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septiembre 04, 2016

Historias de Motivación (1er. capítulo): Juan Fernández Pérez, el Deportista Crónico.





Pues nada, ya estamos aquí de nuevo al pie del teclado. ¿Qué tal han ido las vacaciones y el verano con sus calores? Yo mejor no os cuento... Para una paciente de lupus como yo, el sol y las altas temperaturas son el enemigo, así que me he ido refugiando en las sombras y sitios fresquitos como en el gimnasio, entre otros.
Y algo tiene que ver el gimnasio y el deporte con lo que os voy a contar hoy: He decidido de vez en cuando publicar historias de pacientes con distintas enfermedades y el modo tan valiente de afrontar y superar las barreras que parecen imposibles.



En primer lugar os quiero presentar a Juan Fernández Pérez. Entrenador personal y preparador físico titulado desde hace 10 años.
Posee unas marcas de 4 minutos y 36 segundos en un kilómetro, 170 kg. en Peso Muerto, 140 kg. en Press de Banca y 150 kg. en Sentadilla. A parte de esta "bestialidad" a la hora de manejar pesos pesados entrenando, Juan tiene Crohn desde hace 11 años.

Juan nunca fue un chico popular, se le daba mal el deporte, era callado y tímido. Con 16 años se juntó con malas compañías que le llevaron a girar en la espiral drogas-alcohol durante 2 años, siendo su vida muy problématica a causa de todo ello.



Una noche del año 2.002 mientras estaba junto a su novia comenzó con vómitos y a retorcerse del dolor tan extremo que sufría en el abdomen. Él mismo tuvo que llamar a una ambulancia que le llevara al hospital puesto que aquella "novia" ni se molestó en hacerlo...

Le llevaron al hospital donde estuvieron día y medio haciéndole pruebas (colonoscopias, ecografía de abdomen, etc.). Allí fue donde el médico pronunció el nombre de todo lo que le pasaba: Síndrome de Crohn. Le explicó todo lo que conllevaba esta enfermedad crónica y se quedó ingresado durante una semana donde recibió un fuerte tratamiento.

Durante su estancia en el hospital nadie fue a visitarlo, ni sus amigos de fiestas, ni su novia... es más, cuando salió del hospital y fue a verla su novia ya había ocupado su lugar con su mejor amigo. Nadie del grupo atendía sus llamadas y en un ataque de rabia le dio una patada al parachoques de su coche, rompiéndose la tibia y el peroné por varios sitios.


Tuvieron que volver operarle y debido a que no tomó los medicamentos que le habían prescrito para su enfermedad y de tanto estrés sufrió otro brote que le dejó otra semana ingresado en el hospital de nuevo... solo. Entonces conoció al "Chino", le llamaban así pero no era asiático, poseía un físico de culturista y era quien le daba rehabilitación. No hablaron hasta el último día en el que Juan le preguntó que qué había hecho él para merecer tanto mal en tan poco tiempo si nunca había hecho mal a nadie... rompió a llorar y el "Chino" le abrazó y le dijo susurando al oido: "No es cuestión de merecerlo, es cuestió de si hiciste algo para evitarlo"

Juan pasó una temporada bastante difícil, sólo quería llorar y se pasaba las noches en vela pensando en la vida que había llevado y en aquellas personas que le habían dado la espalda. Aunque también encontró su afición en la lectura y la escritura.

Pasado ese tiempo y sin aún recuperarse del todo de la pierna y todavía con las muletas, despertaron en él las ganas de hacer cosas nuevas y decidió acudir a un gimnasio. Para su gran sorpresa, allí se encontró al "Chino" que era admirado por todos y decidió que quería ser como él. Comenzó a entrenar lo cual le ayudó a recuperarse antes de la pierna, recuperó su autoestima y encontró una razón y un estilo para seguir viviendo y luchando contra su enfermedad.

 
Y no sólo eso, Juan se desvive por ayudar a aquellos que necesitan consejos deportivos y nutricionales y por motivar a todo aquel que lo necesite, sea enfermo crónico o no.
Juan publica vídeos y atiende en privado por Facebook, os dejo el enlace AQUÍ.

Personalmente, me siento muy afortunada de haberlo conocido ya que compartimos la misma afición y nos hace sentir bien este deporte (muchas veces criticado) llamado Fitness, o culturismo, o musculación, como queráis llamarlo... Conozco esa sensación que se siente entrenando, ver como vas mejorando y superando tus límites y reaprendiendo a quererte a ti mismo... algo que cuando eres un enfermo crónico y has llevado una vida complicada olvidas totalmente. Cuando Juan me contaba su historia he visto mucho paralelismo en lo que nos ha acontecido en nuestras vidas.
Muchas gracias Juan por tu tiempo y por tu amistad.

Y por último y aprovechando la historia de hoy quiero comunicaros (¡TACHÁN!) que me estoy preparando para competir en fitness femenino de manera natural (bastante ya tomo y cuando llegue el momento espero no estar tomando nada que dé dopping...). Sin fecha ni lugar, entrenando duro y esperando que el Lupus me deje alcanzar ese sueño. No penséis que lo hago por presumir, por lucir palmito, por soberbia... lo hago por mi y nadie más, quiero demostrarme a mí misma que puedo superar esos límites que llevo poniéndome toda la vida. Algún día os contaré también mi historia, que como os he dicho antes tiene mucho que ver con la de Juan.

Como sé que a Juan le gusta mucho Rocky (y a mí), el primer vídeo musical de la vuelta al cole es de la banda sonora: Survivor "Eye of the Tiger".



Imágenes:
  • MDRD.
  • Juan Fernández.
  • Canaria7.

febrero 23, 2016

“Tú mandas en el Lobo". Entrevista a Manoli Lasso, paciente de #Lupus

Manoli y Rosi en la última jornada de A.C.L.E.G a la que no pude asistir. Pero ellas me llevaron en su corazón.
 
Esta semana quiero presentaros a una gran persona, luchadora y optimista. Mi gran amiga y compañera de asociación Manoli Lasso. Como suelo decir es una "Lupus Warrior" donde las haya, y va a compartir con nosotros su historia y experiencia como paciente de Lupus.
 
  •  ¿A qué edad te diagnosticaron Lupus?
         A los 13 años.
  • ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que tuviste?
        Los primeros síntomas fueron dolor, calor y rojez en las rodillas. Recuerdo que fue en verano, para ser más exactos en Julio.
  • ¿Qué sentiste en el momento del diagnóstico?
         Al principio fui al Hospital Sant Andreu de Manresa. Allí el equipo de la Dra. me hizo analíticas y en unos días me derivaron al Hospital de Bellvitge, que es donde me llevan desde entonces.
         Yo no sabía lo que tenía ya que era menor y se lo dijeron a mis padres. Por aquel entonces hacía gimnasia y lo peor para mí fue estar ingresada un mes, haciéndome analíticas, biopsias de riñón y piel... Nunca había estado ingresada porque siempre había estado bien de salud, sólo pasaba resfriados y las enfermedades normales de cuando somos pequeños.
  • ¿Y cómo se lo tomaron los más cercanos a ti?
         Lo que me contaron mis padres un tiempo después fue que, cuando les dijeron que yo tenía Lupus sus pensamientos se fueron a lo peor.
        "¿Qué tiene mi hija?" le preguntaron al Dr. Sisó, el cual les explicó lo más simple que puedo en que consistía el Lupus.  
        Mi madre tenía miedo porque en ese momento mi sobrina mayor, que tenía 8 meses, estaba en casa y creía que se podía contagiar. El doctor le dijo: "¿Sabe de algún dolor que se contagie?". Con esto se quedaron un poco más tranquilos.
        Mi madre estuvo conmigo desde que me ingresaron hasta que me dieron el alta. Mi padre pidió  días de vacaciones en el trabajo para estar allí, y muchas veces dormía en los sofás que habían en el vestíbulo del hospital. Mis hermanos estaban siempre que podían, ya que trabajaban y mi hermana tenía que cuidar de mi sobrina de 8 meses.
        Siempre los he tenido a mi lado, desde que empezó todo hasta ahora. 
 
Manoli con su amor, su enfermero, su todo... "Love is in the Air"
 
  • A partir de ese momento, ¿qué cambios tuvieron lugar en tu vida?
       Sentí un gran cambio en mi vida: tomando mucha medicación, no pudiendo tomar el sol, ni hacer gimnasia... Pasé de 40 a 66 kilos en poco tiempo por los efectos de la cortisona. En cambio, no echaba de menos el no ir a la playa ni las clases de gimnasia que hacía en el colegio. ¡A todo te acostumbras!
  • ¿Cómo has manejado durante todo este tiempo la enfermedad?
        Hemos crecido juntas. Al principio no sabía bien lo que me pasaba y tenía que ir preguntando para poder entender mejor mi enfermedad. Lo he llevado lo mejor posible: he estudiado y he trabajado sin limitarme. Me he ido de fiesta con mis amigos, a los que siempre he tenido a mi lado y me han entendido. He viajado y sigo viajando, siempre dentro de mis posibilidades.
  • ¿Qué le dirías a una persona recién diagnosticada de Lupus?
        Mi lema: Tú mandas en el lobo, él no manda en tí.
  • ¿Qué consejos le darías?
       Que hay que vivir lo mejor posible y a tope, y que con ganas se sale de todo. Puede que al principio te derrumbes pero hay que tirar hacia adelante. 
  • ¿Y qué mensaje enviarías a aquellas personas que no conocen la enfermedad o que no la entienden?       
       Que se informen antes de juzgar y que intenten entender lo que es vivir con una enfermedad que te ataca desde tu propio cuerpo. Ha salido por la televisión mucha gente hablando de Lupus sin saber, y eso hace que las personas que están recién diagnosticadas tengan más dudas todavía. 
        La culpa es de mi padre en parte. Estaba viendo la televisión una mañana y salió FELUPUS (Federación Española de Lupus), me llamó y mientras yo miraba lo que decían él iba anotando el número de teléfono de la federación.
        Llamé y me dieron en télefono de A.C.L.E.G., me puse en contacto con ellos y fui. Allí conocí a Pilar Lucas (actual presidenta), a Montse Ferré, Beni Reolid y demás personas de la asociación.
 
En el Congreso del año pasado celebrado en Zaragoza junto a Pilar Lucas, presidenta de A.C.L.E.G. (Hola presi!)
 
  • ¿Qué te aporta pertenecer a una asociación como A.C.L.E.G.?
       Tranquilidad, amistad, conocimiento, descubrir cosas nueva, etc. Cada año se más por las jornadas que se celebran en el mes de Noviembre.
 
  • ¿Qué te gustaría que mejorara en lo referente a esta enfermedad? Investigación, atención médica, divulgación...
       La investigación está ahí porque vamos viendo cosas a menudo. Por la parte de los médicos y enfermería no tengo ninguna queja.
       En cuanto a la divulgación y conocimiento de la enfermedad no sé que pasa, ya que han ido a distintos medios de comunicación a explicar e informar y no dejan de decir que es una enfermedad rara. Eso no me gusta porque no somos raros, somos diferentes, especiales... 
       Añadiría a esto que hay otras enfermedades menos comunes que el Lupus y se conocen más y reciben más ayudas que nosotros.
  • Y por último. ¿De dónde sacas ese optimismo y esas ganas de vivir que te caracterizan?
       Todo lo que te propongas hacer lo harás. Siempre vivo con positividad aunque tenga días malos como todos, pero intento levantarme y tirar hacia adelante. No me gusta la compasión, por eso vivo cada día a tope como si fuera el último día de mi vida.
       Hay que dejar lo pasado, pensar en el presente y el futuro ya vendrá.
 
Pues ya conocéis a mi amiga Manoli en toda su esencia, un ejemplo de fortaleza a seguir para cualquier paciente.
 
Y el momento musical elegido para hoy es "Kiss from a Rose". Este tema pertenece al cantante Seal, paciente de Lupus Discoide. Va dedicado a tí Manoli en agradecimiento por compartir con todos nosotros tu experiencia como paciente de Lupus.    
 
 
 
Imágenes: 
  • Manoli Lasso.
  • FELUPUS.
  • A.C.L.E.G.

diciembre 10, 2015

Seis meses con el Lobo durmiendo.

Hacía bastante que no escribía en el blog y me ha parecido que sería buena idea compartir con vosotros mi alegría al llevar ya seis meses con el Lupus en remisión. Quizá a alguien pueda parecerle poco tiempo, pero para los que lo hemos tenido en actividad continua desde hace años, esto es un gran motivo de alegría.



Después de estar a tope con los corticoides (prednisona en mi caso, he llegado a tomar 50 mgs.) y algún "bolo" de metilprednisolona que otro. Intentar un tratamiento con Ciclofosfamida, que entre los antibióticos que me mandaron como el Septrim Forte, (puede provocar un Lupus medicamentoso) y el protector hormonal (sabemos que las hormonas influyen mucho en esta enfermedad), me provocaron el peor brote que jamás he tenido en noviembre del año pasado. Donde perdí 10 Kgs. en tres meses y los cuales a día de hoy no los he terminado de recuperar... ya sólo me quedan 4 Kgs (¡Yuju!) para volver a mi "peso habitual" ya que soy delgadita de por sí.






Lo siguiente que se probó conmigo fué la Azatioprina, parecía que iba bien, me sentía algo mejor, pero a los 15 días empezaron las migrañas de la muerte. Me mandó alguna vez para urgencias, porque el dolor se me concentraba en el ojo izquierdo, y parecía que me iba a estallar. De hecho hasta que me la retiró la reumatóloga, más de una vez tenía que echarme unas gotitas anestésicas y eso parecía calmar algo el dolor, pero poco. Otra opción de tratamiento que se quedó fuera de juego.




La idea era encontrar el inmunosupresor para ir quitando los corticoides, que nos ayudan pero a la larga nos hacen más mal que bien. ¡Y menudo mono se pasa cuando te los van bajando! Y por fín llegó el Sr. Micofelonato de Mofetilo! Tachaaaaán!
Me llevó en un par de ocasiones a urgencias, unos sustillos con la bajada de defensas a lo bestia y leucopenia. Todo esto hasta que averiguamos la dosis exacta que admite mi cuerpo; esto funciona así: prueba y error.

Y hasta el día de hoy (toco madera), en un par de meses me quitan del todo los "cortis", y lo siguiente sería bajar también la inmunosupresión al mínimo. Nunca he tenido unas analíticas iguales, si no fueran por los ANA's positivos parecería que no tengo lupus.

Con este post quiero animar a tod@s aquellos pacientes que por miedo a los inmunosupresores y demás tratamientos que hay para el lupus, no los hacen y el lobo cada vez se vuelve peor... Quiero recordar que el lupus si no se trata es una enfermedad mortal.

Por último decir que nunca hay que perder la esperanza, que si nos caemos siete veces hay que levantarse ocho. Y que rendirse no es una opción. Me repito mucho, lo sé. Pero esto hay que grabárselo a fuego, tengas la enfermedad que tengas...

Keep The Faith - Bon Jovi. (Muy majo que está el chaval) :D







P.D.- ¡Se me olvidaba lo más importante! Mil gracias a la Dra. Teresa Otón, al Dr. Alex Prada y al Dr. Luis Sala. Gracias por aguantarme, hacerme sonreir en los peores momentos y compartir los buenos con alegría y esperanza. No hay dinero para pagar vuestra gran labor. <3

Fuentes de Información:
  • www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/medlineplus.html
  • www.chemocare.com
  • tulupusesmilupus.com
  • www.vademecum.es
  • www.onmeda.es
  • http://www.aemps.gob.es

Imágenes: