Me agota tener que darte explicaciones cuando me aplico el protector solar hasta para entrenar en el gimnasio, prefiero decirte que tengo como "una especie de alergia al sol" a decirte que tengo lupus.
Si por casualidad te digo que tengo lupus, me agota que me mires con cara de terror y a los dos minutos salgas corriendo sin dejar que termine de explicarte.
Me agota llevar el peso de todo lo que me rodea. Te olvidas de que no siempre puedo y de que mi memoria falla bastante. Aunque en estos momentos parezco una persona sana y con un cuerpo fuerte, mi cuerpo esta atacándose a sí mismo constantemente y tomo medicamentos con graves efectos secundarios. Se te olvidan fácilmente las épocas malas, la quimioterapia, los constantes viajes a urgencias... Y que en cualquier momento pueden volver.
Me agota que mi mente no descanse nunca por los problemas que me rodean y que me salpique siempre todo de una manera u otra.
Me agotan las personas que se quejan por chorradas constantemente. La vida no es fácil para nadie, y para unos lo es menos que para otros. No me interesan tus quejas absurdas porque me agotan.
Me agota el tener que cumplir y complacer siempre a todo el mundo. A veces no puedo y otras veces simplemente no me da la gana.
Me agota y me enfada salir de alguna consulta del médico más vacia de lo que entré. Salir con la mochila llena de confusión, miedo, rabia, impotencia y con esa sensación de que no me han tomado en serio.
La discriminación en todos los ámbitos, incluso en las enfermedades. ¿Por qué es más importante tal enfermedad que la mía? ¿Acaso por tener determinada enfermedad se tienen más privilegios que si tienes otras? Más investigación, más divulgación, más de todo... Tener una enfermedad es una mierda, sea cual sea. Y todos tenemos las mismas necesidades, sobre todo la necesidad de vivir.
Me agota...
Imágenes:
- Dailymotion.
- Ignorados605.
- Quique Díaz.
- Proyecto Discriminar.
Hago mías muchas de tus palabras. Me agota. Y por eso, por más que expliques, acabas diciendo que estás bien, sonríes o te aíslas. Sobretodo con algunas personas, que si no lo han entendido ya es que nunca lo van a entender.
ResponderEliminarMil besos.
Tú lo has dicho: quien quiere entender, comprender y empatizar contigo no necesita muchas explicaciones. Incluso sin ellas permanece a tu lado.
EliminarBesos. :*
Madre mía! Me has dejado sin palabras porque prácticamente todas las que yo diría, las has dicho tu. Sólo que mucho mejor dichas.con mucha diferencia. Yo tengo todas esas cosas en la cabeza pero creo que ya se han hecho tal bola de nieve (Que ni con este calor se derrite ;) que ni identifico la mitad,o las identifico pero no se ni cómo expresarlas. Supongo que el no tener nunca a nadie que las escuche, limita mucho la capacidad de expresarse. Y si, has dicho unas palabras que yo finjo no pensar, tener una enfermedad es una mierda. Por muy bien que la lleves, por mucho que sonrias, por mucho que acabes diciendo que has aceptado la falta de empatía, de comprensión, lo cierto es que cada vez es como una pequeña puñalada.Ojalá pudiera dar tu post a leer a mucha muchísima gente.lo resume todo.
EliminarMuchísimos besitos😙
Es muy frustrante estar siempre diciendo lo mismo y que te ignoren de la manera más canalla... Como bien dices se va haciendo la bola cada vez más grande y duele, duele mucho.
EliminarGracias por tus palabras y un besazo! <3
P.D.- Al menos nos tenemos los pacientes los unos a los otros. Está más que demostrado que entre nosotros nos entendemos, aunque nuestras enfermedades sean diferentes el sentimiento es el mismo.
Ana me gustaría compartir tu reflexión con una pequeña comunidad que está conectada con mi cc de twitter a través de (#ffpaciente), creo que podría ayudar a alguna persona "diferente", y a los que parecemos "normales" a parar y tratar de empatizar con los sentimientos que nos transmites, desde el primer "ME AGOTA".
EliminarGracias por compartir.
De nada, es para mí satisfactorio poder ayudar de algún modo con aquello que escribo. Somos muchos los que compartimos estos sentimientos, además estamos en el mismo barco de #FFpaciente! Quiénes sóis? Si quieres decirlo, si lo prefieres de manera privada puedes hacerlo por MD en twitter o por aquí, como quieras.
EliminarUn placer para mí contactar contigo y tu comunidad.
Un saludo.
Mi manera de ser siempre ha sido bastante discreta, procurando en todo momento no llamar la atención y no protestando por nada. Mi círculo siempre ha sido pequeño y sin embargo ahora tengo que tener mi atención en alerta porque cada día descubro una relación "tóxica". Si bien en un principio tras el diagnóstico cometí el error de publicar mis penas a diestro y siniestro ahora mismo me lo guardo con celo. Alucino con las caras de la gente conocida cuando me ve andar y no paro de ver caras de compasión que son la dura condena a ser visto siempre como un desvalido por todos los ignorantes que no tienen huevos de echarle el valor a la vida que yo estoy obligado a echarle.
ResponderEliminarAsí se habla! Con dos webs! Creo que todos huimos de las personas tóxicas, lo malo es cuando esas personas están entre los tuyos, tu familia y gente que forma parte de tu vida. Y que por más que repitas las cosas no las quieren ver... ni escuchar.
EliminarEso es lo que me duele a mí, el resto del mundo pues ya me da igual. Al principio sí que me importaba la opinión o actitud de todos hacia a mí, pero a base de decepciones pues ya me da lo mismo.
El dolor es cuando te decepciona (muchas veces) una de las personas que más quieres...
Gracias por tu comentario y a seguir con ese par de bemoles! Un abrazo! :*
Hola Ana!! Cierto...y me desahogo con tu permiso...tu crees que me serviria de algo el ensañarme contando a un montón de personas, que me he tenido que acostumbrar a que me vistan, me den de comer, me aseen, étc? Me serviria de algo? Cuando es algo con lo que he vuelto a nacer desde hace 10 años? Me serviria competir con el haber quien esta más jodido? Hay personas que no comprenden el optimismo. Tal vez porque no saben ver o no paran a comprender, lo que supone vencer cosas extremas. Me da igual, me cansé de hipócritas llorones que no empatizan que a pesar de hacerme de forma oblatoria amiga de la "escleromierda" tengo otras virtudes que mostrar, que me hacen feliz y son valoradas. Tal vez el primer paso es dejar de etiquetarse de forma errónea un@ mism@. Y mostrar sin carteles que eres esa persona que escribe de puta madre, sin necesidad de que tu nombre tan sólo sea una enfermedad.
ResponderEliminarLa falta de sinceridad y peloteo me queman viva. Así que intento mostrarme tal cual, como bien haces tú en tu post. No escondo mi desgracia, pero no creo a las personas que todo en su vida sea negativo. El optimismo es una virtud, no una vergüenza de la cual esconderse.
Un gran abrazo y suerte en el congreso!
Hola Gema!!! Pues toda la razón!! Tenemos que ser nosotros mismos, aceptarnos y no victimizarnos. Es bueno expresar lo que sentimos pero como bien dices, sin caer en el dar pena y que yo estoy peor que tú. Al fín y al cabo cada uno tiene y le duele lo suyo!
EliminarEl congreso fue maravilloso, ya os contaré un poco mi visión en el próximo post!
Un abrazo compañera! <3
Buenos días!!Me gustaría muchísimo poner estas palabras en un trabajo de investigación que estoy haciendo sobre el lupus, pero antes, me gustaría preguntarte si puedo hacerlo debido a que son tuyas y son únicas,la razón por la que las quiero añadir es porque parecen muy sinceras y son preciosas, también porque reflejan algunos de los sentimientos y lo que realmente piensan las personas que estan pasando por ello. Muchísimas gracias
ResponderEliminarHola! No hay problema. Como bien dices somos much@s los que compartimos los mismos sentimientos, aunque en este caso yo los haya plasmado en mi blog. Además que cualquier tema que pueda ayudar a los afectados de Lupus como lo que estás haciendo me parece importante, y hay que arrimar el hombro.
EliminarSi necesitas cualquier otra cosa relacionada con el tema házmelo saber sin dudarlo.
Un saludo! :)