Érase una vez un paciente recién diagnosticado.

Marta permanecía sentada en la sala de espera, rodeada de una multitud pero la soledad invadía todo su cuerpo. Después de 3 años de aquí para allá por fín hoy parecía que todo aquello que le venía sucediendo, y cada vez la estaba mermando más y más, iba a ser bautizado con un nombre.

Llegó su turno, y como una anciana de ochenta años se levantó de la incómoda silla y se dirigió hacia la consulta. Allí le esperaba una doctora que sin levantar la mirada del ordenador la saludó y le invitó a que se sentara.

- Bien Sra. Pérez, después de revisar sus pruebas y analíticas hemos llegado a un diagnóstico por fín. Usted tiene Lupus Eritematoso Sistémico. Le he dado cita urgente para mañana con el oftalmólogo para poder empezar a tratarla con antimaláricos cuanto antes, pasado mañana nos vemos y ya le daré más citas para otras especialidades debido a la afectación renal y hematológica que parece ser que tiene.

Marta no entendía absolutamente nada. Se sentía perdida y asustada en un mundo de palabras que no cesaban de salir de la boca de la doctora, y cuando fue a preguntar esta le cortó diciendo:

- ¡Ah! Y no mire en internet y váyase por la sombra. Nos vemos pasado mañana.

Salió de la consulta abrumada, mareada y pensando: "Que no mire en internet... pues en cuanto suba al autobús es lo primero que voy a hacer". Y así lo hizo, informe en mano se dispuso a buscar cada "palabreja" que veía en el buscador de Google: Lupus, antimaláricos, etc. Antes de llegar a casa ya había leído que se iba a morir, que se iba a quedar ciega por tomar antimaláricos, que se iba a inflar como un globo porque la iban a tratar con corticoides y un montón de historias espantosas que contaba la gente. Sí, había visto alguna web científica, pero la entendía tanto como había entendido a su doctora.

Llegó a su casa, se descalzó pues sus tobillos rebosaban de agua, y continuó toda la tarde leyendo y leyendo en diferentes foros, blogs, redes sociales... Cada vez tenía más miedo y por supuesto esa noche lo de dormir fue misión imposible.

Al día siguiente volvió al hospital a la consulta de oftalmología. Una enfermera le mostró un libro con números de colores para que los reconociera y lo mismo con unas letras que se encontraban en un panel en la pared. Cuando acabaron la enfermera entró a la consulta de al lado y dijo: "Ya está la del Lupus, ¿la paso?".

Le hicieron un fondo de ojos y el resultado fue positivo, al menos sus ojos estaban sanos...

Volvió a su casa destrozada, no entendía nada, sólo sentía pánico, dolor, tristeza, impotencia. Se sentía casi peor que antes de saber nada, al menos psicológicamente, así que decidió no volver a la consulta y no ponerse en tratamiento.

Esta historia es ficticia en cuanto al nombre del personaje, pero el contenido es algo que sucede todos los días. No necesariamente tiene que ser una paciente de Lupus, he puesto de ejemplo esta enfermedad porque es la que más conozco por lo que me toca.

Como podéis ver he señalado en negrita los sentimientos que golpean a la paciente recién diagnósticada y he subrayado ciertas partes del texto donde se comete un error con ella. Vamos a analizar un poco el "cuento":

• Un paciente recién diagnosticado es un saco de miedos y dudas.
• El contacto visual del médico con el paciente es muy importante, y más todavía si lo que le va a dar es una mala noticia como un diagnóstico de una enfermedad.
• El médico comienza a hablar, y aparte de que la información que le da es con cuentagotas, es en un lenguaje que el paciente no entiende.
• Diciéndole que no mire por internet al paciente le incita más a hacerlo. Debería de haberle prescrito webs fiables, asociaciones o pacientes expertos que podían haberle aportado información verídica, resolver sus dudas y tranquilizarle. 
• El paciente se sumerge en el ruido de internet y topa con lo que más abunda: la información falsa, incompleta, y puede llegar ser un blanco fácil para cualquier "charlatán de feria" que le va a vender a precio de oro una cura milagrosa que no le va a servir de nada.
• Un paciente no es una enfermedad, es una persona con nombre, apellidos y sentimientos. Nunca hay que referirse a él con el nombre de su enfermedad.
• Es lógico que el paciente asustado pueda no volver a la consulta. Sería muy beneficioso que existiera un servicio de seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas que necesitan ser revisados. Esto evitaría muchos abandonos de los tratamientos y por consiguiente se evitarían los estragos que causarían estas decisiones.

Ahora sí.

Imágenes:

• May Xiong. 
• La Información.
• Decolovin.
• SomosRincón.

Un día de "safari"... hospitalario.

Bueno, bueno. Ya iba tocando explicar como son mis "safaris" en el hospital, para el que no lo sepa todavía consiste en acudir a la cita con el especialista o una prueba médica. Ahora ya no tengo tantos (toco madera) pero he llegado a hacer auténticos maratones de dos o tres consultas en un mismo día y/o acudir todos los días a citas médicas, excepto los sábado y los domingos que iba de urgencias directamente...

Día soleado y caluroso (genial...) y me dispongo a salir hacia el hospital porque tengo consulta con reumatología. Normalmente suelo ir bastante nerviosilla a esta consulta ya que es para ver cómo anda el lobo, si tengo el lupus activo, si hay alguna sorpresa inesperada, si sigo en remisión... Cojo mi coche y me dirijo al hospital. Hasta aquí todo bien pero llega la hora de aparcar, y en ello suele irse media hora mínimo buscando aparcamiento, dando vueltas una y otra vez, siguiendo a peatones con una supuesta carpeta llena de informes médicos a que se dirijan a un coche y dejar el mío en su hueco. A veces funciona, y a veces se te queda cara de boba cuando no van hacia ningún coche, ni vienen del hospital ni nada que se le parezca. O han optado por desplazarse en bus, que es una sabia opción en este caso...

¡¡¡Por fín logro aparcarrrrr!!! Después de celebrarlo miro por la ventanilla y pienso: "Con la que está cayendo y he aparcado a tomar por c... del hospital. O me derrito por el camino, o directamente llego con un brotazo aprovechando que la consulta es con el reuma..."

Llego al hospital y yo no sé vosotros, pero yo lo primero que hago es ir al baño y después a la máquina del café. Aunque a veces después del café tengo que volver al baño... Esos maravillosos cafés de máquinas y sus misteriosos poderes laxantes...

Consigo mi ticket de turno con sus números y letras, con las cuales por alguna extraña razón intento formar palabras graciosas o cosas así (esto debe de ser por el café de antes). Me dirijo hacia la sala de espera correspondiente, que es la del final, y busco un lugar estratégico donde ver bien la pantalla de los turnos, alejada de las ventanas y a ser posible que no esté debajo de una de las lámparas de fluorescentes. No es por manías mías, os recuerdo que los UV y el lupus no son muy colegas que se diga... Me siento y a esperar...

Esperar...

Y esperar más...

¡Bingoooo! Sale la combinación ganadora que coincide con mi ticket, me levanto de la silla como si me hubiesen puesto un muelle en las posaderas, y me dirijo más feliz que una perdiz por el pasillo hacia la consulta del reumatólogo.

Llego a la puerta que está entreabierta, asomo la cabeza y... O.o

¡No, no! Así no suele ser, suele ser algo más bien tal que así...

La verdad es que tengo un doctor muy majo y simpático, era por dramatizar un poco... (Doc, que es broma).
Llega el momento de la verdad, esta vez las noticias han sido buenas y está todo bien. Me osculta y demás, volvemos a nuestros respectivos aposentos y lo malo es cuando me pregunta que cómo voy, si hay síntomas nuevos o novedades. Ahí es cuando mi "brainfog" se pone gracioso, me quedo en blanco y empiezo a tartamudear. Menos mal que él sonrie y espera pacientemente a que me ordene la cabeza, pero yo lo paso fatal.

Como se suele decir, "ya está todo el pescado vendido", hacemos cambio en el tratamiento si hace falta, me imprime las analíticas e informes (el libro gordo de Petete). Y nos despedimos siempre con alguna broma o ironía. Lo mejor es cuando salgo de la consulta y mi mirada se pierde en el horizonte de la sala y me pregunto: estoooo... ¿qué me había dicho?

Menos mal que tengo todo en los informes que si no estaría perdida del todo...
Pues esto es un ejemplo claro de "safari" sencillo y sin complicaciones de ningún tipo. Otro día os contaré lo "divertido" que es cuando directamente te mandan a hacerte una prueba o a urgencias sin pasar por la casilla de salida, y sin cobrar los 20€.

Hoy el momento musical va a cargo de mi Cindy Lauper (digo "mi" porque soy fan de ella desde que era una jovenzuela), con un tema animado donde los haya: Girls Just Want To Have Fun. A bailar!

Imágenes: Giphy.