Creo que es la primera vez que te escribo una carta en mi vida pues cuando era pequeña en casa sólo escribíamos a sus majestades Los Reyes Magos, la competencia! :D Además que, con la edad y con los acontecimientos sucedidos a lo largo de mis 39 castañas pues como que ya no me hace mucha gracia la Navidad y todo lo que conlleva. Si la celebro es por el peque, la verdad.
Ahora, con estas modernidades y tecnología poco se escribe en papel... Se ha perdido en encanto pero es lo que hay, y yo no voy a ser menos.
Bueno, que me enrollo. Vamos a la tarea y a mis peticiones:
Está muy machacado este tema, pero lo que más quiero es UNA CURA PARA EL LUPUS. Obviamente para mí, y para todos los afectados en general. Y si te sientes generoso, pues también podrías traernos curas a todos los enfermos crónicos del planeta... por pedir que no quede ¿no?.
Ahora me voy a lo terrenal: ¡QUIERO QUE ME TOQUE LA LOTERÍA! Taparía agujeros varios, ayudaría a gente que lo necesita, invertiría en investigación para distintas enfermedades y empezaría a estudiar una carrera. Seguro que ahora estás con los ojos como platos, pero así es. A mi edad he descubierto mi verdadera pasión... LA MEDICINA. Dicen que nunca es tarde si la dicha es buena... Pero claro, cuesta mucho tiempo y sobre todo mucho dinero. Dinero el cual no dispongo, ya que ahora mismo no trabajo y hay una casa y una familia que van primero en cuanto a necesidades.
Como la lotería no me va a tocar, pues me conformo con encontrar un trabajito que no me machaque demasiado, que me guste y me paguen justamente. Creo que esto es más difícil que lo de la lotería. XD.
Si lo de la cura todavía no toca, pues al menos que me mantenga en remisión mucho tiempo y que el 2016 sea un año Brote-Free. Y lo mismo para todos y todas mis compis "lupies" ¡que el lobo nos de un respiro a todos! También lo deseo para el resto de pacientes que sufren todo tipo de enfermedades... ¡Un respiro, porfa!
¡Y cómo no! Paz, amor, tolerancia, respeto y esperanza para este mundo loco en el que vivimos. Donde cada día suceden más atrocidades de toda índole y las palabras humanidad y solidaridad son pisoteadas cada segundo que pasa. Nos estamos cargando todo, la naturaleza, la raza humana y el planeta entero.
Pues como ves, te pido poca cosa (tono irónico). Pero bueno, tu eres Papa Noel y tienes
poderes y esas cosas. ¿O a lo mejor eran los Reyes Magos los de los poderes? Bueno, sea quien sea. Estos son algunos de mis deseos para terminar el 2015, y para todo el 2016... por lo menos.
Un saludo, y siempre tuya:
Ana Cordobés.
P.D.- Te recuerdo que este año he sido muy buena, y que si se te cae un portátil apañadito de la carroza te lo agradezco.
Y ahora el video de cada Navidad ¿O no? Una Navidad sin Wham! es como un jardín sin flores. Feliz Navidad a tod@s!!!
Hacía bastante que no escribía en el blog y me ha parecido que sería buena idea compartir con vosotros mi alegría al llevar ya seis meses con el Lupus en remisión. Quizá a alguien pueda parecerle poco tiempo, pero para los que lo hemos tenido en actividad continua desde hace años, esto es un gran motivo de alegría.
Después de estar a tope con los corticoides (prednisona en mi caso, he llegado a tomar 50 mgs.) y algún "bolo" de metilprednisolona que otro. Intentar un tratamiento con Ciclofosfamida, que entre los antibióticos que me mandaron como el Septrim Forte, (puede provocar un Lupus medicamentoso) y el protector hormonal (sabemos que las hormonas influyen mucho en esta enfermedad), me provocaron el peor brote que jamás he tenido en noviembre del año pasado. Donde perdí 10 Kgs. en tres meses y los cuales a día de hoy no los he terminado de recuperar... ya sólo me quedan 4 Kgs (¡Yuju!) para volver a mi "peso habitual" ya que soy delgadita de por sí.
Lo siguiente que se probó conmigo fué la Azatioprina, parecía que iba bien, me sentía algo mejor, pero a los 15 días empezaron las migrañas de la muerte. Me mandó alguna vez para urgencias, porque el dolor se me concentraba en el ojo izquierdo, y parecía que me iba a estallar. De hecho hasta que me la retiró la reumatóloga, más de una vez tenía que echarme unas gotitas anestésicas y eso parecía calmar algo el dolor, pero poco. Otra opción de tratamiento que se quedó fuera de juego.
La idea era encontrar el inmunosupresor para ir quitando los corticoides, que nos ayudan pero a la larga nos hacen más mal que bien. ¡Y menudo mono se pasa cuando te los van bajando! Y por fín llegó el Sr. Micofelonato de Mofetilo! Tachaaaaán!
Me llevó en un par de ocasiones a urgencias, unos sustillos con la bajada de defensas a lo bestia y leucopenia. Todo esto hasta que averiguamos la dosis exacta que admite mi cuerpo; esto funciona así: prueba y error.
Y hasta el día de hoy (toco madera), en un par de meses me quitan del todo los "cortis", y lo siguiente sería bajar también la inmunosupresión al mínimo. Nunca he tenido unas analíticas iguales, si no fueran por los ANA's positivos parecería que no tengo lupus.
Con este post quiero animar a tod@s aquellos pacientes que por miedo a los inmunosupresores y demás tratamientos que hay para el lupus, no los hacen y el lobo cada vez se vuelve peor... Quiero recordar que el lupus si no se trata es una enfermedad mortal.
Por último decir que nunca hay que perder la esperanza, que si nos caemos siete veces hay que levantarse ocho. Y que rendirse no es una opción. Me repito mucho, lo sé. Pero esto hay que grabárselo a fuego, tengas la enfermedad que tengas...
Keep The Faith - Bon Jovi. (Muy majo que está el chaval) :D
P.D.- ¡Se me olvidaba lo más importante! Mil gracias a la Dra. Teresa Otón, al Dr. Alex Prada y al Dr. Luis Sala. Gracias por aguantarme, hacerme sonreir en los peores momentos y compartir los buenos con alegría y esperanza. No hay dinero para pagar vuestra gran labor. <3
Internet y las redes sociales son una gran invención que nos permite comunicarnos, expresarnos, compartir experiencias, conocer a gente nueva, obtener información (buena y mala) y en el ámbito de los que somos pacientes puede ayudarnos a llevar mejor nuestras enfermedades, ya que podemos hacer lo mismo pero con personas que viven en una situación igual o similar a la nuestra.Y quién mejor nos puede entender que alguien que está viviendo en sus carnes una enfermedad, un dolor, una incapacidad como la tuya... También podemos contactar con profesionales de la salud que en cierto modo también nos pueden apoyar y/o ayudar.
Ahora bien, ¿qué sucede si empiezas a encontrar en las redes e internet una evasión de la realidad? Cuando tu vida empieza a girar y depender de esto, y pasas las 24 horas del día pendiente de un ordenador, tablet o móvil. Olvidándote de que hay una vida real y personas reales. Ahí comienza un serio problema, comienza una adicción.
Normalmente esta adicción viene por otro problema previo: soledad, baja autoestima, una enfermedad que te incapacita el poder hacer ciertas cosas, depresión, la falta de amigos reales, la timidez... Pueden ser muchos los factores que empujan a una persona a encerrarse en un mundo virtual, y no ver vida más allá de ello.
La persona comienza a aislarse de su entorno encerrándose en sí mismo, deja de atender sus quehaceres cotidianos, su familia, amigos, abandona sus aficiones cambiando todo por una pantalla y una conexión a internet.
A estos síntomas le añadimos cambios bruscos de humor, ansiedad, cambios en el patrón del sueño. Por un fallo en la conexión se puede llegar a montar una auténtica tragedia...
Según estudios esta adicción afectaría a un 8-10% de usuarios de internet, y no tiene edad. Puede ser un niño, un adolescente, adulto. Cualquiera que esté en una posición de vulnerabilidad.
Este abuso provoca serios problemas de salud: posturales, visión, obsesividad, ansiedad, estrés, abstinencia, fatiga física y mental, problemas de memoria y de atención. Normalmente, quienes padecen esta adicción no aceptan que tienen este problema y los familiares o allegados tampoco saben cómo ayudarles.
No quiero demonizar la tecnología y las redes sociales. Mirar el correo, conectarte un rato, chatear y demás cosas que se pueden hacer en la red no es sinónimo de adicción.
Como he dicho antes, si se le da un buen uso es una herramienta de gran ayuda en todos los sentidos. Lo malo es acostarte y no poder dormir pensando en las redes, en hacer de ello una obligación, un deber que tienes que hacer. Levantarte y antes de quitarte las legañas encender el ordenador, eso si es que lo apagaste.
Hay que hacer un uso racional de las nuevas tecnologías, estableciendo prioridades y manejarlas nosotros a ellas, no que nos manejen a nosotros.
¿Por qué os cuento todo esto? Pues porque a mi me ha pasado. Aquellos que me siguen por las redes habrán visto que he anunciado unas "vacaciones". De tarde en tarde echo un vistazo, pero no estoy compulsivamente como he estado hasta hace bien poco, y os aseguro que no va a volver a ser igual. He estado al filo de caer en una espiral de la cual podría haber sido difícil de salir y bastante tengo ya con mis "otros males", que no son pocos...
Encontré un test para saber si eres adicto a internet, parece una tontería pero no lo es. No me hizo falta hacerlo, pero por si quieres echarle un vistazo lo puedes encontrar AQUÍ
Y sin más comentarios, un buen temita para cerrar este post: "I Want Out" de los "Helloween". ¡Hasta la próxima!
El otro día tuve con unas amigas una charla en Twitter (dentro de las posibilidades que ofrecen los tuits...) sobre la cantidad de pastillas que tomamos las personas que tenemos lupus. Si las contábamos o no para no perdernos, y demás.
De ahí surge la idea de este post, ya que este tema no sólo incumbe a pacientes de lupus, sino también a cualquier persona con una enfermedad crónica, pues tenemos una media de pastillas diarias muy elevada, y siempre podemos confundir la pastilla azul con la "colorá", olvidarnos de tomar alguna o tomar una ración doble. Cosas que nos pueden llevar a urgencias de cabeza. Me parece tan importante la adherencia al tratamiento como la organización del mismo.
Lo más cómodo y seguro es hacerte con un pastillero con múltiples casillas, semanal y al ser posible de colores, así seguramente te resultará más fácil localizar las pastillas que tienes que tomar en su momento. Los tienes incluso con alarma para que te avisen de cuando te toca la dosis, eso ya según la necesidad de cada uno. Yo por ahora me acuerdo, y si no tiro de la alarma del móvil, que también ayuda.
Es muy importante que tú mismo te prepares el pastillero una vez a la semana (en caso de que sea semanal) y que seas consciente de lo que tomas a diario. Es más fácil que así te des cuenta de que algo falla y hayas cometido un error a la hora de prepararlo, y que te digas eso de: "Uy, me parece a mí que estas son pocas pastillas....". A parte de que siempre viene bien saber lo que tomas por si vas a urgencias, a otro médico que no sepa tu historial, etc. Ten a mano la hoja de medicación que te suele dar el médico de familia, o también puedes descargarte un cuadro de medicación y completarlo AQUÍ. Si no te aclaras muy bien de cómo hacerlo, también te dejo las instrucciones.
¡Vamos a prepararlo pues! Lávate bien las manos y ten a mano tu hoja de medicación para ver cuándo, cuánto y el qué te toca en cada momento. Un buen truco es repartir primero un fármaco en cada casillero correspondiente y luego comenzar con otro, en lugar de prepararlo por tomas: Desayuno, media mañana, comida y demás.
Si tienes algún medicamento que no lo introduzcas en el pastillero, por tamaño, formato o porque no te cabe de tantas pastillas que tienes en ese casillero, conviene que tengas alguna chuleta junto al pastillero o similar que te lo recuerde.
Conserva tus medicinas, tanto las cajas como el pastillero fuera de la exposición solar, con la temperatura y humedad adecuadas. Esto último en verano y en plena ola de calor es más complicado, pero siempre tenemos algun rincón más fresquito en casa.
Y por último voy a presumir de pastillero (sé que lo estabas deseando). Os cuelgo una foto de una de las mejores inversiones que he hecho en mi vida. Como dije en un post, suena como muy triste pero es la verdad.
Chulo ¿eh?
Espero poder haberte ayudado con este post a llevar un poco mejor el control de tu tratamiento, a mejorar la adherencia y evitar errores desagradables.
Y el video elegido essssssssss: Hombre G - "Voy a pasármelo bien". Ya sabéis que elijo lo que suena en mi cabeza mientras escribo el post ;)
Imágenes:
Quiérete Bien.
Amazon.
MeriStation.
Limpiezas Diogenes.
Aenima666.
Fuentes de información, a parte de la propia experiencia como polimedicada que soy:
Esa noche me sentía bastante mal, un terrible dolor de cabeza no me dejaba casi ni de pensar.
Le dije a mi marido que por favor se encargara de la cena y de los niños, que yo tenía que acostarme porque no podía con tanto dolor, y los mareos me azotaban como el viento azota la vela de un barco perdido en una noche de tormenta. Así me sentía yo, jamás en 45 años había tenido estas sensaciones tan espantosas.
Y así hice, me acosté y pese al gran malestar me quedé profundamente dormida...
De repente, la fuerte sensación de como si una lanza me hubiese atravesado desde la coronilla hasta los pies me despertó. Intenté girar el cuello hacia el lado de la cama donde suele acostarse mi esposo pero apenas podía, así que giré todo lo que pude los ojos y allí le encontré ya acostado a mi lado.
Juro que grité su nombre con todas mis fuerzas, y lo único que salió de mi boca fue un balbuceo ininteligible y leve. Estaba prácticamente paralizada y no sabía porqué... Mi marido algo escuchó, se giró y allí me encontró. Según me cuenta él, con la cara descompuesta, la boca torcida y una expresión de pánico que jamás había visto en otra cara.
Me levantó de la cama, porque yo apenas podía, el lado izquierdo de mi cuerpo no me respondía. Ni mi brazo, ni mi pierna, hasta el párpado del ojo no me respondía. Me preguntaba qué me pasaba, y yo era incapaz de esbozar una palabra.
Llamó a la ambulancia que llegaron casi de inmediato. Recuerdo que él estaba despertando a los niños y vistiéndoles para dejarlos en casa de un familiar, y escuché esa palabra de la boca de uno de los médicos: "Es un Ictus".
A partir de aquí, tengo una laguna e imagenes agolpadas en mi mente, como fotogramas que se empujan entre sí y aparecen en mi cabeza... Sirenas, hospital, resonancias mágneticas, la cara de mi marido, mis hijos, miedo y puf! Desconexión.
Desperté al día siguiente, mi marido me cogía la mano derecha, y me miraba con los ojos llenos de lágrimas. "Cariño, saldremos de esta. Te lo juro". En ese momento, llegó el doctor y me explicó que había sufrido un Ictus Isquémico, el tratamiento y rehabilitación que tendría que hacer.
Me dieron de alta después unos cuantos días, salí del hospital en silla de ruedas, ya podía hablar, pero torciendo la boca y mi mano tampoco respondía apenas.
Llegué a casa, volví a ver a mis hijos, me abrazaron y yo les correspondí como pude. Entre sollozos, les prometí a todos que saldría de esta. Y así fue. Tan pronto como pude empecé a caminar, a ejercitarme, a leer en voz alta. "La recuperación está siendo más rápida de lo habitual" dijo el médico cuando me volvió a ver.
Hoy en día, casi no tengo secuelas, la boca se me sigue torciendo un poco y he perdido un poco el ángulo de visión. A veces mi pierna derecha no "quiere hablarme" y tengo que concentrarme en ella para que me haga caso. Pero aquí estoy, cuidándome más que nunca, haciendo todo el ejercicio que no había hecho en mi vida, y luchando por los mios y por mí.
(Esta historia es totalmente ficticia, pero en cualquier caso seguro que se ha repetido muchas veces y se seguirá repitiendo...)
Os dejo este tema musical, no me preguntéis porqué, pero al escribir esta historia, estaba todo el rato rondando por mi mente. "Wonderful Life" de Black.
Primero quiero aclarar que con este post ni intento reirme ni quitarle importancia a mi enfermedad. Simplemente quiero plasmar con un poco de sentido del humor aquellas cosas que siento, o cosas que tengo que hacer y que odio bastante, pero... Son "Cosas del Lupus".
1.- Cuando explicas en qué consiste el Lupus y que es una enfermedad crónica, y te responden: "Bueno, pero eso se cura ¿no?"
2.- Montar el circo cada vez que tienes que salir a la calle poniéndote el protector solar factor un millón en aquellas zonas donde te puedan alcanzar los UV (aunque esté nublado), y llevarte los botes para ir renovando la aplicación. Acabas como una tostada con mantequilla...
3.- ¡Y no te olvides de las gafas de sol! En mi caso soy súper fotofóbica, y las llevo hasta en los días más oscuros. Me he vuelto una coleccionista, y algunas son muy chulas... Lo malo es que las acabas pringando con la crema que llevas en manos y cara, y siempre llevan algún hermoso manchurrón en la lente...
4.- Osea, que acabas huyendo del sol, de los fluorescentes, y de todo lo que pueda desprender rayos UV. No mola nada ir de vampiro por la vida, la verdad...
5.- Y ya no hablemos de tener que llevar gorr@s, sombreros, pañuelos, pamelas, peinetas o mantillas si hace falta... A veces me siento como si volviera a los 80.
6.- Pastillas por aquí, colirios por allá... Una de mis mejores inversiones ha sido un pastillero semanal con muchos casilleros. Triste ¿no?
7.- El hambre que te dan los corticoides...
8.- La "mala leche" que te da con los corticoides...
7.- El insomnio producido por... mis amigos los corticoides. Una relación amor-odio, ni contigo ni sin ti.
9.- Llorar, euforia, alegría, tristeza. Estos cambios de humor van a acabar conmigo... y con los de mi alrededor también.
10.- Y esas jaquecas, migrañas, dolores de cabeza que te dejan molida. Añade pastilla extra a la ración diaria.
11.- Cuando te sientes por un momento activa y dinámica, y aprovechas para hacer todo lo que no has podido hacer en la mayoría de tu tiempo. ¡A gastar cucharas sin piedad! Y de repente tu cuerpo te dice...
12.- Ya me he quedado sin "cucharas" ¿Y ahora qué?
13.- Tener que aguantar las "curaciones milagrosas" y falsos titulares de charlatanes de feria que han descubierto la CURA PARA EL LUPUS. Agota casi tanto como el punto número 1... (¿A que fuiste a mirar cuál era porque no te acordabas?) :D
Hay muchísimas cosas más que os podría contar sobre este tema, pero este post sería más largo que el camino de hacia Mordor.
Pero hay una cosa que realmente me preocupa y me tiene siempre en guardia: QUE NUNCA SÉ CUANDO EL LOBO VA A VOLVER A ATACAR :(
Y como no, el momento musical para cerrar el post. QUEEN - I want to break free.
Post dedicado a mi gran amiga y compañera de alegrías y penas @DomandoAlLobo. Imágenes de Giphy.
Este post es muy personal, mucho. Es una carta que escribí a mi hijo Miguel cuando estaba en mi vientre y quedaba poco para que viniera al mundo.
Fué un embarazo muy duro para mí ya que fué cuando se me activó mi Lupus. Me pasé con vómitos los 9 meses, de hecho estaba con menos kilos que antes de quedarme embarazada, sin fuerzas y agotada como nunca.
Me salieron las primeras marcas en la piel de los antebrazos, marcas endurecidas que se me han quedado de por vida.
Después de tener al pequeño, aumentaron otros síntomas como dolor e inflamación en las manos. Tanto, que muchas veces no podía ni cogerle en los brazos... menos mal que al año esa sintomatología desapareció sin estar en tratamiento ni nada, pues como algun@s sabéis tengo el diagnóstico serio y tratamiento desde septiembre del año pasado.
A pesar de que este embarazo fué el detonante de mi enfermedad, volvería a repetirlo un millón de veces más. Pues Miguel es mi vida, y mi razón por seguir luchando en esta dura batalla que es el Lupus.
Imagen: Cosas que pasan.
No me enrollo más, y os dejo con la "Carta a mi hijo Miguel":
Mi querido y deseado hijo, ya se acerca el momento y no sabes con cuánta
alegría y anhelo te esperamos... Se nos ha hecho larga la espera.
Hace unos meses que con mayor empeño y amor, tu padre y yo decidimos
conseguirte; y aquí estás tú, fruto de ese amor y esa confianza. Pronto
sabrás cuánto vale sentir gran amor por todo lo bello; y tú eres amor y
belleza.
Déjame contarte algo: cuando tu presencia se aseguró dentro
de mí, me propuse sobrellevar cualquier molestia o sacrificio que
surgiera en estos meses de espera y creo que lo he conseguido.
Nacer
no es fácil, pero vivir es hermoso. A veces es necesario sacrificio e
incomodidades. Tal vez, muy a pesar nuestro, hayas pasado algo de esto
en estos meses de espera. Si es así, perdónanos. Sólo quiero que sepas
que tu padre y yo hemos procurado prepararte un nacimiento lo mejor que
hemos sabido.
No nos importa cómo eres para quererte: guapo, feo,
pequeño, grande, ¿qué más da? Sólo deseamos tu salud y bienestar, porque
el momento que vas a pasar hasta conocernos, no será fácil.
No
temas, tranquilízate, ya ves, yo tengo como madre más responsabilidades
para contigo y no tengo miedo; sólo unos enormes deseos de conocerte y
abrazarte contra mí.
Aunque la vida es bella, no es tarea fácil caminar por ella, y esto lo aprenderás tan pronto como nazcas.
¡Y no te preocupes, hijo mío! Descansa dentro de mí, mientras
puedas, bien guardado; que de ahora en adelante las bellezas de la vida,
sus durezas y sacrificios, te serán más llevaderos de la mano de
quienes un día te engendraron con amor, con esperanza y con el deseo de
hacerte todo más feliz y bello.
¡Nos vemos prontito!
Con todo nuestro cariño:
Tus Padres
Imagen: @Aenima666
Y para finalizar una obra de arte en forma de canción...
Creía que no iba poder hacer este post por varias razones. Indisponibilidad temporal (¡malditos virus otoñales!), no creer estar a la altura (¿baja autoestima?), confusión sobre conceptos y mi propio papel como paciente...
Después de darles muchas vueltas al tema del paciente empoderado, experto, activo, impaciente, etc. He llegado a algunas conclusiones personales, obviamente.
Confesar que me he llegado a autodenominar paciente empoderada, y con el tiempo me he dado cuenta de que ese término no me gusta, al menos no es el que me define.
Y entonces... ¿Qué soy? Tranquilos, no tengo una duda existencial de ningún tipo aunque me ha llevado algún tiempo encontrar la respuesta. Al menos la que es válida para mí, me explico:
Paciente Experta: Sí, creo que yo u otro paciente puede ser experto, pero en su enfermedad. Puedo compartir mi experiencias, mis conocimientos, mis buenas intenciones por ayudar a mis semejantes, pero tengo muy claro que no puedo ni pretendo dar un diagnóstico, un tratamiento, una curación milagrosa, una falsa esperanza ... porque está claro que YO NO SOY UNA PROFESIONAL DE LA SALUD.
Paciente Impaciente y Activa: SÍ con mayúsculas. Tengo inquietudes, me gusta informarme bien y tengo buenos profesionales cerca que me ayudan a alimentar mis dudas e inquietudes, sobre todo acerca de mi propia enfermedad.
También soy activa y proactiva en la toma de decisiones sobre mis tratamientos y actividades que puedan beneficiarme o no. Pregunto, indago, busco hasta la saciedad sobre todo lo que concierne a la salud y bienestar, no sólo sobre el lupus sino también por cualquier enfermedad, o simplemente lo que sea beneficioso para todo el mundo.
¿Y por qué? Porque pienso que entre todos los pacientes, cada uno con "lo suyo", podemos ayudarnos entre nosotros. Ya no sólo en términos de salud física, sino también en lo que se refiere a la salud mental. Nadie te va a comprender mejor que una persona que está pasando por lo mismo o parecido que lo que estás pasando tú. Una palabra de ánimo, cariño y/o comprensión de esa persona te puede ayudar mucho; incluso puede que más que una persona más cercana. Y cuando hablo de enfermedad en este caso no me refiero a una gripe o gastroenteritis, me refiero a una enfermedad crónica, un dolor que nunca se va u otro síntoma que no te va a dejar nunca ser normal al 100%.
Imagen: Quino.
Y esto me lleva de rebote al papel de las Asociaciones. Creo en el asociacionismo y lo practico. Una buena asociación de pacientes ayuda, informa, da visibilidad a la enfermedad y al paciente que representa. Lo ayuda de una manera cercana no sólo a través de las redes sociales, que también son una buena herramienta pero no es ni la única ni la primera en las maneras de hacerlo. Una buena asociación SIEMPRE lucha por y para el bienestar del paciente, esté o no asociado.
Por desgracia y por lo que a mí me incumbe, hoy hay muy poco de todo esto y mucha desunión, cuando tendría que ser todo lo contrario, la unión hace la fuerza. Es un tema del que he hablado en muchas ocasiones y no pierdo la esperanza de que se llegue al "todos a una", ya que todavía queda gente trabajando por esta causa y con ese objetivo. Y hasta aquí puedo leer en este tema... :)
Y termino hablando sobre la información, tanto la que podemos aportar como la que buscamos y recibimos. Desde mi más humilde opinión, no es oro todo lo que reluce y el ser un paciente activo ayuda mucho a la hora de encontrar información fiable en la web, blogs o publicaciones de cualquier tipo.
A base de "palos" vamos aprendiendo a diferenciar lo que vale de la basura engañosa o sensacionalista. Está claro que si hay alguien que revise toda la información que nos podemos encontrar (y no sólo en temas de salud), ese alguien no está haciendo bien su trabajo.
Igualmente digo, que los pacientes no echariamos tanto la mano al Dr. Google, si los profesionales de verdad nos proporcionaran más información y nos aclararan todas nuestras dudas. Antiguamente eso servía porque el paciente era conformista, le daban un diagnóstico y un tratamiento sin más y a tirar millas. Hoy en día el paciente necesita saber más sobre su enfermedad y sobre su diagnóstico, no se conforma con un informe que le suena a chino mandarín....
Imagen: Wikisanidad.wikispaces.com
Sin darme cuenta casi, acabo de hacer este post para #carnavalsalud y espero haber dado con las cuestiones que se planteaban. Lo que sí puedo asegurar es que lo he hecho desde la sinceridad y con el corazón en la mano.
Y sí, para este post también he elegido un video. ¡No quiero perder las buenas costumbres de este blog y una servidora! ;)
Una mañana un viejo Cherokee le contó a
su nieto acerca de una batalla que ocurre en el interior de las personas.
Él dijo: "Hijo mío, la batalla es entre
dos lobos dentro de todos nosotros.
Uno es Malvado - Es ira, envidia, celos, tristeza,
pesar, avaricia, arrogancia, autocompasión, culpa, resentimiento,
soberbia, inferioridad, mentiras, falso orgullo, superioridad y ego.
El otro es Bueno - Es alegría, paz, amor,
esperanza, serenidad, humildad, bondad, benevolencia, amistad, empatía, generosidad, verdad, compasión
y fe."
El nieto lo meditó por un minuto y luego preguntó
a su abuelo:
“¿Qué lobo ganará?”
El viejo Cherokee respondió: "Aquél
al que tú alimentes."
(Leyenda Cherokee.)
Imagen: revistaazahar.blogspot.com
Aunque esta sabia leyenda habla más de alimentar al lobo en términos psicológicos, la he querido poner como introducción al post porque aquellos que tenemos Lupus, debemos saber qué cosas debemos comer y cuales no. Más que nada, por no alimentar a nuestro "lobo malo" y que nos pueda hacer daño, y/o provocar un brote.
Aunque algunos reumatólogos nos dicen eso de "dieta normal" o "puedes comer lo que quieras", es cierto que hay alimentos que no nos vienen bien, y otros alimentos y/o suplementos que nos pueden ayudar. Siempre hablando en términos generales, ya sabéis que cada Lupus es diferente.
Nuestro sistema inmune contacta con el exterior a través de tres vías principalmente: la piel, el intestino y los pulmones.
Ya sabemos que nos hemos de proteger SIEMPRE de los UV, haga sol, esté nublado o caigan chuzos de punta. SIEMPRE! ¿Qué sucede al protegernos del sol? ¿Qué vitamina nos aporta el sol? La vitamina D, imprescindible para el buen funcionamiento de nuestro cuerpo, por ejemplo, la absorción del calcio y prevenir la osteoporosis.
Aparte de los suplementos que nos puedan mandar nuestros médicos por una deficiencia la vamos a encontrar en pescados azules, huevos, quesos y alimentos enriquecidos con esta vitamina.
También es muy beneficioso tomar suplementos de Omega 3 de pescados pequeños, krill o por lo menos que aseguren que han pasado por un proceso de depuración y no llevan metales como el mercurio.
A este suplemento le dedicaré en otra ocasión un post completo, porque tiene mucha miga y no todos los Omegas nos vienen bien.
Imagen: libroselbuhoboocom
Pero voy a centrarme en la alimentación. Para cuidar la mucosa intestinal conviene comer cereales integrales puesto que la fibra nos va a ayudar mucho en este sentido. Suplementarnos con probióticos y prebióticos y evitar alimentos que nos produzcan reacciones de intolerancia, ya que esto nos va a alterar al lobito bastante. Se sabe que los que sufrimos lupus solemos volvernos alérgicos e intolerantes a alimentos, medicamentos y productos en general, los cuales antes no nos producían ninguna reacción. Lactosa, fructosa, gluten... No digo que hay que dejarlos, pero si notamos que al consumir algún alimento nos produce malestar, es aconsejable evitarlo. Yo de hecho, tengo pendiente de hacerme una prueba de alergias e intolerancias, sé que me vendrá bien para cuidarme en este sentido.
No te olvides de beber agua, y mantenerte bien hidratado.
No es recomendable pasarnos con las calorías. Si la obesidad ya de por sí produce trastornos de todo tipo, imaginar lo que nos pueden perjudicar a nosotros ya que, en muchos casos no podemos hacer ejercicio para quemar esas calorías extras.
Siempre es mejor comer pequeñas comidas varias veces al día y siempre vigilando la ingesta de proteinas. No abusar de ellas, ya que le damos más trabajo a nuestros riñones, y ya no os digo si se sufre nefritis. Las mejores proteinas las podemos obtener de la carne blanca (ya que la roja es proinflamatoria), y del pescado, sobre todo el azul, y si es de tamaño pequeño mejor todavía! Podemos comer quinoa, legumbres, avena... alimentos vegetales todos ellos ricos en proteinas y menos perjudiciales.
En cuanto a las grasas, pues lo normal, comer las buenas, las insaturadas. El aceite de oliva es lo mejor, además que tiene efecto antiinflamatorio. Evitar las famosas "trans".
Azúcares sí, pero con moderación e integrales lo que hará que la liberación de insulina sea más lenta. No sólo me refiero al azúcar del café, si no a los azúcares (carbohidratos complejos) como pasta, arroz, harinas.
Los lácteos, aunque son proinflamatorios tenemos que tomarlos, por el tema del calcio. Mejor desnatados o semidesnatados y enriquecidos con vitamida D entre otros. Confieso que tomo cerca de 1 litro al día (sin lactosa porque me sienta mejor), pero es que me encanta, no por otra cosa! :D
Es conveniente una dietabaja en sodio por los problemas renales y porque los corticoides ya nos producen suficiente retención de líquidos.
El alcohol, en un principio "una copita" de vez en cuando no va a hacernos daño, peeeero... La gran mayoría de fármacos que tomamos "se pelean" con el alcohol, tanto antiinflamatorios no esteroideos, anticoagulantes como la warfarina o tratamientos de quimioterapia como el metotrexato. Así que, mucho cuidado ¿vale?
El hierro es un tema a debate, porque si bien es cierto que nos lo mandan por la anemia que solemos tener con esta enfermedad, el hierro químico libera radicales libres y produce inflamación. Sería mejor tomar el hierro orgánico, lo hay en suplemento, o en la alimentación: espinacas, acelgas y demás. Eso sí, si tu médico te manda hierro, te tomas el que te mande. Él sabe que necesitas esa pastillita, y que los beneficios que te van a portar superan a los contras!
Nos benefician las vitaminas A, B, E y C por sus propiedades antioxidantes. Y minerales como el Zinc, el Magnesio y el Potasio. Siempre buscándo estos nutrientes en productos frescos, si quieres suplementarte con alguno de ellos consúltalo antes con tu médico! Quizás en tu caso no te vengan bien algunas de estas cosas.
Imagen: elmarescolorazul.blogspot.com
A EVITAR:
La Soja: por ser rica en una sustancia similar a los estrógenos, y sabemos que estos influyen en la actividad lúpica. No quiere decir no comer nada, pero limitarlo lo máximo posible.
La Equinácea: por su poder de estimular y fortificar el sistema inmune. A las personas sanas les va de miedo, a los que tenemos que vivir inmunodeprimididos, ¡NI TOCARLA!
El Ajo: igual que la anterior estimula el sistema inmune, pero menos. Vamos, que le puedes echar polvo de ajo, o unos dientecitos a la comida. Pero nada de cápsulas de ajo de las que venden, esas sí que no.
El Pomelo o su zumo: no es por la fruta en sí, es porque interacciona con algunos de los medicamentos que tomamos. Un ejemplo es el Dolquine o Paquenil (Hidroxicloroquina).
La Alfalfa: debido al aminoácido L – canavanina que se encuentra en las semillas y en los brotes, pero no en las hojas. Nos puede producir inflamación y brotes, pero de los que ya conocemos.
Y como última recomendación:
Cuidado con las hierbas y productos naturales, tienen sus efectos secundarios y contraindicaciones, hasta una inocente manzanilla los tiene. No te suplementes, ni hagas nada raro con tu alimentación si tu médico no te ha dado luz verde para ello.
Si además realizas ejercicio físico, estupendo. Siempre adecuado a tus posibilidades y con la bendición de tu doctor.
Para finalizar el post, os dejo con este video de Van Halen "JUMP". ¡Para animarnos a movernos un poco con el ritmito que tienen! ;)
Comenzamos por establecer la diferencia entre Artrosis y Artritis, ya que todo el mundo solemos confundirla y es bastante diferente.
La Artrosis es una enfermedad que normalmente surge cuando nos hacemos mayores, aunque no es siempre así. Por ejemplo, yo tengo artrosis lumbar y cervicoartrosis (artrosis en las cervicales), y no soy excesivamente mayor (¿no?). Se produce por el desgaste del cartílago articular, ese que evita que nuestros huesos rocen entre sí.
A medida que el cartílago va desapareciendo, el hueso reacciona y crece por los lados, los llamados osteofitos, lo que puede llegar a producir deformidad. Suele afectar a varias zonas, no necesariamente todas: rodillas, caderas, columna (la tengo!). Es dolorosa y en ocasiones discapacitante.
Pero no quiero hoy profundizar en esta afección, "esa es otra historia" (como decía Michael Ende en "La Historia Interminable" ).
Imagen: cayre.co
Vamos al tema: LA ARTRITIS.
Antiguamente la Artritis era una enfermedad con la que poco se podía hacer salvo recetar colchicina y derivados de la corteza de sauce, poco más...
Sólo en España más de 200.000 personas la padecen aproximadamente, y cada año se diagnostican cerca 20.000 casos nuevos (Estudio EPISER). Pueden padecerla tanto niños como adultos (la artrosis normalmente es en la edad avanzada como indicamos anteriormente).
Esta enfermedad es reumática, sistémica y crónica. Produce inflamación general de los tejidos, empezando por la inflamación articular y luego extra articular, pudiendo afectar cualquier órgano: corazón, pulmones, etc.
Imagen: Hemosleido.es
Síntomas:
Dolor, hinchazón, deformidad y pérdida de movilidad.
Sobre todos hay dos pruebas determinantes para el diagnóstico: Factor reumatoide y Anticuerpos antipéptidos cíclicos citrulinados (anticuerpos anti-PCC). Radiografías, resonancias y Proteína C reactiva, entran dentro de algunas más de las pruebas que nos pueden hacer para saber si tenemos artritis.
Dentro del tratamiento se encuentra la fisioterapia, el ejercicio y la cirugía. A nivel farmacológico los más comunes son el Metotrexato y la Sulfasalazina.
También nos encontramos con AINE'S(Anti Inflamatorios No Esteroideos), Aspirina, Corticoesteroides y Antipalúdicos, así como fármacos biológicos como el Rituximab entre otros.
Estos medicamentos tienen efectos secundarios muy severos, aunque no afectan por igual a todo el mundo, hay que tenerlos muy en cuenta y llevar controles muy estrictos , de sangre sobretodo.
imagen: tetarota.blogspot.com
Añado que a tod@s los que somos pacientes de Lupus nos suenan la mayoría de los fármacos usados para esta enfermedad, ya que también se usan para la nuestra; al igual que tenemos muchos síntomas en común. De hecho, tenemos muchas papeletas para desarrolar una artritis, si embargo al contrario no sucede.
Podría extenderme en este post muchísimo si entrara más en materia sobre esta enfermedad, ya que como todas las enfermedades reumáticas y autoinmunes son muy complejas. Todavía se sigue investigando sobre ellas, nuevos fármacos y terapias para tratarlas y/o curarlas.
Por desgracia, la cura no existe todavía (nunca hay que perder la esperanza), aunque sí es cierto que la ciencia avanza y van apareciendo nuevos tratamientos más eficaces y con menos efectos secundarios.
Keith Richards, el guitarrista de los Rolling Stones y que lleva más de 50 años tocando la guitarra, padece artritis en sus manos lo que le provoca dificultades a la hora de tocar su instrumento. Pero ahí sigue!
Para finalizar, os dejo dos enlaces de la SER (Sociedad Española de Reumatología):
Guía de la Artritis Reumatoide: http://www.ser.es/ArchivosDESCARGABLES/Folletos/02.pdf
Asociaciones de Pacientes http://www.ser.es/enlaces/Asociaciones_Paciente.php#artritis
Imagen: ConArtritis.org
El guitarrista de la famosa banda de rock The Rolling Stones, Keith Richards.
El guitarrista, pese a llevar más de 50 años subiendose a escenarios
con la agrupación, padece de artritis en sus manos, principalmente la
inflamación del dedo indice, lo cual le provoca varios problemas para
tocar su instrumento musical. - See more at:
http://tratamientoartrosis.com/famosos-que-padecen-artritis/#sthash.11bVgPGk.dpuf
El guitarrista de la famosa banda de rock The Rolling Stones, Keith Richards.
El guitarrista, pese a llevar más de 50 años subiendose a escenarios
con la agrupación, padece de artritis en sus manos, principalmente la
inflamación del dedo indice, lo cual le provoca varios problemas para
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El guitarrista de la famosa banda de rock The Rolling Stones, Keith Richards.
El guitarrista, pese a llevar más de 50 años subiendose a escenarios
con la agrupación, padece de artritis en sus manos, principalmente la
inflamación del dedo indice, lo cual le provoca varios problemas para
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El guitarrista de la famosa banda de rock The Rolling Stones, Keith Richards.
El guitarrista, pese a llevar más de 50 años subiendose a escenarios
con la agrupación, padece de artritis en sus manos, principalmente la
inflamación del dedo indice, lo cual le provoca varios problemas para
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