El 2.016 va llegando a su fin y me despido de él con cierta nostalgia porque no sé si el 2.017 va a ser tan bueno, aunque tengo la sensación de que va a ser mejor todavía.
Ha sido un año muy variopinto, la verdad. He tenido bastante más salud dentro de la enfermedad, y eso me ha permitido entrenar y hacer bastantes más cosas de las que había hecho años atrás.
Aprendizaje, amistad, soledad, ilusión, desilusión, desamor, amor, mariposas everywhere, ganas de vivir, tristeza, alegría... EMOCIONES Y SENTIMIENTOS. Este año me he sentido más viva que nunca.
Como paciente siento que me he activado, he aprendido mucho (y lo que me queda por aprender) y también he ayudado a otras personas que es lo que más me llena en esta vida, lo que realmente me satisface.
Para mí ha sido vital el implicarme en FFpaciente. Gracias a mis compañeros veo las cosas desde nuevas perspectivas y me motivan día a día a seguir adelante con nuevos proyectos y trabajos enfocados siempre para el paciente, y por supuesto con el paciente. ¿Qué más puedo pedir?
Me emociono al pensar en cada uno de los instantes y en todas las personas que han estado a mi lado durante estos doce meses. Aunque no lo creáis, me está costando mucho escribir este post...
Sólo puedo dar las gracias a todos los que estáis al otro lado en mi mundo 2.0 y a los que han pasado también al 1.0. Gracias por todo.
¿Qué me deparará el próximo año? Muchos planes y algún que otro curso para seguir formándome como paciente activa. Evitar sufrir por cosas innecesarias o personas que no lo merecen, ser selectiva en mis batallas y sobre todo, dejarme llevar y disfrutar de cada momento como si fuera el último.
Os deseo unas felices fiestas y que el próximo año también sea vuestro año. ¡Vamos a por el 2.017, de cara y sin miedo!
Marta permanecía sentada en la sala de espera, rodeada de una multitud pero la soledad invadía todo su cuerpo. Después de 3 años de aquí para allá por fín hoy parecía que todo aquello que le venía sucediendo, y cada vez la estaba mermando más y más, iba a ser bautizado con un nombre.
Llegó su turno, y como una anciana de ochenta años se levantó de la incómoda silla y se dirigió hacia la consulta. Allí le esperaba una doctora que sin levantar la mirada del ordenador la saludó y le invitó a que se sentara.
- Bien Sra. Pérez, después de revisar sus pruebas y analíticas hemos llegado a un diagnóstico por fín. Usted tiene Lupus Eritematoso Sistémico. Le he dado cita urgente para mañana con el oftalmólogo para poder empezar a tratarla con antimaláricos cuanto antes, pasado mañana nos vemos y ya le daré más citas para otras especialidades debido a la afectación renal y hematológica que parece ser que tiene.
Marta no entendía absolutamente nada. Se sentía perdida y asustada en un mundo de palabras que no cesaban de salir de la boca de la doctora, y cuando fue a preguntar esta le cortó diciendo:
- ¡Ah! Y no mire en internet y váyase por la sombra. Nos vemos pasado mañana.
Salió de la consulta abrumada, mareada y pensando: "Que no mire en internet... pues en cuanto suba al autobús es lo primero que voy a hacer". Y así lo hizo, informe en mano se dispuso a buscar cada "palabreja" que veía en el buscador de Google: Lupus, antimaláricos, etc. Antes de llegar a casa ya había leído que se iba a morir, que se iba a quedar ciega por tomar antimaláricos, que se iba a inflar como un globo porque la iban a tratar con corticoides y un montón de historias espantosas que contaba la gente. Sí, había visto alguna web científica, pero la entendía tanto como había entendido a su doctora.
Llegó a su casa, se descalzó pues sus tobillos rebosaban de agua, y continuó toda la tarde leyendo y leyendo en diferentes foros, blogs, redes sociales... Cada vez tenía más miedo y por supuesto esa noche lo de dormir fue misión imposible.
Al día siguiente volvió al hospital a la consulta de oftalmología. Una enfermera le mostró un libro con números de colores para que los reconociera y lo mismo con unas letras que se encontraban en un panel en la pared. Cuando acabaron la enfermera entró a la consulta de al lado y dijo: "Ya está la del Lupus, ¿la paso?".
Le hicieron un fondo de ojos y el resultado fue positivo, al menos sus ojos estaban sanos...
Volvió a su casa destrozada, no entendía nada, sólo sentía pánico, dolor, tristeza, impotencia. Se sentía casi peor que antes de saber nada, al menos psicológicamente, así que decidió no volver a la consulta y no ponerse en tratamiento.
Esta historia es ficticia en cuanto al nombre del personaje, pero el contenido es algo que sucede todos los días. No necesariamente tiene que ser una paciente de Lupus, he puesto de ejemplo esta enfermedad porque es la que más conozco por lo que me toca.
Como podéis ver he señalado en negrita los sentimientos que golpean a la paciente recién diagnósticada y he subrayado ciertas partes del texto donde se comete un error con ella. Vamos a analizar un poco el "cuento":
Un paciente recién diagnosticado es un saco de miedos y dudas.
El contacto visual del médico con el paciente es muy importante, y más todavía si lo que le va a dar es una mala noticia como un diagnóstico de una enfermedad.
El médico comienza a hablar, y aparte de que la información que le da es con cuentagotas, es en un lenguaje que el paciente no entiende.
Diciéndole que no mire por internet al paciente le incita más a hacerlo. Debería de haberle prescrito webs fiables, asociaciones o pacientes expertos que podían haberle aportado información verídica, resolver sus dudas y tranquilizarle.
El paciente se sumerge en el ruido de internet y topa con lo que más abunda: la información falsa, incompleta, y puede llegar ser un blanco fácil para cualquier "charlatán de feria" que le va a vender a precio de oro una cura milagrosa que no le va a servir de nada.
Un paciente no es una enfermedad, es una persona con nombre, apellidos y sentimientos. Nunca hay que referirse a él con el nombre de su enfermedad.
Es lógico que el paciente asustado pueda no volver a la consulta. Sería muy beneficioso que existiera un servicio de seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas que necesitan ser revisados. Esto evitaría muchos abandonos de los tratamientos y por consiguiente se evitarían los estragos que causarían estas decisiones.
Queridos lectores y/o pacientes. Os invito a participar el próximo día 18 de Diciembre al #Tweetchat de #FFpaciente, donde se debatirá el tema "Retos de la Información Sanitaria en Redes Sociales".
Como ya sabéis los pacientes tendremos voz y voto en este evento, así que os quiero animar a que participéis y aportéis vuestra visión y opinión sobre el tema.
Más abajo tenéis toda la información sobre este maravilloso #Tweetchat. ¡No faltéis!
andando y volviendo a empezar cuando mi camino no fué el correcto.
Con alegrías y penas, todas ellas en agonía me tenían, pensando muchas veces que algún día alguien me diría como andar este nuevo camino.
Pero volví a tropezar, cada vez mi camino se hacia más angosto, llorar no podía, quizás a solas ahogarme podría, aunque con el tiempo mi corazón se iba formando sólo;
convirtiéndose algunas veces en una coraza de hierro y en muchas otras en un sentimental .
Y así hice de este camino el más largo y extenso de lo acostumbrado, por eso llevando estas piedras puedo sentir que más pesado será cuando realmente tenga que avanzar más.
Y estas piedras significan lo pesado que se me hizo llegar aquí con heridas en el alma y los pies desdeñados de tanto tropiezo; llevo en cada piedra grabada la caída, y la respuesta a mi dolor escrita con sangre sudor y lágrimas que se hicieron en mi una pócima de valor para seguir, mirando a mi alrededor un mundo feliz, pero al cual yo no pertenecía por el resentimiento acumulado en mis pasos, de ver tanta hipocresía, tanta soledad.
Anduve por esquinas ya olvidadas y por los lugares más apreciados, pero las sirenas siempre gritan y como ratas de ciudad se suelen esconder…
Los veo a todos, a ti que te crees la inmortal, pobre animal, que no sabes que de ese mal acabarás tu infancia cruel, cuando los ojos del fiscal te señalen sin piedad, te empeñas en poner culpables a tu destino y a tu vida por situaciones que tu misma provocaste satisfaciendo a tu ego; pues para ellos eres el mejor, el amigo ideal sin conciencia por querer hacer lo más fácil.
Lo vi andar en brazos cuando anduvo mal, ayudado por los hombres; en cambio yo, cuando estuve mal tuve que irme sola, sin que nadie me pudiera ayuda; fue entonces cuando renegué mi suerte y renegué hasta de dios; cuando fue el que dio mi pronta respuesta.
La encontré en la conciencia que ya habías puesto en mi y que de ahí me hablas, cuando hago las cosas para bien o para mal y fue así tan claro el mensaje que, mientras a él lo llevaban en brazos por la orilla las huellas eran de muchos hombres…
Cuando yo iba mal a casa las huellas que pensaba que eran las mías no eran más que un espejismo, eras tu; quien me llevaba en sus brazos, cuando de lo cansado se me hizo el camino.
Y fue cuando comprendí que lo mejor es no estar bien con los demás, si no con uno mismo, y al no ser tan insensible a la verdad,
siempre hay alguien con razones para seguir adelante y no detener este camino.
El pasado 17 de Noviembre asistí representando a la Asociación Catalana de Lupus (ACLEG) al III Foro de Resposabilidad Sociosanitaria que tuvo lugar en el Hospital Universitario de Torrejón y cuyo tema principal fue la "Equidad e igualdad en el acceso al Sistema Nacional de Salud". Fue un evento interesante, aunque en mi opinión la realidad no se hizo presente hasta la llegada de última mesa de debate.
Se habló mucho de equidad y de números. Cuando digo números me refiero a dinero invertido en sanidad y en acceso a diferentes tratamientos, tanto que me llegó a dar la sensación de que allí se estaban justificando demasiadas cosas.
De la primera mesa destacaría:
Alberto Pardo indicando la importancia de la Resposabilidad Social y que hay que fijarse en los grupos de interés: pacientes, profesionales, gestores, provedores y la sociedad en general.
Carla Picazo destacó la necesidad de mejorar el trato y servicio que se les da a los pacientes.
Ignacio Martínez Jover hizo hincapié en la necesidad de que la consejería se acerque a los hospitales y así ver realmente lo que sucede dentro de cada uno de ellos. También nos habló sobre el Consejo de Pacientes del Hospital de Torrejón y de la gran necesidad que hay de cercanía y humanización.
En la segunda mesa por fín apareció la figura del paciente, curiosamente a un lado... Aquí es donde las cifras se respiraban hasta en el aire, son necesarias pero como he dicho anteriormente, tanto recalcar lo maravilloso que es todo y lo bien que se está haciendo pues deja entrever que se está intentando excusar algo. Todos sabemos como está el patio.
Yolanda Tellaeche trató el tema del acceso a los distintos medicamentos, en igualdad y equidad. Recalcó que el acceso a los medicamentos innovadores son el presente y el futuro para las enfermedades graves y que representan el 25% de la inversión total, siendo en un hospital hasta el 45%. Dicha inversión nos lleva a mejorar la calidad de vida del paciente y a un ahorro hasta el 40% para el sistema.
Agustín Rivero indicó la importancia de la adherencia al tratamiento. Un paciente bien informado y responsable es sostenible para el sistema.
Encarnación Cruz nos informó de que 1 de cada 10€ se invierte en prestación farmaceútica en la Comunidad de Madrid, y que el año pasado dicho gasto superó los 2.000 millones de euros. También habló de la puesta en marcha de la "Comisión de Farmacia Autonómica".
Jose Ramón Yagüe dio mucha importancia al esfuerzo investigador existente en España, que se ha invertido 1.000 millones de euros en ensayos clínicos en los hospitales y que el medicamento no debe verse como un gasto, sino como una inversión.
La realidad empezaba a asomar cuando llegó el turno de Concepción Biurrun, paciente de Cáncer de Mama, y que para mi gusto tenía que haber tenido más opción de expresarse en esta mesa. Arrojó que existen diferencias muy importantes entre las distintas comunidades autónomas, incluso que en el acceso a los medicamentos esta diferencia puede ser hasta de un año de retraso.
No quiero expandirme mucho más, así que me voy a la última mesa después de la pausa-café.
Esta mesa fue la que logró despertarme del sopor que ni siquiera el café me había quitado.
Se realizó una video conferencia con José Manuel Solla, que se encontraba en Tinduf junto a otros compañeros saharauis, y nos puso al día de lo nefastas que están allí las cosas: la pobreza, las diferencias sociales, la escasez de recursos para poder atender a los diferentes pacientes y con ello la gran mortalidad que existe, ya que ni siquiera tienen fármacos para paliar el dolor y que la gente se muere de enfermedades que en nuestro país se pueden controlar, como la diabetes. Un testimonio crudo y real.
Santiago de la Riva dejó caer una frase de las que hacen herida por la realidad que expresa: "En España hay todavía gente que se muere sin tener un diagnóstico".
Quien casi me hace saltar de la silla y comenzar a aplaudir fue Juan José Rodríguez Sendín cuando dijo que dudaba de que se pueda hablar de manera justa de equidad en nuestro país, cuando las diferencias entre las distintas comunidades autónomas son escandalosas. Como esta, hizo otras afirmaciones mostrando la cara más real sobre el estado de la sanidad en España.
Salí del evento con ese sabor agridulce de que se sigue maquillando mucho la realidad de nuestro sistema sanitario, de que al paciente no se le da todavía la voz que merece, pero que todavía hay mucha gente auténtica que sigue luchando y expresa su inconformismo da igual el tipo de evento en el que esté. Esas personas son las que me hacen pensar que no todo está perdido y que poco a poco las cosas irán mejorando realmente.
Y después de esta pequeña crónica llega el momento de la música. Para esta ocasión he elegido el vídeo musical "Bullets" del grupo "Creed", un temazo donde los haya.
El post de hoy está basado en un artículo escrito por la Dra. Tanya Feke y publicado en el conocido blog del Dr. Kevin Pho. El artículo en cuestión se titula "Esto es porqué los pacientes no pueden ser clientes", al final de la entrada encontraréis el enlace para poder leer el artículo original en inglés.
Basándonos en la frase: "El cliente siempre tiene la razón", y en la definición de cliente: "Persona que compra bienes o servicios en un determinado comercio o empresa". Es realidad que los pacientes consumimos medicamentos y servicios médicos de todo tipo: pruebas, análisis, intervenciones quirúrgicas, etc. Quizás es por ello que para los hospitales, los administradores o gestores de ellos e incluso el gobierno nos ven como clientes, ya que al fin y al cabo consumimos.
Esto nos lleva a las encuestas de satisfacción como clientes (pacientes) que nos suelen hacer los diferentes organismos sanitarios habitualmente para poder medir el funcionamiento de un servicio, la labor de un médico o de un servicio e incluso los gastos sanitarios.
Un estudio del British Journal of General Practice demostró que estas encuestas de poco sirven. El ejemplo que muestran es un estudio donde se preguntaron a 980.000 pacientes (de verdad que, en este contexto ya no sé si poner clientes...) sobre diferentes prácticas, en total unas 7.800. El resultado resultó ser increible, ya que los médicos mejores valorados eran aquellos que habían prescrito más antibióticos que aquellos que habían sido más prudentes a la hora de recetarlos, cuando se sabe que hay una cifra altísima de antibióticos prescritos innecesariamente. Como se señala en dicho artículo, en Reino Unido más de 10 millones de prescripciones de antibióticos son erróneas (en España el 30% de los antibióticos consumidos son sin prescripción médica), por lo que en todo esto de las encuestas se ve que hay una gran desconexión.
No por ello podemos tachar a las encuestas de ser inútiles, son valiosas cuando la retroalimentación es constructiva y con ellas se puede revisar realmente qué es lo que se está haciendo mal con los pacientes.
El problema reside cuando llega el momento de realizar encuestas para ayudar a los pacientes a recibir una mejor atención. La mayoría de las veces se suele informar únicamente de los extremos de una experiencia, normalmente desde el extremo negativo, el de la queja. Para que estos estudios sean más reales, completos y no se queden estancados en la parte negativa también es necesario solicitar la opinión a la parte con experiencias positiva.
Lo que los médicos (y organismos varios) deberían de saber es que los pacientes no somos clientes. Los pacientes somos personas individuales que también cometemos errores como todo el mundo. Si el cliente tiene siempre la razón, los pacientes no podemos ser clientes en temas de salud, ya que nuestros deseos no siempre están basados en la evidencia y puede que no sean tan beneficiosos como creemos.
La salud es el activo más valioso y no puede ser tratado como un objeto o servicio. El paciente no merece ser tratado como mercancía sino como la persona que es. El diálogo entre un médico y un paciente siempre será mucho más valioso que cualquier encuesta que se realice y por lo tanto existe esa obligación imperante de establecerlo.
Artículo original: This is why patients cannot be customers - http://www.kevinmd.com/blog/2016/01/patients-cannot-customers.html?utm_content=buffer0b5c0&utm_medium=social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer
El vídeo musical para cerrar este post no lo he elegido yo esta vez. Mi compañero de FFpaciente Iván Herrera (@ihpeco) me dió la idea y me ha parecido fantástica. Aerosmith - Living On The Edge.
Hoy quiero hablar de un peligro que nos acecha a todos constantemente. Este peligro no sólo está en la calle, en tu escuela o en lugar de tu trabajo, sino que puedes tener el peligro en casa. Me refiero a las personas tóxicas.
Puede ser tu pareja, perdón, la persona que te está generando dependencia emocional. O quizás sea tu madre que, amparada por un título que en realidad no ejerce, no está haciendo más que descargar sus intereses y frustraciones sobre ti.
Mi experiencia en este tipo de relaciones data desde que tengo uso de razón. Entre mis padres hubo desde el principio una relación tóxica, la cual me ha salpicado y hecho daño desde siempre, y tiempo después yo viví algo mucho peor en mis carnes.
Mi primer marido ha sido la persona más tóxica que me he encontrado en la vida, aparte de maltratador en el más amplio sentido de la palabra.
A los 4 meses de estar saliendo juntos me dio la primera paliza, pero ya me había hackeado tanto el cerebro como para pensar que me lo merecía, que yo no podía ser nada sin él y encima era muy celoso. Fue encerrándome en un círculo cada vez más pequeño donde al final sólo estábamos él y yo, a su merced para que hiciera conmigo lo que quisiera. Era su sparring donde descargaba sus frustraciones, sus miedos y su mala ostia, porque no tiene otro nombre. Así fue durante más de 6 años hasta que tomé la decisión de abandonarlo, pero claro, ya me había dejado echa un guiñapo como persona. Sin autoestima, con depresión, insegura de mi misma... Todavía quedan resquicios de aquella relación venenosa.
Es imposible no encontrarnos con este tipo de personas (bueno no tanto, porque este se llevaba la palma) en nuestras vidas. Incluso nosotros podemos llegar a ser tóxicos en determinados momentos, es algo inherente al ser humano en mayor o menor medida.
¿Qué debemos de hacer cuando nos encontramos una persona de estas características?
Hay que identificarlas y alejarnos de ellas, salir de su área de influencia. Ten en cuenta que a estas personas no les importamos lo más mínimo y sólo somos una terapia barata para que descarguen sus frustraciones. No creas que va a ser fácil, no te dejará ir así como así porque te necesita para satisfacer sus perversiones aunque realmente no le importes lo más mínimo.
No sobrevalores tus capacidades creyendo que vas a poder cambiarlo, no creas que puedes controlar la situación, no subestimes su poder de manipulación.
¿Qué nos van a provocar las personas tóxicas?
Provocan estrés. Ya sabemos sobradamente cuales son los efectos tan desastrosos que puede producir el estrés en nosotros: Afecta a la memoria y al razonamiento entre otras tantas cosas, lo cual nos va a dejar más desarmados ante ellas. Nos van a poder manipular mejor, sin embargo estas personas son impermeables a la culpabilidad y siempre van a lograr que seamos nosotros los que nos sintamos mal.
Te contagiarán la negatividad con su actitud, y sentirás sus mismas emociones destructivas.
Destruirán tu autoestima. Llegarás a pensar que existes y eres lo que eres gracias a él/ella.
Te alejará de tu círculo de amistades, tus hobbies, tu familia. Creará una cárcel para tí, no quiere que salgas afuera y que puedas a llegar a abrir los ojos y ver lo que realmente está pasando.
Esto que te he contado es un tipo de persona tóxica in extremis, pero todas cumplen más o menos estos requisitos y se guían a traves del mismo manual. Personas envidiosas que te atacan sólo por el hecho de que la vida te vaya bien, falsas amistades, familiares que quieren manipularte y amargarte de uno u otro modo...
Por lo tanto, huye. Ten el suficiente coraje para alejarte de este tipo de personas que no aportan a tu vida, borrálas. Como decía Cicerón: "Quien hace el bien por un interés es una persona astuta, que no buena. No te confundas".
Y después de esta charla que os he dado en el post de hoy llega el final musical. Para hoy el vídeo que he elegido lleva Parental Advisory por las imágenes violentas que contiene, aunque la canción es buenísima y viene bastante al tema. ¡Que conste que os he avisado!
Slipknot interprentando su magistral "The Devil in I".
Antes de comenzar a tratar el tema de este post quiero aclarar que no va dirigido a ninguna persona o medio en concreto. Es mi visión personal, equivocada o no, pero es mía.
Hasta hace bien poco he participado en la "celebración" de algunos días mundiales con las únicas razones de apoyar a los pacientes implicados, mostrarles mi apoyo e informar sobre la enfermedad que les afecta. Y he dicho algunos porque de muchos de ellos no me he enterado, y aquí es donde entro ya en el tema...
Cuando digo que no he participado en todos es porque sinceramente no me he enterado. Es muy vergonzoso que a unas enfermedades se les de toda la visibilidad del mundo y otras pasen practicamente desapercibidas, ni una noticia, algún tweet suelto y escrito por un paciente o asociación de dicha enfermedad... pero nada. Sin embargo otros días mundiales de tal o cual enfermedad el aluvión es agobiante, tanto por parte de profesionales sanitarios que aprovechan para ponerse "sus mejores galas" para la foto de turno, como por medios de comunicación que tienen la noticia en bandeja, y por supuesto los pacientes. Estos últimos tienen tooooodo el derecho del mundo a dar visibilidad (que no celebrar) a su enfermedad, es más, deberían de hacerlo.
Me asquea la actitud de algunas personas que aprovechan estos días para lucro propio. Si realmente quieres ayudar, dona dinero a una asociación o proyecto de investigación. ¿No tienes dinero? No hay problema: dona sangre, médula, hazte donante de órganos o voluntario... hay muchas maneras de ayudar a cualquier paciente sea de la enfermedad que sea. Poniéndo un lacito en el perfil de tu red social, tuiteando con un hashtag frases cautivadoras, compartiendo un selfie con tal postura o color... No se hace nada, eso se llama POSTUREO. Lo jodido es que en esta ocasión es a costa de los pacientes.
Luego están los que aprovechan para difundir difamaciones de todo tipo, como que esa enfermedad es inventada, o que hay una cura milagrosa, o un chiste de muy mal gusto.
Por otro lado nos encontramos las iniciativas para ayudar en la lucha o en la investigación de una enfermedad. ¿Cuántas de ellas son reales y cuántas son falsas? De ello nos habla Miguel A. Dela Cámara en este post. Creo que lo explica mejor de lo que nunca yo podría hacerlo.
Lo "mejor" de todo, se acaba el Día Mundial del Circo y ya nadie se acuerda de los payasos. Se acaba el día y parece que se acaba la enfermedad y los enfermos por arte de magia, cuando el paciente tiene que vivir con ello cada día. Cuando el paciente es un paciente activo, para él todos los días es el Día Mundial de su enfermedad, tan bueno como cualquier otro para darle visibilidad o para recibir cualquier tipo de ayuda REAL.
Me parece muy triste que algunos sanitarios e incluso pacientes se presten a participar en los circos mundiales, creo que son los primeros que deberían de ser conscientes de que esto no es algo material y mediático al cien por cien, hay personas y sentimientos de por medio. Lo mejor es cuando se habla de tal enfermedad en ese "Día Especial", y ahí da su opinión todo dios menos el paciente que es el que más implicado y al que más le incumbe. Volvemos a el Despotismo Ilustrado: por el paciente pero sin el paciente.
No voy a decir eso de: lo siento si he herido a alguien en su orgullo, porque no lo siento para nada. Estaba dudando si escribir o no este post porque es el típico post "para hacer amigos", pero lo necesitaba. Necesitaba descargar esta espina que tenía clavada, y si algún paciente de tal enfermedad ve que en su día no me pongo un lacito de color no es porque no le apoye, es porque no quiero entrar en ese postureo. Yo estaré de su lado hasta el final y si me necesita para lo que sea y está en mi mano ayudarle lo haré sin dudarlo.
El vídeo de hoy va muy a juego con el post. KISS y su temazo "Psycho Circus", y os aconsejo que lo veáis y escuchéis.
Hoy 17 de Octubre es el Día Mundial del Dolor, que se viene celebrando desde 2.001 por iniciativa de la OMS. Aunque no es motivo de celebración, el objetivo de la campaña #diamundialdolor #releasethepain es visibilizar tanto a los pacientes como a las personas que le rodean ya que por ende se ven afectadas en mayor o menor medida. Puedes participar en Twitter con estos hashtags y exponiendo tu vivencia, tu reivindicación, consejos... lo que quieras expresar y visibilizar.
Tampoco hay que olvidar a los profesionales que se ocupan de controlar este dolor, ya que es un trabajo difícil donde los haya: dar con un diagnóstico correcto, encontrar un tratamiento eficaz y lo menos agresivo posible (aunque es prácticamente imposible) y con medios escasos muchas de las veces.
Este año la imagen para la campaña es un globo rojo y para esta ocasión @DomandoAlLobo y una servidora pensamos que sería buena idea hacer un crossover de blogs. Me explico, ella aporta su creación en mi blog y yo en el suyo. Disfrutad con sus palabras:
El dolor
crónico es como vivir junto a un aeropuerto (por Domando Al Lobo):
Cuando tienes dolor crónico te acostumbras. Y eso no quiere decir que disminuya
el nivel de dolor, no duela o pasado
un tiempo se vaya.
Cuando
tienes dolor crónico siempre está ahí, y te acostumbras a la presencia de ese
compañero de viaje al que nadie ha invitado pero llegó para quedarse. Unas
veces lo llevas mejor y otras peor. Pero lo llevas. Porque no queda otra.
Mis tíos
tienen una casa grande de dos plantas, preciosa, con su jardín, su garaje y su
perro. ¿La pega? Viven junto a un aeropuerto internacional.
Se escuchan
los aviones pasar cada cinco minutos. Un ruido que a veces hace temblar el
suelo.
Saben
horarios, distinguen vuelos nuevos o saben el que no va en hora.
Se han
acostumbrado tras tantos años. Pero no quiere decir que pasen menos aviones,
hagan menos ruido o paren cuando necesitan descansar. Tampoco quiere decir que no
sufran las consecuencias. Ellos no eligieron vivir junto al aeropuerto. Las
pistas se acercaron a ellos.
Y tú, que
vas un día de visita, notas cada uno de los ruidos, cimbreos, alzas la voz... y
te parece insufrible.
Y lo es.
Pero te acostumbras.
Lo mismo
pasa con el dolor crónico. No es algo que hayas elegido. Sabes que
siempre está ahí, a diario. Sabes qué te alivia y qué te empeora. Cuentas con
ello para cada cosa que haces. Sabes cuándo tendrá consecuencias y de tanto en
tanto, te sorprende (para bien o para mal). A veces aguantas más de lo que
esperabas. A veces el dolor te supera.
Luego
alguien viene a quejarse por un fuerte dolor inesperado y pasajero (una
tendinitis, una ciática, una contractura...), a preguntar si "esto"
duele tanto y tanto tiempo, pidiendo consejo porque a ti te ve siempre
"bien", haciendo de todo.
Y le
explicas que sí, que duele mucho, mucho tiempo. Pero es que te
acostumbras.
Y al menos
lo suyo pasará.
Tú no puedes
mudarte lejos del aeropuerto. Y ver los aviones pasar imaginando a dónde irán.
Paciente de lupus eritematoso sistémico, síndrome de fatiga crónica,
fibromialgia, síndrome de Sjögren y algunas más que por desgracia se van añadiendo al listado… Autora del blog que lleva su mismo nick DOMANDO AL LOBO, donde publica grandes artículos informativos y comparte su experiencia con la enfermedad y la vida en general. Activista incansable en las RRSS, sobre todo en Twitter donde tuve la fortuna de conocerle.
Yo no lo podría haber expresado mejor. Nosotras convivimos con ello el
día a día, y sabemos muy bien de lo que hablamos. Muchas gracias@DomandoAlLobo por formar parte de mi blog.
Mis agradecimientos también para @tuvidasindolor y @diamundialdolor por llevar a cabo esta gran campaña de concienciación del dolor.
Como comenté antes esto es un crossover, así que si queréis leer mi
aportación para este día lo encontraréis pinchando AQUÍ, en su
maravilloso blog.
Hoy tambien voy a incluir una despedida con música. Habla de dolor, de mucho dolor. "Nine Inch Nails" - HURT.
El pasado viernes 21 de Octubre finalicé el curso de "Empoderamiento de Pacientes", donde presenté un trabajo-proyecto sobre un "Curso para pacientes con Dolor Crónico, impartido por pacientes". La verdad que el proyecto gustó mucho y es algo que llevo en mente desde hace tiempo, aunque para ello primero he de formarme bien y estoy pendiente de hacer el "Curso de manejo del Dolor Crónico" que imparte la URJC (Universidad Rey Juan Carlos). ¡Ya estoy deseando de comenzarlo!
Por último quisiera darle las gracias a toda la organización, Pilar Fuertes, Carlos Bezos del Instituto de Experiencia del Paciente, al Instituto de Sanidad Carlos III y a todos los docentes por este gran curso que me ha hecho ver la parte más técnica del empoderamiento. Sin duda alguna, esto me va a ayudar a pulir mi actividad como paciente y mejorar los resultados aplicados al día a día con el resto de los pacientes.
Ya ha pasado bastante tiempo desde que aterricé en el mundo 2.0 como paciente de Lupus. Cada vez más im-paciente, aprendiendo, ayudando a otros pacientes, compartiendo información y colaborando con diferentes iniciativas y proyectos.
Me gusta y mucho, pero ha llegado la hora de salir de mi zona de confort y avanzar en este camino que estoy creando con mis propios pasos. La necesidad de aprender y actuar en el mundo real se apodera de mí.
Desde hace poco tiempo estoy asistiendo a diversos eventos donde escucho y aprendo de grandes profesionales y pacientes, he comenzado un curso y sigo embarcándome en todo aquello que me permite crecer como paciente empoderado. Vuelvo a repetir que no me gusta esta palabra porque me suena muy soberbia, y mis intenciones son las de colaborar, ayudar y guiar a otros pacientes de la mejor manera que pueda hacerlo.
Todo esto requiere un gran aprendizaje e ir adquiriendo experiencia en diferentes ámbitos y enfermedades. Os voy a contar alguna de las cosillas de las que voy haciendo y que me están permitiendo evolucionar, porque el mundo virtual se me queda ya muy pequeño.
El pasado 28 de septiembre asistí por primera vez como ponente a la Jornada de Emprendimiento Digital en la Microempresa Sanitaria, organizado por AEMME y Veritas Sanitatis. Marta García Gil, co-fundadora de Veritas Sanitatis pensó en mí para participar junto a mi amigo José Buendía (Crónicas de Horton) y D. Enrique Varela, Presidente de la Fundación Tecnología Social (FUNTESO), en la mesa "Focus on the Person: El nuevo modelo Digital". Allí se discutió sobre el papel del paciente en el mundo digital: qué le lleva a asomarse a las RRSS, la asimetría de la información de que recibe por parte de los profesionales sanitarios y otras cuestiones relacionadas con el paciente activo en el 2.0. En la mesa siguiente participó Pedro Soriano hablando sobre la reputación sanitaria online. ¿Qué os voy a decir? Pues que estuvo genial, ¡como siempre!
Fué una experiencia muy enriquecedora ya que el feedback era constante entre los ponentes y el público asistente. Además, llevaron unos "juguetitos" punteros de tecnología aplicada a la salud que hicieron las delicias de los asistentes.
Como he dicho anteriormente, el aprendizaje es vital para poder llevar a cabo un buen trabajo. Por ello me inscribí en el Curso de Empoderamiento del Paciente impartido por IEXP e IMMIENS en el Instituto Carlos III, donde el pasado viernes tuvo lugar la primera sesión del curso.
Nos reunimos tanto profesionales sanitarios como pacientes, aunque he de decir que los pacientes éramos minoría...
Tuve el honor de desvitualizar a Irene Aterido, paciente activista de Endometriosis, socióloga y consultora en comunicación, salud y género en Women at Work. También es una parte muy importante en la Asociación de Endometriosis de Madrid.
Del ámbito sanitario también desvirtualicé a Eva Alfarayez, gran profesional en el mundo de la Radiología y una gran persona. (Eva, me debes una foto ;) ). También se encontraba Carlos Bezos que, aparte de ser docente, se encarga de coordinar todo para que este curso salga adelante. A Carlos ya le conocía de otros eventos anteriores en los que he participado con IEXP, un buen profesional con muchos conocimientos en este ámbito.
En esta primera sesión tratamos varios temas, entre ellos:
Derechos de los pacientes y familiares. Las claves del Empoderamiento.
Empoderamiento y experiencia del paciente.
Empoderamiento y comunicación interpersonal en salud.
La calidad de los docentes es excelente. Destaco la clase sobre comunicación que nos dió Eva Bolaños, una gran psicóloga y mejor comunicadora, ya que nos dejó a todos boquiabiertos.
No os voy a contar más sobre el curso así os apuntáis para el próximo. Como he dicho antes somos muy pocos los pacientes apuntados y pienso que deberíamos de ser mayoría ya que este tema nos incumbe directamente... Hay que salir de la Zona de Confort.
A continuación paso a resumiros mi experiencia en la XII Jornada Nacional de Artritis organizada por ConArtritis - AMAPAR. Alguno estará pensando: ¿pero si tú no tienes artritis?
Bueno, por un lado te contesto que no la tengo todavía (con Lupus se puede llegar a tener fácilmente), y por otro lado pienso que para formarse como paciente hay que conocer más allá de la propia enfermedad. Al fín y al cabo todos los pacientes crónicos tenemos mucho en común.
Brevemente comentaros que fue una jornada impresionante donde existía una gran cercanía entre los organizadores, ponentes y asistentes.
Julio Zarco nos reveló la próxima creación de una Escuela de Pacientes en Madrid, lo cual me hizo casi saltar de alegría del asiento.
El doctor Javier Bachiller explicó las diferentes tipos de artritis y la necesidad del diagnóstico temprano.
Dña. Patricia García, enfermera de Reumatología, nos contó con un símil con la serie "Juego de Tronos" el funcionamiento de los Biológicos. ¡Magistral!
Dña Adriana Díaz Pérez, nos habló de la importancia de la actividad física para mejorar la enfermedad y sus síntomas.
Por último señalar el cariño y empatía de D. Antonio Ignacio Torralba a la hora de moderar esta jornada y de dirigirse a todos los pacientes. Me ha sorprendido lo bien que trabaja esta asociación por el bienestar y los derechos de sus pacientes.
¡¡¡Ya acabo, tranquilos!!!
Una de nuestras participantes de #FFpaciente, Mari Paz Giambastiani, es periodista y conductora del programa de radio "Discapacidad sin Fronteras" en Radio Candela, una emisora de Bilbao, y nos propuso una entrevista a Pedro Soriano y a mí para hablar de la "Enfermería, Pacientes y Redes Sociales. A dos voces". Y esto es lo que resultó: https://www.ivoox.com/43-programa-discapacidad-sin-distancia-audios-mp3_rf_13272574_1.html
Aparecemos a partir del minuto 43, pero os invito a escuchar todo el programa porque es muy bueno y merece la pena. Muchas gracias Mari Paz por contar con nosotros y darnos voz en este medio tan fabuloso como es la radio.
Y ya ¿no? Pues no, la verdad que esto es un no parar pero es lo que quiero y necesito. Espero no haberos aburrido mucho con "mis batallitas", sólo quería haceros partícipes de mis andanzas por el mundo real que es bastante más complicado que el 2.0, eso os lo aseguro.
Y el vídeo musical elegido para hoy es el mítico "Land of Confusion" del grupo "Génesis". Me apetecía y no tiene desperdicio.
En esta segunda parte de "Historias de Motivación" tengo el honor de contar la historia de un runner pero no es la historia de cualquier runner. Me refiero a Miguel López Abenoza, paciente de Esclerosis Múltiple y amante de este deporte.
Miguel tiene 38 años, está casado y tiene dos hijos. Se considera una persona solidaria ante todo y no tolera ni el abuso ni la desigualdad.
Desde niño su pasión ha sido correr e hizo del running su estilo de vida, ya que le ayuda a relajarse y a motivarse.
En febrero del 2.013 le diagnosticaron Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmune, neurodegenerativa y crónica. Esto le cambió la vida totalmente y vió como sus planes y sueños se veían mermados por esta enfermedad.
Durante este tiempo ha ido sufriendo diversos brotes que le han causado secuelas discapacitantes con las que sigue luchando en su día a día, aunque ha ido aprendiendo a convivir con los daños producidos por la Esclerosis Múltiple. Tras mucho trabajo tanto físico como psicológico volvió a las carreras, algo que muchos no creían que pudiera volver a hacer.
Así fue como en Octubre del 2.015 participó en la "Ultra Trail Serra de Montsant", una carrera de 101 Km. con 4.000 metros de desnivel. Su primer reto solidario "REMy+" en favor de la Esclerosis Múltiple.
Yo recuerdo todo esto porque seguía por Twitter sus entrenamientos y experiencias, y le animaba constantemente al igual que muchos otros seguidores. Miguel fue una de las personas que me motivaron a comenzar a ejercitarme. Aquellos que conozcan mis pasos en el deporte saben que antes de reengancharme a las pesas (cuando tuve 20 años fuí culturista de competición), empecé a andar, luego a practicar running y trail. Pienso que ha sido un buen ejemplo de motivación para que muchos empezáramos a movernos y no dejarnos vencer por la enfermedad.
Miguel pertenece al colectivo de personas discapacidas con EM, y uno de sus objetivos es aprovechar los canales de información con los que contamos actualmente para llegar a la sociedad y dar a conocer lo que es esta enfermedad.
Sus perfiles en las redes sociales, donde es activo, comparte información y algunos vídeos sobre sus experiencias son:
En la actualidad se encuentra recuperándose de las secuelas que le dejó el último brote que tuvo la pasada primavera. Pero cada día se encuentra mejor y como dice él: "¡Ya tiene ganas de volver a dar guerra!"
Nosotros también tenemos ganas de que la sigas dando Miguel. Sin duda eres un luchador capaz de echar abajo todas las barreras que te ponga la enfermedad, como siempre digo la actitud cuenta mucho cuando se padece una enfermedad crónica. A la hora de salir de estos baches, la fortaleza interior y las ganas de seguir adelante lo son todo.
Desde aquí quiero darte las gracias por tu tiempo y desearte lo mejor en tu carrera, tanto en la deportiva como en la carrera de la vida. Por cierto, tenemos pendiente ese café del que seguro vamos a intercambiar muchas experiencias como personas, pacientes y deportistas que somos.
La canción que he elegido para finalizar esta historia de motivación pertenece al grupo "Live" y el título "When the Dolphins Cry". No sé si le gustará a Miguel, ¡pero a mí sí! ;)
