Mamá tiene un lobo que se llama #Lupus

Mi mamá tiene un lobo que se llama Lupus. Siempre la he conocido con él, y según he oido cuando yo era un bebé no podía casi ni cogerme en brazos porque tenía las manos hinchadas y le dolían mucho.

Todos los días dice que tiene dolor y que está cansada pero no para: cocina, limpia, hace la compra y hace deporte... pocas veces la he visto descansando o acostada porque se encontraba mal. A mí me gustaría que jugara más conmigo a peleillas, que bajara más conmigo al parque o a la piscina, pero sé que le cuesta un poco y que no le puede dar el sol porque le hace daño y se pone malita. El juego me lo da papá, y mamá lo que me da son muchos mimos y me cuida mucho, aunque a veces se pasa porque no quiere que me ponga malito.

Mamá va mucho al médico, casi siempre tiene algún pinchazo en el brazo y me lo enseña orgullosa diciendo que no le ha dolido nada... A veces tiene muchos pinchazos y muchos moratones, quizás por eso cuando me tienen que pinchar a mí por lo de la alergia al huevo no lloro y soy muy valiente como mi mamá.
Cuando viene del hospital me dice que el médico le ha dicho que está mejor. Yo le pregunto que si ya no tiene que seguir tomando tantas pastillas, y ella me dice que sí, que tomará menos pero que tiene que seguir, aunque llegará el día que ya no las tenga que tomar más y que su lobo se irá. No sabe cuándo pero sabe que ese día llegará.

A veces está muy nerviosa y se enfada por nada. Yo sé que es por el lobo ese que la pone de mal humor y no la deja en paz... Otras veces llora, se esconde o intenta disimular con una sonrisa pero yo se lo noto. Y otras veces dice que se siente muy sola y me pongo triste, porque yo estoy con ella y la quiero mucho, pero no sé como ayudarla y me siento mal.

Siempre estoy bailando o a cantando para animarla, y le hago dibujos con mariposas porque sé que le gustan mucho.

¡Lo que me fastidia es que me dice que no juegue tanto con las "maquinitas" y ella está más tiempo que yo con el ordenador! Pero le gusta y se siente bien con lo que hace, siempre hablando de su lobo, de médicos y esas cosas... La verdad que muchas veces me explica cosas de la salud y aprendo de ella.

Siempre se tiene que poner cremas en la cara y el cuerpo antes de salir de casa y va con gafas de sol, una gorra o una sombrilla. Es por lo del sol, que le da tanto miedo como a mí la oscuridad... la comprendo...

Alguna vez se ha tenido que quedar en el hospital, otra veces le han hecho pruebas de fotos de por dentro del cuerpo. ¡El año pasado le hicieron una en la que le pusieron un líquido radioactivo y todo! Lo malo que luego estuvimos un día sin poder estar juntos, ni abrazarnos, ni besarnos ¡con lo que nos gusta! Eso sí, cuando ya pudimos nos dimos un abrazo muy grande y muchos besos.

Mi mamá tiene un lobo que se llama Lupus, y yo no quiero que lo tenga porque le hace daño y no es un lobo bueno. Quiero que se vaya para siempre y no vuelva nunca más.

Hoy la canción la elijo yo. Me gusta mucho Green Day y siempre me pongo a cantar esta canción cuando suena en la radio del coche. A mí mamá también le gusta mucho. ;)

NOTA: Obviamente este post ha sido escrito por mí, pero plasmo en él frases y conversaciones con mi hijo de 6 años. Ser hijo de una madre con una enfermedad crónica tampoco es fácil.

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