Carta a Papá Noel 2015.

 Querido Papá Noel.

Creo que es la primera vez que te escribo una carta en mi vida pues cuando era pequeña en casa sólo escribíamos a sus majestades Los Reyes Magos, la competencia! :D Además que, con la edad y con los acontecimientos sucedidos a lo largo de mis 39 castañas pues como que ya no me hace mucha gracia la Navidad y todo lo que conlleva. Si la celebro es por el peque, la verdad.

Ahora, con estas modernidades y tecnología poco se escribe en papel... Se ha perdido en encanto pero es lo que hay, y yo no voy a ser menos.
Bueno, que me enrollo. Vamos a la tarea y a mis peticiones:

• Está muy machacado este tema, pero lo que más quiero es UNA CURA PARA EL LUPUS. Obviamente para mí, y para todos los afectados en general. Y si te sientes generoso, pues también podrías traernos curas a todos los enfermos crónicos del planeta... por pedir que no quede ¿no?.

•  Ahora me voy a lo terrenal: ¡QUIERO QUE ME TOQUE LA LOTERÍA! Taparía agujeros varios, ayudaría a gente que lo necesita, invertiría en investigación para distintas enfermedades y empezaría a estudiar una carrera. Seguro que ahora estás con los ojos como platos, pero así es. A mi edad he descubierto mi verdadera pasión... LA MEDICINA. Dicen que nunca es tarde si la dicha es buena... Pero claro, cuesta mucho tiempo y sobre todo mucho dinero. Dinero el cual no dispongo, ya que ahora mismo no trabajo y hay una casa y una familia que van primero en cuanto a necesidades.

• Como la lotería no me va a tocar, pues me conformo con encontrar un trabajito que no me machaque demasiado, que me guste y me paguen justamente. Creo que esto es más difícil que lo de la lotería. XD.

• Si lo de la cura todavía no toca, pues al menos que me mantenga en remisión mucho tiempo y que el 2016 sea un año Brote-Free. Y lo mismo para todos y todas mis compis "lupies" ¡que el lobo nos de un respiro a todos! También lo deseo para el resto de pacientes que sufren todo tipo de enfermedades... ¡Un respiro, porfa!

•  ¡Y cómo no! Paz, amor, tolerancia, respeto y esperanza para este mundo loco en el que vivimos. Donde cada día suceden más atrocidades de toda índole y las palabras humanidad y solidaridad son pisoteadas cada segundo que pasa. Nos estamos cargando todo, la naturaleza, la raza humana y el planeta entero.

Pues como ves, te pido poca cosa (tono irónico). Pero bueno, tu eres Papa Noel y tienes

poderes y esas cosas. ¿O a lo mejor eran los Reyes Magos los de los poderes? Bueno, sea quien sea. Estos son algunos de mis deseos para terminar el 2015, y para todo el 2016... por lo menos.

Un saludo, y siempre tuya:

Ana Cordobés.

P.D.- Te recuerdo que este año he sido muy buena, y que si se te cae un portátil apañadito de la carroza te lo agradezco.

Y ahora el video de cada Navidad ¿O no? Una Navidad sin Wham! es como un jardín sin flores. Feliz Navidad a tod@s!!!

Imágenes:

• Ian Baker.
• Lupus y Amigos. 
• futuradoctoranova.blogspot.com
• La Salud en tu Mano.
• Lupus Hope.
• La Republica. 
• Dreamstime.

Seis meses con el Lobo durmiendo.

Hacía bastante que no escribía en el blog y me ha parecido que sería buena idea compartir con vosotros mi alegría al llevar ya seis meses con el Lupus en remisión. Quizá a alguien pueda parecerle poco tiempo, pero para los que lo hemos tenido en actividad continua desde hace años, esto es un gran motivo de alegría.

Después de estar a tope con los corticoides (prednisona en mi caso, he llegado a tomar 50 mgs.) y algún "bolo" de metilprednisolona que otro. Intentar un tratamiento con Ciclofosfamida, que entre los antibióticos que me mandaron como el Septrim Forte, (puede provocar un Lupus medicamentoso) y el protector hormonal (sabemos que las hormonas influyen mucho en esta enfermedad), me provocaron el peor brote que jamás he tenido en noviembre del año pasado. Donde perdí 10 Kgs. en tres meses y los cuales a día de hoy no los he terminado de recuperar... ya sólo me quedan 4 Kgs (¡Yuju!) para volver a mi "peso habitual" ya que soy delgadita de por sí.

Lo siguiente que se probó conmigo fué la Azatioprina, parecía que iba bien, me sentía algo mejor, pero a los 15 días empezaron las migrañas de la muerte. Me mandó alguna vez para urgencias, porque el dolor se me concentraba en el ojo izquierdo, y parecía que me iba a estallar. De hecho hasta que me la retiró la reumatóloga, más de una vez tenía que echarme unas gotitas anestésicas y eso parecía calmar algo el dolor, pero poco. Otra opción de tratamiento que se quedó fuera de juego.

La idea era encontrar el inmunosupresor para ir quitando los corticoides, que nos ayudan pero a la larga nos hacen más mal que bien. ¡Y menudo mono se pasa cuando te los van bajando! Y por fín llegó el Sr. Micofelonato de Mofetilo! Tachaaaaán!
Me llevó en un par de ocasiones a urgencias, unos sustillos con la bajada de defensas a lo bestia y leucopenia. Todo esto hasta que averiguamos la dosis exacta que admite mi cuerpo; esto funciona así: prueba y error.

Y hasta el día de hoy (toco madera), en un par de meses me quitan del todo los "cortis", y lo siguiente sería bajar también la inmunosupresión al mínimo. Nunca he tenido unas analíticas iguales, si no fueran por los ANA's positivos parecería que no tengo lupus.

Con este post quiero animar a tod@s aquellos pacientes que por miedo a los inmunosupresores y demás tratamientos que hay para el lupus, no los hacen y el lobo cada vez se vuelve peor... Quiero recordar que el lupus si no se trata es una enfermedad mortal.

Por último decir que nunca hay que perder la esperanza, que si nos caemos siete veces hay que levantarse ocho. Y que rendirse no es una opción. Me repito mucho, lo sé. Pero esto hay que grabárselo a fuego, tengas la enfermedad que tengas...

Keep The Faith - Bon Jovi. (Muy majo que está el chaval) :D

P.D.- ¡Se me olvidaba lo más importante! Mil gracias a la Dra. Teresa Otón, al Dr. Alex Prada y al Dr. Luis Sala. Gracias por aguantarme, hacerme sonreir en los peores momentos y compartir los buenos con alegría y esperanza. No hay dinero para pagar vuestra gran labor. <3

Fuentes de Información:

• www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/medlineplus.html
• www.chemocare.com
• tulupusesmilupus.com
• www.vademecum.es
• www.onmeda.es
• http://www.aemps.gob.es

Imágenes:

• www.fondosanimales.com
• www.clinicaracas.com
• lacabezadolorida.blogspot.com