junio 28, 2016

Un día de "safari"... hospitalario.




Bueno, bueno. Ya iba tocando explicar como son mis "safaris" en el hospital, para el que no lo sepa todavía consiste en acudir a la cita con el especialista o una prueba médica. Ahora ya no tengo tantos (toco madera) pero he llegado a hacer auténticos maratones de dos o tres consultas en un mismo día y/o acudir todos los días a citas médicas, excepto los sábado y los domingos que iba de urgencias directamente...
Día soleado y caluroso (genial...) y me dispongo a salir hacia el hospital porque tengo consulta con reumatología. Normalmente suelo ir bastante nerviosilla a esta consulta ya que es para ver cómo anda el lobo, si tengo el lupus activo, si hay alguna sorpresa inesperada, si sigo en remisión... Cojo mi coche y me dirijo al hospital. Hasta aquí todo bien pero llega la hora de aparcar, y en ello suele irse media hora mínimo buscando aparcamiento, dando vueltas una y otra vez, siguiendo a peatones con una supuesta carpeta llena de informes médicos a que se dirijan a un coche y dejar el mío en su hueco. A veces funciona, y a veces se te queda cara de boba cuando no van hacia ningún coche, ni vienen del hospital ni nada que se le parezca. O han optado por desplazarse en bus, que es una sabia opción en este caso...



¡¡¡Por fín logro aparcarrrrr!!! Después de celebrarlo miro por la ventanilla y pienso: "Con la que está cayendo y he aparcado a tomar por c... del hospital. O me derrito por el camino, o directamente llego con un brotazo aprovechando que la consulta es con el reuma..."


Llego al hospital y yo no sé vosotros, pero yo lo primero que hago es ir al baño y después a la máquina del café. Aunque a veces después del café tengo que volver al baño... Esos maravillosos cafés de máquinas y sus misteriosos poderes laxantes...
Consigo mi ticket de turno con sus números y letras, con las cuales por alguna extraña razón intento formar palabras graciosas o cosas así (esto debe de ser por el café de antes). Me dirijo hacia la sala de espera correspondiente, que es la del final, y busco un lugar estratégico donde ver bien la pantalla de los turnos, alejada de las ventanas y a ser posible que no esté debajo de una de las lámparas de fluorescentes. No es por manías mías, os recuerdo que los UV y el lupus no son muy colegas que se diga... Me siento y a esperar...





Esperar...


Y esperar más...

¡Bingoooo! Sale la combinación ganadora que coincide con mi ticket, me levanto de la silla como si me hubiesen puesto un muelle en las posaderas, y me dirijo más feliz que una perdiz por el pasillo hacia la consulta del reumatólogo.
Llego a la puerta que está entreabierta, asomo la cabeza y... O.o

¡No, no! Así no suele ser, suele ser algo más bien tal que así...



La verdad es que tengo un doctor muy majo y simpático, era por dramatizar un poco... (Doc, que es broma).
Llega el momento de la verdad, esta vez las noticias han sido buenas y está todo bien. Me osculta y demás, volvemos a nuestros respectivos aposentos y lo malo es cuando me pregunta que cómo voy, si hay síntomas nuevos o novedades. Ahí es cuando mi "brainfog" se pone gracioso, me quedo en blanco y empiezo a tartamudear. Menos mal que él sonrie y espera pacientemente a que me ordene la cabeza, pero yo lo paso fatal.

Como se suele decir, "ya está todo el pescado vendido", hacemos cambio en el tratamiento si hace falta, me imprime las analíticas e informes (el libro gordo de Petete). Y nos despedimos siempre con alguna broma o ironía. Lo mejor es cuando salgo de la consulta y mi mirada se pierde en el horizonte de la sala y me pregunto: estoooo... ¿qué me había dicho?


Menos mal que tengo todo en los informes que si no estaría perdida del todo...
Pues esto es un ejemplo claro de "safari" sencillo y sin complicaciones de ningún tipo. Otro día os contaré lo "divertido" que es cuando directamente te mandan a hacerte una prueba o a urgencias sin pasar por la casilla de salida, y sin cobrar los 20€.



Hoy el momento musical va a cargo de mi Cindy Lauper (digo "mi" porque soy fan de ella desde que era una jovenzuela), con un tema animado donde los haya: Girls Just Want To Have Fun. A bailar!


Imágenes: Giphy.



junio 22, 2016

Mi experiencia en el I Congreso de Experiencia del Paciente #IEXP16




 
El pasado viernes 17 de Junio asistí al I Congreso de Experiencia del Paciente, organizado por el Instituto de Experiencia del Paciente (@iexp_paciente). Este evento se celebró en la sede de la URJC teniendo como resultado un éxito rotundo y una explosión de ideas, emociones, experiencias y sentimientos que compartimos tanto los asistentes como los ponentes y organizadores.

Tuve el gran honor de desvirtualizar a muchas personas de "Twitterland" entre ellas a Estefanía Arribas (@enfermeduca), a Carmen Funes (@tanenfm), a Julio Agredano (@frenoalictus), Emma Bernardo (@hojadeparra) y reencontrarme de nuevo con mi querido Pedro Soriano (@soriano_p), y es que ¡este chico se hace de querer!


Aparte de las magníficas ponencias se organizaron tres talleres simultáneos de Sanidad Participativa. Yo asistí al que organizó LKS y el Grupo Mondragón: "Escuchando al paciente para mejorar su experiencia" . En este caso el escenario era en urgencias, y nos dividimos en varios grupos para poner en común tanto profesionales como pacientes lo positivo y lo negativo de este ámbito desde la perspectiva del paciente que asiste a dicho servicio. Luego pusimos en común las conclusiones de cada grupo y se habló de sentimientos, propuestas de mejora, incluso de aplicaciones para mejorar la asistencia. Destacar el sentido de humor y el buen rollo que inundó en todo momento la sala.


Tendría que extenderme mucho para redactar todas las ponencias, así que me quedo con algunas frases que me llegaron y me parecieron importantes. Más abajo encontraréis el enlace a las ponencias, pósters... Y por si no sabéis quienes estuvieron como ponentes lo podéis ver AQUÍ. Se produjeron algunos cambios de última hora, donde eché mucho en falta a Gabi Heras del PROYECTO HU-CI (@HUMANIZALAUCI) porque tenía muchas ganas de conocerle en persona sin tener que ser en la UCI (es que es de mi hospital...), aún así su compañero y el gerente del Hospital del Torrejón dejaron el listón bien alto por la gran labor que se está haciendo.
  • Glenn Laverack (Experto en Promoción de la Salud) nos habló del rol del paciente y su empoderamiento como herramienta para darle voz frente al sistema sanitario y un mayor acceso a la información. Profundizó sobre el activismo de los pacientes con el fín de que adquieran más control sobre los cuidados que se prestan a sí mismos y sobre el servicio de atención sanitaria. Si quieres ver la presentación de su ponencia tanto en inglés como en español puedes hacerlo AQUÍ, os va a fascinar. También nos presentó la "Guía práctica para la promoción de la salud", cuya edición en castellano la tendremos en septiembre.


  • Juan Fuertes (European Pulmonary Hypertension Association) comenzó el primer bloque indicando que no  se puede garantizar la sostenibilidad del sistema sin que el paciente tenga voz y voto. Aunque todavía estamos en la etapa de "queda bonito" escuchar al paciente, se está avanzando mucho en este tema. Tuve la oportunidad de charlar con él en la pausa-café y os aseguro que es una persona encantadora y con las ideas muy claras.


  • Juan Pedro de la Morena (Psoriasis en Red) aprovechó para recalcar la necesidad de un sistema sanitario más amable para el paciente y que la experiencia de los pacientes deben de formar parte de la formación de los médicos. ¡Qué razón que tiene!


  •  Julio Agredano (Freno Al Ictus) hizo hincapié en que los pacientes ponemos pasión en contar nuestras experiencias para ayudar a otros pacientes, que somos un recurso "barato" ya que un paciente informado siempre va a manejar mejor su enfermedad y va a poder ayudar a otros a hacerlo. Por último destacó la necesidad de democratizar la rehabilitación del Ictus, es necesario que sea accesible a todos los que lo han sufrido.


  • Carlos Goicoechea (Profesor de la URJC) lanzó la pregunta de que porqué los médicos tienen que saber más del dolor que los propios pacientes. Nos informó sobre el "Curso de Paciente Experto en Enfermedades Crónicas" en este caso en el de pacientes con dolor crónico, que imparten en la propia universidad y de manera gratuita, el cual me pareció muy interesante y en el que me embarcaré en cuanto abran las inscripciones. Tenéis más información AQUÍ.

  • Otra ponencia que me fascinó fue la de Ander Urruticoechea (Gerente de Onkologikoa) pero que atiende a los pacientes, como bien recalcó. Fue muy directo exponiendo que tiene que cambiar el despotismo ilustrado que sucede en nuestros días en el ámbito de la sanidad: con el paciente pero sin el paciente. Ander nos contó como cuenta en su centro con un grupo de pacientes con los que consulta cada acción o gestión que se realiza, lo hacen de manera gratuita porque ellos no quieren ninguna remuneración económica... Y yo pienso que la mejor recompensa para cualquier paciente es ser escuchado y consultado en la toma de decisiones en temas de salud, y más si es en la propia.
  •  Pedro Soriano (#FFpaciente) Hizó una ponencia desde el corazón, sin diapositivas sólo con sus palabras llenas de cariño, sinceridad y sencillez. Nos contó como comenzó con la iniciativa de #FFpaciente y dió las gracias a los pacientes activos en la redes porque sin ellos no hubiese sido posible. Indicó que hay que aprender a escuchar a los pacientes y sus necesidades, proporcionarles información fiable y contenidos de calidad para su beneficio. Nos conmovió mucho cuando nos contó que el mayor empuje a crear este movimiento fue una experiencia personal que tuvo con un familiar, ya que esto fue lo que le hizo ver la gran necesidad de que un paciente sea escuchado.


  • Jason Wolf (Presidente de Beryl Institute) se encargó de la conferencia de clausura. Habló de la experiencia del paciente indicando que cada persona es única, que es un movimiento global donde nadie puede quedarse al margen y que el verdadero cambio comienza cuando la gente se une para hablar de lo que les importa como en este momento. Estoy deseando de que la organización publique el vídeo porque fue un chute de optimismo y energía para todos los asistentes escuchar a este gran hombre.



Por último se hizo la entrega del Premio a la mejor Iniciativa en Experiencia del Paciente en España, que por mayoría aplastante de votos fue para el poster presentado por Psoriasis en Red.

Momento lleno de emoción cuando el presidente Juan Pedro de La Morena subió a recoger la preciosa estatuilla y agradeciendo a Celia Marín por todo el trabajo que ha realizado y su apoyo incondicional en el proyecto, las jornadas informativas y los cortos que han realizado. Aquí podéis ver el trailer de "Los Registros de mi Piel".


Me he dejado muchísimas cosas en el tintero pues como he dicho es imposible plasmar en un post todo lo que fue este gran congreso. Puedes ya ver las ponencias, los pósters que participaron, más fotos del congreso y testimonios pinchando en los enlaces que te llevarán a la web del Instituto de Experiencia del Paciente.

Por último, darles las gracias a Irene Tato, Carolina Egea, Carlos Brezo y a Antonio Lopez del Instituto de Experiencia para el Paciente. Nos vemos en el segundo congreso en el 2.017.



Hoy me apetece algo tranquilo y que anuncie vientos de cambio, así que el vídeo musical que he elegido es el mítico "Winds of Change" de "Scorpions". Sin duda alguna el viento corre a nuesto favor, a favor del paciente.



Imágenes:
  • Instituto de Experiencia del Paciente.
  • AMAC.
  • Ana Cordobés (servidora).
  • Celia Marín.
  • Psoriasis en la Red.




junio 14, 2016

Me agota...



Me agota tener que darte explicaciones cuando me aplico el protector solar hasta para entrenar en el gimnasio, prefiero decirte que tengo como "una especie de alergia al sol" a decirte que tengo lupus.
Si por casualidad te digo que tengo lupus, me agota que me mires con cara de terror y a los dos minutos salgas corriendo sin dejar que termine de explicarte.

Me agota llevar el peso de todo lo que me rodea. Te olvidas de que no siempre puedo y de que mi memoria falla bastante. Aunque en estos momentos parezco una persona sana y con un cuerpo fuerte, mi cuerpo esta atacándose a sí mismo constantemente y tomo medicamentos con graves efectos secundarios. Se te olvidan fácilmente las épocas malas, la quimioterapia, los constantes viajes a urgencias... Y que en cualquier momento pueden volver.

Me agota hablar y que no me escuches, preguntar y que no me respondas. Me agota hablar siempre con las paredes y que desconocidos me hagan más caso que tú.
Me agota el postureo de algunas personas, la superficialidad que realmente hay cuando hablan de los sentimientos de otras personas. Me agotan las falsas esperanzas, el victimismo, el pesimismo, el optimismo exagerado, la charlatanería y la mentira.

Me agota que mi mente no descanse nunca por los problemas que me rodean y que me salpique siempre todo de una manera u otra.

Me agotan las personas que se quejan por chorradas constantemente. La vida no es fácil para nadie, y para unos lo es menos que para otros. No me interesan tus quejas absurdas porque me agotan.

Me agota el tener que cumplir y complacer siempre a todo el mundo. A veces no puedo y otras veces simplemente no me da la gana.

 
Me agota y me enfada salir de alguna consulta del médico más vacia de lo que entré. Salir con la mochila llena de confusión, miedo, rabia, impotencia y con esa sensación de que no me han tomado en serio.

La discriminación en todos los ámbitos, incluso en las enfermedades. ¿Por qué es más importante tal enfermedad que la mía? ¿Acaso por tener determinada enfermedad se tienen más privilegios que si tienes otras? Más investigación, más divulgación, más de todo... Tener una enfermedad es una mierda, sea cual sea. Y todos tenemos las mismas necesidades, sobre todo la necesidad de vivir.


Me agota...




Imágenes:
  •  Dailymotion.
  • Ignorados605.
  • Quique Díaz.
  • Proyecto Discriminar.




junio 08, 2016

#Fotoprotección: Ahora y siempre.





Llega el veranito y no paramos de ver las campañas sobre la protección solar como si los rayos solares sólo fueran nocivos en esta época del año, aunque si bien es cierto que el índice UV se dispara cómo el corcho de una botella de cava y notamos como "El Lorenzo" parece que nos fríe la piel.

El objetivo de la fotoprotección es prevenir el daño que se produce en nuestra piel como resultado de la exposición a la radiación ultravioleta, que como veremos ahora no sólo es cuando te tiras en la toalla al sol a plancharte como una gamba...
Algunos de los efectos adversos más importantes son: las quemaduras solares, la fotosensibilidad, las fotodermatosis, la inmunodepresión, el fotoenvejecimiento y la fotocarcinogénesis.  


Las radiaciones más peligrosas del espectro solar electromagnético que alcanzan la superficie terrestre con la Ultravioleta B y la Ultravioleta A. También tenemos los Ultravioletas C (UVC) que aunque son los menos energéticos son los que más penetran el la piel. Estos los detienen la capa de ozono que desciende cada año un 0,5% debido a las emisiones de CFC, así que con más razón tenemos que ir con cuidado. La radiación infrarroja no parece peligrosa en sí para la piel, pero potencia los efectos de los UV.
Las sombras y los árboles pueden reducir esta radiación directa pero no la indirecta que emiten las superficies que nos rodean, es decir, el agua, el césped, la arena, la nieve...





Tenemos que tener en cuenta que el riesgo se incrementa con la altura, cada 300 metros el poder eritemático de la radiación solar aumenta un 4%. Y que es más intensa en los lugares más cercanos al Ecuador puesto que el sol incide más verticalmente sobre la tierra.

Llegado a este punto voy a exponer unas extrategias y consejos de cómo actuar para protegernos:
  • Reducir el tiempo de exposición al sol, especialmente entre las 12:00 y las 16:00 horas. Y no te fies si el día está nublado puesto que el 90% de las radiaciones atraviesan las nubes.
  • Los sombreros y las gorras proporcionar una buena pantalla física para el rostro y el cuello, aunque siempre influye tanto el material, el color (mejor oscuro) y la anchura del ala. Alas menores de 2,5 cm sólo protegen algunas zonas faciales, mientras que las mayores de 7,5 cm protegen la cara, los pabellones auriculares y el cuello.
A mí me sientan como "a un santo dos pistolas" los sombreros de ala ancha, y una es presumida... Así que, o voy con gorra  y me pringo bien todo, o tiro de sombrilla con protección UV 50+, que las hay chulísimas por cierto. Hay bandanas con esta protección y es otra opción más. También uso ropa con protección UV 50+, voy bastante más segura con ella en esta época y SÍ, funciona.



  • Usar gafas de sol para proteger los ojos y las áreas perioculares, con filtro UV del 100% (aunque suelen poner y ser del 99%) y si vas a conducir que sean polarizadas para evitar los reflejos y la multa de la guardia civil si te pilla. XD
  • Los fotoprotectores. Los tenemos en diversas texturas: gel, crema, espuma, spray... Y también están los orales que sirven para complementar la efectividad de los anteriores, ¡por sí sólos no valen! Normalmente están compuestos de prebióticos y antioxidantes entre otros, suelen venir en cápsulas y se toma una al día antes de la exposición solar. Puedes broncearte de una manera saludable y sin riesgos futuros puesto que la piel tiene memoria y a larga salen los problemas del abuso y mal uso de tomar el sol.
  • Aplicar el fotoprotector tópico media hora antes de la exposición solar, de manera generosa (2mg/cm2) y uniforme.
  • Renovar la aplicación cada 2 horas y después de cada baño.
  • Por cierto, no utilices el protector solar del año pasado. Una vez abierto se va degradando y más si lo hemos expuesto a altas temperaturas, perdiendo propiedades y pudiendo causar reacciones adversas en nuestra piel. Sí, sé que es una ruina... ¡me lo vas a decir a mí!
  • El factor de protección o FPS, siempre mayor de 20 y si tu caso es igual o parecido al mío (lupus, inmunodeprimido, enfermedad de la piel, tomas medicamentos fotosensibilizadores como la píldora anticonceptiva, etc). Sin dudarlo FPS 50+ o los llamados de pantalla completa.
  • Los peques, las futuras mamás, ancianos y personas con problemas en la piel deben de buscar un protector adecuado para ellos ya que se absorben sistémicamente.
  • Los menores de 3 años NUNCA se deben de exponer al sol. Hay que usar una fotoprotección tópica específica para ellos, protegerlos con ropa y gorritos y mantenerlos en la sombra. Darles de beber agua con frecuencia.
  • No hace falta decir que hay que evitar las largas exposiciones al sol, ¡o quedarse dormido!


Como "anécdota" comentaros que el uso de un buen producto de protección solar supone un gasto considerable, sobre todo cuando tienes una enfermedad que te obliga hacer uso de ello constantemente. El mercado mundial de los fotoprotectores y productos relacionados supuso 3,47 billones de dólares en 1.998 de los cuales el 70% pertenecían a tan sólo a ocho países: Estados Unidos, Canadá, Francia, Alemania, Japón, Italia, España y Reino Unido... ¡Una pasta!

Acabando ya el post, os dejo el enlace que he descubierto de Isdín con juegos para que los peques y mayores aprendan sobre el tema y se diviertan a la vez. Pincha AQUÍ y no te vicies mucho.

El video elegido para hoy es la versión tan chula que nos ofreció Joe Cocker del "Summer in the City". La original es del grupo The Lovin' Spoonful, pero en este caso yo me quedo con la versión de Joe y ese toque tan especial que tienen todas sus canciones.
Y no olvidéis ¡iros por la sombra! ;)





Fuentes:
  • Revista Peruana de Dermatología.
  • Ministerio de Sanidad y Consumo.
  • Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos.
  • A.E.C.C.
  • Mi experiencia como "Luppie".
Imágenes:
  • Atenfarmablog.
  • Forges.
  • Cinfa.
  • Animateca S.L.
  • A.E.C.C.
  • Consejosdefarmacia.com.



  








junio 01, 2016

Salir corriendo.




 


He llegado a tu vida sin pedir permiso,
sin anunciarme y rompiendo tus esquemas.
Te han crecido de nuevo las alas de mariposa
aunque este sentimiento por dentro te quema.

Estás en mi poder y puedo hacer contigo lo que quiera:
elevarte hasta al cielo o hundirte, 
que tu corazón reviente en sentimientos
o que te revuelques en la miseria.

Te estremeces entre mis brazos,
te pierdes en mi mirada si es que te la ofrezco.

Y tú sólo piensas en salir corriendo 
pero tus pies están anclados en mi sombra,
tu cuerpo te ataca, tu corazón se desboca.
Y tú sólo piensas en salir corriendo
cuando en un susurro mi boca te nombra,
mi amor te persigue aunque nunca te toca.



Soy la oscura tentación atrapándote,
por las mañanas tu primer pensamiento
y el último suspiro de cada noche
mientras te arropas con el manto del remordimiento.

Sé que me deseas aunque te duela,
ven a mí y abre de nuevo tus alas rotas.
Quizás te sane o quizás te destruya
¿te dejarás llevar por este amor que te acosa?

Te estremeces en mis brazos,
te pierdes en mi aullido desde la oscuridad.

Y tú sólo piensas en salir corriendo 
pero tus pies se clavan en mi sombra,
aunque tu cuerpo te ataque y tu corazón se rompa.
Y tú sólo piensas en salir corriendo
cuando mi agitada respiración te nombra,
ya te has rendido a la tentación que te ahoga.




By: Ana Cordobés




Imágenes:
  • Natalie Shau.
  • 1Wallpaper.
  • ReikiCris.