El 2.016 va llegando a su fin y me despido de él con cierta nostalgia porque no sé si el 2.017 va a ser tan bueno, aunque tengo la sensación de que va a ser mejor todavía.
Ha sido un año muy variopinto, la verdad. He tenido bastante más salud dentro de la enfermedad, y eso me ha permitido entrenar y hacer bastantes más cosas de las que había hecho años atrás.
Aprendizaje, amistad, soledad, ilusión, desilusión, desamor, amor, mariposas everywhere, ganas de vivir, tristeza, alegría... EMOCIONES Y SENTIMIENTOS. Este año me he sentido más viva que nunca.
Como paciente siento que me he activado, he aprendido mucho (y lo que me queda por aprender) y también he ayudado a otras personas que es lo que más me llena en esta vida, lo que realmente me satisface.
Para mí ha sido vital el implicarme en FFpaciente. Gracias a mis compañeros veo las cosas desde nuevas perspectivas y me motivan día a día a seguir adelante con nuevos proyectos y trabajos enfocados siempre para el paciente, y por supuesto con el paciente. ¿Qué más puedo pedir?
Me emociono al pensar en cada uno de los instantes y en todas las personas que han estado a mi lado durante estos doce meses. Aunque no lo creáis, me está costando mucho escribir este post...
Sólo puedo dar las gracias a todos los que estáis al otro lado en mi mundo 2.0 y a los que han pasado también al 1.0. Gracias por todo.
¿Qué me deparará el próximo año? Muchos planes y algún que otro curso para seguir formándome como paciente activa. Evitar sufrir por cosas innecesarias o personas que no lo merecen, ser selectiva en mis batallas y sobre todo, dejarme llevar y disfrutar de cada momento como si fuera el último.
Os deseo unas felices fiestas y que el próximo año también sea vuestro año. ¡Vamos a por el 2.017, de cara y sin miedo!
Marta permanecía sentada en la sala de espera, rodeada de una multitud pero la soledad invadía todo su cuerpo. Después de 3 años de aquí para allá por fín hoy parecía que todo aquello que le venía sucediendo, y cada vez la estaba mermando más y más, iba a ser bautizado con un nombre.
Llegó su turno, y como una anciana de ochenta años se levantó de la incómoda silla y se dirigió hacia la consulta. Allí le esperaba una doctora que sin levantar la mirada del ordenador la saludó y le invitó a que se sentara.
- Bien Sra. Pérez, después de revisar sus pruebas y analíticas hemos llegado a un diagnóstico por fín. Usted tiene Lupus Eritematoso Sistémico. Le he dado cita urgente para mañana con el oftalmólogo para poder empezar a tratarla con antimaláricos cuanto antes, pasado mañana nos vemos y ya le daré más citas para otras especialidades debido a la afectación renal y hematológica que parece ser que tiene.
Marta no entendía absolutamente nada. Se sentía perdida y asustada en un mundo de palabras que no cesaban de salir de la boca de la doctora, y cuando fue a preguntar esta le cortó diciendo:
- ¡Ah! Y no mire en internet y váyase por la sombra. Nos vemos pasado mañana.
Salió de la consulta abrumada, mareada y pensando: "Que no mire en internet... pues en cuanto suba al autobús es lo primero que voy a hacer". Y así lo hizo, informe en mano se dispuso a buscar cada "palabreja" que veía en el buscador de Google: Lupus, antimaláricos, etc. Antes de llegar a casa ya había leído que se iba a morir, que se iba a quedar ciega por tomar antimaláricos, que se iba a inflar como un globo porque la iban a tratar con corticoides y un montón de historias espantosas que contaba la gente. Sí, había visto alguna web científica, pero la entendía tanto como había entendido a su doctora.
Llegó a su casa, se descalzó pues sus tobillos rebosaban de agua, y continuó toda la tarde leyendo y leyendo en diferentes foros, blogs, redes sociales... Cada vez tenía más miedo y por supuesto esa noche lo de dormir fue misión imposible.
Al día siguiente volvió al hospital a la consulta de oftalmología. Una enfermera le mostró un libro con números de colores para que los reconociera y lo mismo con unas letras que se encontraban en un panel en la pared. Cuando acabaron la enfermera entró a la consulta de al lado y dijo: "Ya está la del Lupus, ¿la paso?".
Le hicieron un fondo de ojos y el resultado fue positivo, al menos sus ojos estaban sanos...
Volvió a su casa destrozada, no entendía nada, sólo sentía pánico, dolor, tristeza, impotencia. Se sentía casi peor que antes de saber nada, al menos psicológicamente, así que decidió no volver a la consulta y no ponerse en tratamiento.
Esta historia es ficticia en cuanto al nombre del personaje, pero el contenido es algo que sucede todos los días. No necesariamente tiene que ser una paciente de Lupus, he puesto de ejemplo esta enfermedad porque es la que más conozco por lo que me toca.
Como podéis ver he señalado en negrita los sentimientos que golpean a la paciente recién diagnósticada y he subrayado ciertas partes del texto donde se comete un error con ella. Vamos a analizar un poco el "cuento":
Un paciente recién diagnosticado es un saco de miedos y dudas.
El contacto visual del médico con el paciente es muy importante, y más todavía si lo que le va a dar es una mala noticia como un diagnóstico de una enfermedad.
El médico comienza a hablar, y aparte de que la información que le da es con cuentagotas, es en un lenguaje que el paciente no entiende.
Diciéndole que no mire por internet al paciente le incita más a hacerlo. Debería de haberle prescrito webs fiables, asociaciones o pacientes expertos que podían haberle aportado información verídica, resolver sus dudas y tranquilizarle.
El paciente se sumerge en el ruido de internet y topa con lo que más abunda: la información falsa, incompleta, y puede llegar ser un blanco fácil para cualquier "charlatán de feria" que le va a vender a precio de oro una cura milagrosa que no le va a servir de nada.
Un paciente no es una enfermedad, es una persona con nombre, apellidos y sentimientos. Nunca hay que referirse a él con el nombre de su enfermedad.
Es lógico que el paciente asustado pueda no volver a la consulta. Sería muy beneficioso que existiera un servicio de seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas que necesitan ser revisados. Esto evitaría muchos abandonos de los tratamientos y por consiguiente se evitarían los estragos que causarían estas decisiones.
Queridos lectores y/o pacientes. Os invito a participar el próximo día 18 de Diciembre al #Tweetchat de #FFpaciente, donde se debatirá el tema "Retos de la Información Sanitaria en Redes Sociales".
Como ya sabéis los pacientes tendremos voz y voto en este evento, así que os quiero animar a que participéis y aportéis vuestra visión y opinión sobre el tema.
Más abajo tenéis toda la información sobre este maravilloso #Tweetchat. ¡No faltéis!
andando y volviendo a empezar cuando mi camino no fué el correcto.
Con alegrías y penas, todas ellas en agonía me tenían, pensando muchas veces que algún día alguien me diría como andar este nuevo camino.
Pero volví a tropezar, cada vez mi camino se hacia más angosto, llorar no podía, quizás a solas ahogarme podría, aunque con el tiempo mi corazón se iba formando sólo;
convirtiéndose algunas veces en una coraza de hierro y en muchas otras en un sentimental .
Y así hice de este camino el más largo y extenso de lo acostumbrado, por eso llevando estas piedras puedo sentir que más pesado será cuando realmente tenga que avanzar más.
Y estas piedras significan lo pesado que se me hizo llegar aquí con heridas en el alma y los pies desdeñados de tanto tropiezo; llevo en cada piedra grabada la caída, y la respuesta a mi dolor escrita con sangre sudor y lágrimas que se hicieron en mi una pócima de valor para seguir, mirando a mi alrededor un mundo feliz, pero al cual yo no pertenecía por el resentimiento acumulado en mis pasos, de ver tanta hipocresía, tanta soledad.
Anduve por esquinas ya olvidadas y por los lugares más apreciados, pero las sirenas siempre gritan y como ratas de ciudad se suelen esconder…
Los veo a todos, a ti que te crees la inmortal, pobre animal, que no sabes que de ese mal acabarás tu infancia cruel, cuando los ojos del fiscal te señalen sin piedad, te empeñas en poner culpables a tu destino y a tu vida por situaciones que tu misma provocaste satisfaciendo a tu ego; pues para ellos eres el mejor, el amigo ideal sin conciencia por querer hacer lo más fácil.
Lo vi andar en brazos cuando anduvo mal, ayudado por los hombres; en cambio yo, cuando estuve mal tuve que irme sola, sin que nadie me pudiera ayuda; fue entonces cuando renegué mi suerte y renegué hasta de dios; cuando fue el que dio mi pronta respuesta.
La encontré en la conciencia que ya habías puesto en mi y que de ahí me hablas, cuando hago las cosas para bien o para mal y fue así tan claro el mensaje que, mientras a él lo llevaban en brazos por la orilla las huellas eran de muchos hombres…
Cuando yo iba mal a casa las huellas que pensaba que eran las mías no eran más que un espejismo, eras tu; quien me llevaba en sus brazos, cuando de lo cansado se me hizo el camino.
Y fue cuando comprendí que lo mejor es no estar bien con los demás, si no con uno mismo, y al no ser tan insensible a la verdad,
siempre hay alguien con razones para seguir adelante y no detener este camino.
