Un día y medio en Tarragona. Mi resumen de #LupusTGN.

El pasado 18 de Marzo tuve el honor de asistir como ponente al evento Lupus Tarragona, celebrado en el Hospital de San Pau y Santa Tecla y organizado por la Asociación Catalana de Lupus ACLEG.

En este evento se reunieron tanto profesionales sanitarios como pacientes a la hora de exponer diversos temas y experiencias, de los cuales voy a dar unas pinceladas. Comentar que se grabó todo el evento en vídeo y que en cuanto esté disponible lo subiré a este post para que podáis vivir el momento tal cual aconteció. Por cierto el aforo se completó y la sala estaba a reventar.

Antes de nada quiero agradecer la gran acogida que recibí por parte de todos: Olga Araújo, Eugenia Miranda, Pilar Lucas, Antonio Torres, el Dr. Ricard Cervera y todos los organizadores, ponentes y asistentes. Allí tuve la oportunidad de desvirtualizar a mis grandes amigas y pacientes Manoli Lasso, Rosalía Moreno, Gema Lleida, Maria Teresa Olaya y Montserrat Samarra entre otras. Si eran buenas personas a través de las RRSS, en persona aumentaba esa bondad y cariño al 100%.

 Antes de empezar con mi breve resúmen os dejo el programa para que podáis seguirme mejor:

Como podéis ver y como es habitual se les dió la bienvenida a todos los asistentes. Ya sólo con la ilusión que lo hicieron los encargados de la inauguración, el públicó se empapó de emoción e interés.

En la primera mesa tuvimos a grandes profesionales de la salud:

La Dra. Olga Araújo se encargó de un tema tan importante como es el "Sol y el Lupus". Ya sabemos lo que nos afecta el sol a los pacientes de Lupus y como se llega a convertir en uno de nuestros mayores enemigos. He encontrado en su blog gran parte de lo que expuso allí, si lo quieres ver con más detalle puedes hacerlo AQUÍ.

Acto seguido fue el turno de el gran Antonio Torres, grande en todos los sentidos y una persona excepcional que me ha ayudado desde los inicios con mi enfermedad. Antonio es Farmacéutico y presidente de FEFAC.
Antonio nos habló sobre la importacia del uso de un buen fotoprotector solar, las características para identificarlo y la manera como debe de ser utilizado.

También nos contó en qué consiste la campaña "Frena el Sol, Frena el Lupus". Una campaña pensada para facilitarle la vida a los pacientes ya que cumpliendo los requisitos establecidos los fotoprotectores salen al paciente más económicos. Si quieres saber más sobre esta campaña, aquí tienes el enlace: http://www.fefac.cat/frenaellupus/

Para cerrar esta mesa tan increíble, el Dr. Tarek Carlos Salman nos habló sobre la Osteoporosis. Nos presentó varios estudios sobre osteoporisis y osteopenia muy interesantes, pero os voy a ser sincera y os digo que no tomé apuntes sobre ello (cuando suban el vídeo lo podréis ver vosotros mismos). Me quedé con varios aspectos claves como son:

• La importancia de la Vitamina D y el Calcio para evitar la osteoporosis, ya que ambos son el ladrillo y el cemento. Uno por sí solo no funciona sin el otro.
• La conveniencia de realizar pruebas diagnósticas de densidad ósea tanto a pacientes que hayan consumido o sigan consumiendo corticoesteroides, como a mujer pre y post menopaúsicas. A las primeras y últimas les recomendaba suplementos de Vitamina D más Calcio, u otros fármacos que sirven para adherir el calcio a los huesos.
• Un diagnóstico precoz en osteopenia tendrá mejor evolución que cuando ya hay una osteoporosis avanzada con gran fragilidad en los huesos.

Llegó la segunda mesa en la que yo participaba. Os metiría si os dijese que no estaba nerviosa, pero creo que no lo hice tan mal por la respuesta  y las felicitaciones por parte de pacientes y sanitarios. A mí me da la sensación que me marqué una especie de monólogo, ya veremos cuando me vea en el vídeo...
El tema del que me tocó hablar no podría ser otro que el del paciente y las RRSS. Destaco algunos de los puntos que expuse:

• Definición de Paciente digital y paciente experto, activo o empoderado. No es lo mismo un paciente que acude a las RRSS o Internet, que aquel que ya sabe manejarse, verificar información, compartirla, crear la suya propia, comunicarse con profesionales, ayudar a otros pacientes y siempre ansía aprender más.
• Los peligros de la falsa información y magufadas a las que estamos expuestos constantemente los pacientes. Falsos titulares, charlatanes y blogs que no aportan información veraz. Cómo distinguirlos.
• Las Asociaciones como fuentes fiables de información y apoyo.
• La imperiosa necesidad de que nuestros profesionales nos prescriban webs fiables, blogs y asociaciones, sobre todo a aquellos pacientes recién diagnosticados. Por supuesto, hablé de FFpaciente como parte de esos recursos fiables.
• La actitud del paciente en las RRSS. Hay que mostrar tanto los malos momentos por los que pasamos como los buenos, no hay que caer ni en el victimismo ni en el positivismo absurdo.
• Las RRSS son lazos que nos unen a todos: asociaciones, pacientes y profesionales sanitarios.

Llegó el turno de Teresa Olaya, que nos habló del papel de los nuevos fármacos y su experiencia con ellos. A mí se me pusieron los pelos de punta cuando nos contó que, echándole valor al asunto, se hizo el Camino de Santiago. No la perdáis de vista porque la tendremos en el blog próximamente.

Maria José Calatayud se encargó de cerrar esta mesa integrada exclusivamente por pacientes, arrojando la gran importancia de las asociaciones de pacientes y el papel que desempeña. Nos expuso todos los eventos realizados por ACLEG, la verdad que muchos de ellos son fantásticos y que cumplen las misión de ayudar al paciente, difundir la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.

Llegó la pausa café, donde nos pusieron un cateríng estupendo, croissanes rellenos, pan amb tomaca i pernil, brochetas de frutas... Vamos, que me tuve que contener muy mucho. Fue un momento de acercamiento entre todos, intercambio de opiniones, risas... y aproveché para comprarme la preciosa camiseta de ACLEG con el eslogan "Supérate por el Lupus".

Después del momento de distendimiento llegó el momento más emotivo del evento: "El homenaje al Dr. Font 10 años después de su muerte" de la mano del Dr. Ricard Cervera, compañero suyo.
Todo fueron buenas palabras que se dijo de este gran profesional tan humano, y proyectaron un montaje audiovisual que nos emocionó a todos. Pilar Lucas también aportó sus palabras llenas de agradecimiento y cariño. Un momento muy intenso, sin duda.

La última mesa trató sobre la Discapacidad y el Lupus, compuesta por Emilia Altarriba, Mª Pilar Días y Carles Alegret. Se trataron varios puntos en cuanto a discapacidad y la evolución que ha sufrido el concepto en sí. Destaco algunos puntos comentados y expuestos en dicha mesa:

• Las Asociaciones de Pacientes deben de presionar para conseguir derechos para los pacientes de Lupus.
• El problema está en cuantificar el dolor para acceder a una prestación.
• Yo no soy discapacitada, yo no estoy discapacitada, YO TENGO UNA DISCAPACIDAD.

Llegaron las conclusiones de la jornada donde todo fueron agradecimientos. Todos los asistentes teníamos una cara de satisfacción absoluta.

¡Y después de la Jornada nos fuimos a comer!

Pocas son las palabras de agradecimiento que puedo expresar a todos ellos por el cariño y acogimiento que he recibido. Me dio mucha pena que el evento acabara, aunque pronto esa pena desapareció porque en el 2.018 volverá #LupusTGN. SAVE THE DATE!

Gracias a nuestra magnifica tuitera Eugenia Miranda, a Pilar Lucas por las fotos y a todos por haberme hecho sentir tan viva.

Relatos de Domingo: Vías hacia la Muerte.

Las gotas que el cielo emana durante las efímeras tardes de otoño, lágrimas que solloza continuamente vociferando a la nostalgia, descubren un camino por el que transitan únicamente los elegidos. Entre los charcos de esperanza se desplaza la vida hacia lo desconocido. 
Rodeado por un espeso y gris lodo, el sendero se mantiene seco a pesar de las gotas que no cesan de caer, y al fondo se observa inmutable… la oscuridad, sólo tinieblas que no permiten ver el final. 

En una solitaria tarde de abril, camina lentamente un hombre, la sombra esbelta resalta en la incertidumbre. Joven de ojos tiernos y aventureros cuya curiosidad lo anima constantemente, guiándolo a un futuro incierto. Su pasado no es, no fue y nunca será. 
Con cada paso un sueño va de la mano, mientras se pregunta incansablemente ¿A dónde me lleva el sendero?
Eso ya no importa, el finito no es lo imprescindible. Lo empuja el deseo de apreciar bellas auroras, amanecer junto al viento en lugares incógnitos y anónimos. Vivir sin aquejar otra existencia, sin unirse en un lazo que termine hiriéndolo. Quiere ser libre. 

Por fin logra ver algo, a lo lejos se vislumbra una luces que tintinean fugazmente, entonces con más ahínco se vuelca hacia el camino. Ya falta poco…
Y tras pasos agitados por fin llega al terminal, las luces no eran más que el reflejo de la luz sobre unos hierros que forman un imponente enrejado. En lo alto un cartel; “Ingresad al limbo, donde los sueños son realidad y de donde nunca os saldrás”
 
Bien –se dijo a si mismo- no importa, de todos modos, ya no quiero regresar.
Apenas terminó de pronunciar la frase, los barrotes vetustos se abrieron al compás desprendiendo un chirrido insoportable, era obvio que desde hacía mucho las puertas no se abrían a nadie.
Al fondo un paraíso terrenal de belleza insuperable, impresionante, y la más silenciosa soledad. Miró sus pies, y no halló zapatos.
No importa, no voy a necesitarlos- y sin pensarlo un segundo más ingresó.
Su atisbo se dirigió hacia la pradera más alta, cubierta de pasto, verde en la inmensidad. Subió a paso firme con la mirada fija en la cumbre, un hermoso roble se erguía imponente en la cima.
Esta es la gloria- se dijo. 

Llegó agotado y en los ojos brillando un fulgor de victoria y triunfo, sintió cansancio y se recostó en el pasto empapado aún. Apoyó su cabeza sobre el grueso tronco del árbol e intento observar desde lo alto del lugar los derredores que se hallaban frente a la pradera.
Nada más bello e incomparable, era un lugar mágico. A lo lejos se enaltecían abrazados una gran cantidad de cerros, de un pigmento verde, abrigados de vegetación, y a las faldas de las praderas. A mitad exacta de ese ensueño un manantial, una laguna de aguas claras que reflejaba el azul infinito. Era un trozo de cielo extendido en la tierra. 

He llegado al paraíso –pensó- hoy mis sueños más remotos son realidad. ¿Esto es acaso la libertad?

En lo alto, espléndido el cielo añil sin siquiera un mancha. Sólo nubes blancas en el celaje más alto y radiante, se alzaba imponente un castillo en cuya torre principal, agitábase por el golpeteo del viento una bandera blanca, símbolo de paz.
El asombro del hombre no cabía en su raciocinio y solo atinaba a volver la cabeza al viejo roble que tenia tras su espalda.
Mientras la brisa jugueteaba con sus cabellos castaños, volvió a caer sobre las hierbas en las cuales se acurrucaba, desprendiendo las florecillas violetas que extrañamente surgían de los pastizales. Un olor balsámico, perfume de los dioses, se expandía por todo su cuerpo. 

Sintió como la brisa tibia lo arrullaba. Y de pronto, el silencio roto, fracturado por una melodía. De la laguna contingente, una voz llegaba a sus oídos entonando una canción suave que llamaba al sueño, alquimia que le obligaba a recostarse entre el pasto sumiso. Sintió cansados los ojos y no pudo resistir más… durmió.
Entre sueños sintió algo frágil que le tocaba el rostro, una caricia encubierta, le agrado la tibia suavidad del mimo. Sin embargo la razón vino a su mente -¿de donde venían las caricias?-Si cuando él llegó no vió nada, pensaba en lo más profundo de su mente, y los mismos cariños que no cesaban. 

Un espanto tremebundo se apoderó de su cuerpo, separó abrúptamente los ojos y no halló a nadie.
Pensó: Es el viento simplemente…
Y volvió a reclinarse pero esta vez no durmió, ya no podía.
A lo lejos el eco la misma canción que no moría, continuaba excluida de lo que pasara a su alrededor. Parecía decirle: ven… te estoy esperando.
El muchacho se levantó sin decir una sola palabra, sin siquiera percatarse de las flores que arrancaba inconscientemente del lugar en que agazapado había recobrado energías, y sin reconsiderarlo se dirigió hacia lo desconocido, buscando el origen de la melodía. 

El verde césped le palpaba los pies a cada paso, a los pocos minutos ya estaba viendo el cielo reflejado en las diáfanas aguas de la laguna mas bella que pudiera haberse imaginado. Se acercó cautelosamente y la melodía pareció hacerse más enérgica, fortaleciendo sus ánimos de aproximarse. Vió las aguas azules de un brillo espectacular y se vio a si mismo, sus divinos ojos azules que se confundían con la atmósfera, y en medio, en el fondo de la laguna, una cegadora luz resplandeciente asemejando al sol sumergido. 

Cubrió sus ojos con las manos asustado, cayó al verde pasto de la ribera,mientras el temor anidaba en su sentido. El pulso aceleró y una taquicardia se apodero de él, sus latidos retumbaban en el pecho queriendo escapar. Respiró profúndamente el viento impío que salía del agua y recobró valor, una bizarría divina que lo hacia ver magnifico.
Descubrió sus ojos y observó fijamente, ya no estaba el fulgor y en su lugar se hallaba una paradójica burbuja. 

Es demasiado extraño –pronunció- pues la burbuja manifestaba lo que dentro del agua había, un espejo dentro de otro.
Entonces la razón se centró en su instinto. 
¡Debió reflejar el sol!
No obstante al levantar la mirada al índigo éter, un escalofrio recorrió su cuerpo por cada vena y arteria….
¡No hay! ¡No está el sol! 

Sus gestos cambiaron totalmente, estaba aterrorizado. Si no existe el sol aquí, ¿de dónde se revela la luz?
Permíteme explicártelo -le dijo una voz- yo puedo hacer que lo entiendas. 
E inmediatamente finalizó el canto, ya no se oía más que el mutismo de la nada. El viento corrió pavoroso agitando los árboles, cabalgando por cada una de las ramas. 

¿Quién eres? Pregunto el individuo.
Un calificativo apropiado para mí no existe. Has de haber escuchado hablar de mí, tal vez como un sueño o quizás como una maldición. Las personas como t, me han denominado Nereyda y así es como deseo que me conozcas. Ven hacia mí, acércate…

El muchacho se aterrorizó recordando las leyendas que de niño había oído narrar a su abuelo mientras arrodillado lo rondaba.
Las sirenas sólo buscan hombres para encantarlos y… liquidarlos, si algún día ves una hijo mio, huye, corre lo mas rápido que tus pies te lo permitan. ¡Corre!
Más ya era demasiado tarde, la misma luz cegadora, resplandeciente y fulminante a la vez emergiendo de lo profundo del estanque. Una burbuja plateada que al subir por sobre el nivel del agua, dejó caer la última de sus gotas.

El hombre se paralizó, sus músculos no respondían y quiso correr, salir de allí y no pudo.
La burbuja se centró simétricamente en la laguna, y sobre ella se resquebrajó y partió en dos, dejando caer en las nítidas sosas las porciones laterales y descubriendo su tesoro a la luminosidad.
Y he ahí una mujer perfecta, de negra y larga cabellera, brillantes ojos oscuros, brazos esbeltos y piel morena. 

El corazón del muchacho palpitó cada vez más precipitadamente, observó cabizbajo la figura extraordinaria de la criatura que flotaba sobre el agua y observó aterrado que la parte inferior eran escamas, una cola de pez. Tenía razón, era una sirena.
¡Inaudito! Poseía alas en la espalda, las cuales le cubrían el pecho, las liberó vertiginosamente desatando un vendaval en las templadas aguas del estuario. 
Él la vió tremebundo, y su terror se transformó en deseo, la belleza de la náyade lo cautivó, embelesándolo a tal punto que perdió la razón, no resistía las ansias de tocarla. La claridad de sus radiantes ojos azules había desaparecido, tornándose en tinieblas.

La dríada inició nuevamente su melodía entonando cada vez más fuerte, penetraba hondo en la mente del desafortunado muchacho, que ya no era él, ese sólo era un despojo human. El alma ya no la tenía, ella lo llamaba, le cantaba directamente al oído, lo observaba con malicia. Ven - le decía - yo te deseo y tu a mí, ven, ven…
El cuerpo insensato, caminó y se adentró en las aguas. Primero las piernas, luego el tórax, el agua le llegaba hasta la garganta, se atragantaba de agua pero no reaccionaba. El encantamiento no podía romperse, los torrentes se agitaron y lo envolvieron en un torbellino atrayéndolo a tal profundidad que el líquido se le introdujo por entre los oídos, los ojos ya no eran azules, eran negros, horrendos. 

Para cuando el alma regresó al cuerpo ya era demasiado tarde, no podía subir, le faltaba el aire, se agitó, pataleaba e intentaba nadar, pero era inútil. Se desesperó en demasía y el aliento huyo de él mas próntamente. Su cuerpo aun tibio, sin resuello de vida, descendió lentamente a la profundidad, se fue hundiendo más y más hasta llegar al fondo, donde colisionó tortuosamente, sacudiendo su cuerpo inerte.

En lo profundo de la laguna un cementerio se ocultaba, otros desafortunados yacían junto a él.
La sirena, satisfecha, volvió a su burbuja, con una sonrisa malévola y cruel entre dientes. Se acurrucó y se dispuso a continuar con su letargo.
Uno más que me habrá de acompañar -pronunció- y perversamente rió a carcajadas. El eco corrió junto al céfiro por cada colina, y las flores se estremecieron temerosas y apenadas.
En lo alto el viento gimotea, y dentro del castillo una doncella padece, arroja una oración por la esencia del joven y observa afligida al sol encadenado entre las nubes que circundan el palacio.
La brisa canta y la lluvia en la tierra dibuja, mientras descubre más caminos que conducen a la libertad, la felicidad o la muerte.