Mi experiencia en el I Congreso de Experiencia del Paciente #IEXP16

 
El pasado viernes 17 de Junio asistí al I Congreso de Experiencia del Paciente, organizado por el Instituto de Experiencia del Paciente (@iexp_paciente). Este evento se celebró en la sede de la URJC teniendo como resultado un éxito rotundo y una explosión de ideas, emociones, experiencias y sentimientos que compartimos tanto los asistentes como los ponentes y organizadores.

Tuve el gran honor de desvirtualizar a muchas personas de "Twitterland" entre ellas a Estefanía Arribas (@enfermeduca), a Carmen Funes (@tanenfm), a Julio Agredano (@frenoalictus), Emma Bernardo (@hojadeparra) y reencontrarme de nuevo con mi querido Pedro Soriano (@soriano_p), y es que ¡este chico se hace de querer!

Aparte de las magníficas ponencias se organizaron tres talleres simultáneos de Sanidad Participativa. Yo asistí al que organizó LKS y el Grupo Mondragón: "Escuchando al paciente para mejorar su experiencia" . En este caso el escenario era en urgencias, y nos dividimos en varios grupos para poner en común tanto profesionales como pacientes lo positivo y lo negativo de este ámbito desde la perspectiva del paciente que asiste a dicho servicio. Luego pusimos en común las conclusiones de cada grupo y se habló de sentimientos, propuestas de mejora, incluso de aplicaciones para mejorar la asistencia. Destacar el sentido de humor y el buen rollo que inundó en todo momento la sala.

Tendría que extenderme mucho para redactar todas las ponencias, así que me quedo con algunas frases que me llegaron y me parecieron importantes. Más abajo encontraréis el enlace a las ponencias, pósters... Y por si no sabéis quienes estuvieron como ponentes lo podéis ver AQUÍ. Se produjeron algunos cambios de última hora, donde eché mucho en falta a Gabi Heras del PROYECTO HU-CI (@HUMANIZALAUCI) porque tenía muchas ganas de conocerle en persona sin tener que ser en la UCI (es que es de mi hospital...), aún así su compañero y el gerente del Hospital del Torrejón dejaron el listón bien alto por la gran labor que se está haciendo.

• Glenn Laverack (Experto en Promoción de la Salud) nos habló del rol del paciente y su empoderamiento como herramienta para darle voz frente al sistema sanitario y un mayor acceso a la información. Profundizó sobre el activismo de los pacientes con el fín de que adquieran más control sobre los cuidados que se prestan a sí mismos y sobre el servicio de atención sanitaria. Si quieres ver la presentación de su ponencia tanto en inglés como en español puedes hacerlo AQUÍ, os va a fascinar. También nos presentó la "Guía práctica para la promoción de la salud", cuya edición en castellano la tendremos en septiembre.

• Juan Fuertes (European Pulmonary Hypertension Association) comenzó el primer bloque indicando que no  se puede garantizar la sostenibilidad del sistema sin que el paciente tenga voz y voto. Aunque todavía estamos en la etapa de "queda bonito" escuchar al paciente, se está avanzando mucho en este tema. Tuve la oportunidad de charlar con él en la pausa-café y os aseguro que es una persona encantadora y con las ideas muy claras.

• Juan Pedro de la Morena (Psoriasis en Red) aprovechó para recalcar la necesidad de un sistema sanitario más amable para el paciente y que la experiencia de los pacientes deben de formar parte de la formación de los médicos. ¡Qué razón que tiene!

•  Julio Agredano (Freno Al Ictus) hizo hincapié en que los pacientes ponemos pasión en contar nuestras experiencias para ayudar a otros pacientes, que somos un recurso "barato" ya que un paciente informado siempre va a manejar mejor su enfermedad y va a poder ayudar a otros a hacerlo. Por último destacó la necesidad de democratizar la rehabilitación del Ictus, es necesario que sea accesible a todos los que lo han sufrido.

• Carlos Goicoechea (Profesor de la URJC) lanzó la pregunta de que porqué los médicos tienen que saber más del dolor que los propios pacientes. Nos informó sobre el "Curso de Paciente Experto en Enfermedades Crónicas" en este caso en el de pacientes con dolor crónico, que imparten en la propia universidad y de manera gratuita, el cual me pareció muy interesante y en el que me embarcaré en cuanto abran las inscripciones. Tenéis más información AQUÍ.

• Otra ponencia que me fascinó fue la de Ander Urruticoechea (Gerente de Onkologikoa) pero que atiende a los pacientes, como bien recalcó. Fue muy directo exponiendo que tiene que cambiar el despotismo ilustrado que sucede en nuestros días en el ámbito de la sanidad: con el paciente pero sin el paciente. Ander nos contó como cuenta en su centro con un grupo de pacientes con los que consulta cada acción o gestión que se realiza, lo hacen de manera gratuita porque ellos no quieren ninguna remuneración económica... Y yo pienso que la mejor recompensa para cualquier paciente es ser escuchado y consultado en la toma de decisiones en temas de salud, y más si es en la propia.

•  Pedro Soriano (#FFpaciente) Hizó una ponencia desde el corazón, sin diapositivas sólo con sus palabras llenas de cariño, sinceridad y sencillez. Nos contó como comenzó con la iniciativa de #FFpaciente y dió las gracias a los pacientes activos en la redes porque sin ellos no hubiese sido posible. Indicó que hay que aprender a escuchar a los pacientes y sus necesidades, proporcionarles información fiable y contenidos de calidad para su beneficio. Nos conmovió mucho cuando nos contó que el mayor empuje a crear este movimiento fue una experiencia personal que tuvo con un familiar, ya que esto fue lo que le hizo ver la gran necesidad de que un paciente sea escuchado.

• Jason Wolf (Presidente de Beryl Institute) se encargó de la conferencia de clausura. Habló de la experiencia del paciente indicando que cada persona es única, que es un movimiento global donde nadie puede quedarse al margen y que el verdadero cambio comienza cuando la gente se une para hablar de lo que les importa como en este momento. Estoy deseando de que la organización publique el vídeo porque fue un chute de optimismo y energía para todos los asistentes escuchar a este gran hombre.

Por último se hizo la entrega del Premio a la mejor Iniciativa en Experiencia del Paciente en España, que por mayoría aplastante de votos fue para el poster presentado por Psoriasis en Red.

Momento lleno de emoción cuando el presidente Juan Pedro de La Morena subió a recoger la preciosa estatuilla y agradeciendo a Celia Marín por todo el trabajo que ha realizado y su apoyo incondicional en el proyecto, las jornadas informativas y los cortos que han realizado. Aquí podéis ver el trailer de "Los Registros de mi Piel".

Me he dejado muchísimas cosas en el tintero pues como he dicho es imposible plasmar en un post todo lo que fue este gran congreso. Puedes ya ver las ponencias, los pósters que participaron, más fotos del congreso y testimonios pinchando en los enlaces que te llevarán a la web del Instituto de Experiencia del Paciente.

Por último, darles las gracias a Irene Tato, Carolina Egea, Carlos Brezo y a Antonio Lopez del Instituto de Experiencia para el Paciente. Nos vemos en el segundo congreso en el 2.017.

Hoy me apetece algo tranquilo y que anuncie vientos de cambio, así que el vídeo musical que he elegido es el mítico "Winds of Change" de "Scorpions". Sin duda alguna el viento corre a nuesto favor, a favor del paciente.

Imágenes:

• Instituto de Experiencia del Paciente.
• AMAC.
• Ana Cordobés (servidora).
• Celia Marín.
• Psoriasis en la Red.