abril 26, 2017

Amor y miedo a las nuevas tecnologías.


 
Ayer asistí por primera vez al evento Health 2.0 de Madrid, en este caso era la novena edición, y puedo decir que salí con buenas sensaciones por toda la evolución que se está produciendo en cuanto a Salud Digital y Apps de Salud (E-Health y M-Health para los amigos).

Está más que claro que la tecnología avanza en favor del paciente y también del profesional sanitario. Aunque hay muy buenas intenciones por todas las partes que intervienen en esta revolución, mi sensación es que hay un largo camino por recorrer y que gran parte de ello se queda todavía en un "Mundo de Oz".

Me explico, si nos es complicado concienciar al sistema sanitario de algo tan sencillo y a la vez tan necesario como la prescripción de webs fiables y asociaciones para pacientes en las consultas y que formen parte de un protocolo de actuación y de buena educación del paciente, ¿cuánto de complicado va a ser que estas apps, chatbots, weareables y demás lleguen a ser algo habitual y accesible en nuestro día a día?



Cada día veo que inventan más artilugios, unos totalmente absurdos y otros que realmente le facilitarían mucho la vida a un paciente, pero.. ¿estos llegan a algún lado o se quedan sólo en un expositor? Y si llegan al paciente, ¿no los podemos permitir todos?

Por otro lado también me surge el miedo de que llegue el día en que se implanten al 100% estos sistemas de monitorización y chatbots y se abuse de ello, llegándose a destruir completamente la relación médico-paciente. Algo que como sabéis es una de mis eternas luchas, el fomentar esta relación en beneficio de ambos.

No quiero que nadie malinterprete este post pensando en que no estoy a favor de las nuevas tecnologías, al contrario, me fascinan y ojalá pronto fueran utilizadas por nuestro actual sistema sanitario. Un sistema sanitario que forzosamente tiene que cambiar, ya que está totalmente obsoleto y nada preparado para afrontar una población cada vez más envejecida y un aumento abrumador de la cronicidad. Si ahora nuestros médicos, enfermeras y otros profesionales están hasta el cuello, y nosotros en muchos casos desantendidos y viviendo en la inequidad... no quiero pensar en lo que va a ser esto si no cambia el asunto y evolucionamos todos.

Pero eso sí, con cabeza y mesura.





Imágenes:
  • Health 2.0 Madrid.
  • Serinfor.




marzo 22, 2017

Un día y medio en Tarragona. Mi resumen de #LupusTGN.





El pasado 18 de Marzo tuve el honor de asistir como ponente al evento Lupus Tarragona, celebrado en el Hospital de San Pau y Santa Tecla y organizado por la Asociación Catalana de Lupus ACLEG.

En este evento se reunieron tanto profesionales sanitarios como pacientes a la hora de exponer diversos temas y experiencias, de los cuales voy a dar unas pinceladas. Comentar que se grabó todo el evento en vídeo y que en cuanto esté disponible lo subiré a este post para que podáis vivir el momento tal cual aconteció. Por cierto el aforo se completó y la sala estaba a reventar.


Antes de nada quiero agradecer la gran acogida que recibí por parte de todos: Olga Araújo, Eugenia Miranda, Pilar Lucas, Antonio Torres, el Dr. Ricard Cervera y todos los organizadores, ponentes y asistentes. Allí tuve la oportunidad de desvirtualizar a mis grandes amigas y pacientes Manoli Lasso, Rosalía Moreno, Gema Lleida, Maria Teresa Olaya y Montserrat Samarra entre otras. Si eran buenas personas a través de las RRSS, en persona aumentaba esa bondad y cariño al 100%.


 Antes de empezar con mi breve resúmen os dejo el programa para que podáis seguirme mejor:



Como podéis ver y como es habitual se les dió la bienvenida a todos los asistentes. Ya sólo con la ilusión que lo hicieron los encargados de la inauguración, el públicó se empapó de emoción e interés.

En la primera mesa tuvimos a grandes profesionales de la salud:

La Dra. Olga Araújo se encargó de un tema tan importante como es el "Sol y el Lupus". Ya sabemos lo que nos afecta el sol a los pacientes de Lupus y como se llega a convertir en uno de nuestros mayores enemigos. He encontrado en su blog gran parte de lo que expuso allí, si lo quieres ver con más detalle puedes hacerlo AQUÍ.


Acto seguido fue el turno de el gran Antonio Torres, grande en todos los sentidos y una persona excepcional que me ha ayudado desde los inicios con mi enfermedad. Antonio es Farmacéutico y presidente de FEFAC.
Antonio nos habló sobre la importacia del uso de un buen fotoprotector solar, las características para identificarlo y la manera como debe de ser utilizado.

También nos contó en qué consiste la campaña "Frena el Sol, Frena el Lupus". Una campaña pensada para facilitarle la vida a los pacientes ya que cumpliendo los requisitos establecidos los fotoprotectores salen al paciente más económicos. Si quieres saber más sobre esta campaña, aquí tienes el enlace: http://www.fefac.cat/frenaellupus/

Para cerrar esta mesa tan increíble, el Dr. Tarek Carlos Salman nos habló sobre la Osteoporosis. Nos presentó varios estudios sobre osteoporisis y osteopenia muy interesantes, pero os voy a ser sincera y os digo que no tomé apuntes sobre ello (cuando suban el vídeo lo podréis ver vosotros mismos). Me quedé con varios aspectos claves como son:
  • La importancia de la Vitamina D y el Calcio para evitar la osteoporosis, ya que ambos son el ladrillo y el cemento. Uno por sí solo no funciona sin el otro.
  • La conveniencia de realizar pruebas diagnósticas de densidad ósea tanto a pacientes que hayan consumido o sigan consumiendo corticoesteroides, como a mujer pre y post menopaúsicas. A las primeras y últimas les recomendaba suplementos de Vitamina D más Calcio, u otros fármacos que sirven para adherir el calcio a los huesos.
  • Un diagnóstico precoz en osteopenia tendrá mejor evolución que cuando ya hay una osteoporosis avanzada con gran fragilidad en los huesos.

Llegó la segunda mesa en la que yo participaba. Os metiría si os dijese que no estaba nerviosa, pero creo que no lo hice tan mal por la respuesta  y las felicitaciones por parte de pacientes y sanitarios. A mí me da la sensación que me marqué una especie de monólogo, ya veremos cuando me vea en el vídeo...
El tema del que me tocó hablar no podría ser otro que el del paciente y las RRSS. Destaco algunos de los puntos que expuse:

  • Definición de Paciente digital y paciente experto, activo o empoderado. No es lo mismo un paciente que acude a las RRSS o Internet, que aquel que ya sabe manejarse, verificar información, compartirla, crear la suya propia, comunicarse con profesionales, ayudar a otros pacientes y siempre ansía aprender más.
  • Los peligros de la falsa información y magufadas a las que estamos expuestos constantemente los pacientes. Falsos titulares, charlatanes y blogs que no aportan información veraz. Cómo distinguirlos.
  • Las Asociaciones como fuentes fiables de información y apoyo.
  • La imperiosa necesidad de que nuestros profesionales nos prescriban webs fiables, blogs y asociaciones, sobre todo a aquellos pacientes recién diagnosticados. Por supuesto, hablé de FFpaciente como parte de esos recursos fiables.
  • La actitud del paciente en las RRSS. Hay que mostrar tanto los malos momentos por los que pasamos como los buenos, no hay que caer ni en el victimismo ni en el positivismo absurdo.
  • Las RRSS son lazos que nos unen a todos: asociaciones, pacientes y profesionales sanitarios.

Llegó el turno de Teresa Olaya, que nos habló del papel de los nuevos fármacos y su experiencia con ellos. A mí se me pusieron los pelos de punta cuando nos contó que, echándole valor al asunto, se hizo el Camino de Santiago. No la perdáis de vista porque la tendremos en el blog próximamente.





Maria José Calatayud se encargó de cerrar esta mesa integrada exclusivamente por pacientes, arrojando la gran importancia de las asociaciones de pacientes y el papel que desempeña. Nos expuso todos los eventos realizados por ACLEG, la verdad que muchos de ellos son fantásticos y que cumplen las misión de ayudar al paciente, difundir la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.



Llegó la pausa café, donde nos pusieron un cateríng estupendo, croissanes rellenos, pan amb tomaca i pernil, brochetas de frutas... Vamos, que me tuve que contener muy mucho. Fue un momento de acercamiento entre todos, intercambio de opiniones, risas... y aproveché para comprarme la preciosa camiseta de ACLEG con el eslogan "Supérate por el Lupus".


Después del momento de distendimiento llegó el momento más emotivo del evento: "El homenaje al Dr. Font 10 años después de su muerte" de la mano del Dr. Ricard Cervera, compañero suyo.
Todo fueron buenas palabras que se dijo de este gran profesional tan humano, y proyectaron un montaje audiovisual que nos emocionó a todos. Pilar Lucas también aportó sus palabras llenas de agradecimiento y cariño. Un momento muy intenso, sin duda.





La última mesa trató sobre la Discapacidad y el Lupus, compuesta por Emilia Altarriba, Mª Pilar Días y Carles Alegret. Se trataron varios puntos en cuanto a discapacidad y la evolución que ha sufrido el concepto en sí. Destaco algunos puntos comentados y expuestos en dicha mesa:


  • Las Asociaciones de Pacientes deben de presionar para conseguir derechos para los pacientes de Lupus.
  • El problema está en cuantificar el dolor para acceder a una prestación.
  • Yo no soy discapacitada, yo no estoy discapacitada, YO TENGO UNA DISCAPACIDAD.


Llegaron las conclusiones de la jornada donde todo fueron agradecimientos. Todos los asistentes teníamos una cara de satisfacción absoluta.

¡Y después de la Jornada nos fuimos a comer!


Pocas son las palabras de agradecimiento que puedo expresar a todos ellos por el cariño y acogimiento que he recibido. Me dio mucha pena que el evento acabara, aunque pronto esa pena desapareció porque en el 2.018 volverá #LupusTGN. SAVE THE DATE!

Gracias a nuestra magnifica tuitera Eugenia Miranda, a Pilar Lucas por las fotos y a todos por haberme hecho sentir tan viva.






marzo 12, 2017

Relatos de Domingo: Vías hacia la Muerte.




Las gotas que el cielo emana durante las efímeras tardes de otoño, lágrimas que solloza continuamente vociferando a la nostalgia, descubren un camino por el que transitan únicamente los elegidos. Entre los charcos de esperanza se desplaza la vida hacia lo desconocido. 
Rodeado por un espeso y gris lodo, el sendero se mantiene seco a pesar de las gotas que no cesan de caer, y al fondo se observa inmutable… la oscuridad, sólo tinieblas que no permiten ver el final. 

En una solitaria tarde de abril, camina lentamente un hombre, la sombra esbelta resalta en la incertidumbre. Joven de ojos tiernos y aventureros cuya curiosidad lo anima constantemente, guiándolo a un futuro incierto. Su pasado no es, no fue y nunca será. 

Con cada paso un sueño va de la mano, mientras se pregunta incansablemente ¿A dónde me lleva el sendero?
Eso ya no importa, el finito no es lo imprescindible. Lo empuja el deseo de apreciar bellas auroras, amanecer junto al viento en lugares incógnitos y anónimos. Vivir sin aquejar otra existencia, sin unirse en un lazo que termine hiriéndolo. Quiere ser libre. 


Por fin logra ver algo, a lo lejos se vislumbra una luces que tintinean fugazmente, entonces con más ahínco se vuelca hacia el camino. Ya falta poco…
Y tras pasos agitados por fin llega al terminal, las luces no eran más que el reflejo de la luz sobre unos hierros que forman un imponente enrejado. En lo alto un cartel; “Ingresad al limbo, donde los sueños son realidad y de donde nunca os saldrás”
 

Bien –se dijo a si mismo- no importa, de todos modos, ya no quiero regresar.
Apenas terminó de pronunciar la frase, los barrotes vetustos se abrieron al compás desprendiendo un chirrido insoportable, era obvio que desde hacía mucho las puertas no se abrían a nadie.
Al fondo un paraíso terrenal de belleza insuperable, impresionante, y la más silenciosa soledad. Miró sus pies, y no halló zapatos.
No importa, no voy a necesitarlos- y sin pensarlo un segundo más ingresó.
Su atisbo se dirigió hacia la pradera más alta, cubierta de pasto, verde en la inmensidad. Subió a paso firme con la mirada fija en la cumbre, un hermoso roble se erguía imponente en la cima.

Esta es la gloria- se dijo. 


Llegó agotado y en los ojos brillando un fulgor de victoria y triunfo, sintió cansancio y se recostó en el pasto empapado aún. Apoyó su cabeza sobre el grueso tronco del árbol e intento observar desde lo alto del lugar los derredores que se hallaban frente a la pradera.
Nada más bello e incomparable, era un lugar mágico. A lo lejos se enaltecían abrazados una gran cantidad de cerros, de un pigmento verde, abrigados de vegetación, y a las faldas de las praderas. A mitad exacta de ese ensueño un manantial, una laguna de aguas claras que reflejaba el azul infinito. Era un trozo de cielo extendido en la tierra. 


He llegado al paraíso –pensó- hoy mis sueños más remotos son realidad. ¿Esto es acaso la libertad?


En lo alto, espléndido el cielo añil sin siquiera un mancha. Sólo nubes blancas en el celaje más alto y radiante, se alzaba imponente un castillo en cuya torre principal, agitábase por el golpeteo del viento una bandera blanca, símbolo de paz.
El asombro del hombre no cabía en su raciocinio y solo atinaba a volver la cabeza al viejo roble que tenia tras su espalda.
Mientras la brisa jugueteaba con sus cabellos castaños, volvió a caer sobre las hierbas en las cuales se acurrucaba, desprendiendo las florecillas violetas que extrañamente surgían de los pastizales. Un olor balsámico, perfume de los dioses, se expandía por todo su cuerpo. 


Sintió como la brisa tibia lo arrullaba. Y de pronto, el silencio roto, fracturado por una melodía. De la laguna contingente, una voz llegaba a sus oídos entonando una canción suave que llamaba al sueño, alquimia que le obligaba a recostarse entre el pasto sumiso. Sintió cansados los ojos y no pudo resistir más… durmió.
Entre sueños sintió algo frágil que le tocaba el rostro, una caricia encubierta, le agrado la tibia suavidad del mimo. Sin embargo la razón vino a su mente -¿de donde venían las caricias?-Si cuando él llegó no vió nada, pensaba en lo más profundo de su mente, y los mismos cariños que no cesaban. 


Un espanto tremebundo se apoderó de su cuerpo, separó abrúptamente los ojos y no halló a nadie.
Pensó: Es el viento simplemente…
Y volvió a reclinarse pero esta vez no durmió, ya no podía.
A lo lejos el eco la misma canción que no moría, continuaba excluida de lo que pasara a su alrededor. Parecía decirle: ven… te estoy esperando.
El muchacho se levantó sin decir una sola palabra, sin siquiera percatarse de las flores que arrancaba inconscientemente del lugar en que agazapado había recobrado energías, y sin reconsiderarlo se dirigió hacia lo desconocido, buscando el origen de la melodía. 




El verde césped le palpaba los pies a cada paso, a los pocos minutos ya estaba viendo el cielo reflejado en las diáfanas aguas de la laguna mas bella que pudiera haberse imaginado. Se acercó cautelosamente y la melodía pareció hacerse más enérgica, fortaleciendo sus ánimos de aproximarse. Vió las aguas azules de un brillo espectacular y se vio a si mismo, sus divinos ojos azules que se confundían con la atmósfera, y en medio, en el fondo de la laguna, una cegadora luz resplandeciente asemejando al sol sumergido. 


Cubrió sus ojos con las manos asustado, cayó al verde pasto de la ribera,mientras el temor anidaba en su sentido. El pulso aceleró y una taquicardia se apodero de él, sus latidos retumbaban en el pecho queriendo escapar. Respiró profúndamente el viento impío que salía del agua y recobró valor, una bizarría divina que lo hacia ver magnifico.
Descubrió sus ojos y observó fijamente, ya no estaba el fulgor y en su lugar se hallaba una paradójica burbuja. 


Es demasiado extraño –pronunció- pues la burbuja manifestaba lo que dentro del agua había, un espejo dentro de otro.
Entonces la razón se centró en su instinto. 

¡Debió reflejar el sol!
No obstante al levantar la mirada al índigo éter, un escalofrio recorrió su cuerpo por cada vena y arteria….

¡No hay! ¡No está el sol! 

Sus gestos cambiaron totalmente, estaba aterrorizado. Si no existe el sol aquí, ¿de dónde se revela la luz?
Permíteme explicártelo -le dijo una voz- yo puedo hacer que lo entiendas. 

E inmediatamente finalizó el canto, ya no se oía más que el mutismo de la nada. El viento corrió pavoroso agitando los árboles, cabalgando por cada una de las ramas. 


¿Quién eres? Pregunto el individuo.
Un calificativo apropiado para mí no existe. Has de haber escuchado hablar de mí, tal vez como un sueño o quizás como una maldición. Las personas como t, me han denominado Nereyda y así es como deseo que me conozcas. Ven hacia mí, acércate…


El muchacho se aterrorizó recordando las leyendas que de niño había oído narrar a su abuelo mientras arrodillado lo rondaba.
Las sirenas sólo buscan hombres para encantarlos y… liquidarlos, si algún día ves una hijo mio, huye, corre lo mas rápido que tus pies te lo permitan. ¡Corre!
Más ya era demasiado tarde, la misma luz cegadora, resplandeciente y fulminante a la vez emergiendo de lo profundo del estanque. Una burbuja plateada que al subir por sobre el nivel del agua, dejó caer la última de sus gotas.


El hombre se paralizó, sus músculos no respondían y quiso correr, salir de allí y no pudo.
La burbuja se centró simétricamente en la laguna, y sobre ella se resquebrajó y partió en dos, dejando caer en las nítidas sosas las porciones laterales y descubriendo su tesoro a la luminosidad.
Y he ahí una mujer perfecta, de negra y larga cabellera, brillantes ojos oscuros, brazos esbeltos y piel morena. 


El corazón del muchacho palpitó cada vez más precipitadamente, observó cabizbajo la figura extraordinaria de la criatura que flotaba sobre el agua y observó aterrado que la parte inferior eran escamas, una cola de pez. Tenía razón, era una sirena.
¡Inaudito! Poseía alas en la espalda, las cuales le cubrían el pecho, las liberó vertiginosamente desatando un vendaval en las templadas aguas del estuario. 

Él la vió tremebundo, y su terror se transformó en deseo, la belleza de la náyade lo cautivó, embelesándolo a tal punto que perdió la razón, no resistía las ansias de tocarla. La claridad de sus radiantes ojos azules había desaparecido, tornándose en tinieblas.

La dríada inició nuevamente su melodía entonando cada vez más fuerte, penetraba hondo en la mente del desafortunado muchacho, que ya no era él, ese sólo era un despojo human. El alma ya no la tenía, ella lo llamaba, le cantaba directamente al oído, lo observaba con malicia. Ven - le decía - yo te deseo y tu a mí, ven, ven…
El cuerpo insensato, caminó y se adentró en las aguas. Primero las piernas, luego el tórax, el agua le llegaba hasta la garganta, se atragantaba de agua pero no reaccionaba. El encantamiento no podía romperse, los torrentes se agitaron y lo envolvieron en un torbellino atrayéndolo a tal profundidad que el líquido se le introdujo por entre los oídos, los ojos ya no eran azules, eran negros, horrendos. 


Para cuando el alma regresó al cuerpo ya era demasiado tarde, no podía subir, le faltaba el aire, se agitó, pataleaba e intentaba nadar, pero era inútil. Se desesperó en demasía y el aliento huyo de él mas próntamente. Su cuerpo aun tibio, sin resuello de vida, descendió lentamente a la profundidad, se fue hundiendo más y más hasta llegar al fondo, donde colisionó tortuosamente, sacudiendo su cuerpo inerte.



En lo profundo de la laguna un cementerio se ocultaba, otros desafortunados yacían junto a él.
La sirena, satisfecha, volvió a su burbuja, con una sonrisa malévola y cruel entre dientes. Se acurrucó y se dispuso a continuar con su letargo.
Uno más que me habrá de acompañar -pronunció- y perversamente rió a carcajadas. El eco corrió junto al céfiro por cada colina, y las flores se estremecieron temerosas y apenadas.
En lo alto el viento gimotea, y dentro del castillo una doncella padece, arroja una oración por la esencia del joven y observa afligida al sol encadenado entre las nubes que circundan el palacio.
La brisa canta y la lluvia en la tierra dibuja, mientras descubre más caminos que conducen a la libertad, la felicidad o la muerte.  




 

febrero 19, 2017

"El Paciente en el Centro" La última moda.




"El Paciente en el centro", "el Paciente debe de ser el centro del sistema sanitario". ¿No os suena a algo así como "El Cliente siempre tiene la razón"?
Tengo un empacho bastante importante con este tema, que ya he replicado en alguna que otra ocasión porque me da la impresión de que es márketing puro y duro, una frase que queda bonita y es agradable a los oídos de todos. Se dice en cualquier congreso y se queda como un rey mientras el público aplaude enfurecido y lanza tweets con la frase mágica. Una frase que a mi juicio vende aire. ¿Alguien ha ido a su consulta médica dónde sea, y se ha sentido el centro de algo? Yo no, ni quiero.



Pensemos en diferentes tipos de relaciones:
  • Unos padres con su hijo, al cual lo tienen en el centro del hogar. Lo malcrían, le dan todos los caprichos y el niño siempre se lleva el gato al agua porque es el que manda... Esa relación familiar es mala y está condenada al fracaso. Tanto para el hijo, porque finalmente será una mala persona y se comportará de tal manera con el resto del mundo, como para los padres que serán maltratados y se sentirán impotentes por haber criado a semejante criatura.
  • Una pareja. Él decide poner en el centro de su vida a la mujer con la que ha decidido compartir su vida. Ella sabe que es la que manda y hace con el hombre lo que quiere, le falta al respeto y le demuestra de todo menos cariño. Si él se acaba dando cuenta de su error esa relación terminará de manera dramática, y si esa relación continúa el sufrirá el resto de su vida.
  • Una empresa donde los jefes deciden poner a los empleados en el centro. Estos comienzan a hacer lo que les da la gana, no trabajan, se ausentan de su puesto de trabajo, no respetan a los jefes... Esa empresa va destinada a cerrar estrepitosamente.

¿Esa es la relación profesional sanitario y paciente que queremos? Esto también encierra también otro tipo de paternalismo, porque al fín y al cabo está imponiendo: "el paciente en el centro". ¿Si no quiero estar en el centro me quedo fuera del sistema entonces?

Alimentemos una relación sana y positiva entre los sanitarios y los pacientes, donde haya colaboración, comunicación, empatía. Que el paciente tenga voz y derecho a tomar decisiones, pero no que sea un tirano ni viceversa. Un paciente sin un médico no es paciente, y un médico sin pacientes no es médico (válido para cualquiera dentro del sistema sanitario: enfermeras, farmacéuticos,etc).




Fomentemos buenas relaciones donde nadie sea más que nadie, creemos entornos colaborativos donde nadie sea más que nadie ya que así será todo mucho más fructífero. El paciente (y no todos) quiere aprender, ser activo o empoderarse, no apoderarse.





Imágenes:
  • Palmas.
  • Nik.
  • Responsabilidad Sociosanitaria.






enero 30, 2017

Allegro ma non troppo




Desde que comenzó este año 2.017 mi vida ha dado un giro de 180º y no es que haya salido de la zona de confort al 1.0, más bien me he dado de morros en el mundo real y con la vida patas arriba en varios aspectos.

De repente me he visto casi como una madre soltera con un crio de siete años, estudiando y con mi "trabajo" en FFpaciente, el cual no me resulta un trabajo pues lo hago con muchísimo gusto y para mí siempre es un honor formar parte de esta iniciativa. También me estoy preparando a nivel de competición para participar el próximo año en algún campeonato de fisicoculturismo. Esto conlleva una disciplina espartana: entrenamientos muy duros, alimentación y descanso, aunque este último no lo estoy cumpliendo como debiera porque me faltan horas al día.


¡Ah! Os recuerdo que soy paciente de Lupus por si alguien se había olvidado. Aunque mi enfermedad esté dormida, el lobo siempre está dando por saco, hay afectaciones concomitantes crónicas a la enfermedad y los efectos secundarios del tratamiento no ayudan a llevar un ritmo como el que quisiera llevar, por lo que la fatiga siempre está presente... Aunque yo soy muy burra y una todoterreno, la fatiga siempre va colgada de mi chepa.


Después de lloraros un poco voy a contaros la parte buena de todo este ajetreo. El pasado 16 de Enero comencé a cursar el "Curso de Paciente Experto en Enfermedades Crónicas" que imparte la Universidad Rey Juan Carlos, el módulo de "Dolor Crónico".

Allí me he reencontrado con dos pacientes y amigas que son Montse Parrales e Irene Aterido. Irene formó parte de la primera promoción de este curso y asistió el día de la presentación donde dio una gran charla de bienvenida de la que luego os escribiré unas pinceladas (con el permiso de ella, por supuesto).

En esta presentación también tuve la oportunidad y el gran honor de desvirtualizar a otras dos grandes profesionales del mundo de la salud y del 2.0, como son Eduardo Torno Inza y el Dr. Alfonso Vidal, que forman parte del equipo docente de este excelente curso coordinado por Carlos Goicoechea y Francisco G. Esquer.


Como lo prometido es deuda, comparto con vosotros parte de la charla de Irene:

"Cuando me preguntan cómo se llama el curso que hice, juego con la ambigüedad del título de experto. Experto en enfermedades crónicas lleva a la risa de quienes tienen poco trato con el sistema sanitario. 

Pero la intención de los creadores e impulsores de este curso no creo que fuera ésa. Creo que, siguiendo los pasos de otros programas de paciente experto como los de Stanford, y sus propias experiencias de acercamiento de la universidad a la sociedad en el área suroeste de Madrid, decidieron apostar por una formación pública, de calidad y accesible a todo tipo de personas, con enfermedades crónicas o no.

Apoderarse = ganar poder desde el conflicto. Empoderarse tiene como efecto el establecer nuevas relaciones (de poder) más equitativas entre todos los actores implicados (profesionales, gestores, pacientes y familias). Puede que tenga como efecto secundario el provocar conflicto, fricciones, lucha por los recursos. Pero el efecto primario va a ser tan positivo, construir alianzas de colaboración (López y Méndez), que merecerá la pena el aguantar unos efectos secundarios inherentes a cualquier cambio social. Todo ello se puede vencer recetando empatía a las partes. Ponerse en el lugar del otro es fundamental para construir una sanidad participativa.

Con la educación para la salud, la promoción en salud, o de hábitos saludables, la capacitación de agentes de salud, logramos que en sus sistemas familiares, laborales y de ocio esos pacientes faciliten procesos de cambio en enfermedad y salud. Frente a la concepción dicotómica de salud/enfermedad tenemos que promover un concepto de salud que sea el de la capacidad para seguir obrando, maquinando, proyectando, actuando. Los pacientes no carecen de agencia: se la han quitado desde el lenguaje paternalista y medicalizador del discurso dominante en ciencias de la salud. No se la han quitado por mala fe sino por una serie de prácticas que afianzan el sistema simbólico de dominación. Los actores y actrices del mapa sanitario de una patología se ven, así, en ocasiones, representando un guión malísimo de una película más mala todavía y de bajo presupuesto. Está en manos de todos: universidades, centros clínicos, pacientes, el erosionar y permear un sistema obstruido.

El análisis de la gestión sanitaria y la investigación y desarrollo de medicamentos también se benefician de la experiencia de los pacientes. La experiencia de los pacientes es conocimiento, es satisfacción, es evaluación, es datos clínicos valiosos. Se ha demostrado que las personas que asisten a los cursos de educación para la salud y este mismo título universitario de paciente experto tienen mayor autoestima y son más capaces de lidiar con el impacto de la enfermedad a largo plazo en sus vidas. Según las investigaciones llevadas a cabo hasta la fecha, hay evidencias de que:

  • Los programas que enseñan habilidades de autogestión son más eficaces que la simpe información al paciente para mejorar los resultados clínicos.
  • La educación para el autocuidado puede mejorar los resultados y reducir los costes para los pacientes con enfermedades crónicas.
  • Los programas de educación para el autocuidado que reúnen a los pacientes con una variedad de enfermedades crónicas pueden mejorar los resultados clínicos y reducir los costes."
IRENE ATERIDO


Sabias palabras cargadas de razón, sin dudas algunas un paciente experto es una figura esencial tanto para el sistema sanitario como para otros pacientes en igual o similar condición.

Por último quiero comentar que seguramente no pueda escribir de manera tan asidua como lo solía hacer, ni estar tan presente en el mundo 2.0 como antes. Voy a seguir con mi vida de la mejor manera posible, intentando mejorar, ayudar, conseguir mis objetivos e intentar pasar de este ritmo que llevo "Allegro ma non troppo" a un mejor "Allegro Vivace". (Gracias José Ramón por tus palabras, y gracias a todo el equipazo de FFpaciente por vuestros ánimos, cariño y comprensión).

Ahora sí que sí: ALEA IACTA EST (La suerte está echada).


 

Imágenes:
  • AliceManía.
  • Playbuzz.
  • Paciente Experto URJC.
  • Ana Cordobés.
  
 

enero 13, 2017

2.017: Una Odisea con la Gripe.



¡Qué mejor manera de volver a la blogosfera que debatiéndome entre la vida y la muerte!

Vale, he exagerado un poco (por ahora). Me he levantado con fiebre, un terrible dolor de cabeza y en todo el cuerpo, tos y demás síntomas gripales. Digamos que me estoy debatiendo si es una gripe o un resfriado, cosa que en las próximas horas y mañana ya lo tendré bastante claro.

Todos estamos leyendo noticias en estos días sobre la gran epidemia que estamos viviendo con la gripe este año. Al parecer el bichito en cuestión este año ha decidido mutar y convertirse en un "Superguerrero" a lo Dragon Ball, por lo que las vacunas que nos han puesto tanto a los enfermos crónicos, como a personas mayores y demás personas a las que se nos indica parece que no ha servido de mucho.



Otras noticias que también están llenando nuestras RRSS y televisiones (de hecho ahora mismo están hablando de ello), es que los servicios de Urgencias están colapsados. Esto no es nuevo y siempre pasa... La verdad es que no es necesario ir al médico por una gripe, salvo que seas un enfermo crónico y la cosa se complique con algún tipo de infección, pero da la casualidad que gran parte de los asistentes al servicio de Urgencias e ingresados son enfermos crónicos con complicaciones varias por la dichosa gripe...

Hay algo que me está mosqueando bastante y lo tengo que decir porque si no lo digo voy a mutar y me va a salir un tercer brazo: No paro de leer en algún blog, noticia, tweet manifestando que esto no es nada, que "pa'tu casa". ¡Siempre generalizando! Tenemos la mala costumbre de generalizar y con ello dar lugar a equívocos y percepciones distorsionadas. Si eres un enfermo crónico y ves que la cosa se pone fea, TE VAS A URGENCIAS y que digan misa en latín, porque la vacuna esta que nos han puesto por ser los más vulnerables, este año de poco ha servido.



Dejemos de quitar importancia a las cosas que la tienen, no generalicemos porque ni nadie es igual, ni todos estamos en la misma situación.

Por cierto, ¡feliz 2.017! Que con tanto malestar e indignación se me ha olvidado desearos un gran año ahora que acabamos de aterrizar en él.

Hoy he elegido la canción de Macaco "Una Sola Voz". Macaco autorizó el uso de esta canción para una manifestación de Marea Blanca... #AhiLoDejo.





Imágenes:
  • Maxi. 
  • P8LADAS.
  • El Liberal.


diciembre 20, 2016

2.016: El año de las mariposas.






El 2.016 va llegando a su fin y me despido de él con cierta nostalgia porque no sé si el 2.017 va a ser tan bueno, aunque tengo la sensación de que va a ser mejor todavía.

Ha sido un año muy variopinto, la verdad. He tenido bastante más salud dentro de la enfermedad, y eso me ha permitido entrenar y hacer bastantes más cosas de las que había hecho años atrás.

Aprendizaje, amistad, soledad, ilusión, desilusión, desamor, amor, mariposas everywhere, ganas de vivir, tristeza, alegría... EMOCIONES Y SENTIMIENTOS. Este año me he sentido más viva que nunca.

Como paciente siento que me he activado, he aprendido mucho (y lo que me queda por aprender) y también he ayudado a otras personas que es lo que más me llena en esta vida, lo que realmente me satisface.

Para mí ha sido vital el implicarme en FFpaciente. Gracias a mis compañeros veo las cosas desde nuevas perspectivas y me motivan día a día a seguir adelante con nuevos proyectos y trabajos enfocados siempre para el paciente, y por supuesto con el paciente. ¿Qué más puedo pedir?



Me emociono al pensar en cada uno de los instantes y en todas las personas que han estado a mi lado durante estos doce meses. Aunque no lo creáis, me está costando mucho escribir este post...

Sólo puedo dar las gracias a todos los que estáis al otro lado en mi mundo 2.0 y a los que han pasado también al 1.0. Gracias por todo.

¿Qué me deparará el próximo año? Muchos planes y algún que otro curso para seguir formándome como paciente activa. Evitar sufrir por cosas innecesarias o personas que no lo merecen, ser selectiva en mis batallas y sobre todo, dejarme llevar y disfrutar de cada momento como si fuera el último.

Os deseo unas felices fiestas y que el próximo año también sea vuestro año. ¡Vamos a por el 2.017, de cara y sin miedo!






diciembre 07, 2016

Érase una vez un paciente recién diagnosticado.





Marta permanecía sentada en la sala de espera, rodeada de una multitud pero la soledad invadía todo su cuerpo. Después de 3 años de aquí para allá por fín hoy parecía que todo aquello que le venía sucediendo, y cada vez la estaba mermando más y más, iba a ser bautizado con un nombre.

Llegó su turno, y como una anciana de ochenta años se levantó de la incómoda silla y se dirigió hacia la consulta. Allí le esperaba una doctora que sin levantar la mirada del ordenador la saludó y le invitó a que se sentara.

- Bien Sra. Pérez, después de revisar sus pruebas y analíticas hemos llegado a un diagnóstico por fín. Usted tiene Lupus Eritematoso Sistémico. Le he dado cita urgente para mañana con el oftalmólogo para poder empezar a tratarla con antimaláricos cuanto antes, pasado mañana nos vemos y ya le daré más citas para otras especialidades debido a la afectación renal y hematológica que parece ser que tiene.

Marta no entendía absolutamente nada. Se sentía perdida y asustada en un mundo de palabras que no cesaban de salir de la boca de la doctora, y cuando fue a preguntar esta le cortó diciendo:

- ¡Ah! Y no mire en internet y váyase por la sombra. Nos vemos pasado mañana.

Salió de la consulta abrumada, mareada y pensando: "Que no mire en internet... pues en cuanto suba al autobús es lo primero que voy a hacer". Y así lo hizo, informe en mano se dispuso a buscar cada "palabreja" que veía en el buscador de Google: Lupus, antimaláricos, etc. Antes de llegar a casa ya había leído que se iba a morir, que se iba a quedar ciega por tomar antimaláricos, que se iba a inflar como un globo porque la iban a tratar con corticoides y un montón de historias espantosas que contaba la gente. Sí, había visto alguna web científica, pero la entendía tanto como había entendido a su doctora.




Llegó a su casa, se descalzó pues sus tobillos rebosaban de agua, y continuó toda la tarde leyendo y leyendo en diferentes foros, blogs, redes sociales... Cada vez tenía más miedo y por supuesto esa noche lo de dormir fue misión imposible.

Al día siguiente volvió al hospital a la consulta de oftalmología. Una enfermera le mostró un libro con números de colores para que los reconociera y lo mismo con unas letras que se encontraban en un panel en la pared. Cuando acabaron la enfermera entró a la consulta de al lado y dijo: "Ya está la del Lupus, ¿la paso?".

Le hicieron un fondo de ojos y el resultado fue positivo, al menos sus ojos estaban sanos...

Volvió a su casa destrozada, no entendía nada, sólo sentía pánico, dolor, tristeza, impotencia. Se sentía casi peor que antes de saber nada, al menos psicológicamente, así que decidió no volver a la consulta y no ponerse en tratamiento.

Esta historia es ficticia en cuanto al nombre del personaje, pero el contenido es algo que sucede todos los días. No necesariamente tiene que ser una paciente de Lupus, he puesto de ejemplo esta enfermedad porque es la que más conozco por lo que me toca.

Como podéis ver he señalado en negrita los sentimientos que golpean a la paciente recién diagnósticada y he subrayado ciertas partes del texto donde se comete un error con ella. Vamos a analizar un poco el "cuento":
  • Un paciente recién diagnosticado es un saco de miedos y dudas.
  • El contacto visual del médico con el paciente es muy importante, y más todavía si lo que le va a dar es una mala noticia como un diagnóstico de una enfermedad.
  • El médico comienza a hablar, y aparte de que la información que le da es con cuentagotas, es en un lenguaje que el paciente no entiende.
  • Diciéndole que no mire por internet al paciente le incita más a hacerlo. Debería de haberle prescrito webs fiables, asociaciones o pacientes expertos que podían haberle aportado información verídica, resolver sus dudas y tranquilizarle. 
  • El paciente se sumerge en el ruido de internet y topa con lo que más abunda: la información falsa, incompleta, y puede llegar ser un blanco fácil para cualquier "charlatán de feria" que le va a vender a precio de oro una cura milagrosa que no le va a servir de nada.
  • Un paciente no es una enfermedad, es una persona con nombre, apellidos y sentimientos. Nunca hay que referirse a él con el nombre de su enfermedad.
  • Es lógico que el paciente asustado pueda no volver a la consulta. Sería muy beneficioso que existiera un servicio de seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas que necesitan ser revisados. Esto evitaría muchos abandonos de los tratamientos y por consiguiente se evitarían los estragos que causarían estas decisiones.
Ahora sí.











Imágenes:
  • May Xiong. 
  • La Información.
  • Decolovin.
  • SomosRincón.



diciembre 04, 2016

Participa en el #Tweetchat de #FFpaciente “Retos de la Información Sanitaria en Redes Sociales” – FFPaciente





Queridos lectores y/o pacientes. Os invito a participar el próximo día 18 de Diciembre al #Tweetchat de #FFpaciente, donde se debatirá el tema "Retos de la Información Sanitaria en Redes Sociales".

Como ya sabéis los pacientes tendremos voz y voto en este evento, así que os quiero animar a que participéis y aportéis vuestra visión y opinión sobre el tema.

Más abajo tenéis toda la información sobre este maravilloso #Tweetchat. ¡No faltéis!

Participa en el #Tweetchat de #FFpaciente “Retos de la Información Sanitaria en Redes Sociales” – FFPaciente

diciembre 01, 2016

Lecciones a conciencia.


 Siempre anduve sola 
por los caminos que esta vida me preparó, 
andando y volviendo a empezar
cuando mi camino no fué el correcto. 
Con alegrías y penas,
todas ellas en agonía me tenían,
pensando muchas veces que algún día
alguien me diría como andar este nuevo camino.


Pero volví a tropezar, cada vez mi camino se hacia más angosto,
 llorar no podía, quizás a solas ahogarme podría,
aunque con el tiempo mi corazón
se iba formando sólo;
 convirtiéndose algunas veces
en una coraza de hierro
y en muchas otras
en un sentimental .

Y así hice de este camino el más largo
y extenso de lo acostumbrado,
por eso llevando estas piedras
puedo sentir que más pesado será cuando realmente tenga que avanzar más.

Y estas piedras significan lo pesado que se me hizo llegar aquí
con heridas en el alma y los pies desdeñados de tanto tropiezo;
llevo en cada piedra grabada la caída,
y la respuesta a mi dolor escrita con sangre sudor y lágrimas

que se hicieron en mi una pócima de valor para seguir,
 mirando a mi alrededor un mundo feliz, pero al cual yo no pertenecía
por el resentimiento acumulado en mis pasos,

de ver tanta hipocresía, tanta soledad. 

Anduve por esquinas ya olvidadas
y por los lugares más apreciados,
pero las sirenas siempre gritan
y como ratas de ciudad se suelen esconder…

Los veo a todos,
a ti que te crees la inmortal, pobre animal,

que no sabes que de ese mal acabarás tu infancia cruel,
cuando los ojos del fiscal te señalen sin piedad,
te empeñas en poner culpables a tu destino
y a tu vida por situaciones
que tu misma provocaste
satisfaciendo a tu ego;
pues para ellos eres el mejor,
el amigo ideal sin conciencia
por querer hacer lo más fácil. 

Lo vi andar en brazos cuando anduvo mal, ayudado por los hombres;
en cambio yo, cuando estuve mal tuve que irme sola,
sin que nadie me pudiera ayuda;
fue entonces cuando renegué mi suerte
y renegué hasta de dios;
cuando fue el que dio mi pronta respuesta.

 La encontré en la conciencia que ya habías puesto en mi
y que de ahí me hablas, cuando hago las cosas para bien o para mal
y fue así tan claro el mensaje que,

 mientras a él lo llevaban en brazos por la orilla
las huellas eran de muchos hombres… 

Cuando yo iba mal a casa las huellas que pensaba que eran las mías
no eran más que un espejismo, eras tu;
quien me llevaba en sus brazos,
cuando de lo cansado se me hizo el camino.
 Y fue cuando comprendí que lo mejor es no estar bien con los demás, si no con uno mismo,
y al no ser tan insensible a la verdad,
 siempre hay alguien con razones para seguir adelante
y no detener este camino. 



Imágen: ForWallpapers.