Paciente qué...? Post para #Carnavalsalud

Creía que no iba poder hacer este post por varias razones. Indisponibilidad temporal (¡malditos virus otoñales!), no creer estar a la altura (¿baja autoestima?), confusión sobre conceptos y mi propio papel como paciente...

Después de darles muchas vueltas al tema del paciente empoderado, experto, activo, impaciente, etc. He llegado a algunas conclusiones personales, obviamente.

Confesar que me he llegado a autodenominar paciente empoderada, y con el tiempo me he dado cuenta de que ese término no me gusta, al menos no es el que me define.

Imagen: prevencionathealthandsafety

Y entonces... ¿Qué soy? Tranquilos, no tengo una duda existencial de ningún tipo aunque me ha llevado algún tiempo encontrar la respuesta. Al menos la que es válida para mí, me explico:

Paciente Experta: Sí, creo que yo u otro paciente puede ser experto, pero en su enfermedad. Puedo compartir mi experiencias, mis conocimientos, mis buenas intenciones por ayudar a mis semejantes, pero tengo muy claro que no puedo ni pretendo dar un diagnóstico, un tratamiento, una curación milagrosa, una falsa esperanza ... porque está claro que YO NO SOY UNA PROFESIONAL DE LA SALUD.

Paciente Impaciente y Activa: SÍ con mayúsculas. Tengo inquietudes, me gusta informarme bien y tengo buenos profesionales cerca que me ayudan a alimentar mis dudas e inquietudes, sobre todo acerca de mi propia enfermedad.

También soy activa y proactiva en la toma de decisiones sobre mis tratamientos y actividades que puedan beneficiarme o no. Pregunto, indago, busco hasta la saciedad sobre todo lo que concierne a la salud y bienestar, no sólo sobre el lupus sino también por cualquier enfermedad, o simplemente lo que sea beneficioso para todo el mundo.
¿Y por qué? Porque pienso que entre todos los pacientes, cada uno con "lo suyo", podemos ayudarnos entre nosotros. Ya no sólo en términos de salud física, sino también en lo que se refiere a la salud mental. Nadie te va a comprender mejor que una persona que está pasando por lo mismo o parecido que lo que estás pasando tú. Una palabra de ánimo, cariño y/o comprensión de esa persona te puede ayudar mucho; incluso puede que más que una persona más cercana. Y cuando hablo de enfermedad en este caso no me refiero a una gripe o gastroenteritis, me refiero a una enfermedad crónica, un dolor que nunca se va u otro síntoma que no te va a dejar nunca ser normal al 100%.

Imagen: Quino.

Y esto me lleva de rebote al papel de las Asociaciones. Creo en el asociacionismo y lo practico. Una buena asociación de pacientes ayuda, informa, da visibilidad a la enfermedad y al paciente que representa. Lo ayuda de una manera cercana no sólo a través de las redes sociales, que también son una buena herramienta pero no es ni la única ni la primera en las maneras de hacerlo. Una buena asociación SIEMPRE lucha por y para el bienestar del paciente, esté o no asociado.

Por desgracia y por lo que a mí me incumbe, hoy hay muy poco de todo esto y mucha desunión, cuando tendría que ser todo lo contrario, la unión hace la fuerza. Es un tema del que he hablado en muchas ocasiones y no pierdo la esperanza de que se llegue al "todos a una", ya que todavía queda gente trabajando por esta causa y con ese objetivo. Y hasta aquí puedo leer en este tema... :)

Y termino hablando sobre la información, tanto la que podemos aportar como la que buscamos y recibimos. Desde mi más humilde opinión, no es oro todo lo que reluce y el ser un paciente activo ayuda mucho a la hora de encontrar información fiable en la web, blogs o publicaciones de cualquier tipo.
A base de "palos" vamos aprendiendo a diferenciar lo que vale de la basura engañosa o sensacionalista. Está claro que si hay alguien que revise toda la información que nos podemos encontrar (y no sólo en temas de salud), ese alguien no está haciendo bien su trabajo.

Igualmente digo, que los pacientes no echariamos tanto la mano al Dr. Google, si los profesionales de verdad nos proporcionaran más información y nos aclararan todas nuestras dudas. Antiguamente eso servía porque el paciente era conformista, le daban un diagnóstico y un tratamiento sin más y a tirar millas. Hoy en día el paciente necesita saber más sobre su enfermedad y sobre su diagnóstico, no se conforma con un informe que le suena a chino mandarín....

Imagen: Wikisanidad.wikispaces.com

Sin darme cuenta casi, acabo de hacer este post para #carnavalsalud y espero haber dado con las cuestiones que se planteaban. Lo que sí puedo asegurar es que lo he hecho desde la sinceridad y con el corazón en la mano.

Y sí, para este post también he elegido un video. ¡No quiero perder las buenas costumbres de este blog y una servidora! ;)