diciembre 07, 2016

Érase una vez un paciente recién diagnosticado.





Marta permanecía sentada en la sala de espera, rodeada de una multitud pero la soledad invadía todo su cuerpo. Después de 3 años de aquí para allá por fín hoy parecía que todo aquello que le venía sucediendo, y cada vez la estaba mermando más y más, iba a ser bautizado con un nombre.

Llegó su turno, y como una anciana de ochenta años se levantó de la incómoda silla y se dirigió hacia la consulta. Allí le esperaba una doctora que sin levantar la mirada del ordenador la saludó y le invitó a que se sentara.

- Bien Sra. Pérez, después de revisar sus pruebas y analíticas hemos llegado a un diagnóstico por fín. Usted tiene Lupus Eritematoso Sistémico. Le he dado cita urgente para mañana con el oftalmólogo para poder empezar a tratarla con antimaláricos cuanto antes, pasado mañana nos vemos y ya le daré más citas para otras especialidades debido a la afectación renal y hematológica que parece ser que tiene.

Marta no entendía absolutamente nada. Se sentía perdida y asustada en un mundo de palabras que no cesaban de salir de la boca de la doctora, y cuando fue a preguntar esta le cortó diciendo:

- ¡Ah! Y no mire en internet y váyase por la sombra. Nos vemos pasado mañana.

Salió de la consulta abrumada, mareada y pensando: "Que no mire en internet... pues en cuanto suba al autobús es lo primero que voy a hacer". Y así lo hizo, informe en mano se dispuso a buscar cada "palabreja" que veía en el buscador de Google: Lupus, antimaláricos, etc. Antes de llegar a casa ya había leído que se iba a morir, que se iba a quedar ciega por tomar antimaláricos, que se iba a inflar como un globo porque la iban a tratar con corticoides y un montón de historias espantosas que contaba la gente. Sí, había visto alguna web científica, pero la entendía tanto como había entendido a su doctora.




Llegó a su casa, se descalzó pues sus tobillos rebosaban de agua, y continuó toda la tarde leyendo y leyendo en diferentes foros, blogs, redes sociales... Cada vez tenía más miedo y por supuesto esa noche lo de dormir fue misión imposible.

Al día siguiente volvió al hospital a la consulta de oftalmología. Una enfermera le mostró un libro con números de colores para que los reconociera y lo mismo con unas letras que se encontraban en un panel en la pared. Cuando acabaron la enfermera entró a la consulta de al lado y dijo: "Ya está la del Lupus, ¿la paso?".

Le hicieron un fondo de ojos y el resultado fue positivo, al menos sus ojos estaban sanos...

Volvió a su casa destrozada, no entendía nada, sólo sentía pánico, dolor, tristeza, impotencia. Se sentía casi peor que antes de saber nada, al menos psicológicamente, así que decidió no volver a la consulta y no ponerse en tratamiento.

Esta historia es ficticia en cuanto al nombre del personaje, pero el contenido es algo que sucede todos los días. No necesariamente tiene que ser una paciente de Lupus, he puesto de ejemplo esta enfermedad porque es la que más conozco por lo que me toca.

Como podéis ver he señalado en negrita los sentimientos que golpean a la paciente recién diagnósticada y he subrayado ciertas partes del texto donde se comete un error con ella. Vamos a analizar un poco el "cuento":
  • Un paciente recién diagnosticado es un saco de miedos y dudas.
  • El contacto visual del médico con el paciente es muy importante, y más todavía si lo que le va a dar es una mala noticia como un diagnóstico de una enfermedad.
  • El médico comienza a hablar, y aparte de que la información que le da es con cuentagotas, es en un lenguaje que el paciente no entiende.
  • Diciéndole que no mire por internet al paciente le incita más a hacerlo. Debería de haberle prescrito webs fiables, asociaciones o pacientes expertos que podían haberle aportado información verídica, resolver sus dudas y tranquilizarle. 
  • El paciente se sumerge en el ruido de internet y topa con lo que más abunda: la información falsa, incompleta, y puede llegar ser un blanco fácil para cualquier "charlatán de feria" que le va a vender a precio de oro una cura milagrosa que no le va a servir de nada.
  • Un paciente no es una enfermedad, es una persona con nombre, apellidos y sentimientos. Nunca hay que referirse a él con el nombre de su enfermedad.
  • Es lógico que el paciente asustado pueda no volver a la consulta. Sería muy beneficioso que existiera un servicio de seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas que necesitan ser revisados. Esto evitaría muchos abandonos de los tratamientos y por consiguiente se evitarían los estragos que causarían estas decisiones.
Ahora sí.











Imágenes:
  • May Xiong. 
  • La Información.
  • Decolovin.
  • SomosRincón.



9 comentarios:

  1. Hola, me llamo Lorena y tengo 25 años.
    Me acaban de diagnosticar Lupus y me siento totalmente identificada con esta publicación.
    No se como he llegado a este blog, pero ya está guardado en favoritos ;)
    Es un gustazo leerte, ver la motivación que tienes y la actitud que has afrontado frente la enfermedad, luchadora, valiente, con ganas de seguir adelante y afrontar lo que venga.

    Muchas gracias por este blog de verdad.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Bienvenida Lorena a mi humilde rincón.
      Siento lo de tu diagnóstico, ahora toca cuidarse más que nunca e intentar ser todo lo positivo posible. Mi historia como habrás leido no fue fácil, hasta el segundo diagnóstico no empecé a ver la luz, pasé por momentos muy malos pero salí adelante... y si puedo yo que no soy nadie especial, cualquiera puede también.
      Me alegro de que te guste mi blog, y si te puedo ayudar en algo no dudes en ponerte en contacto conmigo.

      Un fuerte abrazo. <3

      Eliminar
  2. Hola, Ana, fantástico artículo. Creo que a la mayoría de las personas que tenemos un diagnóstico complicado, nos ha pasado más o menos parecido. O cuando todavía no tienes diagnóstico adecuado, como no hay explicación para muchas cosas, la información se va dando a cuentagotas, perdiendo un tiempo importante para llegar al diagnóstico certero.
    Muchas gracias 😉

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Dory. La verdad que así es, pero no depende de un diagnóstico complicado o enfermedad complicada. Pienso que puede darse con cualquier enfermedad, y se da.

      Un abrazo y cuídate. <3

      Eliminar
  3. Hola:
    En mi caso me dijeron todo lo contrario. Cuando me diagnosticaron enfermedad celíaca (otra enfermedad autoinmune crónica) y empecé a preguntar, la doctora me dijo: "Eso lo miras en Internet". Hubiera preferido que me dijera algo como: "Revisa esta web xxx" o "Llama a la Asociación de Celíacos de Madrid, que ellos dan una charla semanal para orientar a los pacientes recién diagnosticados"...
    En Internet hay mucha basura, gente desinformada opininando en foros, pero también hay asociaciones, médicos, bloggers que pueden darte información muy valiosa.
    Por cierto, ¿sabías que el lupus y la enfermedad celíaca están relacionadas? Los celíacos que no siguen una dieta sin gluten tienen 3 veces más probabilidad de desarrollar lupus.
    Un abrazo
    Mari (Celiaca pero contenta)
    www.celiacaperocontenta.com

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Un médico nunca debería desatender esa función porque esté la información en internet precisamente por eso, porque hay de todo. Que mínimo que orientar en donde buscar.

      Eliminar
    2. Hola María! Un placer tenerte por aquí. Es muy cierto, el otro día vi un artículo científico de un caso de una paciente celíaca que al no tener la enfermedad diagnosticada bien y al no llevar una dieta adecuada por lo mismo, desarrolló Lupus y Hashimoto! Pobre mujer!
      También te digo que much@s pacientes de Lupus desarrollan alergias, intolerancias y celiaquía. Yo me he quedado con intolerancias pero toco madera porque como el sistema inmune está loco, en cualquier momento puede presentarse otra cosa...
      Lo de tu doctora pues muy mal, igualmente te deja abandonada a tu suerte y a que te encuentres cualquier basura de información por internet.
      Estamos luchando porque este cuento cambie y algún día lo conseguiremos. Por cierto, ficho tu blog! ;)
      Un abrazo!

      Eliminar
  4. Nunca olvidaré ese momento en el que el reumatólogo dijo (entre "sin duda" y desprecio) "es fibromialgia", se fue para la mesa a hacer una receta y me dejó allí sentada en la camilla. Informe y en manos de tu médico de cabecera. Luego llegaron diagnósticos más complejos, pero que a los 33 sepas que vas a estar enferma y con dolor toda tu vida y no te den una mínima explicación de lo que es o cómo cuidarte... y que lo único que se le ocurra a la doctora (cerca de los 60) sea decirte "pero con enfermedades reumáticas no nos jubilan", me salió decir "pero yo lo que quiero es estar bien y trabajar, no jubilarme a mi edad".
    Médicos hay de todos los colores... pero al margen del estilo de cada uno también necesitan más tiempo de consulta para cada paciente.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Ya conocemos nuestras historias, y la verdad que se han lucido con nosotras... ¬¬
      Lo del tiempo es vital, pero ya que no lo tienen que faciliten esa información fiable para que el paciente no se sienta abandonado, sepa lo que puede esperar de su enfermedad y que le contacte con otras personas en sus mismas condiciones. Es cuestión de estrategia si lo vemos desde un punto de vista productivo: No tienes tiempo, pues "invita" al paciente a que vaya a tal web, llame a tal sitio, etc. Y luego te venga con preguntas directas si le quedan dudas.
      Un abrazo corazón. Que sepas que mañana te echaré mucho de menos.
      Besos. <3

      Eliminar