“Tú mandas en el Lobo". Entrevista a Manoli Lasso, paciente de #Lupus

Manoli y Rosi en la última jornada de A.C.L.E.G a la que no pude asistir. Pero ellas me llevaron en su corazón.

 

Esta semana quiero presentaros a una gran persona, luchadora y optimista. Mi gran amiga y compañera de asociación Manoli Lasso. Como suelo decir es una "Lupus Warrior" donde las haya, y va a compartir con nosotros su historia y experiencia como paciente de Lupus.

 

•  ¿A qué edad te diagnosticaron Lupus?

         A los 13 años.

• ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que tuviste?

        Los primeros síntomas fueron dolor, calor y rojez en las rodillas. Recuerdo que fue en verano, para ser más exactos en Julio.

• ¿Qué sentiste en el momento del diagnóstico?

         Al principio fui al Hospital Sant Andreu de Manresa. Allí el equipo de la Dra. me hizo analíticas y en unos días me derivaron al Hospital de Bellvitge, que es donde me llevan desde entonces.

         Yo no sabía lo que tenía ya que era menor y se lo dijeron a mis padres. Por aquel entonces hacía gimnasia y lo peor para mí fue estar ingresada un mes, haciéndome analíticas, biopsias de riñón y piel... Nunca había estado ingresada porque siempre había estado bien de salud, sólo pasaba resfriados y las enfermedades normales de cuando somos pequeños.

• ¿Y cómo se lo tomaron los más cercanos a ti?

         Lo que me contaron mis padres un tiempo después fue que, cuando les dijeron que yo tenía Lupus sus pensamientos se fueron a lo peor.

        "¿Qué tiene mi hija?" le preguntaron al Dr. Sisó, el cual les explicó lo más simple que puedo en que consistía el Lupus.  

        Mi madre tenía miedo porque en ese momento mi sobrina mayor, que tenía 8 meses, estaba en casa y creía que se podía contagiar. El doctor le dijo: "¿Sabe de algún dolor que se contagie?". Con esto se quedaron un poco más tranquilos.

        Mi madre estuvo conmigo desde que me ingresaron hasta que me dieron el alta. Mi padre pidió  días de vacaciones en el trabajo para estar allí, y muchas veces dormía en los sofás que habían en el vestíbulo del hospital. Mis hermanos estaban siempre que podían, ya que trabajaban y mi hermana tenía que cuidar de mi sobrina de 8 meses.

        Siempre los he tenido a mi lado, desde que empezó todo hasta ahora. 

 

Manoli con su amor, su enfermero, su todo... "Love is in the Air"

 

• A partir de ese momento, ¿qué cambios tuvieron lugar en tu vida?

       Sentí un gran cambio en mi vida: tomando mucha medicación, no pudiendo tomar el sol, ni hacer gimnasia... Pasé de 40 a 66 kilos en poco tiempo por los efectos de la cortisona. En cambio, no echaba de menos el no ir a la playa ni las clases de gimnasia que hacía en el colegio. ¡A todo te acostumbras!

• ¿Cómo has manejado durante todo este tiempo la enfermedad?

        Hemos crecido juntas. Al principio no sabía bien lo que me pasaba y tenía que ir preguntando para poder entender mejor mi enfermedad. Lo he llevado lo mejor posible: he estudiado y he trabajado sin limitarme. Me he ido de fiesta con mis amigos, a los que siempre he tenido a mi lado y me han entendido. He viajado y sigo viajando, siempre dentro de mis posibilidades.

• ¿Qué le dirías a una persona recién diagnosticada de Lupus?

        Mi lema: Tú mandas en el lobo, él no manda en tí.

• ¿Qué consejos le darías?

       Que hay que vivir lo mejor posible y a tope, y que con ganas se sale de todo. Puede que al principio te derrumbes pero hay que tirar hacia adelante. 

• ¿Y qué mensaje enviarías a aquellas personas que no conocen la enfermedad o que no la entienden?       

       Que se informen antes de juzgar y que intenten entender lo que es vivir con una enfermedad que te ataca desde tu propio cuerpo. Ha salido por la televisión mucha gente hablando de Lupus sin saber, y eso hace que las personas que están recién diagnosticadas tengan más dudas todavía. 

• Perteneces a la Asociación Catalana de Lupus A.C.L.E.G. ¿Por qué te decidiste a buscar una asociación?

        La culpa es de mi padre en parte. Estaba viendo la televisión una mañana y salió FELUPUS (Federación Española de Lupus), me llamó y mientras yo miraba lo que decían él iba anotando el número de teléfono de la federación.

        Llamé y me dieron en télefono de A.C.L.E.G., me puse en contacto con ellos y fui. Allí conocí a Pilar Lucas (actual presidenta), a Montse Ferré, Beni Reolid y demás personas de la asociación.

 

En el Congreso del año pasado celebrado en Zaragoza junto a Pilar Lucas, presidenta de A.C.L.E.G. (Hola presi!)

 

• ¿Qué te aporta pertenecer a una asociación como A.C.L.E.G.?

       Tranquilidad, amistad, conocimiento, descubrir cosas nueva, etc. Cada año se más por las jornadas que se celebran en el mes de Noviembre.

 

• ¿Qué te gustaría que mejorara en lo referente a esta enfermedad? Investigación, atención médica, divulgación...

       La investigación está ahí porque vamos viendo cosas a menudo. Por la parte de los médicos y enfermería no tengo ninguna queja.

       En cuanto a la divulgación y conocimiento de la enfermedad no sé que pasa, ya que han ido a distintos medios de comunicación a explicar e informar y no dejan de decir que es una enfermedad rara. Eso no me gusta porque no somos raros, somos diferentes, especiales... 

       Añadiría a esto que hay otras enfermedades menos comunes que el Lupus y se conocen más y reciben más ayudas que nosotros.

• Y por último. ¿De dónde sacas ese optimismo y esas ganas de vivir que te caracterizan?

       Todo lo que te propongas hacer lo harás. Siempre vivo con positividad aunque tenga días malos como todos, pero intento levantarme y tirar hacia adelante. No me gusta la compasión, por eso vivo cada día a tope como si fuera el último día de mi vida.

       Hay que dejar lo pasado, pensar en el presente y el futuro ya vendrá.

 

Pues ya conocéis a mi amiga Manoli en toda su esencia, un ejemplo de fortaleza a seguir para cualquier paciente.

 

Y el momento musical elegido para hoy es "Kiss from a Rose". Este tema pertenece al cantante Seal, paciente de Lupus Discoide. Va dedicado a tí Manoli en agradecimiento por compartir con todos nosotros tu experiencia como paciente de Lupus.    

 

 

 

Imágenes: 

• Manoli Lasso.
• FELUPUS.
• A.C.L.E.G.

Hablemos de Mocos.

Pues sí, voy a echarle narices y klinex en mano este post se lo dedico a nuestros queridos mocos. Esos seres que son los protagonistas de cada mes del año y por distintas razones siempre están ahí en mayor o menor medida. En mi caso, siempre he sido bastante mocosa y desde que tomo inmunosupresores más si cabe. De hecho, mis moquitos y yo somos coleguitas y todo.

Pero ¿Qué son los mocos? Un moco es un moco, los hemos palpado, amasado y demás cochinadas. Pero ¿QUÉ ES UN MOCO? Son unos fluidos viscosos con proteinas y glúcidos, anticuerpos y otros "productos defensores". Atrapa partículas como el polvo o bacterias protegiendo así nuestros pulmones y vías respiratorias, y nos ayudan a que no se nos resequen las mucosas. Como veis, son nuestros amigos. Peeeeeroooo.... a veces pueden darnos la puñalada trapera y causarnos diversos problemas.

Estos seres pueden cambiar de textura, color, olor (y sabor... :P) y multiplicarse de manera brutal, indicativo de que algo no va bien: una infección respiratoria, fibrosis cística, otitis, rinitis... Aunque también puede ser por un simple resfriado o por un cambio de temperatura. No seamos alarmistas.

Luego tenemos la teoría de los colores, aunque no es infalible puede ayudarnos a saber la causa de estos visitantes en nuestras vidas. Os explico algunos:

• Blancos y transparentes: lo que llamamos vulgarmente "el agüilla". Son normales, no indican riesgo, ni infección.
• Amarillos: se comenta que pueden ser debidos a una infección y tienen ese aspecto debido a los desechos de los glóbulos blancos que utiliza tu cuerpo para defenderse. Normalmente no suele ser nada serio.
• Verdes: (que te quiero verde) Dicen que es una versión más infecciosa que los amarillos y pueden ir acompañados de fiebre. Si es así, pues al médico y que vea si necesitas antibiótico o cualquier otra cosilla.
• Negros o marrones: normalmente habitan en fumadores, y si la cosa no es terrorífica pues significa que tu organismo está haciendo su trabajo y que está limpiándose como puede de la porquería que le metes.
• Rojos: pues que al sonarte te has roto algún capilar de la nariz. En un principio no es grave, pero por favor un poquito de delicadeza que no eres Dumbo.

Y para terminar os dejo con este dibujito simpático que nos muestra algunas herramientas de toda la vida que nos pueden ayudar a llevar nuestras mucosidades un poco mejor. A elegir, para gustos los colores...

Y el momento musical para este post elegido es un tema simpático donde los haya. "Al carajo" de los "Mojinos Escozios". ¡Qué lo disfruten! ;)

Imágenes:

• Memegenerator.
• Cazafantasmas.
• Dra. Amalia Arce.
• Esther Gili.

Fuentes:

• www.abc.es
• Secreción.com
• www.batanga.com
• MedlinePlus.
• www.cienciaxplora.com

What's Love...? With a #ChronicIllnes

Cuando se tiene un enfermedad crónica una relación de pareja no es fácil. De hecho, muchas relaciones se llegan a destruir tan sólo por esta causa y siendo la persona sana la que rompe en la gran mayoría de los casos.

Es complicado porque tu pareja nunca llega a entenderte y menos en mi caso, que soy bastante "burrita" y aunque esté con los higadillos fuera, no paro. Entonces lo que pasa es que se olvidan de que estás enferma, y la ayuda que puedas recibir de la otra persona desaparece. ¿Qué debo de hacer entonces? Quizás la solución sería estar todo el día tirada, quejándome y sin hacer nada (y no exageraría).

Lo siento, pero no es mi estilo. Me han pasado muchas cosas en esta vida y a cual más dura, y esto me ha hecho fuerte y luchadora. No me dejo vencer tan fácilmente.

Sé que no es una camino de rosas para la pareja el convivir con nuestros días malos: cambios de humor que se deben al dolor o la medicación normalmente, preocupaciones, miedos. Pero es que llega un momento que nuestros síntomas los normalizan. Por ejemplo: estás rabiando de dolor o vomitando y como si nada... se vuelve algo normal. Y es en esos momentos cuando más lo necesitas aunque no pueda hacer nada para mitigarlo, una caricia, una mirada, una palabra de ánimo... ¡Eso calma más que mil opiáceos o antieméticos!

Todo esto lleva a discusiones y más discusiones, nervios, estrés... Estas cosas que las tenemos contraindicadas para nuestra enfermedad. Y entonces es cuando pienso: ¿Me bajo del barco? ¿No sería mejor estar sola? Porque si no recibes por un lado lo que necesitas, y encima lo que te llevas es contraproducente para tu enfermedad... Si se queda a tu lado que luche contigo en la batalla, no que sea un simple espectador de tu tragedia.

No lo sé amig@s, no lo sé...

Y el mejor video musical para este post : Tina Turner - What's Love Got to Do With It.

Imágenes:

• Khristop
• Cbtelevisión.

4 de Febrero #DiaMundialCancer #WorldCancerDay

Quiero aprovechar mi blog para homenajear a los afectados y allegados, informar y concientizar sobre una enfermedad tan grave como es el Cáncer. Gracias a las contínuas investigaciones se ha avanzado mucho en la cura de la gran mayoría de los cánceres, aunque todavía quedar mucho por hacer. Y sobre todo practicar la prevención con un estilo de vida saludable en todos los sentidos.

El Día Mundial Contra el Cáncer fué instaurado en el año 2.000 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), y la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), de la cual es miembro nuesta AECC (Asociación Española Contra el Cáncer). Este año 2.016 el tema es "Nosotros Podemos. Yo Puedo".

El cartel es muy chulo, ¿verdad? Podeis descargar aquí carteles y folletos informativos en todos los idiomas de la campaña de este año. ¡Han hecho un buen trabajo!

El cáncer no entiende de sexo, raza, religión o edad y nos puede alcanzar a cualquiera de nosotros. Uno de cada tres varones y una de cada cuatro mujeres son diagnosticados de de esta enfermedad en su vida y se prevee que está cifra ascenderá en las próximas dos décadas, aunque el 40% de estos diágnosticos podrían evitarse siguiendo algunos hábitos sanos y preventivos. Entre ellos se pueden destacar:

1. No fumar ni exponerse al humo del tabaco.
2. Cuidar la dieta, hacer ejercicio físico y mantener un peso saludable.
3. Limitar o dejar de consumir alcohol.
4. Evitar el exceso de exposición solar, usar fotoprotectores y no tomar los famosos "Rayos UV".
5. Vacunar a los recién nacidos de la Hepatitis B, y a las niñas del VPH (Virus del Papiloma Humano).

La OMS nos ofrece este año algunos datos interesantes, de los cuales os transmito algunos:

•  Los cánceres más mortiferos son los de pulmón, estómago, hígado, colon y mama. 
• Aproximadamente un 30% de las muertes se deben a cinco factores de riesgo conductuales y dietéticos: índice de masa corporal elevado, ingesta reducida de frutas y verduras, falta de actividad física, consumo de tabaco y consumo de alcohol.
• Fumar es el factor de riesgo más importante y la causa del 22% de las muertes mundiales por cáncer y el 71% por cáncer de pulmón.
• Más del 60% de los casos se concentran en África, Asia, América Central y del Sur.

En esta ocasión no voy a cerrar el post con el habitual vídeo musical. El siguiente vídeo hecho por GEPAC por el Día Mundial contra el cáncer de 2016 titulado "Mil palabras valen más que una imagen" me ha parecido original y perfecto para la ocasión... ¡Espero que os guste!

Y por último: Mucho ánimo y fuerzas para todos aquellos pacientes que estén luchando en estos momentos contra esta enfermedad. Desde mi humilde blog, les mando un fuerte abrazo a todos ellos.


 Fuentes:

• www.aecc.es
• www.un.org 
• www.wikipedia.org
• www.worldcancerday.org
• http://www.seom.org

Imágenes:

• Samantha Clifton.
• www.un.org 
• www.worldcancerday.org