Amor y miedo a las nuevas tecnologías.

 
Ayer asistí por primera vez al evento Health 2.0 de Madrid, en este caso era la novena edición, y puedo decir que salí con buenas sensaciones por toda la evolución que se está produciendo en cuanto a Salud Digital y Apps de Salud (E-Health y M-Health para los amigos).

Está más que claro que la tecnología avanza en favor del paciente y también del profesional sanitario. Aunque hay muy buenas intenciones por todas las partes que intervienen en esta revolución, mi sensación es que hay un largo camino por recorrer y que gran parte de ello se queda todavía en un "Mundo de Oz".

Me explico, si nos es complicado concienciar al sistema sanitario de algo tan sencillo y a la vez tan necesario como la prescripción de webs fiables y asociaciones para pacientes en las consultas y que formen parte de un protocolo de actuación y de buena educación del paciente, ¿cuánto de complicado va a ser que estas apps, chatbots, weareables y demás lleguen a ser algo habitual y accesible en nuestro día a día?

Cada día veo que inventan más artilugios, unos totalmente absurdos y otros que realmente le facilitarían mucho la vida a un paciente, pero.. ¿estos llegan a algún lado o se quedan sólo en un expositor? Y si llegan al paciente, ¿no los podemos permitir todos?

Por otro lado también me surge el miedo de que llegue el día en que se implanten al 100% estos sistemas de monitorización y chatbots y se abuse de ello, llegándose a destruir completamente la relación médico-paciente. Algo que como sabéis es una de mis eternas luchas, el fomentar esta relación en beneficio de ambos.

No quiero que nadie malinterprete este post pensando en que no estoy a favor de las nuevas tecnologías, al contrario, me fascinan y ojalá pronto fueran utilizadas por nuestro actual sistema sanitario. Un sistema sanitario que forzosamente tiene que cambiar, ya que está totalmente obsoleto y nada preparado para afrontar una población cada vez más envejecida y un aumento abrumador de la cronicidad. Si ahora nuestros médicos, enfermeras y otros profesionales están hasta el cuello, y nosotros en muchos casos desantendidos y viviendo en la inequidad... no quiero pensar en lo que va a ser esto si no cambia el asunto y evolucionamos todos.

Pero eso sí, con cabeza y mesura.

Imágenes:

• Health 2.0 Madrid.
• Serinfor.

2.017: Una Odisea con la Gripe.

¡Qué mejor manera de volver a la blogosfera que debatiéndome entre la vida y la muerte!

Vale, he exagerado un poco (por ahora). Me he levantado con fiebre, un terrible dolor de cabeza y en todo el cuerpo, tos y demás síntomas gripales. Digamos que me estoy debatiendo si es una gripe o un resfriado, cosa que en las próximas horas y mañana ya lo tendré bastante claro.

Todos estamos leyendo noticias en estos días sobre la gran epidemia que estamos viviendo con la gripe este año. Al parecer el bichito en cuestión este año ha decidido mutar y convertirse en un "Superguerrero" a lo Dragon Ball, por lo que las vacunas que nos han puesto tanto a los enfermos crónicos, como a personas mayores y demás personas a las que se nos indica parece que no ha servido de mucho.

Otras noticias que también están llenando nuestras RRSS y televisiones (de hecho ahora mismo están hablando de ello), es que los servicios de Urgencias están colapsados. Esto no es nuevo y siempre pasa... La verdad es que no es necesario ir al médico por una gripe, salvo que seas un enfermo crónico y la cosa se complique con algún tipo de infección, pero da la casualidad que gran parte de los asistentes al servicio de Urgencias e ingresados son enfermos crónicos con complicaciones varias por la dichosa gripe...

Hay algo que me está mosqueando bastante y lo tengo que decir porque si no lo digo voy a mutar y me va a salir un tercer brazo: No paro de leer en algún blog, noticia, tweet manifestando que esto no es nada, que "pa'tu casa". ¡Siempre generalizando! Tenemos la mala costumbre de generalizar y con ello dar lugar a equívocos y percepciones distorsionadas. Si eres un enfermo crónico y ves que la cosa se pone fea, TE VAS A URGENCIAS y que digan misa en latín, porque la vacuna esta que nos han puesto por ser los más vulnerables, este año de poco ha servido.

Dejemos de quitar importancia a las cosas que la tienen, no generalicemos porque ni nadie es igual, ni todos estamos en la misma situación.

Por cierto, ¡feliz 2.017! Que con tanto malestar e indignación se me ha olvidado desearos un gran año ahora que acabamos de aterrizar en él.

Hoy he elegido la canción de Macaco "Una Sola Voz". Macaco autorizó el uso de esta canción para una manifestación de Marea Blanca... #AhiLoDejo.

Imágenes:

• Maxi. 
• P8LADAS.
• El Liberal.

Dando voz al Dolor. Invitada especial @DomandoAlLobo #diamundialdolor #releasethepain

Hoy 17 de Octubre es el Día Mundial del Dolor, que se viene celebrando desde 2.001 por iniciativa de la OMS. Aunque no es motivo de celebración, el objetivo de la campaña #diamundialdolor #releasethepain es visibilizar tanto a los pacientes como a las personas que le rodean ya que por ende se ven afectadas en mayor o menor medida. Puedes participar en Twitter con estos hashtags y exponiendo tu vivencia, tu reivindicación, consejos... lo que quieras expresar y visibilizar.
Tampoco hay que olvidar a los profesionales que se ocupan de controlar este dolor, ya que es un trabajo difícil donde los haya: dar con un diagnóstico correcto, encontrar un tratamiento eficaz y lo menos agresivo posible (aunque es prácticamente imposible) y con medios escasos muchas de las veces.
Este año la imagen para la campaña es un globo rojo y para esta ocasión @DomandoAlLobo y una servidora pensamos que sería buena idea hacer un crossover de blogs. Me explico, ella aporta su creación en mi blog y yo en el suyo. Disfrutad con sus palabras:

El dolor crónico es como vivir junto a un aeropuerto (por Domando Al Lobo):

Cuando tienes dolor crónico te acostumbras. Y eso no quiere decir que disminuya el nivel de dolor, no duela o pasado un tiempo se vaya.

Cuando tienes dolor crónico siempre está ahí, y te acostumbras a la presencia de ese compañero de viaje al que nadie ha invitado pero llegó para quedarse. Unas veces lo llevas mejor y otras peor. Pero lo llevas. Porque no queda otra.

Mis tíos tienen una casa grande de dos plantas, preciosa, con su jardín, su garaje y su perro. ¿La pega? Viven junto a un aeropuerto internacional.

Se escuchan los aviones pasar cada cinco minutos. Un ruido que a veces hace temblar el suelo.

Saben horarios, distinguen vuelos nuevos o saben el que no va en hora.

Se han acostumbrado tras tantos años. Pero no quiere decir que pasen menos aviones, hagan menos ruido o paren cuando necesitan descansar. Tampoco quiere decir que no sufran las consecuencias. Ellos no eligieron vivir junto al aeropuerto. Las pistas se acercaron a ellos.

Y tú, que vas un día de visita, notas cada uno de los ruidos, cimbreos, alzas la voz... y te parece insufrible.

Y lo es. Pero te acostumbras.

Lo mismo pasa con el dolor crónico. No es algo que hayas elegido. Sabes que siempre está ahí, a diario. Sabes qué te alivia y qué te empeora. Cuentas con ello para cada cosa que haces. Sabes cuándo tendrá consecuencias y de tanto en tanto, te sorprende (para bien o para mal). A veces aguantas más de lo que esperabas. A veces el dolor te supera.

Luego alguien viene a quejarse por un fuerte dolor inesperado y pasajero (una tendinitis, una ciática, una contractura...), a preguntar si "esto" duele tanto y tanto tiempo, pidiendo consejo porque a ti te ve siempre "bien", haciendo de todo.

Y le explicas que sí, que duele mucho, mucho tiempo. Pero es que te acostumbras. 

Y al menos lo suyo pasará.

Tú no puedes mudarte lejos del aeropuerto. Y ver los aviones pasar imaginando a dónde irán.

Domando al Lobo

Paciente de lupus eritematoso sistémico, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, síndrome de Sjögren y algunas más que por desgracia se van añadiendo al listado… Autora del blog que lleva su mismo nick DOMANDO AL LOBO, donde publica grandes artículos informativos y comparte su experiencia con la enfermedad y la vida en general. Activista incansable en las RRSS, sobre todo en Twitter donde tuve la fortuna de conocerle.

Yo no lo podría haber expresado mejor. Nosotras convivimos con ello el día a día, y sabemos muy bien de lo que hablamos. Muchas gracias@DomandoAlLobo  por formar parte de mi blog.

Mis agradecimientos también para @tuvidasindolor y @diamundialdolor por llevar a cabo esta gran campaña de concienciación del dolor.

Como comenté antes esto es un crossover, así que si queréis leer mi aportación para este día lo encontraréis pinchando AQUÍ, en su maravilloso blog.

Hoy tambien voy a incluir una despedida con música. Habla de dolor, de mucho dolor. "Nine Inch Nails" - HURT.

Imágenes:

• Tu Vida Sin Dolor.
• Domando Al Lobo.

Historias de Motivación (2º Capítulo): Mucho más que un Runner, Miguel López Abenoza.

En esta segunda parte de "Historias de Motivación" tengo el honor de contar la historia de un runner pero no es la historia de cualquier runner. Me refiero a Miguel López Abenoza, paciente de Esclerosis Múltiple y amante de este deporte.

Miguel tiene 38 años, está casado y tiene dos hijos. Se considera una persona solidaria ante todo y no tolera ni el abuso ni la desigualdad.

Desde niño su pasión ha sido correr e hizo del running su estilo de vida, ya que le ayuda a relajarse y a motivarse.

En febrero del 2.013 le diagnosticaron Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmune, neurodegenerativa y crónica. Esto le cambió la vida totalmente y vió como sus planes y sueños se veían mermados por esta enfermedad.

Durante este tiempo ha ido sufriendo diversos brotes que le han causado secuelas discapacitantes con las que sigue luchando en su día a día, aunque ha ido aprendiendo a convivir con los daños producidos por la Esclerosis Múltiple. Tras mucho trabajo tanto físico como psicológico volvió a las carreras, algo que muchos no creían que pudiera volver a hacer.

Así fue como en Octubre del 2.015 participó en la "Ultra Trail Serra de Montsant", una carrera de 101 Km. con 4.000 metros de desnivel. Su primer reto solidario "REMy+" en favor de la Esclerosis Múltiple.

Yo recuerdo todo esto porque seguía por Twitter sus entrenamientos y experiencias, y le animaba constantemente al igual que muchos otros seguidores. Miguel fue una de las personas que me motivaron a comenzar a ejercitarme. Aquellos que conozcan mis pasos en el deporte saben que antes de reengancharme a las pesas (cuando tuve 20 años fuí culturista de competición), empecé a andar, luego a practicar running y trail. Pienso que ha sido un buen ejemplo de motivación para que muchos empezáramos a movernos y no dejarnos vencer por la enfermedad.

Miguel pertenece al colectivo de personas discapacidas con EM, y uno de sus objetivos es aprovechar los canales de información con los que contamos actualmente para llegar a la sociedad y dar a conocer lo que es esta enfermedad.
Sus perfiles en las redes sociales, donde es activo, comparte información y algunos vídeos sobre sus experiencias son:

• Twitter:  @miloabeno
• Facebook: Miguel Lopez Abenoza
• YouTube: Miguel López Abenoza REMyMas

En la actualidad se encuentra recuperándose de las secuelas que le dejó el último brote que tuvo la pasada primavera. Pero cada día se encuentra mejor y como dice él: "¡Ya tiene ganas de volver a dar guerra!" 

Nosotros también tenemos ganas de que la sigas dando Miguel. Sin duda eres un luchador capaz de echar abajo todas las barreras que te ponga la enfermedad, como siempre digo la actitud cuenta mucho cuando se padece una enfermedad crónica. A la hora de salir de estos baches, la fortaleza interior y las ganas de seguir adelante lo son todo.

Desde aquí quiero darte las gracias por tu tiempo y desearte lo mejor en tu carrera, tanto en la deportiva como en la carrera de la vida. Por cierto, tenemos pendiente ese café del que seguro vamos a intercambiar muchas experiencias como personas, pacientes y deportistas que somos.

La canción que he elegido para finalizar esta historia de motivación pertenece al grupo "Live" y el título "When the Dolphins Cry". No sé si le gustará a Miguel, ¡pero a mí sí! ;)

Imágenes: 

• Miguel López Abenoza.
• Farmanatur. 
• Notimex.

Un día de "safari"... hospitalario.

Bueno, bueno. Ya iba tocando explicar como son mis "safaris" en el hospital, para el que no lo sepa todavía consiste en acudir a la cita con el especialista o una prueba médica. Ahora ya no tengo tantos (toco madera) pero he llegado a hacer auténticos maratones de dos o tres consultas en un mismo día y/o acudir todos los días a citas médicas, excepto los sábado y los domingos que iba de urgencias directamente...

Día soleado y caluroso (genial...) y me dispongo a salir hacia el hospital porque tengo consulta con reumatología. Normalmente suelo ir bastante nerviosilla a esta consulta ya que es para ver cómo anda el lobo, si tengo el lupus activo, si hay alguna sorpresa inesperada, si sigo en remisión... Cojo mi coche y me dirijo al hospital. Hasta aquí todo bien pero llega la hora de aparcar, y en ello suele irse media hora mínimo buscando aparcamiento, dando vueltas una y otra vez, siguiendo a peatones con una supuesta carpeta llena de informes médicos a que se dirijan a un coche y dejar el mío en su hueco. A veces funciona, y a veces se te queda cara de boba cuando no van hacia ningún coche, ni vienen del hospital ni nada que se le parezca. O han optado por desplazarse en bus, que es una sabia opción en este caso...

¡¡¡Por fín logro aparcarrrrr!!! Después de celebrarlo miro por la ventanilla y pienso: "Con la que está cayendo y he aparcado a tomar por c... del hospital. O me derrito por el camino, o directamente llego con un brotazo aprovechando que la consulta es con el reuma..."

Llego al hospital y yo no sé vosotros, pero yo lo primero que hago es ir al baño y después a la máquina del café. Aunque a veces después del café tengo que volver al baño... Esos maravillosos cafés de máquinas y sus misteriosos poderes laxantes...

Consigo mi ticket de turno con sus números y letras, con las cuales por alguna extraña razón intento formar palabras graciosas o cosas así (esto debe de ser por el café de antes). Me dirijo hacia la sala de espera correspondiente, que es la del final, y busco un lugar estratégico donde ver bien la pantalla de los turnos, alejada de las ventanas y a ser posible que no esté debajo de una de las lámparas de fluorescentes. No es por manías mías, os recuerdo que los UV y el lupus no son muy colegas que se diga... Me siento y a esperar...

Esperar...

Y esperar más...

¡Bingoooo! Sale la combinación ganadora que coincide con mi ticket, me levanto de la silla como si me hubiesen puesto un muelle en las posaderas, y me dirijo más feliz que una perdiz por el pasillo hacia la consulta del reumatólogo.

Llego a la puerta que está entreabierta, asomo la cabeza y... O.o

¡No, no! Así no suele ser, suele ser algo más bien tal que así...

La verdad es que tengo un doctor muy majo y simpático, era por dramatizar un poco... (Doc, que es broma).
Llega el momento de la verdad, esta vez las noticias han sido buenas y está todo bien. Me osculta y demás, volvemos a nuestros respectivos aposentos y lo malo es cuando me pregunta que cómo voy, si hay síntomas nuevos o novedades. Ahí es cuando mi "brainfog" se pone gracioso, me quedo en blanco y empiezo a tartamudear. Menos mal que él sonrie y espera pacientemente a que me ordene la cabeza, pero yo lo paso fatal.

Como se suele decir, "ya está todo el pescado vendido", hacemos cambio en el tratamiento si hace falta, me imprime las analíticas e informes (el libro gordo de Petete). Y nos despedimos siempre con alguna broma o ironía. Lo mejor es cuando salgo de la consulta y mi mirada se pierde en el horizonte de la sala y me pregunto: estoooo... ¿qué me había dicho?

Menos mal que tengo todo en los informes que si no estaría perdida del todo...
Pues esto es un ejemplo claro de "safari" sencillo y sin complicaciones de ningún tipo. Otro día os contaré lo "divertido" que es cuando directamente te mandan a hacerte una prueba o a urgencias sin pasar por la casilla de salida, y sin cobrar los 20€.

Hoy el momento musical va a cargo de mi Cindy Lauper (digo "mi" porque soy fan de ella desde que era una jovenzuela), con un tema animado donde los haya: Girls Just Want To Have Fun. A bailar!

Imágenes: Giphy.

Tips para pacientes crónicos viajeros.

Con la llegada de la Semana Santa muchos de nosotros aprovechamos para escaparnos unos días. Yo me iré unos días a mi querida Ronda a ver a mi familia y a trotar por las montañas cual cabra loca, si el tiempo y el Lupus lo permite claro está. Porque sinceramente, yo no soy de procesiones ni nazarenos pero respeto a quien lo sea.

A lo que iba, voy a aprovechar para dar unos consejitos a todo aquel que tenga una enfermedad crónica como en mi caso, porque nunca viene mal recordar estas cosas. Comencemos pues:

• Antes de nada, si no tienes claro que estás en condiciones de viajar consulta a tu médico. Y si te vas a un destino más exótico que Málaga como es en mi caso (sin menospreciar), con más razón, porque seguramente puedas necesitar vacunarte o llevarte alguna medicación extra, como si ya no tuviéramos bastante...

• Es importante que te lleves una copia del informe donde indique cual es tu enfermedad o enfermedades y la hoja de medicación, por lo que pueda pasar. Sé que es un rollo pero facilita la tarea a la hora de que necesitaras atención médica fuera, además de justificar tu arsenal de pastillas en el caso de que te paren o registren (a saber...). No hace falta que te diga que te lleves tu DNI, tarjeta sanitaria, pasaporte o lo que quiera que necesites para identificarte.

• La medicación. Yo me llevo el pastillero semanal preparado y en otra bolsa de mano llevo más de todo por si se pierde o falta alguna cosa. Mejor que nos sobre a que nos falte. Si te perdiste mi post sobre cómo preparar el pastillero lo puedes leer aquí.

• En estos días tendemos a ser más olvidadizos porque rompemos nuestros horarios y rutinas, pero el horario de la toma de tu medicación es SAGRADO. Hay que intentar no desmadrarse mucho y evitar excesos perjudiciales. TU ENFERMEDAD NO SE VA DE VACACIONES.

 

•  En el caso de tener Lupus: protectores solares como para una boda, gafas de sol (la puesta y alguna que otra de recambio), gorros, gorras, sombreros, guantes y/o calentadores de bolsillo si tienes Raynaud. Si haces deporte como yo viene bien agenciarse alguna crema de estas que dan calorcito y son ideales para las contusiones ( ¡ay, que no quiero decir la marca! ). Y lo que sería ideal de la muerte es una pulsera identificativa, yo no tengo ninguna todavía pero como me tira el campo y la montaña pues debería de llevarla. A veces prefiero pecar de precavida...

Y bueno, creo que no se me olvida nada en la maleta aunque con mi brainfog de fijo que algo se queda en tierra y tocará comprarlo allí donde vaya, pero os aseguro que mis medicinas y protectores solares van conmigo hasta el fin del mundo.

Os deseo que paséis unos días estupendos tanto a los que os vais como a los que os quedáis y recordad:

 Y un temita que no va a faltar en el reproductor de música de mi coche va a ser este de AC/DC, el famoso "Highway to Hell". \m/ ¡Buen viaje!

P.D.- La próxima semana no habrá post por exigencias del guión. Me van a hacer una intervención quirúrgica y estaré unos días de vacaciones en el hospital, ya os contaré seguramente en el próximo post cómo ha ido todo. Y tranquilos que como decía Terminator...

 Imágenes:

• Risasinmas.com
• Bigpoint.com
• Giphy.

What's Love...? With a #ChronicIllnes

Cuando se tiene un enfermedad crónica una relación de pareja no es fácil. De hecho, muchas relaciones se llegan a destruir tan sólo por esta causa y siendo la persona sana la que rompe en la gran mayoría de los casos.

Es complicado porque tu pareja nunca llega a entenderte y menos en mi caso, que soy bastante "burrita" y aunque esté con los higadillos fuera, no paro. Entonces lo que pasa es que se olvidan de que estás enferma, y la ayuda que puedas recibir de la otra persona desaparece. ¿Qué debo de hacer entonces? Quizás la solución sería estar todo el día tirada, quejándome y sin hacer nada (y no exageraría).

Lo siento, pero no es mi estilo. Me han pasado muchas cosas en esta vida y a cual más dura, y esto me ha hecho fuerte y luchadora. No me dejo vencer tan fácilmente.

Sé que no es una camino de rosas para la pareja el convivir con nuestros días malos: cambios de humor que se deben al dolor o la medicación normalmente, preocupaciones, miedos. Pero es que llega un momento que nuestros síntomas los normalizan. Por ejemplo: estás rabiando de dolor o vomitando y como si nada... se vuelve algo normal. Y es en esos momentos cuando más lo necesitas aunque no pueda hacer nada para mitigarlo, una caricia, una mirada, una palabra de ánimo... ¡Eso calma más que mil opiáceos o antieméticos!

Todo esto lleva a discusiones y más discusiones, nervios, estrés... Estas cosas que las tenemos contraindicadas para nuestra enfermedad. Y entonces es cuando pienso: ¿Me bajo del barco? ¿No sería mejor estar sola? Porque si no recibes por un lado lo que necesitas, y encima lo que te llevas es contraproducente para tu enfermedad... Si se queda a tu lado que luche contigo en la batalla, no que sea un simple espectador de tu tragedia.

No lo sé amig@s, no lo sé...

Y el mejor video musical para este post : Tina Turner - What's Love Got to Do With It.

Imágenes:

• Khristop
• Cbtelevisión.