Un día y medio en Tarragona. Mi resumen de #LupusTGN.

El pasado 18 de Marzo tuve el honor de asistir como ponente al evento Lupus Tarragona, celebrado en el Hospital de San Pau y Santa Tecla y organizado por la Asociación Catalana de Lupus ACLEG.

En este evento se reunieron tanto profesionales sanitarios como pacientes a la hora de exponer diversos temas y experiencias, de los cuales voy a dar unas pinceladas. Comentar que se grabó todo el evento en vídeo y que en cuanto esté disponible lo subiré a este post para que podáis vivir el momento tal cual aconteció. Por cierto el aforo se completó y la sala estaba a reventar.

Antes de nada quiero agradecer la gran acogida que recibí por parte de todos: Olga Araújo, Eugenia Miranda, Pilar Lucas, Antonio Torres, el Dr. Ricard Cervera y todos los organizadores, ponentes y asistentes. Allí tuve la oportunidad de desvirtualizar a mis grandes amigas y pacientes Manoli Lasso, Rosalía Moreno, Gema Lleida, Maria Teresa Olaya y Montserrat Samarra entre otras. Si eran buenas personas a través de las RRSS, en persona aumentaba esa bondad y cariño al 100%.

 Antes de empezar con mi breve resúmen os dejo el programa para que podáis seguirme mejor:

Como podéis ver y como es habitual se les dió la bienvenida a todos los asistentes. Ya sólo con la ilusión que lo hicieron los encargados de la inauguración, el públicó se empapó de emoción e interés.

En la primera mesa tuvimos a grandes profesionales de la salud:

La Dra. Olga Araújo se encargó de un tema tan importante como es el "Sol y el Lupus". Ya sabemos lo que nos afecta el sol a los pacientes de Lupus y como se llega a convertir en uno de nuestros mayores enemigos. He encontrado en su blog gran parte de lo que expuso allí, si lo quieres ver con más detalle puedes hacerlo AQUÍ.

Acto seguido fue el turno de el gran Antonio Torres, grande en todos los sentidos y una persona excepcional que me ha ayudado desde los inicios con mi enfermedad. Antonio es Farmacéutico y presidente de FEFAC.
Antonio nos habló sobre la importacia del uso de un buen fotoprotector solar, las características para identificarlo y la manera como debe de ser utilizado.

También nos contó en qué consiste la campaña "Frena el Sol, Frena el Lupus". Una campaña pensada para facilitarle la vida a los pacientes ya que cumpliendo los requisitos establecidos los fotoprotectores salen al paciente más económicos. Si quieres saber más sobre esta campaña, aquí tienes el enlace: http://www.fefac.cat/frenaellupus/

Para cerrar esta mesa tan increíble, el Dr. Tarek Carlos Salman nos habló sobre la Osteoporosis. Nos presentó varios estudios sobre osteoporisis y osteopenia muy interesantes, pero os voy a ser sincera y os digo que no tomé apuntes sobre ello (cuando suban el vídeo lo podréis ver vosotros mismos). Me quedé con varios aspectos claves como son:

• La importancia de la Vitamina D y el Calcio para evitar la osteoporosis, ya que ambos son el ladrillo y el cemento. Uno por sí solo no funciona sin el otro.
• La conveniencia de realizar pruebas diagnósticas de densidad ósea tanto a pacientes que hayan consumido o sigan consumiendo corticoesteroides, como a mujer pre y post menopaúsicas. A las primeras y últimas les recomendaba suplementos de Vitamina D más Calcio, u otros fármacos que sirven para adherir el calcio a los huesos.
• Un diagnóstico precoz en osteopenia tendrá mejor evolución que cuando ya hay una osteoporosis avanzada con gran fragilidad en los huesos.

Llegó la segunda mesa en la que yo participaba. Os metiría si os dijese que no estaba nerviosa, pero creo que no lo hice tan mal por la respuesta  y las felicitaciones por parte de pacientes y sanitarios. A mí me da la sensación que me marqué una especie de monólogo, ya veremos cuando me vea en el vídeo...
El tema del que me tocó hablar no podría ser otro que el del paciente y las RRSS. Destaco algunos de los puntos que expuse:

• Definición de Paciente digital y paciente experto, activo o empoderado. No es lo mismo un paciente que acude a las RRSS o Internet, que aquel que ya sabe manejarse, verificar información, compartirla, crear la suya propia, comunicarse con profesionales, ayudar a otros pacientes y siempre ansía aprender más.
• Los peligros de la falsa información y magufadas a las que estamos expuestos constantemente los pacientes. Falsos titulares, charlatanes y blogs que no aportan información veraz. Cómo distinguirlos.
• Las Asociaciones como fuentes fiables de información y apoyo.
• La imperiosa necesidad de que nuestros profesionales nos prescriban webs fiables, blogs y asociaciones, sobre todo a aquellos pacientes recién diagnosticados. Por supuesto, hablé de FFpaciente como parte de esos recursos fiables.
• La actitud del paciente en las RRSS. Hay que mostrar tanto los malos momentos por los que pasamos como los buenos, no hay que caer ni en el victimismo ni en el positivismo absurdo.
• Las RRSS son lazos que nos unen a todos: asociaciones, pacientes y profesionales sanitarios.

Llegó el turno de Teresa Olaya, que nos habló del papel de los nuevos fármacos y su experiencia con ellos. A mí se me pusieron los pelos de punta cuando nos contó que, echándole valor al asunto, se hizo el Camino de Santiago. No la perdáis de vista porque la tendremos en el blog próximamente.

Maria José Calatayud se encargó de cerrar esta mesa integrada exclusivamente por pacientes, arrojando la gran importancia de las asociaciones de pacientes y el papel que desempeña. Nos expuso todos los eventos realizados por ACLEG, la verdad que muchos de ellos son fantásticos y que cumplen las misión de ayudar al paciente, difundir la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.

Llegó la pausa café, donde nos pusieron un cateríng estupendo, croissanes rellenos, pan amb tomaca i pernil, brochetas de frutas... Vamos, que me tuve que contener muy mucho. Fue un momento de acercamiento entre todos, intercambio de opiniones, risas... y aproveché para comprarme la preciosa camiseta de ACLEG con el eslogan "Supérate por el Lupus".

Después del momento de distendimiento llegó el momento más emotivo del evento: "El homenaje al Dr. Font 10 años después de su muerte" de la mano del Dr. Ricard Cervera, compañero suyo.
Todo fueron buenas palabras que se dijo de este gran profesional tan humano, y proyectaron un montaje audiovisual que nos emocionó a todos. Pilar Lucas también aportó sus palabras llenas de agradecimiento y cariño. Un momento muy intenso, sin duda.

La última mesa trató sobre la Discapacidad y el Lupus, compuesta por Emilia Altarriba, Mª Pilar Días y Carles Alegret. Se trataron varios puntos en cuanto a discapacidad y la evolución que ha sufrido el concepto en sí. Destaco algunos puntos comentados y expuestos en dicha mesa:

• Las Asociaciones de Pacientes deben de presionar para conseguir derechos para los pacientes de Lupus.
• El problema está en cuantificar el dolor para acceder a una prestación.
• Yo no soy discapacitada, yo no estoy discapacitada, YO TENGO UNA DISCAPACIDAD.

Llegaron las conclusiones de la jornada donde todo fueron agradecimientos. Todos los asistentes teníamos una cara de satisfacción absoluta.

¡Y después de la Jornada nos fuimos a comer!

Pocas son las palabras de agradecimiento que puedo expresar a todos ellos por el cariño y acogimiento que he recibido. Me dio mucha pena que el evento acabara, aunque pronto esa pena desapareció porque en el 2.018 volverá #LupusTGN. SAVE THE DATE!

Gracias a nuestra magnifica tuitera Eugenia Miranda, a Pilar Lucas por las fotos y a todos por haberme hecho sentir tan viva.