Allegro ma non troppo

Desde que comenzó este año 2.017 mi vida ha dado un giro de 180º y no es que haya salido de la zona de confort al 1.0, más bien me he dado de morros en el mundo real y con la vida patas arriba en varios aspectos.

De repente me he visto casi como una madre soltera con un crio de siete años, estudiando y con mi "trabajo" en FFpaciente, el cual no me resulta un trabajo pues lo hago con muchísimo gusto y para mí siempre es un honor formar parte de esta iniciativa. También me estoy preparando a nivel de competición para participar el próximo año en algún campeonato de fisicoculturismo. Esto conlleva una disciplina espartana: entrenamientos muy duros, alimentación y descanso, aunque este último no lo estoy cumpliendo como debiera porque me faltan horas al día.

¡Ah! Os recuerdo que soy paciente de Lupus por si alguien se había olvidado. Aunque mi enfermedad esté dormida, el lobo siempre está dando por saco, hay afectaciones concomitantes crónicas a la enfermedad y los efectos secundarios del tratamiento no ayudan a llevar un ritmo como el que quisiera llevar, por lo que la fatiga siempre está presente... Aunque yo soy muy burra y una todoterreno, la fatiga siempre va colgada de mi chepa.

Después de lloraros un poco voy a contaros la parte buena de todo este ajetreo. El pasado 16 de Enero comencé a cursar el "Curso de Paciente Experto en Enfermedades Crónicas" que imparte la Universidad Rey Juan Carlos, el módulo de "Dolor Crónico".

Allí me he reencontrado con dos pacientes y amigas que son Montse Parrales e Irene Aterido. Irene formó parte de la primera promoción de este curso y asistió el día de la presentación donde dio una gran charla de bienvenida de la que luego os escribiré unas pinceladas (con el permiso de ella, por supuesto).

En esta presentación también tuve la oportunidad y el gran honor de desvirtualizar a otras dos grandes profesionales del mundo de la salud y del 2.0, como son Eduardo Torno Inza y el Dr. Alfonso Vidal, que forman parte del equipo docente de este excelente curso coordinado por Carlos Goicoechea y Francisco G. Esquer.


Como lo prometido es deuda, comparto con vosotros parte de la charla de Irene:

"Cuando me preguntan cómo se llama el curso que hice, juego con la ambigüedad del título de experto. Experto en enfermedades crónicas lleva a la risa de quienes tienen poco trato con el sistema sanitario. 

Pero la intención de los creadores e impulsores de este curso no creo que fuera ésa. Creo que, siguiendo los pasos de otros programas de paciente experto como los de Stanford, y sus propias experiencias de acercamiento de la universidad a la sociedad en el área suroeste de Madrid, decidieron apostar por una formación pública, de calidad y accesible a todo tipo de personas, con enfermedades crónicas o no.

Apoderarse = ganar poder desde el conflicto. Empoderarse tiene como efecto el establecer nuevas relaciones (de poder) más equitativas entre todos los actores implicados (profesionales, gestores, pacientes y familias). Puede que tenga como efecto secundario el provocar conflicto, fricciones, lucha por los recursos. Pero el efecto primario va a ser tan positivo, construir alianzas de colaboración (López y Méndez), que merecerá la pena el aguantar unos efectos secundarios inherentes a cualquier cambio social. Todo ello se puede vencer recetando empatía a las partes. Ponerse en el lugar del otro es fundamental para construir una sanidad participativa.

Con la educación para la salud, la promoción en salud, o de hábitos saludables, la capacitación de agentes de salud, logramos que en sus sistemas familiares, laborales y de ocio esos pacientes faciliten procesos de cambio en enfermedad y salud. Frente a la concepción dicotómica de salud/enfermedad tenemos que promover un concepto de salud que sea el de la capacidad para seguir obrando, maquinando, proyectando, actuando. Los pacientes no carecen de agencia: se la han quitado desde el lenguaje paternalista y medicalizador del discurso dominante en ciencias de la salud. No se la han quitado por mala fe sino por una serie de prácticas que afianzan el sistema simbólico de dominación. Los actores y actrices del mapa sanitario de una patología se ven, así, en ocasiones, representando un guión malísimo de una película más mala todavía y de bajo presupuesto. Está en manos de todos: universidades, centros clínicos, pacientes, el erosionar y permear un sistema obstruido.

El análisis de la gestión sanitaria y la investigación y desarrollo de medicamentos también se benefician de la experiencia de los pacientes. La experiencia de los pacientes es conocimiento, es satisfacción, es evaluación, es datos clínicos valiosos. Se ha demostrado que las personas que asisten a los cursos de educación para la salud y este mismo título universitario de paciente experto tienen mayor autoestima y son más capaces de lidiar con el impacto de la enfermedad a largo plazo en sus vidas. Según las investigaciones llevadas a cabo hasta la fecha, hay evidencias de que:

• Los programas que enseñan habilidades de autogestión son más eficaces que la simpe información al paciente para mejorar los resultados clínicos.
• La educación para el autocuidado puede mejorar los resultados y reducir los costes para los pacientes con enfermedades crónicas.
• Los programas de educación para el autocuidado que reúnen a los pacientes con una variedad de enfermedades crónicas pueden mejorar los resultados clínicos y reducir los costes."

IRENE ATERIDO

Sabias palabras cargadas de razón, sin dudas algunas un paciente experto es una figura esencial tanto para el sistema sanitario como para otros pacientes en igual o similar condición.

Por último quiero comentar que seguramente no pueda escribir de manera tan asidua como lo solía hacer, ni estar tan presente en el mundo 2.0 como antes. Voy a seguir con mi vida de la mejor manera posible, intentando mejorar, ayudar, conseguir mis objetivos e intentar pasar de este ritmo que llevo "Allegro ma non troppo" a un mejor "Allegro Vivace". (Gracias José Ramón por tus palabras, y gracias a todo el equipazo de FFpaciente por vuestros ánimos, cariño y comprensión).

Ahora sí que sí: ALEA IACTA EST (La suerte está echada).

 

Imágenes:

• AliceManía.
• Playbuzz.
• Paciente Experto URJC.
• Ana Cordobés.