#DiaMundialdelLupus con Pilar Lucas, presidenta de A.C.L.E.G. (Mes de concienciación del Lupus II)

10 de Mayo. Dia Mundial del Lupus

El 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez el Día Mundial del Lupus (World Lupus Day), durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York. Desde entonces y anualmente se celebra este Día Mundial del Lupus a nivel internacional.

Hoy me ha parecido muy interesante traer como invitada al blog a Pilar Lucas Plaza, presidenta de la Asociación Catalana de Lupus (A.C.L.E.G.), a la cual pertenezco. Pilar es una persona entusiasta con su trabajo, con una vitalidad contagiosa y que siempre está involucrada en alguna iniciativa por y para los pacientes de Lupus. Os dejo con ella, que nos va a contar en profundidad tanto su experiencia personal con esta enfermedad como todo el trabajo que ha realizado y sus futuros proyectos:

Ya hace 33 años que me diagnosticaron lupus en el Hospital Clínic de Barcelona  y empecé como muchos de vosotros con dolores articulares, hinchazón, cansancio, fiebre, llagas, fotosensiblidad y un largo etcétera, al que además se han asociado otras dos enfermedades autoinmunes: colitis ulcerosa y colangitis esclerosante primaria, que terminó en un trasplante de hígado ya hace 20 años.

Cuando me dijeron que tenía lupus no sabía lo que era, en mi vida lo había oído. Mi médico el Dr. José Font, un grandísimo profesional que me explicó con un dibujo qué era el lupus y los posibles desencadenantes. Me llamó la atención el dibujo del sol, ¡qué lejos estaba yo en esos momentos de saber que con el tiempo, tanto tendría que ver aquel dibujo con uno de los proyectos que estamos llevando a cabo en ACLEG!

Soy por naturaleza una apasionada de la vida, luchadora y muy positiva. No soy de las que me gusta tener lupus pero sí pienso que gracias a mi lucha contra él he conocido personas maravillosas que lo padecen, a sus familias y amigos.

También he conocido a médicos especializados en el Lupus y en otras Enfermedades Autoinmunes Sistémicas que luchan por avanzar en la investigación de esta enfermedad, que son cercanos al paciente e intentan ponerse en tu piel  y se preocupan porque tengamos mejor calidad de vida. Tengo la gran suerte de que me tratan en uno de los mejores Servicios de Enfermedades Autoinmunes: el Hospital Clínic de Barcelona. Y esto es lo que se tiene que conseguir: que haya en todas las autonomías centros de referencia a los que nos derive la Seguridad Social. Es un derecho que todo paciente tendría que tener.

El equipo de enfermedades autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona

Me involucré en la fundación de la Asociación Catalana Lupus E.G. hace ya 16 años. Mi planteamiento fue que si alguien había dado algo por mí (en este caso un hígado), yo también podía hacer mucho más por los demás y en el año 1.999 nos embarcamos 12 personas en crear ACLEG. De aquellos socios fundadores iniciales solo quedo yo. Para mí "querer es poder" y en nuestra asociación siempre hemos estado abiertos a todo tipo de ayuda y colaboración. Aprovecho desde estas líneas para dar mi más sincero agradecimiento a todas las personas que han hecho posible y están haciendo posible el trabajo de nuestra asociación, a los que han sido de las juntas directivas y a nuestros queridos socios y colaboradores, ya que sin ellos no sería posible haber llegar hacer proyectos tan importantes para la divulgación del Lupus como la Marató a nado en la Costa Brava, la LUPUS 42195, los videos para la divulgación del LES con las colaboración de Helping by net  y que tanto están ayudando en nuestro canal de Youtube: https://www.youtube.com/user/lupusacleg

 ACLEG es productora del Cortometraje EL DIA CERO. Con ello hemos querido sensibilizar sobre el lupus a la sociedad desde en séptimo arte. Este cortometraje ha participado en 8 festivales de cine y en uno de ellos fue visualizado por más de trece mil personas. El Día Cero aborda lo que es el primer día del diagnóstico, y lo estrenamos el Dia Mundial del Lupus 2014 en el Caixa Fórum de Barcelona, ¡Fue un éxito total! 

También hemos querido llegar a donde la Seguridad Social no llega, involucrándonos en el proyecto "Frena el sol frena el Lupus" trabajando en equipo con la Federación de Asociación de Farmacias de Cataluña (FEFAC) y con Antonio Torres, su presidente (alma mater del proyecto), Laboratorios Ferrer y dos grandes distribuidoras: Alliance Healthcare y Fedefarma. Con ello hemos conseguido que se rebaje casi a la mitad el precio de los fotoprotectores, que son tan necesarios para los afectados de lupus. Además desde las casi 170 oficinas de farmacia adheridas al proyecto, se divulga, conciencia e informa sobre lo que es el Lupus. Para más información: http://www.fefac.cat/frenaellupus/

El último proyecto que hemos hecho ha sido impulsar la edición en español de la Guía Práctica para Pacientes de Lupus, que nació de la mano de Laia Feliu, diseñadora gráfica e ilustradora y ha sido revisada y validada en sus textos por el Dr. Ricard Cervera, Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona. Con ello esperamos que sea una gran manera de dar a conocer el LES, tal y como lo ha sido la anterior edición en catalán.
Todo esto es un esquema de lo que de momento ha hecho nuestra entidad y esperamos poder llegar a más, ya que la unión hace la fuerza.

De izquierda a derecha: Nélida Gómez, Pilar Lucas, Pilar Pazos, Puri Donate y Anna Jou. (Miembros de la junta directiva de Felupus hasta el pasado mes de Abril).

Soy de las que piensan que las redes sociales son en estos momentos muy necesarias, pero no podemos olvidar la gran labor que hace una buena asociación de pacientes: el día a día y el trato directo con el afectado y sus familiares, el estar materialmente en las sedes de las entidades, responder al teléfono, devolver las llamadas, contestar los e-mails y miles de cosas más. Porque cada paciente y cada socio es único y exclusivo, eso lo sabemos muy bien las personas que dirigimos las asociaciones de lupus porque somos afectadas y pasamos por lo mismo que cualquier afectado de lupus.

Aquí me tenéis y también a nuestra entidad ACLEG para lo que necesitéis. http://acleg.entitatsbcn.net/

FELIZ DIA MUNDIAL DEL LUPUS

Pilar Lucas

Presidenta de ACLEG

Pues ya sabéis porqué me siento tan orgullosa de pertenecer a esta asociación, y tan afortunada por conocer a Pilar, toda una guerrera que ha batallado y seguirá batallando siempre para ayudar a los que estamos sufriendo esta enfermedad.

El siguiente vídeo lo ha elegido ella, que para eso era su post: Pablo Alborán nos canta desde su casa "Volver a Empezar". La verdad que es un tema muy bonito.

Para finalizar este post voy a compartir con vosotros el vídeo que la Asociación de Lupus Asturias ha elaborado este 2.016 por el Día Mundial del Lupus. ¡Hasta la semana que viene!