Antes de comenzar a tratar el tema de este post quiero aclarar que no va dirigido a ninguna persona o medio en concreto. Es mi visión personal, equivocada o no, pero es mía.
Hasta hace bien poco he participado en la "celebración" de algunos días mundiales con las únicas razones de apoyar a los pacientes implicados, mostrarles mi apoyo e informar sobre la enfermedad que les afecta. Y he dicho algunos porque de muchos de ellos no me he enterado, y aquí es donde entro ya en el tema...
Cuando digo que no he participado en todos es porque sinceramente no me he enterado. Es muy vergonzoso que a unas enfermedades se les de toda la visibilidad del mundo y otras pasen practicamente desapercibidas, ni una noticia, algún tweet suelto y escrito por un paciente o asociación de dicha enfermedad... pero nada. Sin embargo otros días mundiales de tal o cual enfermedad el aluvión es agobiante, tanto por parte de profesionales sanitarios que aprovechan para ponerse "sus mejores galas" para la foto de turno, como por medios de comunicación que tienen la noticia en bandeja, y por supuesto los pacientes. Estos últimos tienen tooooodo el derecho del mundo a dar visibilidad (que no celebrar) a su enfermedad, es más, deberían de hacerlo.
Me asquea la actitud de algunas personas que aprovechan estos días para lucro propio. Si realmente quieres ayudar, dona dinero a una asociación o proyecto de investigación. ¿No tienes dinero? No hay problema: dona sangre, médula, hazte donante de órganos o voluntario... hay muchas maneras de ayudar a cualquier paciente sea de la enfermedad que sea. Poniéndo un lacito en el perfil de tu red social, tuiteando con un hashtag frases cautivadoras, compartiendo un selfie con tal postura o color... No se hace nada, eso se llama POSTUREO. Lo jodido es que en esta ocasión es a costa de los pacientes.
Luego están los que aprovechan para difundir difamaciones de todo tipo, como que esa enfermedad es inventada, o que hay una cura milagrosa, o un chiste de muy mal gusto.
Por otro lado nos encontramos las iniciativas para ayudar en la lucha o en la investigación de una enfermedad. ¿Cuántas de ellas son reales y cuántas son falsas? De ello nos habla Miguel A. Dela Cámara en este post. Creo que lo explica mejor de lo que nunca yo podría hacerlo.
Lo "mejor" de todo, se acaba el Día Mundial del Circo y ya nadie se acuerda de los payasos. Se acaba el día y parece que se acaba la enfermedad y los enfermos por arte de magia, cuando el paciente tiene que vivir con ello cada día. Cuando el paciente es un paciente activo, para él todos los días es el Día Mundial de su enfermedad, tan bueno como cualquier otro para darle visibilidad o para recibir cualquier tipo de ayuda REAL.
Me parece muy triste que algunos sanitarios e incluso pacientes se presten a participar en los circos mundiales, creo que son los primeros que deberían de ser conscientes de que esto no es algo material y mediático al cien por cien, hay personas y sentimientos de por medio. Lo mejor es cuando se habla de tal enfermedad en ese "Día Especial", y ahí da su opinión todo dios menos el paciente que es el que más implicado y al que más le incumbe. Volvemos a el Despotismo Ilustrado: por el paciente pero sin el paciente.
No voy a decir eso de: lo siento si he herido a alguien en su orgullo, porque no lo siento para nada. Estaba dudando si escribir o no este post porque es el típico post "para hacer amigos", pero lo necesitaba. Necesitaba descargar esta espina que tenía clavada, y si algún paciente de tal enfermedad ve que en su día no me pongo un lacito de color no es porque no le apoye, es porque no quiero entrar en ese postureo. Yo estaré de su lado hasta el final y si me necesita para lo que sea y está en mi mano ayudarle lo haré sin dudarlo.
El vídeo de hoy va muy a juego con el post. KISS y su temazo "Psycho Circus", y os aconsejo que lo veáis y escuchéis.
Imágenes:
- Freepick.
- Desmotivaciones.
- Vein Magazine.
- @Adriablo.
