1.- Cuando explicas en qué consiste el Lupus y que es una enfermedad crónica, y te responden: "Bueno, pero eso se cura ¿no?"
2.- Montar el circo cada vez que tienes que salir a la calle poniéndote el protector solar factor un millón en aquellas zonas donde te puedan alcanzar los UV (aunque esté nublado), y llevarte los botes para ir renovando la aplicación. Acabas como una tostada con mantequilla...
3.- ¡Y no te olvides de las gafas de sol! En mi caso soy súper fotofóbica, y las llevo hasta en los días más oscuros. Me he vuelto una coleccionista, y algunas son muy chulas... Lo malo es que las acabas pringando con la crema que llevas en manos y cara, y siempre llevan algún hermoso manchurrón en la lente...
4.- Osea, que acabas huyendo del sol, de los fluorescentes, y de todo lo que pueda desprender rayos UV. No mola nada ir de vampiro por la vida, la verdad...
5.- Y ya no hablemos de tener que llevar gorr@s, sombreros, pañuelos, pamelas, peinetas o mantillas si hace falta... A veces me siento como si volviera a los 80.
6.- Pastillas por aquí, colirios por allá... Una de mis mejores inversiones ha sido un pastillero semanal con muchos casilleros. Triste ¿no?
7.- El hambre que te dan los corticoides...
8.- La "mala leche" que te da con los corticoides...
7.- El insomnio producido por... mis amigos los corticoides. Una relación amor-odio, ni contigo ni sin ti.
9.- Llorar, euforia, alegría, tristeza. Estos cambios de humor van a acabar conmigo... y con los de mi alrededor también.
10.- Y esas jaquecas, migrañas, dolores de cabeza que te dejan molida. Añade pastilla extra a la ración diaria.
11.- Cuando te sientes por un momento activa y dinámica, y aprovechas para hacer todo lo que no has podido hacer en la mayoría de tu tiempo. ¡A gastar cucharas sin piedad! Y de repente tu cuerpo te dice...
12.- Ya me he quedado sin "cucharas" ¿Y ahora qué?
13.- Tener que aguantar las "curaciones milagrosas" y falsos titulares de charlatanes de feria que han descubierto la CURA PARA EL LUPUS. Agota casi tanto como el punto número 1... (¿A que fuiste a mirar cuál era porque no te acordabas?) :D
Hay muchísimas cosas más que os podría contar sobre este tema, pero este post sería más largo que el camino de hacia Mordor.
Pero hay una cosa que realmente me preocupa y me tiene siempre en guardia: QUE NUNCA SÉ CUANDO EL LOBO VA A VOLVER A ATACAR :(
Y como no, el momento musical para cerrar el post. QUEEN - I want to break free.
Post dedicado a mi gran amiga y compañera de alegrías y penas @DomandoAlLobo.
Imágenes de Giphy.
Si señor, hay que tomarse lo malo con humor (que remedio), que así es mucho más llevadero :)
ResponderEliminarMuy bueno, muy buenas las "ilustraciones" de las cosas y que te voy a decir del I want to break free que me encanta.
Un besazo niña, Cleo
Pienso lo mismo que tú! Aunque siempre hayan momentos bajos, tenemos que intentar que los momentos en positivo sean mayoría. Nos ayudará más a convivir con nuestra enfermedad.
EliminarNo sabía que te gustaban los Queen! Excelente gusto musical el tuyo!
Un besazo y a seguir luchando! :*
Si digo que me gusta el post habrá alguien que diga "claro, como se lo ha dedicado", pero es que es tan bueno que no creo que nadie lo ponga en duda. Fue genial levantarme y reírme de esa manera con cosas tan cotidianas. Gracias por estar ahí y tu sentido del humor (que sin duda compartimos) <3
ResponderEliminarMe alegro que te haya gustado. Se me ocurrió dedicártelo porque como tantas veces hablamos de estos temas y la gran mayoría es en tono de humor... Me acordé de esas conversaciones y fue mi inspiración para ese post!!
ResponderEliminarUn besazo y a seguir luchando y domando al lobo! :*
Muy buenas Ana,
ResponderEliminarSoy Ernesto y me encanta tu sitio web, te sigo desde hace poco, pero los contenidos que publicas me parecen geniales!. Hoy justo he leído este "Cosas del Lupus" y me ha parecido increíble.
Yo estoy trabajando duro en mi propio site y para mi sería todo un honor que te pasaras y le pegaras un vistazo, tu opinión sería muy valiosa. El sitio concretamente es este http://lafibromialgia.es
¿que te parece?
Un fuerte abrazo
Ernesto
Gracias Ernesto por tus palabras, esto me anima a seguir escribiendo!! Me alegro mucho de que te guste!
EliminarPues claro que me paso por tu web!! Seguro que está genial!!! Ya me verás por alli sin falta!!
Un fuerte abrazo para ti también!! ;)
Por cierto, ya tienes una seguidora! Está genial!!!
EliminarMuchas gracias Ana!! Es un blog joven pero que esta siendo muy mimado por mi y me contenta un montón tus palabras. Estas invitada si quieres escribir sobre tus vivencias, positivas o negativas, que has tenido o tienes con la enfermedad que padeces y así llegar a muchas personas, a las cuales podrás ayudar con tus palabras. Un gran abrazo y ya me comentarás!
ResponderEliminarEstaré atento a tus nuevos artículos!