Allegro ma non troppo

Desde que comenzó este año 2.017 mi vida ha dado un giro de 180º y no es que haya salido de la zona de confort al 1.0, más bien me he dado de morros en el mundo real y con la vida patas arriba en varios aspectos.

De repente me he visto casi como una madre soltera con un crio de siete años, estudiando y con mi "trabajo" en FFpaciente, el cual no me resulta un trabajo pues lo hago con muchísimo gusto y para mí siempre es un honor formar parte de esta iniciativa. También me estoy preparando a nivel de competición para participar el próximo año en algún campeonato de fisicoculturismo. Esto conlleva una disciplina espartana: entrenamientos muy duros, alimentación y descanso, aunque este último no lo estoy cumpliendo como debiera porque me faltan horas al día.

¡Ah! Os recuerdo que soy paciente de Lupus por si alguien se había olvidado. Aunque mi enfermedad esté dormida, el lobo siempre está dando por saco, hay afectaciones concomitantes crónicas a la enfermedad y los efectos secundarios del tratamiento no ayudan a llevar un ritmo como el que quisiera llevar, por lo que la fatiga siempre está presente... Aunque yo soy muy burra y una todoterreno, la fatiga siempre va colgada de mi chepa.

Después de lloraros un poco voy a contaros la parte buena de todo este ajetreo. El pasado 16 de Enero comencé a cursar el "Curso de Paciente Experto en Enfermedades Crónicas" que imparte la Universidad Rey Juan Carlos, el módulo de "Dolor Crónico".

Allí me he reencontrado con dos pacientes y amigas que son Montse Parrales e Irene Aterido. Irene formó parte de la primera promoción de este curso y asistió el día de la presentación donde dio una gran charla de bienvenida de la que luego os escribiré unas pinceladas (con el permiso de ella, por supuesto).

En esta presentación también tuve la oportunidad y el gran honor de desvirtualizar a otras dos grandes profesionales del mundo de la salud y del 2.0, como son Eduardo Torno Inza y el Dr. Alfonso Vidal, que forman parte del equipo docente de este excelente curso coordinado por Carlos Goicoechea y Francisco G. Esquer.


Como lo prometido es deuda, comparto con vosotros parte de la charla de Irene:

"Cuando me preguntan cómo se llama el curso que hice, juego con la ambigüedad del título de experto. Experto en enfermedades crónicas lleva a la risa de quienes tienen poco trato con el sistema sanitario. 

Pero la intención de los creadores e impulsores de este curso no creo que fuera ésa. Creo que, siguiendo los pasos de otros programas de paciente experto como los de Stanford, y sus propias experiencias de acercamiento de la universidad a la sociedad en el área suroeste de Madrid, decidieron apostar por una formación pública, de calidad y accesible a todo tipo de personas, con enfermedades crónicas o no.

Apoderarse = ganar poder desde el conflicto. Empoderarse tiene como efecto el establecer nuevas relaciones (de poder) más equitativas entre todos los actores implicados (profesionales, gestores, pacientes y familias). Puede que tenga como efecto secundario el provocar conflicto, fricciones, lucha por los recursos. Pero el efecto primario va a ser tan positivo, construir alianzas de colaboración (López y Méndez), que merecerá la pena el aguantar unos efectos secundarios inherentes a cualquier cambio social. Todo ello se puede vencer recetando empatía a las partes. Ponerse en el lugar del otro es fundamental para construir una sanidad participativa.

Con la educación para la salud, la promoción en salud, o de hábitos saludables, la capacitación de agentes de salud, logramos que en sus sistemas familiares, laborales y de ocio esos pacientes faciliten procesos de cambio en enfermedad y salud. Frente a la concepción dicotómica de salud/enfermedad tenemos que promover un concepto de salud que sea el de la capacidad para seguir obrando, maquinando, proyectando, actuando. Los pacientes no carecen de agencia: se la han quitado desde el lenguaje paternalista y medicalizador del discurso dominante en ciencias de la salud. No se la han quitado por mala fe sino por una serie de prácticas que afianzan el sistema simbólico de dominación. Los actores y actrices del mapa sanitario de una patología se ven, así, en ocasiones, representando un guión malísimo de una película más mala todavía y de bajo presupuesto. Está en manos de todos: universidades, centros clínicos, pacientes, el erosionar y permear un sistema obstruido.

El análisis de la gestión sanitaria y la investigación y desarrollo de medicamentos también se benefician de la experiencia de los pacientes. La experiencia de los pacientes es conocimiento, es satisfacción, es evaluación, es datos clínicos valiosos. Se ha demostrado que las personas que asisten a los cursos de educación para la salud y este mismo título universitario de paciente experto tienen mayor autoestima y son más capaces de lidiar con el impacto de la enfermedad a largo plazo en sus vidas. Según las investigaciones llevadas a cabo hasta la fecha, hay evidencias de que:

• Los programas que enseñan habilidades de autogestión son más eficaces que la simpe información al paciente para mejorar los resultados clínicos.
• La educación para el autocuidado puede mejorar los resultados y reducir los costes para los pacientes con enfermedades crónicas.
• Los programas de educación para el autocuidado que reúnen a los pacientes con una variedad de enfermedades crónicas pueden mejorar los resultados clínicos y reducir los costes."

IRENE ATERIDO

Sabias palabras cargadas de razón, sin dudas algunas un paciente experto es una figura esencial tanto para el sistema sanitario como para otros pacientes en igual o similar condición.

Por último quiero comentar que seguramente no pueda escribir de manera tan asidua como lo solía hacer, ni estar tan presente en el mundo 2.0 como antes. Voy a seguir con mi vida de la mejor manera posible, intentando mejorar, ayudar, conseguir mis objetivos e intentar pasar de este ritmo que llevo "Allegro ma non troppo" a un mejor "Allegro Vivace". (Gracias José Ramón por tus palabras, y gracias a todo el equipazo de FFpaciente por vuestros ánimos, cariño y comprensión).

Ahora sí que sí: ALEA IACTA EST (La suerte está echada).

 

Imágenes:

• AliceManía.
• Playbuzz.
• Paciente Experto URJC.
• Ana Cordobés.

  
 

2.016: El año de las mariposas.

El 2.016 va llegando a su fin y me despido de él con cierta nostalgia porque no sé si el 2.017 va a ser tan bueno, aunque tengo la sensación de que va a ser mejor todavía.

Ha sido un año muy variopinto, la verdad. He tenido bastante más salud dentro de la enfermedad, y eso me ha permitido entrenar y hacer bastantes más cosas de las que había hecho años atrás.

Aprendizaje, amistad, soledad, ilusión, desilusión, desamor, amor, mariposas everywhere, ganas de vivir, tristeza, alegría... EMOCIONES Y SENTIMIENTOS. Este año me he sentido más viva que nunca.

Como paciente siento que me he activado, he aprendido mucho (y lo que me queda por aprender) y también he ayudado a otras personas que es lo que más me llena en esta vida, lo que realmente me satisface.

Para mí ha sido vital el implicarme en FFpaciente. Gracias a mis compañeros veo las cosas desde nuevas perspectivas y me motivan día a día a seguir adelante con nuevos proyectos y trabajos enfocados siempre para el paciente, y por supuesto con el paciente. ¿Qué más puedo pedir?

Me emociono al pensar en cada uno de los instantes y en todas las personas que han estado a mi lado durante estos doce meses. Aunque no lo creáis, me está costando mucho escribir este post...

Sólo puedo dar las gracias a todos los que estáis al otro lado en mi mundo 2.0 y a los que han pasado también al 1.0. Gracias por todo.

¿Qué me deparará el próximo año? Muchos planes y algún que otro curso para seguir formándome como paciente activa. Evitar sufrir por cosas innecesarias o personas que no lo merecen, ser selectiva en mis batallas y sobre todo, dejarme llevar y disfrutar de cada momento como si fuera el último.

Os deseo unas felices fiestas y que el próximo año también sea vuestro año. ¡Vamos a por el 2.017, de cara y sin miedo!

Participa en el #Tweetchat de #FFpaciente “Retos de la Información Sanitaria en Redes Sociales” – FFPaciente

Queridos lectores y/o pacientes. Os invito a participar el próximo día 18 de Diciembre al #Tweetchat de #FFpaciente, donde se debatirá el tema "Retos de la Información Sanitaria en Redes Sociales".

Como ya sabéis los pacientes tendremos voz y voto en este evento, así que os quiero animar a que participéis y aportéis vuestra visión y opinión sobre el tema.

Más abajo tenéis toda la información sobre este maravilloso #Tweetchat. ¡No faltéis!

Participa en el #Tweetchat de #FFpaciente “Retos de la Información Sanitaria en Redes Sociales” – FFPaciente

De la Zona de Confort al Mundo 1.0

ACTUALIZACIÓN:

El pasado viernes 21 de Octubre finalicé el curso de "Empoderamiento de Pacientes", donde presenté un trabajo-proyecto sobre un "Curso para pacientes con Dolor Crónico, impartido por pacientes". La verdad que el proyecto gustó mucho y es algo que llevo en mente desde hace tiempo, aunque para ello primero he de formarme bien y estoy pendiente de hacer el "Curso de manejo del Dolor Crónico" que imparte la URJC (Universidad Rey Juan Carlos). ¡Ya estoy deseando de comenzarlo!

Por último quisiera darle las gracias a toda la organización, Pilar Fuertes, Carlos Bezos del Instituto de Experiencia del Paciente, al Instituto de Sanidad Carlos III y a todos los docentes por este gran curso que me ha hecho ver la parte más técnica del empoderamiento. Sin duda alguna, esto me va a ayudar a pulir mi actividad como paciente y mejorar los resultados aplicados al día a día con el resto de los pacientes.

Ya ha pasado bastante tiempo desde que aterricé en el mundo 2.0 como paciente de Lupus. Cada vez más im-paciente, aprendiendo, ayudando a otros pacientes, compartiendo información y colaborando con diferentes iniciativas y proyectos.
Me gusta y mucho, pero ha llegado la hora de salir de mi zona de confort y avanzar en este camino que estoy creando con mis propios pasos. La necesidad de aprender y actuar en el mundo real se apodera de mí.
Desde hace poco tiempo estoy asistiendo a diversos eventos donde escucho y aprendo de grandes profesionales y pacientes, he comenzado un curso y sigo embarcándome en todo aquello que me permite crecer como paciente empoderado. Vuelvo a repetir que no me gusta esta palabra porque me suena muy soberbia, y mis intenciones son las de colaborar, ayudar y guiar a otros pacientes de la mejor manera que pueda hacerlo.
Todo esto requiere un gran aprendizaje e ir adquiriendo experiencia en diferentes ámbitos y enfermedades. Os voy a contar alguna de las cosillas de las que voy haciendo y que me están permitiendo evolucionar, porque el mundo virtual se me queda ya muy pequeño.

El pasado 28 de septiembre asistí por primera vez como ponente a la Jornada de Emprendimiento Digital en la Microempresa Sanitaria, organizado por AEMME y Veritas Sanitatis. Marta García Gil, co-fundadora de Veritas Sanitatis pensó en mí para participar junto a mi amigo José Buendía (Crónicas de Horton) y D. Enrique Varela, Presidente de la Fundación Tecnología Social (FUNTESO), en la mesa "Focus on the Person: El nuevo modelo Digital". Allí se discutió sobre el papel del paciente en el mundo digital: qué le lleva a asomarse a las RRSS, la asimetría de la información de que recibe por parte de los profesionales sanitarios y otras cuestiones relacionadas con el paciente activo en el 2.0. En la mesa siguiente participó Pedro Soriano hablando sobre la reputación sanitaria online. ¿Qué os voy a decir? Pues que estuvo genial, ¡como siempre!

Fué una experiencia muy enriquecedora ya que el feedback era constante entre los ponentes y el público asistente. Además, llevaron unos "juguetitos" punteros de tecnología aplicada a la salud que hicieron las delicias de los asistentes.

Como he dicho anteriormente, el aprendizaje es vital para poder llevar a cabo un buen trabajo. Por ello me inscribí en el Curso de Empoderamiento del Paciente impartido por IEXP e IMMIENS en el Instituto Carlos III, donde el pasado viernes tuvo lugar la primera sesión del curso.
Nos reunimos tanto profesionales sanitarios como pacientes, aunque he de decir que los pacientes éramos minoría...
Tuve el honor de desvitualizar a Irene Aterido, paciente activista de Endometriosis, socióloga y consultora en comunicación, salud y género en Women at Work. También es una parte muy importante en la Asociación de Endometriosis de Madrid.

Del ámbito sanitario también desvirtualicé a Eva Alfarayez, gran profesional en el mundo de la Radiología y una gran persona. (Eva, me debes una foto ;) ). También se encontraba Carlos Bezos que, aparte de ser docente, se encarga de coordinar todo para que este curso salga adelante. A Carlos ya le conocía de otros eventos anteriores en los que he participado con IEXP, un buen profesional con muchos conocimientos en este ámbito.

En esta primera sesión tratamos varios temas, entre ellos:

• Derechos de los pacientes y familiares. Las claves del Empoderamiento.
• Empoderamiento y experiencia del paciente.
• Empoderamiento y comunicación interpersonal en salud.

La calidad de los docentes es excelente. Destaco la clase sobre comunicación que nos dió Eva Bolaños, una gran psicóloga y mejor comunicadora, ya que nos dejó a todos boquiabiertos.
No os voy a contar más sobre el curso así os apuntáis para el próximo. Como he dicho antes somos muy pocos los pacientes apuntados y pienso que deberíamos de ser mayoría ya que este tema nos incumbe directamente... Hay que salir de la Zona de Confort.

A continuación paso a resumiros mi experiencia en la XII Jornada Nacional de Artritis organizada por ConArtritis - AMAPAR. Alguno estará pensando: ¿pero si tú no tienes artritis?
Bueno, por un lado te contesto que no la tengo todavía (con Lupus se puede llegar a tener fácilmente), y por otro lado pienso que para formarse como paciente hay que conocer más allá de la propia enfermedad. Al fín y al cabo todos los pacientes crónicos tenemos mucho en común.

Brevemente comentaros que fue una jornada impresionante donde existía una gran cercanía entre los organizadores, ponentes y asistentes.
Julio Zarco nos reveló la próxima creación de una Escuela de Pacientes en Madrid, lo cual me hizo casi saltar de alegría del asiento.
El doctor Javier Bachiller explicó las diferentes tipos de artritis y la necesidad del diagnóstico temprano.

Dña. Patricia García, enfermera de Reumatología, nos contó con un símil con la serie "Juego de Tronos" el funcionamiento de los Biológicos. ¡Magistral!
Dña Adriana Díaz Pérez, nos habló de la importancia de la actividad física para mejorar la enfermedad y sus síntomas.
Por último señalar el cariño y empatía de D. Antonio Ignacio Torralba a la hora de moderar esta jornada y de dirigirse a todos los pacientes. Me ha sorprendido lo bien que trabaja esta asociación por el bienestar y los derechos de sus pacientes.

¡¡¡Ya acabo, tranquilos!!!

Una de nuestras participantes de #FFpaciente, Mari Paz Giambastiani, es periodista y conductora del programa de radio "Discapacidad sin Fronteras" en Radio Candela, una emisora de Bilbao, y nos propuso una entrevista a Pedro Soriano y a mí para hablar de la "Enfermería, Pacientes y Redes Sociales. A dos voces". Y esto es lo que resultó: https://www.ivoox.com/43-programa-discapacidad-sin-distancia-audios-mp3_rf_13272574_1.html
Aparecemos a partir del minuto 43, pero os invito a escuchar todo el programa porque es muy bueno y merece la pena. Muchas gracias Mari Paz por contar con nosotros y darnos voz en este medio tan fabuloso como es la radio.

Y ya ¿no? Pues no, la verdad que esto es un no parar pero es lo que quiero y necesito. Espero no haberos aburrido mucho con "mis batallitas", sólo quería haceros partícipes de mis andanzas por el mundo real que es bastante más complicado que el 2.0, eso os lo aseguro.

Y el vídeo musical elegido para hoy es el mítico "Land of Confusion" del grupo "Génesis". Me apetecía y no tiene desperdicio.

Imágenes:

• Visión Rosacruz.
• 1000+ imágenes.
• AEMME / Veritas Sanitatis.
• Ana Cordobés León.
• José Buendía.
• Comunideas.
• Radio Candela.

Un año después de empezar esta locura llamada Blog.

Tal día como hoy salió a la luz la primera publicación en este blog. Parece que fue ayer cuando muchos de vosotros me animábais todo el rato para que escribiera un blog y yo lo iba postergando porque no me creía capaz de hacerlo y cumplir vuestras expectativas. Echando un vistazo a aquel post creo que he cumplido en mayor o menor medida todo que lo prometí de algún modo...

Para completar más mi actividad como paciente era un paso que tenía que dar tarde o temprano, y he de admitir que el proyecto #FFpaciente y Pedro Soriano fueron el último empujón para decidir crear ALEA IACTA EST.

Durante este año mi interés por la blogosfera ha aumentado. Lo que empezó siendo un proyecto al que no veía mucho futuro me ha servido de terapia, aprendizaje, un medio para conocer a más personas y a mí misma, y también creo que en algunas ocasiones os he podido ayudar o haceros sonreir dando un toque de humor a algún tema que otro.

He cambiado varias veces la imagen del blog con alguna metedura de pata que otra, de hecho no es espectacular y tengo que mejorarlo mucho, pero ya tengo en mente que sin tardar mucho, he de dar un paso más. Seguramente acabe teniendo un dominio propio pero sin prisas, creo que el contenido es mucho más valioso que el continente. Al menos ya tengo un logo, que hasta hace bien poco no tenía ni eso.

En cuanto a mi crecimiento como paciente informada, empoderada (sabéis que me rechina un poco) o como queráis denominarlo ha sido bueno. Pienso que he evolucionado bastante, también porque mi enfermedad me lo ha permitido... Y cada vez voy haciendo más cosas nuevas, tanto en el mundo 2.0 como en el mundo real. En este sentido tengo que volver a nombrar a #FFpaciente y a Pedro porque me ha aconsejado sobre los pasos a dar, y sigue haciéndolo, y a día de hoy formo parte de este gran equipo que crece y cada vez tiene una mejor perspectiva de futuro.

No quiero olvidarme de mis "Doris": @DomandoAlLobo, Cleo Lagos y @MiEMyMas. Ellas han estado desde el principio a mi lado, me han ayudado, animado y hemos compartido buenos y malos momentos. Puedo decir que son mis AMIGAS de verdad y que las quiero mucho.

Y por último dar las gracias a todos los que estáis al otro lado de la pantalla, comentando, compartiendo... Porque sin duda formáis parte de este humilde blog y tenéis un hueco en mi corazón.

Hoy sin duda este tema va para vosotr@s con todo mi cariño: pacientes, amigos, sanitarios y lectores anónimos y curiosos. Des'ree - "You Gotta Be".

Imágenes:

• Oscar Romeu.
• Pedro Soriano.
• Klexchen.
• J. Lambein.
• El País.
• KeepCalm-O-Matic.

Mi experiencia en el I Congreso de Experiencia del Paciente #IEXP16

 
El pasado viernes 17 de Junio asistí al I Congreso de Experiencia del Paciente, organizado por el Instituto de Experiencia del Paciente (@iexp_paciente). Este evento se celebró en la sede de la URJC teniendo como resultado un éxito rotundo y una explosión de ideas, emociones, experiencias y sentimientos que compartimos tanto los asistentes como los ponentes y organizadores.

Tuve el gran honor de desvirtualizar a muchas personas de "Twitterland" entre ellas a Estefanía Arribas (@enfermeduca), a Carmen Funes (@tanenfm), a Julio Agredano (@frenoalictus), Emma Bernardo (@hojadeparra) y reencontrarme de nuevo con mi querido Pedro Soriano (@soriano_p), y es que ¡este chico se hace de querer!

Aparte de las magníficas ponencias se organizaron tres talleres simultáneos de Sanidad Participativa. Yo asistí al que organizó LKS y el Grupo Mondragón: "Escuchando al paciente para mejorar su experiencia" . En este caso el escenario era en urgencias, y nos dividimos en varios grupos para poner en común tanto profesionales como pacientes lo positivo y lo negativo de este ámbito desde la perspectiva del paciente que asiste a dicho servicio. Luego pusimos en común las conclusiones de cada grupo y se habló de sentimientos, propuestas de mejora, incluso de aplicaciones para mejorar la asistencia. Destacar el sentido de humor y el buen rollo que inundó en todo momento la sala.

Tendría que extenderme mucho para redactar todas las ponencias, así que me quedo con algunas frases que me llegaron y me parecieron importantes. Más abajo encontraréis el enlace a las ponencias, pósters... Y por si no sabéis quienes estuvieron como ponentes lo podéis ver AQUÍ. Se produjeron algunos cambios de última hora, donde eché mucho en falta a Gabi Heras del PROYECTO HU-CI (@HUMANIZALAUCI) porque tenía muchas ganas de conocerle en persona sin tener que ser en la UCI (es que es de mi hospital...), aún así su compañero y el gerente del Hospital del Torrejón dejaron el listón bien alto por la gran labor que se está haciendo.

• Glenn Laverack (Experto en Promoción de la Salud) nos habló del rol del paciente y su empoderamiento como herramienta para darle voz frente al sistema sanitario y un mayor acceso a la información. Profundizó sobre el activismo de los pacientes con el fín de que adquieran más control sobre los cuidados que se prestan a sí mismos y sobre el servicio de atención sanitaria. Si quieres ver la presentación de su ponencia tanto en inglés como en español puedes hacerlo AQUÍ, os va a fascinar. También nos presentó la "Guía práctica para la promoción de la salud", cuya edición en castellano la tendremos en septiembre.

• Juan Fuertes (European Pulmonary Hypertension Association) comenzó el primer bloque indicando que no  se puede garantizar la sostenibilidad del sistema sin que el paciente tenga voz y voto. Aunque todavía estamos en la etapa de "queda bonito" escuchar al paciente, se está avanzando mucho en este tema. Tuve la oportunidad de charlar con él en la pausa-café y os aseguro que es una persona encantadora y con las ideas muy claras.

• Juan Pedro de la Morena (Psoriasis en Red) aprovechó para recalcar la necesidad de un sistema sanitario más amable para el paciente y que la experiencia de los pacientes deben de formar parte de la formación de los médicos. ¡Qué razón que tiene!

•  Julio Agredano (Freno Al Ictus) hizo hincapié en que los pacientes ponemos pasión en contar nuestras experiencias para ayudar a otros pacientes, que somos un recurso "barato" ya que un paciente informado siempre va a manejar mejor su enfermedad y va a poder ayudar a otros a hacerlo. Por último destacó la necesidad de democratizar la rehabilitación del Ictus, es necesario que sea accesible a todos los que lo han sufrido.

• Carlos Goicoechea (Profesor de la URJC) lanzó la pregunta de que porqué los médicos tienen que saber más del dolor que los propios pacientes. Nos informó sobre el "Curso de Paciente Experto en Enfermedades Crónicas" en este caso en el de pacientes con dolor crónico, que imparten en la propia universidad y de manera gratuita, el cual me pareció muy interesante y en el que me embarcaré en cuanto abran las inscripciones. Tenéis más información AQUÍ.

• Otra ponencia que me fascinó fue la de Ander Urruticoechea (Gerente de Onkologikoa) pero que atiende a los pacientes, como bien recalcó. Fue muy directo exponiendo que tiene que cambiar el despotismo ilustrado que sucede en nuestros días en el ámbito de la sanidad: con el paciente pero sin el paciente. Ander nos contó como cuenta en su centro con un grupo de pacientes con los que consulta cada acción o gestión que se realiza, lo hacen de manera gratuita porque ellos no quieren ninguna remuneración económica... Y yo pienso que la mejor recompensa para cualquier paciente es ser escuchado y consultado en la toma de decisiones en temas de salud, y más si es en la propia.

•  Pedro Soriano (#FFpaciente) Hizó una ponencia desde el corazón, sin diapositivas sólo con sus palabras llenas de cariño, sinceridad y sencillez. Nos contó como comenzó con la iniciativa de #FFpaciente y dió las gracias a los pacientes activos en la redes porque sin ellos no hubiese sido posible. Indicó que hay que aprender a escuchar a los pacientes y sus necesidades, proporcionarles información fiable y contenidos de calidad para su beneficio. Nos conmovió mucho cuando nos contó que el mayor empuje a crear este movimiento fue una experiencia personal que tuvo con un familiar, ya que esto fue lo que le hizo ver la gran necesidad de que un paciente sea escuchado.

• Jason Wolf (Presidente de Beryl Institute) se encargó de la conferencia de clausura. Habló de la experiencia del paciente indicando que cada persona es única, que es un movimiento global donde nadie puede quedarse al margen y que el verdadero cambio comienza cuando la gente se une para hablar de lo que les importa como en este momento. Estoy deseando de que la organización publique el vídeo porque fue un chute de optimismo y energía para todos los asistentes escuchar a este gran hombre.

Por último se hizo la entrega del Premio a la mejor Iniciativa en Experiencia del Paciente en España, que por mayoría aplastante de votos fue para el poster presentado por Psoriasis en Red.

Momento lleno de emoción cuando el presidente Juan Pedro de La Morena subió a recoger la preciosa estatuilla y agradeciendo a Celia Marín por todo el trabajo que ha realizado y su apoyo incondicional en el proyecto, las jornadas informativas y los cortos que han realizado. Aquí podéis ver el trailer de "Los Registros de mi Piel".

Me he dejado muchísimas cosas en el tintero pues como he dicho es imposible plasmar en un post todo lo que fue este gran congreso. Puedes ya ver las ponencias, los pósters que participaron, más fotos del congreso y testimonios pinchando en los enlaces que te llevarán a la web del Instituto de Experiencia del Paciente.

Por último, darles las gracias a Irene Tato, Carolina Egea, Carlos Brezo y a Antonio Lopez del Instituto de Experiencia para el Paciente. Nos vemos en el segundo congreso en el 2.017.

Hoy me apetece algo tranquilo y que anuncie vientos de cambio, así que el vídeo musical que he elegido es el mítico "Winds of Change" de "Scorpions". Sin duda alguna el viento corre a nuesto favor, a favor del paciente.

Imágenes:

• Instituto de Experiencia del Paciente.
• AMAC.
• Ana Cordobés (servidora).
• Celia Marín.
• Psoriasis en la Red.

En el #DiaSinRuido : #SanidadSINRuido ¿Misión Imposible? Aportación para #FFpaciente

Los niveles de ruido en un hospital han ido aumentando gradualmente en los últimos 50 años y pueden llegar en muchos casos a los 80 decibelios, casi los mismos que produce una sierra eléctrica.

Sabemos que un ambiente ruidoso influye directamente en el comportamiento y bienestar de una persona, así que imaginaros en un hospital donde el paciente ya tiene bastante estrés por estar allí con su dolor y/o su enfermedad, y lo que más necesita es tranquilidad y reposo. La curación y recuperación de un paciente hospitalizado no depende únicamente de la atención recibida, sino también del entorno en que se encuentra, que debe ser lo más tranquilo posible. Pero no sólo influye en el paciente, también influye en el personal sanitario porque contribuye al estrés y al agotamiento del mismo, lo que se puede traducir en más errores médicos.

El objetivo y finalidad de la Ley del Ruido (Ley 1.729/2.003) es el de prevenir, vigilar y reducir la contaminación acústica para evitar y reducir los daños que de ésta puede derivarse para la salud humana, los bienes o el medio ambiente. Y no sólo es esta ley la que se aplica a los hospitales, sino que también hay normas propias de cada Comunidad Autónoma, directivas europeas y sobre todo ordenanzas municipales.

Nos podemos preguntar: ¿Pero de dónde viene tanto ruido?

• Alarmas electrónicas, teléfonos y conversaciones. Cuando hablamos de conversaciones las que menos molestan son la de los profesionales sanitarios, pero nos encontramos la de los propios pacientes o la de los familiares en las visitas. Muchos pacientes y acompañantes, sobre todo en las salas de espera o en urgencias, hablan a gritos o se ponen con el móvil a jugar, ver el vídeo gracioso que le han mandado por whatsapp o incluso a escuchar música a todo volumen. Le quitas el volumen o te pones unos auriculares y no molestes a los demás. En cuanto a aquellos que visitan a pacientes ingresados se dan casos en los que montan auténticos guateques: música, gritos, comida, bebida... y no sólo en la habitación del ingresado, sino que también por los pasillos. Hace falta una buena dosis de respeto en estos casos.
• Los anuncios por los altavoces.
• Los carros de comida, medicamento, lencería, etc... Muchas veces parece que en lugar de un hospital estamos en un almacén de logística. Y si hacen ruido cuando van cargados, cuando van vacíos es el doble.
• Sistemas de calefacción y refrigeración.
• Los cambios de turno y el calzado del personal sanitario. Esto es algo que está ya bastante corregido, pues guardan bastante el silencio y el calzado que se suele usar es de goma o de otro material que no hace tanto ruido.

La próxima vez que vayas a tu centro de salud u hospital, fíjate bien en estas cosas y veras que en muchas ocasiones es peor que cuando estás en el supermercado.

¿Cómo podemos bajar estos decibelios? Pues se pueden tomar medidas, está claro. Algunas de las más propuestas son:

• Hablar más bajo... Sí, ¡HABLAR MÁS BAJO! A ver si así nos enteramos todos: pacientes, acompañantes, visitantes, médicos, enfermeras/os, los que recargan las máquinas de la comida y bebida, el servicio de limpieza... Todos SHHHHHHHHHH!!! Si la enfermera aquella del cartel levantara la cabeza... 
• Respeta los horarios de visita y descanso de los pacientes ingresados. Igualmente para los que nos cuidan, si no es necesaria alguna medida especial como un control o dar medicación deja al paciente descansar porque el descanso es muy importante para su recuperación.
• El móvil dichoso, quítale el volumen o ponte los auriculares porque a nadie le importa nada ni tus gustos musicales, ni si recibes mensajes y demás ruido que provocas con tu cacharro. (Se nota que esto me pone negra...)
• Evita gritar o correr por los pasillos, aplicable a todos. Hay que intentar estar ahí lo justo.
• Utilizar un calzado adecuado que haga el menor ruido posible.
• Cierra las puertas al salir o entrar a la habitación y cuidado con el volumen de la televisión.
• Utiliza los ascensores externos a las plantas, pero recuerda que la escalera amplifica el volumen.
• Los carros o jaulas que transportan los alimentos, medicamentos y demás. Lo ideal sería un material que no hiciera ruido al vibrar y las ruedas estuviesen forradas con goma para que no fueran tan ruidosos.

Esta lista es ampliable así que si os animáis a comentar, podéis ampliarla y dar soluciones para poner remedio al ruido que tenemos que sufrir todos. Pero no sólo hay que quedarse con las ideas y buenos propósitos, sino que todos tenemos que poner de nuestra parte para que esto pueda ser una realidad: Una Sanidad sin ruido.

Y para terminar el vídeo de rigor, aunque hoy no va a ser tan cañero como a lo que os tengo acostumbrados. He elegido a Delerium y su tema "Silence", espero que os guste tanto como a mí.

Fuentes:

• Hospital de Manises.
• La Razón.
• ED. Revista Enfermería en Desarrollo.
• 20 Minutos.

Imágenes:

• Somos Pacientes.
• Música Sin Más
• FFpaciente.