente es muy importante, y más todavía si lo que le va a dar es una mala noticia como un diagnóstico de una enfermedad.
  • El médico comienza a hablar, y aparte de que la información que le da es con cuentagotas, es en un lenguaje que el paciente no entiende.
  • Diciéndole que no mire por internet al paciente le incita más a hacerlo. Debería de haberle prescrito webs fiables, asociaciones o pacientes expertos que podían haberle aportado información verídica, resolver sus dudas y tranquilizarle. 
  • El paciente se sumerge en el ruido de internet y topa con lo que más abunda: la información falsa, incompleta, y puede llegar ser un blanco fácil para cualquier "charlatán de feria" que le va a vender a precio de oro una cura milagrosa que no le va a servir de nada.
  • Un paciente no es una enfermedad, es una persona con nombre, apellidos y sentimientos. Nunca hay que referirse a él con el nombre de su enfermedad.
  • Es lógico que el paciente asustado pueda no volver a la consulta. Sería muy beneficioso que existiera un servicio de seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas que necesitan ser revisados. Esto evitaría muchos abandonos de los tratamientos y por consiguiente se evitarían los estragos que causarían estas decisiones.
Ahora sí.











Imágenes:
  • May Xiong. 
  • La Información.
  • Decolovin.
  • SomosRincón.



febrero 23, 2016

“Tú mandas en el Lobo". Entrevista a Manoli Lasso, paciente de #Lupus

Manoli y Rosi en la última jornada de A.C.L.E.G a la que no pude asistir. Pero ellas me llevaron en su corazón.
 
Esta semana quiero presentaros a una gran persona, luchadora y optimista. Mi gran amiga y compañera de asociación Manoli Lasso. Como suelo decir es una "Lupus Warrior" donde las haya, y va a compartir con nosotros su historia y experiencia como paciente de Lupus.
 
  •  ¿A qué edad te diagnosticaron Lupus?
         A los 13 años.
  • ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que tuviste?
        Los primeros síntomas fueron dolor, calor y rojez en las rodillas. Recuerdo que fue en verano, para ser más exactos en Julio.
  • ¿Qué sentiste en el momento del diagnóstico?
         Al principio fui al Hospital Sant Andreu de Manresa. Allí el equipo de la Dra. me hizo analíticas y en unos días me derivaron al Hospital de Bellvitge, que es donde me llevan desde entonces.
         Yo no sabía lo que tenía ya que era menor y se lo dijeron a mis padres. Por aquel entonces hacía gimnasia y lo peor para mí fue estar ingresada un mes, haciéndome analíticas, biopsias de riñón y piel... Nunca había estado ingresada porque siempre había estado bien de salud, sólo pasaba resfriados y las enfermedades normales de cuando somos pequeños.
  • ¿Y cómo se lo tomaron los más cercanos a ti?
         Lo que me contaron mis padres un tiempo después fue que, cuando les dijeron que yo tenía Lupus sus pensamientos se fueron a lo peor.
        "¿Qué tiene mi hija?" le preguntaron al Dr. Sisó, el cual les explicó lo más simple que puedo en que consistía el Lupus.  
        Mi madre tenía miedo porque en ese momento mi sobrina mayor, que tenía 8 meses, estaba en casa y creía que se podía contagiar. El doctor le dijo: "¿Sabe de algún dolor que se contagie?". Con esto se quedaron un poco más tranquilos.
        Mi madre estuvo conmigo desde que me ingresaron hasta que me dieron el alta. Mi padre pidió  días de vacaciones en el trabajo para estar allí, y muchas veces dormía en los sofás que habían en el vestíbulo del hospital. Mis hermanos estaban siempre que podían, ya que trabajaban y mi hermana tenía que cuidar de mi sobrina de 8 meses.
        Siempre los he tenido a mi lado, desde que empezó todo hasta ahora. 
 
Manoli con su amor, su enfermero, su todo... "Love is in the Air"
 
  • A partir de ese momento, ¿qué cambios tuvieron lugar en tu vida?
       Sentí un gran cambio en mi vida: tomando mucha medicación, no pudiendo tomar el sol, ni hacer gimnasia... Pasé de 40 a 66 kilos en poco tiempo por los efectos de la cortisona. En cambio, no echaba de menos el no ir a la playa ni las clases de gimnasia que hacía en el colegio. ¡A todo te acostumbras!
  • ¿Cómo has manejado durante todo este tiempo la enfermedad?
        Hemos crecido juntas. Al principio no sabía bien lo que me pasaba y tenía que ir preguntando para poder entender mejor mi enfermedad. Lo he llevado lo mejor posible: he estudiado y he trabajado sin limitarme. Me he ido de fiesta con mis amigos, a los que siempre he tenido a mi lado y me han entendido. He viajado y sigo viajando, siempre dentro de mis posibilidades.
  • ¿Qué le dirías a una persona recién diagnosticada de Lupus?
        Mi lema: Tú mandas en el lobo, él no manda en tí.
  • ¿Qué consejos le darías?
       Que hay que vivir lo mejor posible y a tope, y que con ganas se sale de todo. Puede que al principio te derrumbes pero hay que tirar hacia adelante. 
  • ¿Y qué mensaje enviarías a aquellas personas que no conocen la enfermedad o que no la entienden?       
       Que se informen antes de juzgar y que intenten entender lo que es vivir con una enfermedad que te ataca desde tu propio cuerpo. Ha salido por la televisión mucha gente hablando de Lupus sin saber, y eso hace que las personas que están recién diagnosticadas tengan más dudas todavía. 
        La culpa es de mi padre en parte. Estaba viendo la televisión una mañana y salió FELUPUS (Federación Española de Lupus), me llamó y mientras yo miraba lo que decían él iba anotando el número de teléfono de la federación.
        Llamé y me dieron en télefono de A.C.L.E.G., me puse en contacto con ellos y fui. Allí conocí a Pilar Lucas (actual presidenta), a Montse Ferré, Beni Reolid y demás personas de la asociación.
 
En el Congreso del año pasado celebrado en Zaragoza junto a Pilar Lucas, presidenta de A.C.L.E.G. (Hola presi!)
 
  • ¿Qué te aporta pertenecer a una asociación como A.C.L.E.G.?
       Tranquilidad, amistad, conocimiento, descubrir cosas nueva, etc. Cada año se más por las jornadas que se celebran en el mes de Noviembre.
 
  • ¿Qué te gustaría que mejorara en lo referente a esta enfermedad? Investigación, atención médica, divulgación...
       La investigación está ahí porque vamos viendo cosas a menudo. Por la parte de los médicos y enfermería no tengo ninguna queja.
       En cuanto a la divulgación y conocimiento de la enfermedad no sé que pasa, ya que han ido a distintos medios de comunicación a explicar e informar y no dejan de decir que es una enfermedad rara. Eso no me gusta porque no somos raros, somos diferentes, especiales... 
       Añadiría a esto que hay otras enfermedades menos comunes que el Lupus y se conocen más y reciben más ayudas que nosotros.
  • Y por último. ¿De dónde sacas ese optimismo y esas ganas de vivir que te caracterizan?
       Todo lo que te propongas hacer lo harás. Siempre vivo con positividad aunque tenga días malos como todos, pero intento levantarme y tirar hacia adelante. No me gusta la compasión, por eso vivo cada día a tope como si fuera el último día de mi vida.
       Hay que dejar lo pasado, pensar en el presente y el futuro ya vendrá.
 
Pues ya conocéis a mi amiga Manoli en toda su esencia, un ejemplo de fortaleza a seguir para cualquier paciente.
 
Y el momento musical elegido para hoy es "Kiss from a Rose". Este tema pertenece al cantante Seal, paciente de Lupus Discoide. Va dedicado a tí Manoli en agradecimiento por compartir con todos nosotros tu experiencia como paciente de Lupus.    
 
 
 
Imágenes: 
  • Manoli Lasso.
  • FELUPUS.
  • A.C.L.E.G.