septiembre 16, 2017

¿Pacientes famosos? Como tú y como yo.





Noticias y titulares sobre famosos con enfermedades crónicas. Esta semana ha sido un chorreo bastante exagerado tanto con la Fibromialgia de Lady Gaga (la cual también da positivo en anticuerpos del Lupus y tiene un familiar que sufre esta enfermedad), como Serena Gomez con su transplante de riñón por una nefritis lúpica.

No digo que me alegre que por ello, todo lo contrario, son pacientes como tú y como yo, y ahí es donde quiero ir.

Conozco de primera mano a pacientes como ellas o mucho peor, que sufren ingresos, quimioterapias, nefritis, incapacidad, dolor crónico, mueren y pasan inadvertidas por la vida. Parece que la sociedad necesita a alguien famoso para darle morbo al asunto más que para dar visibilidad y concienciar sobre determinada enfermedad.


Lo que me parece más grave es que el resto de los pacientes sigamos el rollo sensacionalista en lugar de contar nuestras propias historias. Estoy segura que son igual o más duras y permanecen en el cajón de la ignoracia por parte de la sociedad e incluso de muchos sanitarios a los cuales les suena a chino, y que les toque una paciente con Lupus y/o Fibromialgia se convierte en un auténtico "marrón" para ellos.

Resumiendo, me parece muy triste que se aproveche la enfermedad de un personaje público para hacer sensacionalismo tanto por parte de la prensa como por parte de otras entidades o pacientes. Se ayudaría más si un paciente "de a pie" cuenta su propia vivencia, su experiencia con la enfermedad y que las asociaciones siguieran haciendo la labor de informar, pero no sólo a los pacientes, sino a los sanitarios y a la ciudadanía en general.

NOTA: Como os habéis podido fijar no he publicado fotos de ninguna persona famosa convaleciente.



Para completar este pequeño post, no dejéis de visitar el de mi amigo y compañero de #FFpaciente Iván Herrera @ihpeco tratando el mismo tema : ¿famosos para dar mensajes sobre problemas de salud? ¿y si formamos a la población?

4 comentarios:

  1. ¿Sabes qué pasa? Que es más creíble si Lady Gaga cancela una gira europea por Fibromialgia que si tú pides una baja en el trabajo (el que lo tiene), que todo lo que te puedes ganar tal como está la cosa es que prescindan de ti.
    ¿Tus compañeros de trabajo quieren escucharte explicar que es la fibromialgia? No ¿quieren saber que es eso que ha hecho que LG no pueda cantar y bailar? Sí. Y en España ya, montando el circo. Es triste pero es así.
    Los pacientes prácticamente llegan a otros pacientes.

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    1. Totalmente de acuerdo con @DomandoAlLobo.Es muy triste.

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