De la Zona de Confort al Mundo 1.0

ACTUALIZACIÓN:

El pasado viernes 21 de Octubre finalicé el curso de "Empoderamiento de Pacientes", donde presenté un trabajo-proyecto sobre un "Curso para pacientes con Dolor Crónico, impartido por pacientes". La verdad que el proyecto gustó mucho y es algo que llevo en mente desde hace tiempo, aunque para ello primero he de formarme bien y estoy pendiente de hacer el "Curso de manejo del Dolor Crónico" que imparte la URJC (Universidad Rey Juan Carlos). ¡Ya estoy deseando de comenzarlo!

Por último quisiera darle las gracias a toda la organización, Pilar Fuertes, Carlos Bezos del Instituto de Experiencia del Paciente, al Instituto de Sanidad Carlos III y a todos los docentes por este gran curso que me ha hecho ver la parte más técnica del empoderamiento. Sin duda alguna, esto me va a ayudar a pulir mi actividad como paciente y mejorar los resultados aplicados al día a día con el resto de los pacientes.

Ya ha pasado bastante tiempo desde que aterricé en el mundo 2.0 como paciente de Lupus. Cada vez más im-paciente, aprendiendo, ayudando a otros pacientes, compartiendo información y colaborando con diferentes iniciativas y proyectos.
Me gusta y mucho, pero ha llegado la hora de salir de mi zona de confort y avanzar en este camino que estoy creando con mis propios pasos. La necesidad de aprender y actuar en el mundo real se apodera de mí.
Desde hace poco tiempo estoy asistiendo a diversos eventos donde escucho y aprendo de grandes profesionales y pacientes, he comenzado un curso y sigo embarcándome en todo aquello que me permite crecer como paciente empoderado. Vuelvo a repetir que no me gusta esta palabra porque me suena muy soberbia, y mis intenciones son las de colaborar, ayudar y guiar a otros pacientes de la mejor manera que pueda hacerlo.
Todo esto requiere un gran aprendizaje e ir adquiriendo experiencia en diferentes ámbitos y enfermedades. Os voy a contar alguna de las cosillas de las que voy haciendo y que me están permitiendo evolucionar, porque el mundo virtual se me queda ya muy pequeño.

El pasado 28 de septiembre asistí por primera vez como ponente a la Jornada de Emprendimiento Digital en la Microempresa Sanitaria, organizado por AEMME y Veritas Sanitatis. Marta García Gil, co-fundadora de Veritas Sanitatis pensó en mí para participar junto a mi amigo José Buendía (Crónicas de Horton) y D. Enrique Varela, Presidente de la Fundación Tecnología Social (FUNTESO), en la mesa "Focus on the Person: El nuevo modelo Digital". Allí se discutió sobre el papel del paciente en el mundo digital: qué le lleva a asomarse a las RRSS, la asimetría de la información de que recibe por parte de los profesionales sanitarios y otras cuestiones relacionadas con el paciente activo en el 2.0. En la mesa siguiente participó Pedro Soriano hablando sobre la reputación sanitaria online. ¿Qué os voy a decir? Pues que estuvo genial, ¡como siempre!

Fué una experiencia muy enriquecedora ya que el feedback era constante entre los ponentes y el público asistente. Además, llevaron unos "juguetitos" punteros de tecnología aplicada a la salud que hicieron las delicias de los asistentes.

Como he dicho anteriormente, el aprendizaje es vital para poder llevar a cabo un buen trabajo. Por ello me inscribí en el Curso de Empoderamiento del Paciente impartido por IEXP e IMMIENS en el Instituto Carlos III, donde el pasado viernes tuvo lugar la primera sesión del curso.
Nos reunimos tanto profesionales sanitarios como pacientes, aunque he de decir que los pacientes éramos minoría...
Tuve el honor de desvitualizar a Irene Aterido, paciente activista de Endometriosis, socióloga y consultora en comunicación, salud y género en Women at Work. También es una parte muy importante en la Asociación de Endometriosis de Madrid.

Del ámbito sanitario también desvirtualicé a Eva Alfarayez, gran profesional en el mundo de la Radiología y una gran persona. (Eva, me debes una foto ;) ). También se encontraba Carlos Bezos que, aparte de ser docente, se encarga de coordinar todo para que este curso salga adelante. A Carlos ya le conocía de otros eventos anteriores en los que he participado con IEXP, un buen profesional con muchos conocimientos en este ámbito.

En esta primera sesión tratamos varios temas, entre ellos:

• Derechos de los pacientes y familiares. Las claves del Empoderamiento.
• Empoderamiento y experiencia del paciente.
• Empoderamiento y comunicación interpersonal en salud.

La calidad de los docentes es excelente. Destaco la clase sobre comunicación que nos dió Eva Bolaños, una gran psicóloga y mejor comunicadora, ya que nos dejó a todos boquiabiertos.
No os voy a contar más sobre el curso así os apuntáis para el próximo. Como he dicho antes somos muy pocos los pacientes apuntados y pienso que deberíamos de ser mayoría ya que este tema nos incumbe directamente... Hay que salir de la Zona de Confort.

A continuación paso a resumiros mi experiencia en la XII Jornada Nacional de Artritis organizada por ConArtritis - AMAPAR. Alguno estará pensando: ¿pero si tú no tienes artritis?
Bueno, por un lado te contesto que no la tengo todavía (con Lupus se puede llegar a tener fácilmente), y por otro lado pienso que para formarse como paciente hay que conocer más allá de la propia enfermedad. Al fín y al cabo todos los pacientes crónicos tenemos mucho en común.

Brevemente comentaros que fue una jornada impresionante donde existía una gran cercanía entre los organizadores, ponentes y asistentes.
Julio Zarco nos reveló la próxima creación de una Escuela de Pacientes en Madrid, lo cual me hizo casi saltar de alegría del asiento.
El doctor Javier Bachiller explicó las diferentes tipos de artritis y la necesidad del diagnóstico temprano.

Dña. Patricia García, enfermera de Reumatología, nos contó con un símil con la serie "Juego de Tronos" el funcionamiento de los Biológicos. ¡Magistral!
Dña Adriana Díaz Pérez, nos habló de la importancia de la actividad física para mejorar la enfermedad y sus síntomas.
Por último señalar el cariño y empatía de D. Antonio Ignacio Torralba a la hora de moderar esta jornada y de dirigirse a todos los pacientes. Me ha sorprendido lo bien que trabaja esta asociación por el bienestar y los derechos de sus pacientes.

¡¡¡Ya acabo, tranquilos!!!

Una de nuestras participantes de #FFpaciente, Mari Paz Giambastiani, es periodista y conductora del programa de radio "Discapacidad sin Fronteras" en Radio Candela, una emisora de Bilbao, y nos propuso una entrevista a Pedro Soriano y a mí para hablar de la "Enfermería, Pacientes y Redes Sociales. A dos voces". Y esto es lo que resultó: https://www.ivoox.com/43-programa-discapacidad-sin-distancia-audios-mp3_rf_13272574_1.html
Aparecemos a partir del minuto 43, pero os invito a escuchar todo el programa porque es muy bueno y merece la pena. Muchas gracias Mari Paz por contar con nosotros y darnos voz en este medio tan fabuloso como es la radio.

Y ya ¿no? Pues no, la verdad que esto es un no parar pero es lo que quiero y necesito. Espero no haberos aburrido mucho con "mis batallitas", sólo quería haceros partícipes de mis andanzas por el mundo real que es bastante más complicado que el 2.0, eso os lo aseguro.

Y el vídeo musical elegido para hoy es el mítico "Land of Confusion" del grupo "Génesis". Me apetecía y no tiene desperdicio.

Imágenes:

• Visión Rosacruz.
• 1000+ imágenes.
• AEMME / Veritas Sanitatis.
• Ana Cordobés León.
• José Buendía.
• Comunideas.
• Radio Candela.