diciembre 10, 2015

Seis meses con el Lobo durmiendo.

Hacía bastante que no escribía en el blog y me ha parecido que sería buena idea compartir con vosotros mi alegría al llevar ya seis meses con el Lupus en remisión. Quizá a alguien pueda parecerle poco tiempo, pero para los que lo hemos tenido en actividad continua desde hace años, esto es un gran motivo de alegría.



Después de estar a tope con los corticoides (prednisona en mi caso, he llegado a tomar 50 mgs.) y algún "bolo" de metilprednisolona que otro. Intentar un tratamiento con Ciclofosfamida, que entre los antibióticos que me mandaron como el Septrim Forte, (puede provocar un Lupus medicamentoso) y el protector hormonal (sabemos que las hormonas influyen mucho en esta enfermedad), me provocaron el peor brote que jamás he tenido en noviembre del año pasado. Donde perdí 10 Kgs. en tres meses y los cuales a día de hoy no los he terminado de recuperar... ya sólo me quedan 4 Kgs (¡Yuju!) para volver a mi "peso habitual" ya que soy delgadita de por sí.






Lo siguiente que se probó conmigo fué la Azatioprina, parecía que iba bien, me sentía algo mejor, pero a los 15 días empezaron las migrañas de la muerte. Me mandó alguna vez para urgencias, porque el dolor se me concentraba en el ojo izquierdo, y parecía que me iba a estallar. De hecho hasta que me la retiró la reumatóloga, más de una vez tenía que echarme unas gotitas anestésicas y eso parecía calmar algo el dolor, pero poco. Otra opción de tratamiento que se quedó fuera de juego.




La idea era encontrar el inmunosupresor para ir quitando los corticoides, que nos ayudan pero a la larga nos hacen más mal que bien. ¡Y menudo mono se pasa cuando te los van bajando! Y por fín llegó el Sr. Micofelonato de Mofetilo! Tachaaaaán!
Me llevó en un par de ocasiones a urgencias, unos sustillos con la bajada de defensas a lo bestia y leucopenia. Todo esto hasta que averiguamos la dosis exacta que admite mi cuerpo; esto funciona así: prueba y error.

Y hasta el día de hoy (toco madera), en un par de meses me quitan del todo los "cortis", y lo siguiente sería bajar también la inmunosupresión al mínimo. Nunca he tenido unas analíticas iguales, si no fueran por los ANA's positivos parecería que no tengo lupus.

Con este post quiero animar a tod@s aquellos pacientes que por miedo a los inmunosupresores y demás tratamientos que hay para el lupus, no los hacen y el lobo cada vez se vuelve peor... Quiero recordar que el lupus si no se trata es una enfermedad mortal.

Por último decir que nunca hay que perder la esperanza, que si nos caemos siete veces hay que levantarse ocho. Y que rendirse no es una opción. Me repito mucho, lo sé. Pero esto hay que grabárselo a fuego, tengas la enfermedad que tengas...

Keep The Faith - Bon Jovi. (Muy majo que está el chaval) :D







P.D.- ¡Se me olvidaba lo más importante! Mil gracias a la Dra. Teresa Otón, al Dr. Alex Prada y al Dr. Luis Sala. Gracias por aguantarme, hacerme sonreir en los peores momentos y compartir los buenos con alegría y esperanza. No hay dinero para pagar vuestra gran labor. <3

Fuentes de Información:
  • www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/medlineplus.html
  • www.chemocare.com
  • tulupusesmilupus.com
  • www.vademecum.es
  • www.onmeda.es
  • http://www.aemps.gob.es

Imágenes:

4 comentarios:

  1. Es difícil expresar lo que una se alegra cuando lee buenas noticias como ésta, tras saber de tus momentos duros. Pero sabes que me aguanté las lágrimas cuando lo supe. Son muchas batallas compartidas, y las victorias también lo son.
    Ojalá te de una larga tregua y sea más fácil lidiar con los síntomas diarios. Un besazo

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Es cierto cariño, compartimos alegrías, penas y enfermedad! Sólo deseo que pronto podamos también compartir tu triunfo con el lobo, y celebrarlo como se merece. Tod@s necesitamos un respiro de vez en cuando.
      Te quiero mucho y lo sabes! ;)

      Eliminar
  2. Qué alegría Ana! Espero que el lobo duerma una larga, larga siesta.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias Esther, espero yo también que así sea. Y que aunque siempre está presente, al menos no de mucho la lata!
      Cuídate mucho, y enhorabuena por lo de tu blog, un reconocimiento totalmente merecido!!

      Un abrazo! :*

      Eliminar